«Счастливый дом» — ещё один шанс для аутистов

Где же жить необычным людям?

Современный «светский» человек о своих же собственных болезнях старается не думать, его сознание воспитано так, что всегда стремится сделать вид, что никаких болезней нет вообще. Любое человеческое общество с трудом привыкает к людям, отличающимся от большинства. И хотя современное «светское» общество декларирует терпимость и даже толерантность, едва ли можно поверить, что гуманистические идеалы помогут этому обществу до конца принять так называемых особых людей.

Идея особых поселений, где особые люди будут жить на равных с готовыми к сосуществованию с ними  людьми обычными, остаётся актуальной. C середины прошлого века энтузиастами создаются самые разные общины, в которых люди с различными отклонениями в развитии могут жить гораздо более полноценной социальной жизнью, чем в обычных городах и сёлах. Как правило, в одной общине  уживаются люди с самыми разными диагнозами, и стороннему доброжелательному наблюдателю жизнь такой общины кажется чуть ли не идиллией. Но идиллическая картина разрушается тогда, когда правило нарушается. Одно из таких нарушений – люди с расстройствами аутистического спектра.

Особые среди особых

В нынешнем году огромный резонанс в обществе вызвал документальный фильм режиссёра Любови Аркус «Антон тут рядом», для героя которого, молодого человека с диагнозом «аутизм», создатели фильма пытаются найти приемлемый вариант существования. Один из самых ярких эпизодов фильма рассказывает о пребывании Антона в кэмпхильской деревне Светлана под Санкт-Петербургом, где успешно сосуществуют, живут и работают люди с синдромом Дауна, с олигофренией и другими отклонениями. Но аутисту там места не находится, он не в состоянии встроиться даже в такую хорошо отлаженную и специально рассчитанную на особых людей систему. Тем не менее, пребывание в нашем медленно учащемся терпимости обществе для аутистов так же проблематично, как и для всех остальных непохожих.

«Счастливый дом»

Попытка что-то сделать для решения проблемы в целом – всегда выход за рамки заботы только о собственном выживании. Проект «Счастливый дом» начался с того, что семья, в которой есть ребёнок-аутист, переехала из города в сельскую местность потому, что так показалось удобней им самим. А потом у этой семьи появилась идея о целом поселении для аутистов. Рассказывает исполнительный директор «Счастливого дома» Ирина Попова:

Нашей младшей дочери Ане 19 лет. У неё аутизм. К сожалению, этот диагноз официальные врачи нам никогда не ставили. Мы забили тревогу, когда в 2 года у Ани так и не появилась речь, хотя я заметила, ещё когда ей было месяца 2-3, что как-то уж очень по-взрослому, осмысленно мой ребенок на меня смотрит, буквально изучает, но как только поворачиваюсь к ней  — сразу прячет взгляд. Помню, ещё тогда сказала мужу: «Какое-то космическое создание». Что было дальше? Хождение по врачам, вердикт за вердиктом: «Не торопитесь, перерастёт, у вас ЗПР, ЗПРР, УО, сделать ничего нельзя». В психо-неврологическом диспансере пожилая женщина-психиатр посоветовала сразу отдать ребенка в интернат — там-де ей помогут. В 3 с половиной года повезло: врач-остеопат сказала, что у Ани — аутизм. Кинулись искать информацию, специалистов, но получалось, что продолжаем ходить по кругу по тем же врачам. В 5 лет наша дочь пошла в коррекционный садик, который посещала до 9 лет. Были улучшения, стала появляться речь, правда только отдельные слова. Уже подобрали школу, в которую Аня пойдет. Но тут, как гром среди ясного неба — эпилепсия. Частые генерализованные приступы не оставили нам шансов не только пойти в школу, но и продолжать ходить в детский сад. Эта дорога для нас закрылась, как потом оказалось, навсегда. Были ещё больницы, подбор медикаментозного лечения, обследования и ещё один удар: у Ани — неоперабельная киста височной части головного мозга. В какой- то момент её состояние стало таким, что речь шла уже не о развитии и получении образования, а о физическом выживании. Именно тогда мы приняли, как теперь понимаем, единственно правильное решение: переехать за город. Мы нашли замечательное место в посёлке Озерки Выборгского района Ленинградской области, окружённое лесом, рядом — Финский залив. Построили дом, вырыли пруд, запустили туда рыбу. По участку ходят гуси, бегают собаки бобтейлы — мы узнали, что их специально заводят для детей с аутизмом и не ошиблись: они замечательные компаньоны. Кругом цветы, ягоды. Надо сказать, что нашей девочке стало гораздо лучше в этой обстановке, которая уже сама по себе является терапевтической. Конечно, переезд в Озерки изменил нашу жизнь. Пришлось оставить работу в городе, изменить весь уклад, все привычки, от многого отказаться. Но мы делали самое главное — помогали своему ребенку изо всех сил. И вот подумалось: раз жизнь так распорядилась, что мы уже живём здесь и, надо сказать, неплохо, почему бы не поддержать ещё нескольких таких ребят, как наша Аня. Ведь наша ситуация — не единична, просто мы смогли её поставить под контроль. Наш ребёнок нас изменил — мы захотели помогать другим.

