Сколько их насчитывается в мире? Есть ли орфанные заболевания, поддающиеся лечению? Какие методы реабилитации применяют в Научном центре здоровья детей?
Тег: орфанные заболевания
В последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний (Rare Disease Day)
Наследственный ангионевротичекий отёк можно лечить, но больные годами ждут своего диагноза
Родители больных детей встретились с чиновниками на конференции фонда «Вера».
Как живут люди с орфанными заболеваниями в России и в мире?
Из известных ученым генов у каждого человека есть сорок сбойных. Если генетические нелады одного супруга случайно совпадут с неладами другого, то аист принесет им инвалида. На среднестатистическую зарплату такому малышу…
Их дети родились с редкими заболеваниями. Почему одни мамы и папы, родив ребенка с генетическими отклонениями, смогли родить еще и абсолютно здоровых, а дети других рождались с одним и тем…
17-летняя жительница Великобритании Шини Нэммок страдает от редчайшего заболевания – фибродисплазии оссифицирующей прогрессирующей, при которой сухожилия, связки и мышцы превращаются в костные ткани.
Минздрав в настоящее время прорабатывает вопрос о том, чтобы включить лекарства для лечения больных с редкими заболеваниями в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП), чтобы регулировать цены на…
Семья Алькаевых из Усть–Каменногорска республики Казахстан. Ирине всего 30 лет, ее сыну Кириллу – 7. Редкая болезнь старит их лица не по дням, а по часам. И они не знают,…
Россияне, включенные в федеральный регистр больных редкими заболеваниями или перенесшие пересадку органов, в 2014 году смогут рассчитывать ежемесячно на 35 тысяч рублей от государства. Соответствующее распоряжение размещено в пятницу на…
В Беларуси, как и во многих странах Европы, врожденные, наследственные или генетически обусловленные заболевания выявляют примерно у 5% детей в течение первого года жизни. Что делать, если такой диагноз установлен?
Комментарии
Спасибо большое!
Спасибо))
Дай Бог здоровья вам,докторам, Василию Соловьеву!
Молодец! Никогда нельзя сдаваться!
Владимир, спасибо Вам! Спасибо, что не сдались.