Одной из мам детей-инвалидов, которые писали письма Ольге Голодец и Веронике Скворцовой, позвонили из Минздрава. Уточнили диагнозы, попросили прислать копии документов о состоянии дочери и сказали, что «думают насчет реабилитации».
Мы публиковали стихотворение Надежды Монетовой в адрес министерства здравоохранения РФ. Помимо этих стихов, она отправляла несколько писем с обстоятельным объяснением, почему вынуждена собирать деньги на лечение своей двухлетней дочери Алисы. У ребенка сразу несколько диагнозов: ДЦП, симптоматическая эпилепсия, псевдобульбарный синдром, задержка речевого развития, ЗПМР, смешанная гидроцефалия.
Надежда просила о возможности лечения в Чехии: «По опыту, там было единственное учреждение, где не только согласились нам с нашими диагнозами помогать, но и реально смогли это сделать», — рассказала она НЕИНВАЛИД.РУ. По ее словам, даже в лучших российских медицинских центрах нет некоторых видов терапии: к примеру, петербургские клиники чисто физически не могут обеспечить лечение термальными водами. Теперь семья ждет ответа и очень надеется, что им действительно помогут поехать в Чехию снова.
***
Между тем, мы продолжаем публиковать новые письма мам, которые они отправили Ольге Голодец.
Уважаемая госпожа вице-премьер!
В своем интервью Вы выразили недоумение, почему вся страна собирает деньги на лечение своих детей, когда вся высокотехнологичная медицинская помощь в нашей стране оказывается бесплатно.
Я, Жук Юлия Николаевна, мама ребенка-инвалида, своим письмом на примере своей семьи хочу объяснить Вам, почему я вынуждена собирать деньги на лекарства, технические средства реабилитации, а также на лечение моего ребенка Жук Ивана Дмитриевича 15.04.2003 года рождения.
Ванечка у нас единственный, долгожданный и самый любимый ребенок. Мой мальчик родился недоношенным, путем кесарева сечения, роды были сложные (отслойка плаценты, гипоксия, обвитие пуповиной) на 33 неделе беременности с весом 2 500кг., врачи долго продержали меня в роддоме, когда я истекала кровью, решали вопрос о сохранении либо операции, и все закончилось вот так.
Ребеночек находился без движения у меня в животе и ждал решения более 6 часов! В течение 1-го месяца жизни врачи боролись, выхаживали сыночка. Ванюшка лежал в кювезе в отделении реанимации под аппаратом ИВЛ, делали переливание плазмы. В месяц Ваня смог дышать самостоятельно и нас выписали домой. Рекомендовали отказаться от ребенка и родить себе другого, т.к. ребенок очень тяжелый.
Было пролито много слез, но мы решили бороться до последнего! Как бог распорядился – это наш малыш!
И тут началась наша борьба . В 6 месяцев нам дали инвалидность. На 8 месяце нам было рекомендовано сделать прививку АДС М, но медсестра перепутала и сделала нам АКДС (к большому сожалению, я не могла контролировать данный процесс и предвидеть, что можно перепутать вакцину). На фоне этого у нас начались приступы по типу инфантильных спазмов до 10 раз в день, повисла голова. Был назначен депакин, приступы продолжались на протяжении месяца. Началось длительное лечение.
Мы лежали в ОДКБ (Областной детской больнице) , неоднократно в НИИ Педиатрии и детской хирургии г. Москвы и в 18 психоневрологической, где и оперировались, ездили в санатории, справлялись своими силами, откладывали пенсию. Длительное время ездили на КВЧ-терапию к профессору Синецкому в Оренбург, все это давало положительную динамику и мы достигали маленьких но результатов! Но всегда хочется чего-то большего. Дома продолжаем занятия ЛФК, массаж, логопедический массаж, занятия по мелкой моторике, изучаем азбуку и цифры.
В прошлом году случилась беда: 21 апреля 2012 года случился сильный эпилептический приступ, вследствие чего мы попали в реанимацию и нам вынесли приговор – ЭПИЛЕПСИЯ! Теперь мы принимаем противоэпилептический препарат. Из-за этого нас даже не берут на курс реабилитации в санаторий по профилю от минздрава «Теремок» (Калининградская область), я подавала заявочку, но пришел отказ именно из-за эпилепсии.
Мы начали искать пути решения своей проблемы и узнали о новом методе лечения: «биомеханическая коррекция позвоночника» — в клинике Козявкина (г.Трускавец). И связались с клиникой, нас готовы принять и помочь: клиника платная, лечение дорогостоящее, мы ищем средства для оплаты данного курса реабилитации и в дальнейшем будем продолжать свои поиски. Я обошла много инстанций в поисках помощи, была на приеме у начальника горздрава, писала письмо о помощи в администрацию города, но все только руками разводят (по поводу помощи в виде квоты либо оплаты лечения моего сыночка в клинике им. Козявкина в Трускавце. )
Отзывы о данной клинике и методах лечения более чем хорошие, и мы возлагаем надежды. Только почему-то так получается , что для детей из Москвы лечение в данной клинике бесплатное, им выдают путевки от 18 психоневрологической больницы г. Москвы ( где мы также лечились и оперировались). Т.е. московские дети действительно получают бесплатное лечение, а мы вынуждены просить помощи через СМИ (и именно наша просьба размещена на сайте радио «Эхо Москвы», за что им огромное спасибо!). Также московским деткам с данным заболеванием оплачивают лечение в Венгрии, куда мы тоже хотели бы попасть. Такое ощущение, что в Москве дети, а у нас нет ни проблем, ни детей. И почему такая разница?
В свое время я закончила Оренбургский государственный университет, но по специальности пришлось работать недолго, сейчас осуществляю уход за Ваней. Муж работает один. Родители мужа не хотят принимать участие в жизни внука! А моя мама пенсионер, осуществляет уход за отцом – он инвалид 1 группы, уже 5 лет прикован к постели.
***
В нашем распоряжении оказались и видеописьма мам в Минздрав.
-
-
Родители детей-инвалидов пишут письма Ольге Голодец
Мамы и папы объясняют вице-премьеру по социальным .. Читать далее+ -
Минздрав выясняет, почему родители больных детей вынуждены собирать деньги на лечение
"Это уже почти детективная история, почему у нас п.. Читать далее+ -
Маленькими шагами к большим успехам, или Как помогают детям с ДЦП
Врачи центра детской психоневрологии в Москве пока.. Читать далее+
Похожие статьи