Скафандр и бабочка: когда твоя душа заперта в теле

1

Человек в действительности свободен, но он этого не сознает

Бардо Тхёдол

5 декабря 1995 года у французского журналиста, главного редактора журнала «Elle» Жана-Доминика Боби случился острый инсульт, который затронул область ствола головного мозга. Инсульт и последующая за ним глубокая кома разобщили деятельность головного и спинного мозга Боби, что привело к тому, что он оказался фактически заперт в собственном теле – при наличии эмоций и интеллекта он не мог двигаться и говорить. С помощью только одного века левого глаза – единственной части тела, которую пощадил инсульт, Боби наладил общение с окружающими – он сопоставил фрагменты всего пережитого и рассказал, что значит жить в теле, которое не ощущаешь. Его мысли и чувства нашли воплощение в книге «Скафандр и бабочка», которая была опубликована в 1997 году, за два дня до того, как Боби умер от пневмонии.

2

В возрасте всего 44 лет Жан-Доминик стал жертвой «синдрома запертого внутри». Его тело, которое теперь он не ощущал, болело: «Мои руки, беспомощно лежащие на желтых простынях, очень болят, хотя я не могу сказать, сгорают ли они от огня или мерзнут от холода». С этого дня для Боби стали недосягаемыми не только все составляющие жизни остроумного и успешного главного редактора журнала «Elle» в Париже, но и все окружающие его предметы в больничной палате. Теперь он жил «как рак-отшельник, запертый в своей собственной раковине».

Синдром «запертого внутри» человека или «псевдокома» обозначает состояние пациентов, которые осознают и понимают все происходящее вокруг, однако в связи с повреждением ствола головного мозга, не могут ни говорить, ни двигаться. Люди с синдромом «запертого внутри» чаще всего находятся на аппарате искусственного дыхания, после чего постепенно просыпаются, однако остаются парализованными и немыми в течение длительного времени и очень редко имеют шансы на полное восстановление. Боби и пациенты, похожие на него, находятся в ясном уме и здравой памяти: они способны запоминать и представлять, воспринимать и перерабатывать информацию, однако они лишены возможность двигаться и выражать свои эмоции и мысли.

После инсульта

После инсульта

Жизнь Боби в качестве успешного человека закончилась в прямом и переносном смысле слова – в мгновение ока. И это мгновение ока – мгновение скорости света, которое позже превратилось в выражение и концентрацию умственного труда – именно оно спасло Боби от печальной участи «растения» в больничной палате. Двигая левым веком в ответ на произнесенные вслух буквы алфавита, представленные в порядке убывания частоты их использования, Боби написал книгу «Скафандр и бабочка». Книга стала основой одноименного художественного фильма, завоевавшего впоследствии премию «Оскар».

«Это довольно простая система, — объясняет Боби, — мне читают буквы алфавита до тех пор, пока я, моргнув одним глазом, не останавливаю помощника на букве, которая мне нужна. Маневр повторяется аналогичным образом для остальных букв, так что вскоре получается необходимое слово». Вскоре! «Не так-то и скоро, ведь иногда помощник старается предугадать то, что я хочу сказать и делает довольно забавные ошибки: «Однажды, пытаясь попросить очки (lunettes), меня спросили, что я собираюсь сделать с луной (lune)».

И хотя система Боби не позволяет дать остроумный ответ на вопрос и удачно пошутить, она прекрасно подходит для описания физического и эмоционального состояния человека с синдромом «запертого внутри»: «Однажды я просыпаюсь … и даже нахожу все происходящее забавным – в возрасте 45 лет за мной ухаживают, как за младенцем – пеленают, кормят, моют. Во мне даже просыпается чувство отчасти виноватого, но все-таки удовольствия от этого процесса — я полностью погружаюсь в детство. Однако уже на следующий день вся процедура кажется мне невыносимо печальной, и во время того, как медсестра умывает мое обездвиженное лицо, по щеке незаметно катится слеза. Иногда случается так, что огромное количество препятствий и трудностей в том, что я делаю, и у меня вызывает неконтролируемый нервный смех».

Обложка книги "Скафандр и бабочка"

Обложка книги «Скафандр и бабочка»

В книге Боби есть сцены открытий: он ловит свое изображение в оконном стекле и понимает, что его существование ограничивается не только формой «растения», но и «ужасным осознанием возможности созерцать» — чувства, которое Боби описывает как невыносимо грустное. И это чувство было бы еще более невыносимым и, наверное, еще более грустным, если бы слово «невыносимо» нельзя было бы выразить, имея в арсенале всего одно оружие – веко левого глаза.

Скафандр в названии книги Боби – его телесная ловушка, бабочка – его воображение, душа: «Смотрите, сколько всего интересного мне еще предстоит сделать – вы можете блуждать в пространстве и во времени, отправляться в путешествие на Огненную Землю или во дворец короля Мидаса, опускаться под воду и взмывать в небеса». В его воображении чередуются детские мечты о героизме во время войны с мечтами о приготовлении вкусной еды. Не что иное, как воспоминания из прошлой жизни – память на запахи, вкус и текстуру предметов, дают ему силы жить заново – быть бабочкой. «Например, можно отправиться на обед в любое время суток без суеты и предварительных церемоний. И если это ресторан, совершенно не обязательно заранее звонить и заказывать столик. В моем воображении абрикосовый пирог всегда обладает необходимой терпкостью».

После инсульта Боби начал с иронией относиться к своему положению. Будучи замкнутым в скафандре собственного тела, он вспоминает, как навещал престарелого отца всего за несколько дней до инсульта, как стоял около «черно-белой фотографии, на которой был еще мальчишкой. Мне было 11 лет, уши торчали вверх и я выглядел как самый незамысловатый школьник». Когда же позже отец Боби отправляет эту фотографию сыну в больницу, Боби понимает, что отец связан с ним эмоционально – «своим сильным и угловатым почерком папа сделал простую надпись на обороте фотографии: «Берк-сюр-Мер, апрель 1963».

Автор книги «Скафандр и бабочка» на протяжении всего повествования старается не утратить, а, напротив, развить в себе сильные чувства. Одним из ключевых становится… ярость. Чувство ярости позволяет не подвергнуть душу атрофии. Однако, несмотря на саркастические замечания, которые время от времени появляются в повествовании, в книге много юмора и лиризма. Боби с удовольствием замечает, как в его распределенном по частоте использования алфавите буквы «т» и «ы» произносятся всегда рядом, с благоговением рассказывает о том, как создал свою собственную градацию молящихся за него людей: «Знакомая женщина старалась склонить на мою сторону добрую волю богов Африки – ей я поручил заботу о моем правом глазе. Что касается проблем со слухом, их я поручил молитвам мачехи и монахам из братства Бордо».

Трейлер фильма «Скафандр и бабочка»

Продолжая «держать марку», Боби настаивает на том, что слюни стекают не на больничные одежды, а на кашемировый костюм. Он с удовольствием представляет визит императрицы Евгении в больницу в 1864 году: «Я был так счастлив, что с удовольствием поднялся бы и пригласил в эту минуту императрицу на танец».

Когда писалась книга, прогноз Боби был неизвестен. Врачи допускали, что на фоне кислородотерапии и правильного питания может наступить улучшение, и что, возможно, он сможет натренировать дыхание так, чтобы добиться хотя бы минимального движения голосовых связок. Однако 9 марта, через 2 дня после публикации книги «Скафандр и бабочка» на французском языке, Боби скоропостижно умирает от пневмонии.

Но в книге «Скафандр и бабочка» Боби успел сказать главное: в действительности люди более свободны, чем им может показаться.