«Я благодарна судьбе за болезнь!»

02_02_15

Текст опубликован в рамках конкурса «История мужества». Конкурс продолжается, ждем ваших писем!

Сказал бы кто, что я — вся такая примерная и успешная отличница, красавица, активистка стану когда-то инвалидом 1 группы из-за генетического заболевания – никто бы не поверил. Раньше.

Но в итоге все сложилось не так уж плохо. И сегодня я даже благодарна судьбе за свою болезнь, именно через нее я начала видеть и чувствовать мир совершенно иначе, нежели раньше. Мне даже страшно представить, а что было бы, если б я не заболела. Стала бы еще одним кандидатом каких-нибудь наук с выщипанными бровями и мечтами, ограничивающимися норковым полушубком, тачкой и квартирой. Господи! Как же здорово, что этого не случилось! Но начну по порядку.

Обычное детство обычной девочки

Себя считаю баловнем судьбы – я родилась в большой и очень дружной семье. Таких семей очень много. Их не отличить друг от друга. Папа – агроном и председатель колхоза, мама – воспитательница в детском саду. Они вырастили всех восьмерых детей достойными людьми. Я – отхончик, на бурятском языке так называют самого младшего в семье.  Все стандартно. В том плане, что в школе я всегда была очень активной, принимала участие в самых разных конкурсах и олимпиадах, старалась учиться только на пятерки. Школу закончила с золотой медалью и поехала покорять Москву. Поступила в университет, началась интересная и насыщенная студенческая жизнь. Она полностью захватила меня. Все так интересно! Вокруг всегда круговорот новых лиц, крышу сносит от витающих в воздухе сумасшедших идей. Наши юные умы впитывают все-все. Прекрасное время!

Все имеет начало и конец…

На третьем курсе, когда мне исполнилось 20 лет, я это почувствовала на себе. Вдруг начала нарушаться дикция, ухудшилось общее самочувствие, а движения стали некоординированными. В этот момент я находилась на практике в США и считала, что все это связано со стрессовым состоянием организма. Но мои симптомы не были похожи на обычную реакцию молодого тела. Пришлось уехать домой. Врачи не сразу поставили правильный диагноз. Так что только через восемь долгих лет я узнала, что причина моего состояния – спиноцеребеллярная дегенерация. Это когда теряется равновесие тела и постепенно начинают атрофироваться все мышцы. Болезнь относится к редкой категории неизлечимых. Оказалось, что она передается по наследству, и в каком поколении проявит себя, предугадать невозможно.

Конечно, я сначала была в глубочайшем шоке, не понимала, как такое возможно. Как это всегда бывает, я почти умерла. Не только для себя, и для окружающих тоже. Одноклассники, с которыми мы когда-то были не-разлей вода, теперь не приглашали меня на свои свадьбы, проходившие чуть ли не на соседней улице. Я чувствовала себя на дне пропасти – жуткое чувство. Я не такая уж сильная, чтобы через несколько дней после катастрофы ходить совершенно спокойно, так что в себя я приходила 5-6 лет. Потом услышала, что у каждого человека, который приобрел ту или иную инвалидность, всегда бывает стадия отрицания, стадия смирения и принятия болезни.

1

Я через все эти стадии прошла и сегодня смело могу сказать, что я счастлива и очень благодарна судьбе за эту болезнь. Говорят, что преодолевший это состояние – герой и все им без конца должны восхищаться. Я же считаю, что любой человек, столкнувшись с препятствием, обязательно преодолевает его, и как-то с ним справляется. Нечему тут удивляться. Просто кто-то делает это красиво, эффектно, а кто-то справляется не так заметно. Когда что-то не получается, я стараюсь не зацикливаться на неудачах, а думать о том, что кому-то сейчас гораздо хуже, чем мне.

Помогает. Стараюсь почаще вспоминать о своих достижениях, перечитываю цитаты мудрых людей. Поняла, что по сравнению со многими, я нахожусь в прекрасных условиях. Я же вижу, слышу, говорю, даже хожу. Сейчас приходится, правда, применять костыли, без них меня часто принимают за пьяную и не хотят пускать, например, в кафе. Но это на самом деле такие мелочи по сравнению с тем, что происходит в мире. Люди голодают, испытывают адскую боль, умирают в страшных мучениях, постоянно чего-то боятся и тому подобное. Виды человеческих страданий неисчислимы. А я живу себе спокойненько, еще и пенсию получаю. По-бурятски говорят: «Гэр дулаан, гэдэhэн садхалан. Юун хэрэгтэйб?» — «Дома тепло, живот набит. Что еще надо?». Надо почаще себе это повторять.

