Нюта Федермессер: «Законодательной базы для орфанных и паллиативных пациентов нет»

22_01_14

Конференцию по вопросам социально-правовой поддержки семей с детьми, нуждающихся в паллиативной помощи в Москве и Московской области провел благотворительный 4 апреля Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера». На конференцию были приглашены родители тяжело больных детей и чиновники. Подобное мероприятие проводилось впервые.

Родители и чиновники впервые встретились для проведения дискуссии. Разговор затронул болевые точки: образование, лечение, совместное пребывание детей и родителей в реанимации, обеспечение лекарствами и реабилитация.

Это был горячий и непростой разговор.

«Почти у всех дрожал голос»

«В модном помещении, Диджитал Октобер (бывший завод Красный Октябрь) красивые нарядные родители… Как только до них доходил микрофон, и появлялась возможность задать вопрос про свою личную ситуацию, почти у всех дрожал голос, и сразу слезы. Потому что сил никаких уже нет. Потому что дома очень, очень тяжелый ребенок. Потому что уже не один год они ходили к этому и другому чиновнику, писали в сто три инстанции, и везде получали размытые ответы», — написала на своей странице в Facebook координатор детской программ фонда помощи хосписам «Вера» Лидия Мониава.

Проблемы не решены на законодательном уровне

Довольно быстро стало очевидно, что многие проблемы никак не решены на законодательном уровне. Однако и того, что закон вроде бы, гарантирует, бывает невозможно добиться. Так, руководитель фонда «Вера» Нюта Федермессер с болью отметила, что в большинстве случаев добиться совместного пребывания в реанимации невозможно, несмотря на существующий закон. «Это отвратительное, немилосердное, бездумное отношение медка к свей работе. Это зависит от конкретного врача на конкретном месте. Это медики, которые потеряли понимание того, для чего они на своем месте. Страдают родители, страдают дети, возрастает детская смертность. У нас есть ребеночек, который за 4 дня в реанимации потерял ухо, потому что его ни разу никто не перевернул…»

При этом руководитель «Веры» высоко оценила работу Росздравнадзора: «Сколько раз мы туда ни обращались, всегда проблема быстро решалась».

«Я прошу действовать в отношении наших подопечных так, как вы бы действовали в отношении ваших близких родственников», — обратилась к чиновникам Федермессер.

«Никто не может изменить тот факт, что у ваших детей редкие орфанные заболевания, и большинство врачей таких детей как ваши видят первый и возможно последний раз в жизни. В мире такая ситуация в мире тоже присутствует, — сказала она родителям.

Как работать с детьми, которых на всю Россию единицы? По мнению специалистов фонда «Вера», надо создавать федеральный центр лечения орфанных заболеваний (сейчас нечто подобное есть в Морозовской больнице в Москве).

Законодательной базы для реализации прав детей с редкими заболеваниями на сегодняшний день практически нет в стране. И на законодательном уровне нужно будет работать очень долго.

Если собрать всех орфанных пациентов вместе, то их много!

«Чем больше и качественнее мы привлекаем внимание, тем быстрее будут маховики вращаться на федеральном уровне, — подчеркнула Федермессер. — На мой взгляд, представители власти не понимают всей тяжести жизни с такими детьми. Даже врачи не понимают. Заболевания настолько редкие – порой, по 1-2 случая в стране. Но если собрать всех орфанных пациентов вместе, то их много!»

Есть две проблемы: громадный разрыв между законодательной базой и реальными потребностями и фантастическая правовая неграмотность (например, при любом отказе инстанций нужно брать письменный ответ, а родители об этом не знают).

Паллиативную помощь нельзя переложить на государство

«Ни в одной стране мира паллиативная помощь не существует только на государственные деньги, — рассказала Нюта Федермессер. — Паллиатвная помощь воспитывает общество. Воспитывает родителей здоровых детей, воспитывает здоровых детей. В таком богатом обществе, как Москва, не надо это перекладывать на государство. Но государство надо заставлять работать»

«Хочется быть просто мамой»

Большинство родителей детей-инвалидов вынуждены становиться бойцами. А также врачами, юристами. «Просто хочется быть мамой!, — воскликнула Татьяна Задорожная, сотрудник фонда «Вера» и мама больного ребенка. – Я трачу столько времени на решение юридических проблем, бегание по инстанциям, а могла бы просто побыть мамой – сесть со своим ребенком в кресле и петь ему колыбельную».

«Мало кто занимается трудными проблемами»

Отвечая на вопрос «Не инвалид.RU», Нюта Федермессер сказала, что в России по-прежнему очень мало благотворительных фондов (деятельность благотворительных организаций охватывает более-менее только крупные города), и мало кто занимается действительно трудными, «бесперспективными» проблемами – например, неизлечимыми больными.

К положительным итогам конференции Федермессер отнесла то, что чиновники увидели, что их ответы не удовлетворяют родителей больных детей и то, что «они вообще пришли».

Фонд «Вера» планирует составить некие инструкции для родителей, где будут прописаны пути получения положенных от государства благ.

Через два года планируется открытие детского хосписа.

Также есть мечта организовать качественную диспансеризацию для родственников тяжело больных детей, потому что «когда болеет ребенок, болеет вся семья».

 



There are no comments

Add yours


*