«У меня замечательный сын. Да, мы прошли с ним сложный этап в его развитии. Мы его победили. Денис ходит в обычный садик и хочет в обычную школу. Я — счастливый человек», — говорит «хрустальная женщина» Оксана Козарева. Из-за редкого генетического заболевания ее кости очень хрупкие. За 36 лет жизни она перенесла 40 переломов. Оксана «ломалась» дома, на улице, в магазине, даже в лифте, когда мама везла ее маленькую на руках. В ее ногах столько спиц, что она себя в шутку называет Росомахой по аналогии с героем американских комиксов, чей скелет покрыт сплавом адамантия. Пять лет назад в семье Оксаны и ее мужа Алексея родился сын. Мальчик унаследовал от мамы генетическое заболевание. Оксана не опустила руки, стала бороться и все-таки поставила Дениску на ноги.
Пятилетний Денис по характеру «живчик». Он не из тех детей, которые готовы часами сидеть на полу, складывая фигурки из Lego. Денису нужно находиться в центре внимания. Мама с гостями пьют чай с тортом? Денис поставит на стол тарелку с пластмассовыми фигурками, зальет их воображаемым майонезом и с хитрой улыбкой предложит собравшимся насладиться изысками детской молекулярной кухни. Заметили кошку? Денис возьмет со стола большую клетку с хомяком и принесет вам еще и его для знакомства.
Денис не сидит на месте. Он бегает, прыгает: на полу, на кровати, на кресле. А когда уйдет мама, может вообще показать на диване чудо-стойку «звездочку» на одной руке и ноге. Оксана смотрит на выступления сына со смесью умиления и тревоги. Каждый номер чада сопровождается не веселым: «Дениска, а покажи, как ты умеешь», а беспокойным: «Денис, осторожнее», «не упади». Это не чрезмерная опека и не пустое волнение. У Дениса инвалидность, четвертая степень утраты здоровья. Он — мальчик с несовершенным остеогенезом. Там, где среднестатистический ребенок отделается ссадиной, Денис может получить тяжелый перелом со смещением и несколько недель мучительного лечения в больнице.
«Лифт приезжает на первый этаж, тормозит, и я у нее на руках ломаюсь»
Оксана стала «хрустальной», можно сказать, случайно. «Спонтанная мутация», — объяснили родителям врачи. Как лечить ребенка с несовершенным остеогенезом на тот момент советская медицина не знала. Родителям Оксаны предложили просто давать ей перемолотую яичную скорлупу с лимончиком и прописали пить мумие. Мама с папой все свое время посвящали дочери. Выполняли все назначения врачей, лечили, закаляли, но хрустальная девочка «ломалась».
— Мы с мамой ехали в лифте. Она меня держала на руках. Лифт приезжает на первый этаж, тормозит, и я у нее на руках ломаюсь — перелом бедра, — вспоминает Оксана.
В детстве Оксана практически не выходила из дома, а если и выходила, то передвигалась на детском трехколесном велосипеде. Так безопаснее. Однако и это не спасало от переломов. Из-за перенесенных операций Оксана уже не могла самостоятельно ходить. Только на костылях.
Научиться заново ходить было сложно. Свой первый выход в город на костылях она помнит до сих пор.
— Мне срочно надо было ехать в город. Я вышла на остановку. На стоянке отстаивался автобус. Потом он заморгал поворотниками, развернулся и подъехал ко мне. У меня такой дикий мандраж был… Я аж вспотела… Думала: «Боже, как я на него запрыгну». Я схватилась за поручень, подтянулась, ногу поставила и все.
«Он просто ножками перебирал и получил перелом бедра»
В зрелом возрасте количество переломов значительно сократилось.
— У меня был предпоследний перелом в 15 лет, а последний уже после того, как я Дениса родила. По глупости — подняла в магазине 10-килограммовый арбуз и меня повело в сторону. Я не упала, а просто сильно ступила на ногу. Я почувствовала то, что почувствовала. Я себя переоценила. Каюсь, — объяснила собеседница.
Оксана живет с мужем Алексеем. Вместе они уже 13 лет. Пара давно мечтала о детях, но Оксана опасалась. Все-таки медики ее предупредили, что шансы на то, что генетическое заболевание передастся ее ребенку, составляют 50 на 50 процентов. Оксана забеременела. Первое время плод развивался, как и положено.
— Я узнала (о диагнозе сына. — Прим. TUT.BY) только на 20 неделе. До этого все УЗИ были ровненькие. Я летала, — вздыхает женщина.
После рождения Дениса Оксана сразу начала лечение.
— Когда он у меня родился, с трех месяцев он получал лекарство, которое мы покупали сами. В то время оно в Беларуси не было запатентовано. Мы ездили каждые три месяца в РНПЦ «Мать и дитя» прокапаться, — рассказывает Оксана.
Первый перелом у Дениса случился в четыре месяца. Мальчик лежал на животике и стал ножками перебирать:
— Я услышала щелчок. Он закричал. Я все поняла. Представляете, он просто ножками перебирал и получил перелом бедра.
