Ты – неправильный инвалид, Аня!

В детстве у Ани Цыбиной из Хабаровска были не руки, а «две дули». Так говорила мама, которая привязывала дочкины ладони к столу, заставляла её растопыривать пальцы, скрюченные от ДЦП, и тыкала между ними ножичком – словно мальчишки в дворовой игре. В семье бытует не совсем политкорректная шутка, что Анина мама – «внебрачный ребенок Гитлера». Однако в результате у Ани выработался каллиграфический почерк.

 

А еще она обеспечивает всю семью и помогает «открывать миры» ребятам с инвалидностью, которым достались мамы с менее твердым характером.

 

Перебьешься, встала и пошла!

Аня до сих пор иногда «включает инвалида» и ноет: мама, подай мне… В ответ тут же прилетает: «Перебьешься, встала и пошла!»

 

– Теперь понимаешь, почему я такая? – смеется она.

Татьяна Цыбина с Аней

До восьми месяцев Аня была обычным ребенком, даже начинала учиться ходить. А потом что-то случилось – врачи так и не выяснили что и когда. Но диагноз девочке поставили – ДЦП в тяжелой форме, двусторонний паралич.

 

Сразу после этого её мать удалила на «безопасное расстояние» всех родственников, чтобы исключить жалость и сюсюканье. Аня потеряла даже привилегию младшего ребенка – со старшей сестрой-погодкой они росли на равных.

 

– Мама никогда не делала между нами различий. Ни-ког-да!

 

Во дворе сестры гуляли всегда вместе. Когда воровали вишню в чужих садах, Аня стояла «на стреме».

 

– Ну как стояла? Ходить-то я не могла, зато ползала – фиг догонишь!

 

Пару лет назад, после выхода резонансного фильма «Временные трудности» с Иваном Охлобыстиным, где отец жестоко воспитывает сына-инвалида, Аня показала его маме.

 

– Нет, я не такая – не грубая, – пожала плечами Татьяна Цыбина. – Жесткая – это да. А куда было деваться?

 

Татьяна рассказывает, что в молодости ее считали томной красавицей, которой вообще не стоит заводить детей. «Была кислой, а ради дочки пошла лбом стены пробивать». Аню она везде таскала с собой, та сидела у мамы на бедре («пока его не вывернула!») и училась жизни.

 

Таких, как моя Аня, сейчас почти нет – тех, кто все сам умеет. Сейчас 20-летних дэцэпэшников мамы с ложечки кормят

В три года Аня попала в Евпаторию к знаменитому физиотерапевту и курортологу, профессору Наталье Мольской – Татьяна прочитала о ней статью в журнале «Здоровье», оформила бесплатный проезд («так легко получилось!») и повезла ставить дочь на ноги.

 

– Раньше нас, родителей, заставляли присутствовать на занятиях с детьми, чтобы учились и дома повторяли. А теперь все наоборот – мамаш выставляют за дверь, потому что современная медицина – это бизнес. Зачем родителей учить, лучше деньги с них брать, – говорит Татьяна. – И таких, как моя Аня, сейчас почти нет – тех, кто все сам умеет. Сейчас 20-летних дэцэпэшников мамы с ложечки кормят.

 

Татьяна и Анна Цыбина на прогулке

К своим 36 годам Аня перенесла 14 операций, которые максимально адаптировали ее тело к самостоятельной жизни. Они с мамой весело рассказывают, как «где-то убрали, где-то надставили, полгода по пояс в гипсе, а вот тут все искусственное». В общем, я киборг, заключает Аня. И добавляет, что в больницах «было так весело!».

 

«Было весело» – это у нее вообще стандартная концовка всех историй, которые она всегда рассказывает с улыбкой.

 

– Нет, я никогда не думала, «за что мне это», ну не знаю почему! Я просто счастлива, и все!

 

Аня и вправду «универсальный солдат» – занимается плаванием, путешествует в одиночку, если надо – ходит с «канадскими палочками», надо – ездит на коляске, может самостоятельно сесть в машину. И, кстати, своя машина у нее имеется, только права ей так и не дали – зрение подвело, поэтому Аню возит отец.

 

Знакомилась с иностранцами и тащила их домой

Татьяна позаботилась не только о физической адаптации дочери. С раннего дошкольного возраста Аня всерьез начала заниматься английским.

 

– Если я встречала на улице иностранца, знакомилась с ним и тащила домой, чтобы Аня общалась с носителями языка. Мы ходили во все языковые клубы, использовали все возможности. Да, я уже тогда думала о том, как мы будем жить дальше, – пенсия у меня минимальная, мужики – сегодня есть, завтра нет, а язык – он всегда прокормит, – рассказывает Татьяна.

 

Меня даже в обществе инвалидов не хотели брать на курсы по вождению колясок, так прямо и сказали: вы же дэцэпэшники – дураки все, куда вам!

Вынужденное для нынешних школьников «дистанционное обучение» Аня освоила 25 лет назад – училась в обычной школе, но на дому. В институт уже приходилось ездить – с пересадкой, на двух автобусах в одну сторону. Окончив факультет иностранных языков, она довольно скоро стала основным кормильцем семьи, работает репетитором.

 

– Я сейчас вообще не знаю, где за что платить и куда, если что, звонить – в семье Аня всё решает, – рассказывает Татьяна. – Даже когда она в отъезде и инструктирует нас с отцом на всякий случай, мы все равно звоним ей, она отовсюду может решить проблему. Даже заграничные проблемы разруливала не раз.

