Редкие заболевания

Articles
Юлия Ларина

Юлия Ларина

Всем привет! Меня зовут Юлия, 33 года. Родилась и выросла в подмосковном городе Люберцы. У меня редкое заболевание – цистиноз. Это непереработка белка цистина, и оседание его на тканях и…
«Позвонила экс-глава Нацбанка и убедила не опускать руки». Благодаря коляске у Нины началась новая жизнь

«Позвонила экс-глава Нацбанка и убедила не опускать руки». Благодаря коляске у Нины началась новая жизнь

Историю Нины Радиловец из Лельчиц мы рассказывали около года назад. С детства она болеет спинальной мышечной атрофией третьего типа, которая за время декретного отпуска значительно спрогрессировала. Чтобы вернуться на свою…
«Планирую помогать людям, пока на то есть силы»: как живет волонтер со СМА

«Планирую помогать людям, пока на то есть силы»: как живет волонтер со СМА

Надежда Колосова 29 лет живет со спинальной мышечной атрофией (СМА) – это прогрессирующее заболевание, которое приводит к постепенной потере мышц и ограничивает движение. Надя получила психологическое образование и поддерживает тех,…
Художник-ювелир из Москвы стал героем недели по версии проекта «Гордость России»

Художник-ювелир из Москвы стал героем недели по версии проекта «Гордость России»

Победитель национального чемпионата для людей с инвалидностью «Абилимпикс» Алексей Юдин, после сложнейших операций по выпрямлению конечностей поступил и успешно окончил Строгановскую академию, является примером для своих учеников.
Жизнь без волос: как модель с алопецией открыла показ Moscow Fashion Week

Жизнь без волос: как модель с алопецией открыла показ Moscow Fashion Week

У Элизы Мирошниченко из Красноярска аутоиммунное заболевание, приводящее к выпадению волос. Но она преодолела сомнения и нерешительность и поднялась на подиум Moscow Fashion Week, открывая показ одного из известных брендов….
Дженнет меняет отношение к людям с инвалидностью

Дженнет меняет отношение к людям с инвалидностью

Как 17-летняя Дженнет меняет отношение к людям с инвалидностью. Через три недели Дженнет Базарова идёт в 11-й класс, а потом планирует уехать учиться в Германию. Она проводит «уроки доброты» и…
Самый маленький папа в мире: У британского актёра родилась дочь в половину его собственного роста

Самый маленький папа в мире: У британского актёра родилась дочь в половину его собственного роста

Когда Джеймс Ластед, 30-летний британский актер, женился на Хлое, ему пришлось стоять на стремянке, чтобы смотреть своей возлюбленной в глаза на одном уровне. В апреле 2019 у пары родился ребенок,…
Владимир Скарга – Не ждать помощи от других

Владимир Скарга – Не ждать помощи от других

Житель хутора Пасеково Владимир Скарга не чувствует рук и ног, но работает в интернете и занимается общественной деятельностью. Мужчина представил проект по устройству сквера в Пасекове на защите проектов ТОС.
Валерий Спиридонов отказался от пересадки головы

Валерий Спиридонов отказался от пересадки головы

Программист по имени Валерий Спиридонов родился во Владимире, и еще в раннем детстве у него обнаружили генетическое заболевание – СМА (спинальную мышечную атрофию). По статистике, с таким заболевание рождается 1…