«За хлебом я езжу в Польшу». Как живут белорусы, которым запрещен любой белок

3_malchik_neperenosimost_belka_20160627_bur_tutby_phsl

Школьник Дима Жизневский снимает свой видеоблог. Садится за кухонный стол, включает камеру и рассказывает о своем обеде — борщ без мяса, хлеб, купленный в Польше, и запеченные яблоки. Правда, это не блог о кулинарии или гурманстве. В коротких видео Дима рассказывает о том, как живется человеку с фенилкетонурией — редким генетическим заболеванием, при котором любой белок из необходимого вещества превращается для организма в яд. ФКУ, как сокращенно называют заболевание, сегодня в Беларуси болеют около 500 человек, половина из которых — дети до 18 лет.

«Мясо я никогда в жизни не ел»

Есть-пить в неограниченном количестве Диме можно лишь три продукта: воду, сахар и растительное масло. Все остальное в той или иной степени содержит белок. Поэтому что-то, например, мясо, рыбу и сладости, Дима не ест вообще, а что-то — картошку, морковку и другие овощи — употреблять ему можно, взвешивая до грамма, чтобы строго контролировать количество белка в рационе.

— Мясо, например, я никогда в жизни не ел. Я никогда не пробовал «запрещенных» продуктов — я даже не знаю их вкус, мне не с чем сравнивать. Да и мне их совсем не хочется, — рассказывает Дима.

Самое опасное последствие ФКУ — то, что аминокислоты, поступающие с обыкновенной пищей, усваиваются не как у обыкновенных людей, а губительно влияют на нервную систему. Избежать этого возможно, если соблюдать специальную низкобелковую диету.

Но соблюдать ее в Беларуси сложно и очень дорого. В местных магазинах люди с ФКУ для себя могут купить разве что фрукты и овощи. Остальную еду приходится искать за границей либо заказывать в интернет-магазинах. Цены на низкобелковые продукты в разы больше, чем на обычные. Например, баночка сухого молока стоит порядка 300 тысяч рублей, пакет муки — 100 тысяч, а буханка хлеба — около 50 тысяч.

Екатерина Еремина, Димина мама, рассказывает, что покупает продукты для сына за границей

Екатерина Еремина, Димина мама, рассказывает, что покупает продукты для сына за границей

— Раз в два месяца мы ездим в Польшу за продуктами. Набираем целый багажник: покупаем хлеб, макароны, печенье. Это действительно очень дорого — за раз уходит около 300 евро, — говорит Димина мама Екатерина Еремина.

Кроме того, несколько раз в день Дима пьет специальную смесь, из которой организм получает необходимые микроэлементы. Дети, болеющие ФКУ, в Беларуси получают ее бесплатно до совершеннолетия.

— Когда ты регулярно пьешь смесь, все нормально. Смесью ты утоляешь чувство голода, а дальше уже от человека зависит, есть у него безумный интерес, хочется «обычных» продуктов или нет — у меня его нет, — делится Дима.

Соблюдая диету, Диме отлично удается сохранять свое ментальное здоровье — он учится в обычной школе, занимается вокалом, изучает три иностранных языка, увлекается журналистикой. Глобальных проблем в повседневности он не испытывает: в садике его кормили как обычного вегетарианца, а в школу он всегда берет два яблока и изредка может съесть овощной салат.

6_malchik_neperenosimost_belka_20160627_bur_tutby_phsl

— Все друзья и одноклассники нормально к этому относятся. А девочки иногда даже завидуют моей диете, говорят: «Дима, как тебе повезло! Мне бы такое, так я бы столько килограммов сбросила!» — смеется школьник. — Единственный дискомфорт возникает, когда встречаешься с одноклассниками и вы идете в кафе. Ты ничего себе не можешь заказать, только овощной салат, который будет дороже всего, что заказали они.

Димина мама тоже рассказывает, что давно уже смирилась с ФКУ и особых сложностей уже не ощущает:

— Дима родился абсолютно здоровым ребенком. Потом пришли результаты скрининга, и мне говорят, что у него фенилкетонурия. А я даже слова такого тогда не знала. Мне дают брошюру прочитать, а я в истерику — ему ведь почти ничего есть нельзя. Овощи — и те ограниченно! Врач успокаивает: «Просто ребеночек ваш будет вегетарианцем!». Я думала, буду ходить всю жизнь и выть, не смирюсь никогда, — рассказывает Екатерина Еремина. — Я его как «вегетарианца» и воспитывала. Иногда было, конечно, тяжело. На всю жизнь запомню одну истерику, когда забрала у сына шоколадку, которой его угостили! А сейчас я понимаю, что все не так уж и страшно. Замки на шкафчики я не вешала, колбасу в туалете не ела. От Димы я особо никогда ничего не прятала. Надо просто не давать пробовать нашего и объяснять, что еда — это не главное в жизни.

От 18 и старше

1_malchik_neperenosimost_belka_20160627_bur_tutby_phsl

Проблемы у Димы могут начаться, когда наступит совершеннолетие. Аминокислотную смесь в Беларуси бесплатно получают лишь до 18 лет. Диме еще «почти 15», но он уже обеспокоен тем, как жить, когда станет взрослым.