Взаимодействие с людьми

Когда я заболела и стало совсем не до учебы, я была вынуждена вернуться обратно на родину ни с чем и учиться жить заново. Начав ходить из-за инвалидности по разным инстанциям, я с сожалением поняла, что в деятельности соцработников не предусмотрено такое направление, как социальная адаптация. Человек, ставший инвалидом, совершенно не знает и не понимает, как жить дальше, и психологически это очень тяжело.
Вот мне дико не хватало общения, понимания, что ли, было интересно узнать о таких, как я, встретиться и просто общаться. Спектр охвата моего интереса включил всех ребят с инвалидностью. Так появилась идея создать общество молодых инвалидов.
Вначале в группе было 5-6 человек, находили инвалидов через знакомых, СМИ, соцсети. Постепенно люди начали приходить, знакомиться и даже создавать семьи. Мы теперь – своеобразное брачное агентство, как так получилось, сама не знаю. Теперь некоторые специально приходят к нам, чтобы найти свою половинку.
Признаюсь, были времена, когда казалось, что все напрасно и ничего не получится, но со временем все начало получаться, главное — не останавливаться. Члены нашей организации со временем обязательно становятся более открытыми, раскрепощенными, а некоторые стали даже самостоятельно приезжать на встречи. Тогда я открыла для себя много нового. Например, что многие до того ограничены стенами своего дома и даже не догадываются, что в мире есть столько всего интересного и столько талантливых людей.

Активность возрастает 

Если вначале наша организация была чем-то вроде клуба общения, то сегодня это уже достаточно большая объединение, в которой каждый может найти поддержку и понимание. Мы принимаем активное участие во всех конкурсах, посвященных людям с ограниченными возможностями здоровья, занимаемся рукоделием в своей творческой мастерской и уже 6 лет подряд проводим конкурс «красоты» среди девушек с ограниченными возможностями здоровья. В год основания организации зародилась немного взбалмошная идея конкурса красоты.
Пусть хоть и ограничены какими-то возможностями, но в целом-то, чем отличаемся? Вот так и появилась наша добрая традиция. У нас кастинга нет, единственное условие – возраст не старше 40 лет. А вы знаете, как у участниц после конкурса повышается самооценка? Так здорово видеть и слышать их восторженные эмоции, многие уже повторно хотят принимать участие. Призы, конечно, у нас не шикарные, ведь мы все проводим на голом энтузиазме, но мир не без добрых людей, нам помогают и часто идут навстречу.
А в прошлом году на 23 февраля мы решили провести подобный конкурс и для сильной половины нашего общества. Для некоторых участников это стало настоящим подвигом, ведь из-за инвалидности многие стали закрытыми, недоверчивыми. Здоровые люди этого не понимают, но для людей с инвалидностью многие простые вещи зачастую недосягаемы.
В рамках другого проекта в прошлом году приехала группа маломобильных москвичей и побывала на буддийском молебне, искупалась в Байкале, посетила нетленное тело Даши-Доржи Итигелова (бурятский религиозный деятель, один из выдающихся буддийских подвижников XX века). Тогда мы познакомились с обаятельной Мисс Мира на коляске Ксенией Безугловой и продолжаем поддерживать с ней связь.

Напоследок

Я обожаю путешествовать. Стараюсь часто бывать в Монголии, летаю в Москву, была в Абакане, Уфе, Суздале, Сочи, Тамбове, два года проучилась в Америке, посетила Испанию, Эквадор, Таиланд. Летом ездила на молодежный форум Селигер, где успешно выступила со своим проектом. Я всегда стараюсь быть активной, может, даже чересчур. Принимаю участие во всевозможных конкурсах, фестивалях. К примеру, в Селигере на конкурсе «Мистер и Мисс Селигер» мне присудили премию «Мисс улыбка».
2
Где бы я ни была, всегда сравниваю степень доступности общественных мест для инвалидов. Часто это происходит автоматически. Все-таки мой родной город в этом плане неплох. В Москве я сижу в квартире и никуда не хожу – в метро не спуститься, в автобус никак не сесть. Город настолько большой, что позитивные изменения не ощущаются даже после стольких лет работы. Но так быть не может. Все-все люди должны иметь возможность выйти из дома и пойти куда-нибудь. Дай Бог, чтобы у нас в ближайшем будущем все населенные пункты стали доступными.



There are 3 comments

Add yours
  1. Гость

    все замечательно, но непонятно, что плохого в кандидате наук и квартире?… ведь на путешествия тоже нужно очень много денег, жалкой зарплаты кандидата наук тут явно было бы недостаточно. Здоровым тоже не всегда легко живется, у них много обязанностей, они всю жизнь тянут лямку своей семьи, чтобы свести концы с концами

    • Гость

      и я тоже удивилсь этой строчке. Что плохого в кандидате наук, квартире и быть здоровой? Человек здоровый больше может раскрыться душой, больше возможностей.


Post a new comment


*