Проект «Счастливый дом» пока находится на начальном этапе развития, но уже  построен дом площадью 100 кв.м., рассчитанный на проживание пяти человек подопечных и двух человек персонала, к участку подведён газ, выкопан колодец. Ведутся работы по дальнейшему оборудованию участка, размеры которого позволяет построить второй дом площадью 360 кв.м. Создатели «Счастливого дома» изначально руководствуются принципиальным подходом, принятым в мировой практике при организации сопровождаемого проживания людей с РАС: предоставление подопечным такого объема помощи, который необходим им для решения всех своих повседневных жизненных задач. Основа этого подхода — индивидуальная программа развития поведенческих навыков, которая разрабатывается для каждого поступающего подопечного на основе комплекса педагогической диагностики специалистами проекта и согласуется с его законными представителями или с ним самим в случае его дееспособности. Совместно со специалистами-экспертами в области ABA-терапии уже составлена программа обучения персонала и волонтёров для работы в проекте. С профильными кафедрами СПбГПУ им. Герцена (коррекционной педагогики и психологии) уже есть договорённость о направлении в «Счастливый дом» студентов для прохождения практики, проведения интеграционных мероприятий и сопровождения подопечных.

Особенно важно, что «Счастливый дом» — это в перспективе не просто поселение, где некие особые люди, которым трудно интегрироваться в общество, будут доживать свой век. И даже современные методы реабилитации и социализации аутистов хотя и предполагаются, но как нечто уже дополнительное. Нынче много говорят об аутизме, но сравнительно немногие затрагивают тему именно лечения аутизма. Подозреваю, что для некоторым это словосочетание вообще покажется абсурдным – ведь в результате распространившихся отчасти благодаря кинематографу мифах об аутизме люди с этим расстройством часто воспринимаются, как некие существа из другого мира, о бытовых нуждах которых по мере возможности надо заботиться, но не более того. Ирина Попова – одна из сравнительно немногих в нашей стране, кто пытается донести до всех заинтересованных информацию, способную радикально изменить в лучшую сторону жизнь людей даже с тяжёлыми формами аутизма:

Аутичные дети отличаются от здоровых ослабленным иммунитетом, болезнями ЖКТ, они страдают пищевыми непереносимостями, дисбактериозом, ферментативной недостаточностью, мальабсорбцией и дефектами митохондрий. Анализы показывают наличие в их организме тяжёлых металлов, нарушение метаболизма. В анализах мочи — опиатные остатки, как у наркоманов, и продукты жизнедеятельности бактерий, которых у людей вообще никогда не встречается. Из-за этих проблем разрываются нормальные химические процессы в организме и затормаживаются циклы, отвечающие за развитие речи и познавательных способностей, так как мозг людей с аутизмом недополучает питательных веществ и витаминов. И поэтому психиатры, в ведении которых традиционно находится аутизм, не могут помочь нашим детям – медикаменты, которые они предлагают, ничего, кроме побочного тормозящего эффекта, не приносят, то есть в короткий срок делают ребенка похожим на овощ. Как только действие психотропного препарата прекращается, деструктивное поведение, против которого он принимался, возвращается вновь. Значит, это не лечение болезни, а борьба с её проявлениями.

А вот на самом деле может помочь уже применяемая во всем мире эффективная система питания БГ/БК (безглютеновая / безказеиновая диета) и биомедицинское лечение, коротко — биомед. Это целая научно обоснованная концепция лечения ЖКТ, которая включает в себя борьбу с патогенной флорой, предусматривает прием биодобавок, основанный на необходимости восполнения питательных веществ, недополучаемых ребенком  из-за исключающих диет, но, в основном, по причине неспособности ЖКТ выделить эти вещества в процессе пищеварения. Ну и, конечно, существуют АВА-терапия, альтернативные способы коммуникации и ещё много, много всего. Перед нами, а главное, перед нашим ребёнком, открылся целый мир, у нас появилась надежда. Мы видим явную пользу всего, что я перечислила. Поэтому мы готовы принять у себя ребят, родители которых подобным образом помогают своему ребёнку, а если они ещё не начали — вдохновим своим примером.

Поселение не мыслится, как некое замкнутое сообщество аутистов и их сопровождающих. Всё-таки его создатели не забывают, что самый нормальный вариант – интегрированность особых людей в общество. И потому они уже теперь думают о возможном трудоустройстве некоторых своих подопечных на соседних с их поселением фермах – это для начала. Опять-таки, кто знает, как может влиять биомед на аутистов, тот понимает, что это вовсе не утопия: по мере очищения организма аутиста от ненужных веществ его, аутиста, социализация возрастает.

«Счастливый дом» имеет много шансов стать уникальной учебно-интеграционной площадкой для молодых людей с РАС, восполняющей пробелы в государственной системе обучения и социализации этой категории молодёжи. Но будет гораздо лучше, если в итоге этот проект преодолеет и свою уникальность, то есть сможет передать свой опыт другим энтузиастам, и подобные «счастливые дома», где люди, страдающие аутизмом, смогут не только устраивать свой быт в соответствии с особенностями их развития, но и получать грамотные лечение и реабилитацию. Пока «Счастливый дом» существует на личные сбережения его основателей и частные пожертвования. Для его развития очень нужна также и финансовая помощь неравнодушных, понимающих суть проблемы людей.

Страница проекта на Facebook: http://www.facebook.com/pages/%D0%9D%D0%9F-%D0%A1%D1%87%D0%B0%D1%81%D1%82%D0%BB%D0%B8%D0%B2%D1%8B%D0%B9-%D0%B4%D0%BE%D0%BC/271408476219607 .

There are 2 comments

Add yours

1. Алексей Соловьев on 19 Июль, 2014 18:10

   Ответить

   Готов предложить свою помощь.
   Имеется во Владимире кирпичный дом 400 м2 + 40 соток участок
   Предложение
   На базе дома организовать центр для детей имеющих АУТИЗМ

   • Ирина Попова on 21 Июль, 2014 19:04

     Ответить

     Алексей, спасибо за такое интересное и неожиданное предложение! Свяжитесь со мной по почте schastlivydom@mail.ru . Ирина Попова.

---

Добавить комментарий для Ирина Попова Отменить ответ

Comment

Name

Email

Url

Введите код с картинки (CAPTCHA) *