Я не говорил примерно лет до 6. Не потому что я не умел, мне просто это было неинтересно. Ребенком я не мог найти себе места, не хотел играть с другими, считал их всех дураками. Я хотел стать подростком или вернуться туда, откуда я пришел, то есть в живот к моей маме. Конечно, я не осознавал, что я аутист, но чувствовал, что у меня другие интересы, не такие, как у остальных детей. Я видел, что мама билась изо всех сил, чтобы я стал таким, как все. Она знала, что я умею говорить, что, несмотря на мое молчание, я не идиот. Она боролась за меня, не сдаваясь, не опуская рук, с врачами, которые хотели отправить меня в интернат, и вообще со всеми теми, кто не поддерживал ее.
Мама устраивала мне всякие ловушки, пыталась подловить меня, чтобы я заговорил. Простое «алло» по телефону воспринималось как огромная победа. Благодаря ей как-то за вечер я выучил весь алфавит. В школе учителя не понимали меня. Я пришел в подготовительный класс, уже умея читать и считать. Но мне было неинтересно делать их задания, поэтому меня принимали за дурака. А я любил рисовать комиксы. Все время на один сюжет с вариациями: уродливый дракон, с которым никто не хочет дружить, отправляется в путешествие, возвращается с огромным внутренним богатством и становится звездой.
Я жил в своем мире и совершенно от этого не страдал. Но я видел, как переживала моя мать: если я не покажу видимых изменений, то однажды меня просто запрут в больнице. А я себя совсем не чувствовал больным! И тогда я принял решение. Я помню это так, как будто все было только вчера, хотя тогда мне было 6 лет. Я сказал маме: «Жюльен умер. Его похоронили в черной земле. Он был не очень интересным. Я хочу другое имя». У моей матери хватило мудрости принять это заявление, и тогда мое второе имя, Гюго, стало основным. И именно под этим именем я стал понемногу открываться другим.
Сейчас я актер и, оглядываясь назад, думаю, что мое призвание родилось именно в тот день, когда я решил сыграть роль, которой от меня так ждали. Тогда это был большой риск с моей стороны, неясно, чем всё могло закончиться. В колледже я на себе узнал, что такое власть сильнейшего, насмешки, тычки… Мне было неинтересно защищаться, поэтому все свои силы я вложил в слова, и благодаря этому меня приняли. Я даже стал представителем нашего класса. Я так работал над собой, что мне удалось спрятать все признаки аутизма, которые обычно вызывают отторжение у других. Я создал совершенно новую личность. До такой степени, что многие мои друзья узнали о моем аутизме только после выхода книги («Император — это я. Детство аутиста», автобиография Гюго Горио).
Но Жюльен всегда был не согласен с тем, что происходит со мной, он бунтовал. Тогда я почувствовал острую необходимость описать в книге всё, что произошло со мной. Это личное свидетельство может помочь родителям и специалистам, несмотря на то, что все аутисты разные. Но не только им. Возможно, книга станет полезной всем интересующимся этим вопросом и тем, кто чувствует себя не совсем принадлежащим этому миру, этому обществу.
Во Франции лечение аутизма на 30 лет отстает от общемировых стандартов. Каждый год рождается около 8000 детей с аутизмом. Если диагноз поставлен до двух лет, а продолжительность жизни в среднем составляет около 65 лет, то, используя старые формы лечения, государство тратит на этих людей около 49,71 миллиардов евро. Сделав выбор в пользу инклюзивных школ, использующих разные поведенческие и обучающие методики, можно было бы сэкономить 15 миллиардов евро! Изменения в этой системе просто необходимы. В нашей стране только 20% детей с аутизмом могут интегрироваться в систему школьного образования, тогда как в Северной Европе и англо-саксонских странах эта цифра колеблется от 80% до 100%. Для этого нужно больше помощников, которые могли бы сопровождать детей в школе. И это будет дешевле, чем на весь день закрывать ребят в интернате, где они не видят настоящей жизни. Специалисты должны наконец обратиться к новым, зарекомендовавшим себя методикам, и забыть уже про стандартный психоанализ, который только и используют в интернатах. Психоанализ просто бессмыслен в случаях аутизма!
Я не претендую на роль глашатая или вождя, просто хочу, чтобы те, кто не разбирается в проблемах аутизма, не говорили от нашего имени.
Источник: http://www.francedimanche.fr/parole/face-a-la-maladie/a-6%E2%80%AF-ans-julien-est-mort-et-je-suis-devenu-hugo/
Похожие статьи