— Без смеси я своей жизни не представляю. Я и потом собираюсь придерживаться диеты. Но за меня решили, что смесь мне после 18 не нужна. Я всерьез обеспокоен этой проблемой.

Врачи-генетики отвечают родителям, чьи дети болеют этим редким генетическим заболеванием:

— Мы родителям много раз объясняли: чем старше становится человек, тем менее строгую диету он может соблюдать — организм лучше переносит избыток фенилаланина. Конечно, лучше всего по-прежнему придерживаться низкобелковой диеты, — говорит заместитель директора по медицинской генетике РНПЦ «Мать и дитя», главный внештатный специалист Минздрава по медицинской генетике Ирина Наумчик.

Исключения из общего правила не делают даже ради индивидуальных случаев: по нашему законодательству бесплатным питанием, кроме несовершеннолетних, обеспечены беременные женщины. Купить смесь самостоятельно получается далеко не у каждого — одна баночка стоит порядка 150 долларов, а в месяц человеку со средним телосложением надо порядка 6−7 банок.

— В Минске сегодня около 10 человек старше 18 лет, которые остро нуждаются в смеси. В Беларуси их — около 50. Плюс еще проблема с беременными. Девушкам, страдающим ФКУ, для рождения здорового ребенка необходимо опять «сесть на диету», а смесь выдается только по факту наступления беременности. Поэтому во время подготовки к беременности они вынуждены обеспечивать себя смесями сами, — рассказывает председатель белорусского общественного объединения помощи больным фенилкетонурией Галина Шевчук. — Но очень обидно осознавать, что по непонятным причинам не каждый хочет соблюдать диету до 18 — многие бросают намного раньше. Хочется, чтобы каждый человек с диагнозом ФКУ и его семья понимали всю серьезность этой диеты. Если не соблюдать ее и не получать смесь, можно стать действительно тяжелым инвалидом.

Галина Шевчук. Фото: Владислав Ковалевский

Галина Шевчук. Фото: Владислав Ковалевский

Родители детей с ФКУ обращаются в Минздрав, чтобы иметь возможность получать смесь и после совершеннолетия ребенка. Ответ таков: в Беларуси попросту нет законодательной базы, на основании которой можно было бы это делать. Поэтому сейчас родители планируют просить депутатов Палаты представителей внести поправки в законодательство.

Есть и еще одна проблема — финансовая. Как рассказывает Галина, немецкие и российские смеси, которые сейчас закупает государство для больных, слишком дорогие для бюджета. Обеспечить совершеннолетних бесплатным питанием станет возможным, только если появится отечественная смесь достойного качества.

— Есть родители, которые снимают детей с диеты до 18 лет, — это факт. Многие семьи просто ходят за препаратом, но никогда его не пьют. Поэтому надо на законодательном уровне отрегулировать эти факты. Родители, которые халатно относятся к диете своих детей, должны нести ответственность, медицина должна также вести разъяснительную работу и обеспечить смесями тех, кто действительно в них нуждается, — рассуждает Галина Шевчук — Например, в других странах работает система соцслужб по наблюдению за семьями с детьми-инвалидами. Ежемесячно специальный работник приходит в эту семью и смотрит, как питается ребенок. Это должен быть строжайший контроль. Сейчас часто получается, что мы тратим деньги на тех, кто в этом и не нуждается, этого не ценит.

Заложники таможни

Люди с ФКУ не могут есть привычные остальным продукты. Поэтому каждый день решают вопрос: «Чем питаться?» Фото с сайта: rodonews.ru

Люди с ФКУ не могут есть привычные остальным продукты. Поэтому каждый день решают вопрос: «Чем питаться?» Фото с сайта: rodonews.ru

После введения новых ограничений на посылки и ввоз товаров из-за рубежа для людей с ФКУ не таким простым стал насущный вопрос: чем питаться?

— Остро стал вопрос с продуктами после того, как в апреле вступил в силу указ № 40. При разработке данного указа не учли категорию людей, которые не едят продукты из наших магазинов. Мы сильно пострадали: не у всех есть возможность часто ездить за границу, многие заказывали специальные продукты, которые для людей с ФКУ являются жизненно необходимыми, из Польши и Германии по интернету, — рассказывает Галина.

Лимит в 22 евро для таких людей слишком мал, учитывая, что один пакет молока стоит 15 евро.

— Есть семьи, которые не в состоянии в полном объеме купить себе специальные продукты. Мы стараемся им помочь. Спонсоры передают продукты для наших деток, банки со смесями — и мы раздаем их тем, кто очень нуждается, — рассказывает Галина.

Галина планирует обращаться в Таможенный комитет, чтобы ради ФКУшек, как ласково называют таких детей, сделали исключение. Эту идею поддержал Минторг — в помощь организации они составили перечень низкобелковых продуктов в ассортименте белорусских магазинов. А он крайне скромный — 98% продуктов из наших магазинов ФКУшкам запрещены. Поэтому Диме и приходится рассказывать в блоге о каше, купленной в Черногории, и муке, привезенной за пять сотен километров.

TUT.BY



There are no comments

Add yours


*