Материнство в квадрате. Сколько эгоизма потребуется маме аутиста, чтобы решиться на второго ребенка?

Фото из семейного архива Ольга Буркова мама и дефектолог в одном лице

Есть красивая притча о том, как небожители подбирали родителей для еще не родившихся детей.

Когда ребенок-инвалид достался самой веселой и оптимистичной женщине, его ангел не выдержал и попрекнул Создателя:
– Но она ведь так счастлива!..

Не берусь дословно воспроизводить аргументы высших сил. Но два из них в мою душу запали.

Во-первых, жестоко отдавать тяжелого ребенка матери, которая даже без этого испытания не научилась быть счастливой. А во-вторых, у матери должно быть достаточно эгоизма, чтобы болезнь ребенка не перекрыла ей путь к самореализации.

Все мамы, которые согласились поговорить на тему оптимального количества эгоизма, — участники организации «Дети. Аутизм. Родители». Коррекция аутизма в разных странах требует огромных усилий специалистов и родителей. В Беларуси родители несут двойную ношу, потому что системы психолого-педагогической помощи аутятам нет.

И все-таки за время, прошедшее со дня рождения ребенка-аутиста, эти мамы многое успели: родить еще одного ребенка, получить второе образование, написать диссертацию… Короче – реализовать разные грани своей натуры и научиться быть счастливыми.

«Вокруг нас хорошие люди. Только от педагогов я услышала эти дикие слова: как вы осмелились на второго ребенка!»

Елена БАДЫТЧИК, младший научный сотрудник, мама Влада (9 лет) и Женьки (2 года):

– Ни я, ни муж никогда не представляли свою семью с единственным ребенком – неважно, здоровый он или больной. Хотелось большую, веселую, дружную…

Близкие радовались второй беременности вместе с нами. Единственный раз меня кольнуло, когда мы стояли в очереди на карусель. Владик рвался вперед, а чей-то папа сказал: «Как это вы решились на второго ребенка? У вас же первый больной». Впервые я осознала, что люди об этом думают – и, наверное, некоторые меня осуждают.

Фото из семейного архива Братишки Бадытчики

Фото из семейного архива
Братишки Бадытчики

Школьная судьба Владика, увы, типична для неговорящего ребенка, который попадает в настроенную под «вербальных» детей образовательную среду. Дети-аутисты не воспринимают адресованную сразу всем речевую информацию. Их этому надо долго учить. Предоставленный самому себе Владик стал нарушителем спокойствия.

На созванном для решения его судьбы педсовете Елена и услышала про то, что не имела права отвлекаться на младшего. И вообще, кто ей сказал, что Владу нужны школа и общество детей? Ему ничего не надо, таких агрессивных мальчиков лучше изолировать.

– Администрация минской вспомогательной школы № 10 пообещала, что мы временно побудем на надомном обучении, пока Влад научится учиться. Что будем ездить в школу три раза в неделю, а дефектолог и психолог создадут для адаптации сына учебные группки по 2-3 человека, – говорит Елена. – А потом написали в управление образования письмо с просьбой прикрепить нас к другой школе. Чтобы нам выделили учителя, который будет приходить на дом. В общем, избавились от неудобного ребенка и забыли.

Неговорящий Владик прекрасно общается с близкими при помощи карточек с картинками PECS и компьютера. В два года он уже выкладывал русский и английский алфавиты, во втором классе может сосчитать хоть до миллиона и решить любую задачку из учебника. У него удивительная память: мальчик воспроизводит на бумаге все увиденные на прогулке цифры. Желая спросить маму, когда приедет в гости тот или иной знакомый, он выкладывает номер машины интересующего его человека.

Нарушитель школьного спокойствия дома вмиг превратился в ласкового послушного ребенка.

– Даже если Женя посягает на его святое – цифры или конструкторы, – Влад его не обижает. Берет за руку, плавно выводит из комнаты и закрывает дверь. Женя при этом пытается кричать и вырываться, а Влад спокоен, как удав.

Фото из семейного архива Елена Бадытчик знает, что она счастлива благодаря Владику

Фото из семейного архива
Елена Бадытчик знает, что она счастлива благодаря Владику

Влад с детьми играть не умеет, но они ему очень нравятся. Недавно вышли на горку, Влад так оживился, увидев детей! Взял санки, пристроился к кому-то кататься паровозиком, обнял, прижался. Так был счастлив, что не один!..

Елена перед выходом во второй декрет написала диссертацию и запатентовала свое изобретение – сыр Чеддер-Бел. Его уже выпускают несколько белорусских предприятий.

– Когда Женьке исполнится три, надеюсь выйти на работу. Надеюсь, мы решим вопрос со школой и не останемся в четырех стенах. Я не хочу этого для своего ребенка.

Влад, конечно, изменил нас, взрослых. Вот Женька – здоровый ребенок, всему учится сам, каждую секунду радует. Но если бы не было Влада, я не смогла бы даже понять, насколько я счастлива. Я вижу, как остальные мамы воспитывают своих здоровых детей: у них все хорошо, но они обязательно находят негатив, придумывают себе миллион проблем. У меня такого нет: я по-настоящему счастлива.

