«Я особенный ребенок»: мальчик, который в 15 выглядит, как старик, – о жизни с редким заболеванием

nihal-bitla-with-sits-on-the-wheel-

У 15-летнего Нихала Битлы из индийского города Мумбаи синдром Хатчинсона-Гилфорда (прогерия). Из-за него тело мальчика стареет в 8 раз быстрее обычного. У Нихала уже выпали волосы, появились глубокие морщины и одрябли конечности.

nihal-bitla-poses-for-a-photograph

Фото. Нихал Битла

Помимо внешних признаков ускоренного старения, парня мучают проблемы со здоровьем.

Его суставы потеряли гибкость, из года в год ухудшается выносливость, частыми становятся вывихи.

Шринивас Битла, отец Нихала:
У сына начали появляться пятна на теле с раннего возраста, но не с самого рождения. Нам казалось, что они не опасны. Но его состояние ухудшалось, и мы обратились к врачам. Они сказали, что это генетическое заболевание.

 Фото. Нихал Битла с отцом и сестрой

Фото. Нихал Битла с отцом и сестрой

Удивительно, но его мозг остается молодым.

Сейчас подросток увлекается игрушечными роботами, интернетом и рисованием.

Его 11-летняя сестра Вайшнави помогает ему с уроками, Нихал обучается на дому.

Нихал Битла:
Я гуляю и играю со своей сестрой, она за мной ухаживает. Если кто-то начнет меня дразнить, она разберется с обидчиком.

Мальчик когда-то ходил в школу и поначалу даже ладил с ровесниками. Но после выхода болливудского фильма «Паа» («Папочка») о больном прогерией мальчике Ауро, сверстники начали дразнить Нихала из-за необычной внешности.

Шринивас Битла, отец Нихала:
Над ним смеялись даже за пределами школы. Нихал не смог этого выдержать и отказался посещать занятия. Вдобавок, его здоровье ухудшалось. Поэтому мы решили обучать его на дому.

 Фото. Нихал с Вайшнави

Фото. Нихал с Вайшнави

Прогерия – неизлечима. Нихал осознает это, оэтому составил список желаний.

Нихал Битла:
У меня 3 большие мечты. Сначала я хотел проехаться на Lamborghini. Мне это удалось. Скоро я увижу робота-андроида ASIMO. И останется посетить парк Диснейленд. Из всех горок мне больше всего нравится огромное колесо обозрения с Микки Маусом!

 Фото. Нихал Битла

Фото. Нихал Битла

Фонд исследования прогерии в Бостоне разрабатывает лекарство против сердечно-сосудистых осложнений, чтобы хоть как-то облегчить пациентам жизнь. В декабре 2014 года курс лечения этим средством в Бостоне прошел и Нихал. Препараты подействовали, здоровье мальчика заметно улучшилось, тело стало более гибким.

Фонд стремится обратить внимание общественности на проблему.

Одри Гордон, глава и исполнительный директор Фонда исследования прогерии:
По статистике, во всем мире живет 300-350 больных прогерией. Однако на данный момент известно лишь о 125. Поэтому мы намерены найти остальных. И треть детей, которым не поставили диагноз, живет в Индии. Наша организация обнаружила только три ребенка в этой стране. Мы им помогли. Мы считаем, что все дети, страдающие от прогерии, должны пройти лечение.

Дети с синдромом Хатчинсона-Гилфорда живут в среднем 14 лет.

Многие из них умирают от атеросклероза – заболевания, характерного для 60-летних. А сердечные приступы и инсульты могут настигнуть их уже в 10 лет.

А Нихалу 20 января исполнилось 15, так что он, получается, долгожитель. И, несмотря на все трудности, настроен оптимистично.

Нихал Битла:
Я никогда не считал, что это порок. Я особенный ребенок. Мне кажется, это дар Божий.

СТВ