Лекарство для Дениса искали где могли. Покупали в Польше, Прибалтике, России. Сами покупали и привозили. В интернете Оксана узнала о московском педиатре Наталии Беловой, которая занимается детьми с редкими генетическими заболеваниями. В феврале 2015 года женщина взяла Дениса и поехала в Москву на прием.
— Мой сын благодаря своевременному лечению начал становиться на ножки, когда ему было полтора года, а пошел в год и девять месяцев. Это очень хороший результат. Когда мы попали в Москву, ему было три года, он уже вовсю бегал. Мы приехали туда просто на консультацию. Наталия Александровна (Белова. — Прим. TUT.BY) с командой нас выслушали. Первое, что нам предложили, — собрать документы для Русфонда (российская благотворительная программа поддержки больных детей. — Прим. TUT.BY). С их помощью собрали деньги на год для лечения Дениса. Мы приезжали каждые четыре месяца в Москву и получали инъекции. Мне сразу сказали, что все у ребенка должно быть хорошо, но надо работать.
Визиты в Московскую клинику положительно сказались на здоровье ребенка. Если в первый визит денситометрия показала плотность кости на уровне 93%, то за год лечения этот показатель вырос до 97%.
— То есть на три процента меньше нормы. На сегодняшний день лечение препаратом, который мы ранее регулярно принимали, Денису не нужно, чему я несказанно рада. Будет ли он принимать еще препарат — покажет ближайшая денситометрия, — отметила Оксана.
За время лечения Дениса Оксана познакомилась с другими мамами, которые воспитывают «хрустальных детей». Женщины объединились и коллективными усилиями добились бесплатного лечения их деток в Беларуси.
— На сегодняшний день ездить уже никуда не надо, — улыбается мама.
Как отмечает собеседница, люди с несовершенным остеогенезом при должном лечении могут жить абсолютно нормальной жизнью.
— Разные ситуации есть, но, как правило, у многих во взрослой жизни переломов становится намного меньше.
«Я хочу еще одного ребенка»
Денис хорошо растет и развивается. Сейчас мальчик ходит в обычный детский сад. Он умеет читать, хорошо пишет, увлекается космосом и может по памяти назвать все планеты солнечной системы.
Оксана с Алексеем на одном ребенке останавливаться не намерены.
— Я сейчас скажу такую вещь … дерзкую. Я чувствую в себе силы и потенциал еще одного ребенка воспитать. Конечно, уже не рожать, а взять из детского дома малыша. Это и моя мечта, и моего любимого человека. <…> Денис заполнил мою жизнь. Он у меня боец. Не знаю, что бы я делала, если бы у меня его не было. Я хочу еще одного ребенка. Я не хочу, чтобы Денис был в семье один. Я хочу, чтобы у него тоже был друг, товарищ. Я очень надеюсь, что у меня на пути не возникнет преград из разряда: «Ну никак вам нельзя это делать», — поделилась планами собеседница.
«Проблем все равно хватает»
В Беларуси люди с редкими генетическими заболеваниями долгое время сами решали свои проблемы. Ситуация изменилась в 2010 году после регистрации в стране Республиканского общественного объединения «Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями». Сейчас в их рядах насчитывается около 150 членов. Самое внушительное представительство у людей с несовершенным остеогенезом.
— Сейчас с остеогенезом дела обстоят более-менее неплохо, но проблем все равно хватает, — рассказала TUT.BY председатель общественного объединения Татьяна Матиевич. — Главная проблема — это реабилитация. Потому что принимают на реабилитацию только в Острошицкий городок (республиканская детская больница медицинской реабилитации. — Прим. TUT.BY), но в связи с тем что редких больных много, а мест мало, мы не можем охватить всех.
Еще одна важная проблема — поддержка взрослых с редкими генетическими заболеваниями.
— У нас все лечение бесплатное только до 18 лет. Как будто после 18-ти лечить не надо. А ведь чем старше пациент, тем сложнее проблема, — отметила собеседница, подчеркнув, что за несколько лет с белорусскими медиками удалось наладить сотрудничество. — Работа с Минздравом идет. У нас с ним постоянный диалог, и потихоньку проблемы решаются. С каждым разом все быстрее начинают вникать и понимать наши проблемы. Всегда, когда говоришь, тебя слышат.
-
-
«Я особенный ребенок»: мальчик, который в 15 выглядит, как старик, – о жизни с редким заболеванием
У 15-летнего Нихала Битлы из индийского города Мум.. Читать далее+ -
«Костик, я так за тебя воевала!» Как живет мама-инвалид Анна Бахур, у которой хотели забрать сына
Еще совсем недавно ее грудничка хотели изъять из с.. Читать далее+ -
Инъекция стволовых клеток в мозг поставила парализованных на ноги
После экспериментальной процедуры по внесению в мо.. Читать далее+
Похожие статьи