«Наслаждаюсь общением с малышом и… постоянно ловлю себя на том, что тестирую ребенка на аутизм»

Ольга БУРКОВА, преподаватель вуза, мама Ирины (13 лет), Алексея (10 лет) и Максима (5 месяцев):

Леша, по признанию Ольги, был замечательным ребенком, в физическом развитии опережал сверстников. Родители до поры до времени не подозревали, что он аутист. Когда семья осознала свои проблемы, Ольга отложила диссертацию и получила второе высшее образование на дефектологическом факультете БГПУ им. М. Танка. Упорно занималась с сыном, и одно время казалось, что ребенок семимильными шагами догоняет сверстников…

Фото из семейного архива Ольга Буркова мама и дефектолог в одном лице

Фото из семейного архива
Ольга Буркова мама и дефектолог в одном лице

Затем Алексей без видимых причин стал сокращать время занятий, утратил интерес к лепке, конструированию, рисованию… У детей-аутистов в любой момент может быть скачок или откат в развитии. Никто не виноват, что это случилось с Лешей. Сейчас мальчик оканчивает 2-й класс второго отделения 11-й вспомогательной школы.

– С первыми детьми я хотела, чтобы они побыстрее выросли, а с младшим – чтобы он подольше оставался маленьким, таким близким и безраздельно моим, – говорит Ольга. – И в то же время ловлю себя на мысли, что постоянно тестирую его на аутизм. Оцениваю, как он гулит, смотрит ли в глаза, как реагирует на игрушки. Чуть менее заинтересованно отнесся к погремушке – бегу проверять ему слух или в центр раннего вмешательства. Это, конечно, очень мешает жить. Хотелось бы заглянуть в будущее и твердо знать, что у него все будет хорошо.

Ольга признается, что опасалась: малыша придется закрывать от Леши, который может неосознанно причинить ему боль. Но эти опасения быстро развеялись. После возвращения мамы из роддома Леша пришел в восторг: радовался и смеялся, ходил вокруг братика. Взрослые показали, как давать малышу пальчик, чтобы он сжимал его своим кулачком…

Леша до сих пор не позволяет себе других проявлений братской любви, кроме как дать братику пальчик или погладить, похлопать его.

– Конечно, приходится быть настороже, но нарочно он никогда не обидит младшего. Если я сижу с малышом на коленях, а Леша хочет меня куда-либо позвать, он очень аккуратно возьмет меня за руку. Не вижу в нем и ревности. Только немного расстраивается, если я в данный момент не могу с ним идти, отвечаю “Подожди» или «Иди к папе».

Фото из семейного архива Братишки Бурковы со старшей сестрой

Фото из семейного архива
Братишки Бурковы со старшей сестрой

Такое понятие, как «разрываться между тремя детьми», – не про Ольгу, которая очень редко бывает со всеми вместе. Дочь уже перешла в разряд взрослых. Если надо, останется с Лешей, покормит его. И почти все время, когда Алексей дома, рядом с ним муж.

Оканчивая дефектологический факультет, Ольга планировала работать с такими же, как сын, детьми. Потом поняла, что не выдержит: сгорит. Надеется вернуться к преподавательской работе.

– Моя самая большая мечта – чтобы младший ребенок был здоров. О том, чтобы Леша вышел в норму, я уже не мечтаю, но пусть бы у него наладилось поведение, чтобы я могла гулять с ним без опасения, что он убежит. Мечтаю не слышать от прохожих, что таким детям не место среди здоровых.

Недавно у мужа был инцидент: Леша в магазине подталкивал чужую тележку и не отреагировал на замечание. Тогда хозяин тележки двинул ей сына, а мужу посоветовал «с инвалидом сидеть дома».

Я несколько раз была в США, там совсем иная картина: инвалиды повсюду, целые группы взрослых и детей, никто на них косо не смотрит. У нас же, если Леша себя неадекватно ведет, наслушаешься… При этом мой сын никого никогда не обижает. Просто он шумный, а иногда может дотронуться до чужой вещи.

– Хотелось бы какой-то системы помощи таким людям – социальные городки, где с ними жили бы воспитатели, или еще что-то. Чтобы решался вопрос, что делать им во взрослой жизни, когда родителей уже нет, или они не в состоянии поддерживать своих детей.

Леша изменил не столько меня, сколько мою жизнь. Пришлось переучиваться, по-другому строить быт и отдых, иначе себя вести во многих ситуациях. В то же время было много положительного. Я познакомилась со многими людьми, и до сих пор одна из близких подруг – та, с которой я вместе училась на дефектологии. Очень многое узнала и поняла, иначе стала смотреть на многие вещи. Все меняет рождение такого ребенка. К сожалению.

«На третьего не отважусь: я уже знаю, что риск аутизма у младшего ребенка на 40 процентов выше»

Екатерина КРЫМСКАЯ, экономист-менеджер с двумя дипломами о высшем образовании, мама Ромки (7 лет) и Юрия (4 года):

– Я не знаю, легко ли решиться маме ребенка-инвалида на второго ребенка, потому что Юра получился незапланированно. Еще не было понятно, что происходит с Ромой, и не был он тогда ребенком-инвалидом. Просто трехлетний малыш с особенностями развития.