 

Старшая сестра Ани давно живет в Австралии, и как-то собираясь в гости в Хабаровск и уже взяв билеты, за 10 дней до вылета обнаружила, что её паспорт просрочен. Позвонила сестре. Та связалась с консульством и договорилась, чтобы новые документы оперативно сделали до отлета.

 

– Я постоянно слышу, что люди с ДЦП – дураки и дебилы. Меня даже в обществе инвалидов не хотели брать на курсы по вождению колясок, так прямо и сказали: «Вы же дэцэпэшники – дураки все, куда вам!» – вспоминает Аня.

 

А Татьяна добавляет, что сегодня на ребят с ДЦП вообще махнули рукой:

 

– Даже путевку в санаторий выбивать приходится – мол, все равно вам ее давать смысла нет, лучше «спинальников» (люди с травмами позвоночника. – С.Р.) отправим, у них хоть с головой порядок.

 

До того как Аня решила создать свою инициативную группу, в Хабаровске не существовало организации для поддержки ребят с ДЦП.

 

– Наверное, потому, что обычно такие дети очень тяжелые, а родители из-за этого замкнутые и замученные. Меня поэтому и называют «неправильным инвалидом» – я слишком уж активная и позитивная, – рассказывает Аня.

 

Многие шашлык ни разу в жизни не ели

На создание собственной общественной организации Аню вдохновил… Меладзе.

 

– Захотелось мне как-то сходить на концерт Валерия Меладзе, а с деньгами было не очень. Дай, думаю, позвоню организаторам, вдруг повезет. Позвонила, они говорят: да без проблем. Поставили мою коляску чуть ли не прямо на сцену! Вернулась домой и думаю: а чё это я одна сходила? – рассказывает Аня.

 

Тогда она решила создать инициативную группу – специально для того, чтобы «вытаскивать» колясочников на концерты и в кино. Договорилась со всеми, с кем можно было.

 

Участники группы «Стимул»

– Концертное агентство, которое к нам звезд возит, со временем даже сделало специальный отдел для работы с нами. Для колясок теперь всегда есть место на площадках. С кинотеатром одним я тоже договор заключила. Они там, правда, удивлялись сначала, как это мы на своих «тележках» будем, но ничего, тоже все получилось.

 

На Новый год она устроила для колясочников «корпоратив» в пафосном ресторане – а чего мелочиться-то? Ребята наши, говорит, в ресторанах ведь тоже не были никогда

А потом Аня решила, что пора регистрировать организацию – проблем будет больше, но зато ресурсы привлекать станет гораздо проще.

 

– Сначала я решила устроить пикник – человек на сто. Это ведь для меня такое в порядке вещей, а многие ребята и шашлык ни разу в жизни не ели, и на природу никогда не выезжали – у них от такого сразу слезы, – делится Аня.

 

Всё необходимое для пикника колясочники получили бесплатно – «всё, что ты только можешь себе представить!», начиная от воды и укропа и заканчивая пандусами к беседкам и студентами-волонтерами. И обо всем этом договорилась Аня.

 

– Потом меня спрашивали: «Откуда ты столько людей знаешь?» Да так, говорю, как-то само вышло. После пикника тоже остались связи. Например, один фермер с тех пор каждый месяц выделяет нам тридцать наборов молочной продукции: мне, говорит, для пикника вам дать нечего, но помогать буду, – рассказывает Аня.

 

На Новый год она устроила для колясочников «корпоратив» в пафосном ресторане – а чего мелочиться-то? Ребята наши, говорит, в ресторанах ведь тоже не были никогда.

 

– А потом начался коронавирус, и как-то звонит телефон, и голос с сильным кавказским акцентом: «Аня, привет! Я тут хочу инвалидам 50 продуктовых наборов выделить!» Я даже не сразу сообразила, что это директор ресторана, в котором мы на корпоративе были.

 

Подтянулись и другие предприниматели, с которыми Аня пересекалась по своей деятельности в общественном совете при краевом министерстве торговли.

 

– Дали еще 100 мясных наборов: «Хватит? Если надо больше – скажи!» В общем, мы собрали где-то 230 наборов и развезли по инвалидам, причем развозить мне уже помогали наши ребята – тут я уже без помощи бы не справилась, – признается она.

 

Рассказывает, что выходят на нее и совершенно незнакомые люди – вот ко Дню защиты детей аж из Владивостока предприниматели приехали, подарили подарки.

 

– Планов у меня много, я и дачу хочу сделать, чтобы люди могли на природу выезжать, в огороде ковыряться, и обучающие курсы нужны – многие не знают, даже как со смартфонами обращаться, а в них же сейчас полжизни проходит. Я, кстати, сделала чат для ребят с инвалидностью, но запретила вступать туда родителям – пусть их дети учатся самостоятельности.

 

Организация, которой Анна дала название «Стимул», за несколько месяцев существования выросла до 80 человек. Она щедро делится своим опытом с другими, благо технология вебинаров сейчас позволяет это делать, даже не выходя из дома.

 

 

– У нас, в «Стимуле», не только ребята с ДЦП, хорошо, что я добавила в уставные документы «и другие формы инвалидности»! Конечно, в первую очередь всем важна общность, а не какие-то бонусы. Тому, кто как-то ограничен, очень хочется просто общаться, а особенно в компании, где тебя никто не будет считать дураком и дебилом.

 

Источник: Сибирь.Реалии



There are no comments

Add yours

*