Конечно, были у меня мысли, что старшего сына чуть ли не предаю: ему необходимо мое время и внимание, а я тут рожать надумала… Сейчас я благодарна судьбе, что все так сложилось. Если бы проблема старшего ребенка уже определилась и я начиталась, что риск рождения второго с нарушениями у меня выше примерно на 40 процентов, я бы, скорее всего, не решилась планировать еще детей.

Фото из семейного архива Ромка и Юрик Крымские. Не в Крыму, а у бабушки на даче

Фото из семейного архива
Ромка и Юрик Крымские. Не в Крыму, а у бабушки на даче

Катя – из тех мам, которые не боятся взять на себя полную ответственность за здоровье детей. Поскольку одной из причин аутизма могут быть содержащиеся в вакцинах консерванты, прививки детям делала выборочно и по индивидуальному графику, а с некоторых пор вообще отказалась от прививок.

Ромка готовится пойти в первый класс общеобразовательной школы, то есть учиться рядом с обычными детьми. Мамы детей-аутистов общаются между собой и знают, насколько непросто будет аутенку привыкнуть к школьным условиям. А Юра пока ходит в логопедическую группу детского сада. На форуме интернет-ресурса autism.by, где я познакомилась с тремя собеседницами, Юрка популярная персона. С маминой подачи все знают о его милых проказах и филологических находках. Такой маленький обаятельный Позитивчик.

– И у него есть проблемы – боюсь, что такого же характера, как у Ромы, — признается в своих сомнениях Катя. – Может, он и не в аутистическом спектре, но очень рядом. Он чрезмерно активен, у него пока плохо получается строить отношения с другими детьми.

Я даже не сомневаюсь, что аутистические нарушения имеют генетическую природу. Но все-таки рождение второго ребенка после особенного – это психологическая реабилитация родителей. Многие моменты в развитии ребенка нами не воспринимаются как нечто само собой разумеющееся, а ценятся гораздо больше. Я не раздражаюсь, а очень рада бесконечной болтовне младшего, которой никогда не слышала от старшего.

Друг с другом Катины дети общаются, «как герои мультика про Машу и Медведя». То есть от Юриного стремления к общению Рома все равно не отвертится, поэтому даже не пытается делать вид, что он аутист. Когда младший кричит: «Рома, покатай меня!», тот с видимым удовольствием катает его на спине. А порой и сам инициирует догонялки или игру в лошадки.

– Я бы хотела, конечно, чтобы они выросли братьями и заботились друг о друге. Я воспитываю в них братские чувства, напоминаю все время, что они родные. Юра у нас на словах все хорошо усвоил – что Рому надо защищать, что Рома брат, с ним надо делиться. Но речь его всегда течет гладко, а на деле мальчики иногда дерутся. Раньше Ромка тихо плакал, если Юра выхватывал у него из рук нужную обоим игрушку, а сейчас научился отвоевывать свое.

Екатерина все это время могла работать, потому что дети ходили в сад:

– Иногда смеюсь, что работаю в целях самосохранения: дома долго не выдержу. Помогают родители, которым всегда можно позвонить и попросить: мечтаем выспаться — возьмите детей, пусть они сегодня у вас переночуют.

Фото из семейного архива Ромка и Юрик Крымские. У них есть фамильные секреты

Фото из семейного архива
Ромка и Юрик Крымские. У них есть фамильные секреты

Как окружающие воспринимают маму с необычным ребенком?

– Как-то ехали в автобусе, рядом девушка в мини-юбке. Ромка протянул ручонку и погладил ее коленки. Девушка, конечно, не ожидала этого от маленького мальчика, пришлось объяснять, что ребенку нравятся новые тактильные ощущения, ну и вообще девушка настолько хорошо выглядит, что парень просто не смог удержаться.

Вижу негативные реакции мам на площадке. Рома никого не обижает, но запросто может обнять незнакомого ребенка, прижаться к нему. Это непонятно, поэтому пугает. Я замечаю, что стала избегать ситуаций, в которых есть вероятность, что поведение Ромы будет неадекватным. Если раньше многие странности можно было списать на то, что ребенок еще маленький, то теперь окружающие больше обращают на него внимание. Это держит в напряжении.

Но ему нужно учиться жить в этом мире, поэтому стараемся бывать в разных местах.

Все говорят, что их изменил особенный ребенок, а меня – больше младший, здоровый. Он помог понять, что старший – не такой уж и особенный. Многие его странности встречаются и у обычных детей, порой тараканов в этих маленьких головках не меньше, чем у аутистов. Несмотря на свой диагноз, Рома в некоторых вещах взрослее, чем малыш.

Амбиций по отношению к будущим детям у меня никогда не было – что они непременно должны быть самыми умными, окончить университеты… Это помогло принять особенность старшего и, надеюсь, поможет мне не возлагать большую ответственность за брата на младшего сына. Просто надеюсь, что они вырастут хорошими людьми и забота друг о друге будет для них естественной потребностью.

Ирина ДЕРГАЧ, фото из семейных архивов, TUT.BY