Никита Щирук: Люди зря боятся аутистов

никита.jpg

После публикации на нашем портале фрагментов своей книги 21-летний аутист из Москвы Никита Щирук проснулся знаменитым.

«Мне очень приятно. Я сегодня весь день отвечаю на вопросы и добавляю в друзья. Но я совсем не устал. Я рад», – написал он на своей странице в Фейсбуке.

«Никита, спасибо за дружбу. У моей дочери аутизм, ей 20 лет. Я была бы счастлива, если бы она мыслила, как ты…»

«Ваша дочь мыслит не хуже, чем я. Важно правильно задать вопрос»…

Те, кто десяток лет ждал, но так и не дождался этих слов от специалистов, не удивятся, узнав, что у Никиты на Фейсбуке без малого 3 тысячи подписчиков.

***

– Правильно заданный вопрос – это очень важно, – объясняет по моей просьбе Никита. – Его надо сформулировать четко, точно и однозначно. Без двойного понимания. И чтобы не надо было додумывать, что от меня хотят. Я этого не умел делать. Сейчас немного научился додумывать…

 

«У меня аутизм, но я им не страдаю. Я живу»

– Сам удивляюсь такому количеству подписчиков. Не ожидал. Зачем я им всем понадобился. Да, у тех, кто живет с аутистом, такие же проблемы, как у нас. Психологи хотят получше разобраться. Я им тоже объясняю, как и родителям.  Но они меня плохо понимают, а родители понимают очень быстро. А тусовщики подписываются — потому что аутизм модная тема. Я знаю.

Вчера, пятый раз за свою жизнь, посмотрел фильм «Человек дождя». Мама попросила выразить мое мнение. Первый раз смотрел, ничего не понимал. Только узнал, что я аутист. И вот вчера полностью смотрел осознанно. Если сравнить со мной, то таким, как Раймонд, я был до 10 лет, с особой привязанностью к программе передач и распорядку. Могу подтвердить слова, сказанные Раймондом в ответ на вопрос врача: «Вы страдаете аутизмом?» «Нет. Думаю, нет», — отвечал Раймонд. Я бы так же ответил.

Это художественный фильм. А в жизни все не совсем так. Все художественные фильмы про аутистов не совсем реалистичны. В них добавлены сюжеты, чтобы интересно было смотреть всем. Этим-то художественный фильм отличается от документального. В американском художественном фильме всегда happy-end. Вот бы и в жизни так.

«На 5-летие мне подарили магнитофон»

 

«Нам сказали, таких никогда не возьмут»

– Инвалидность у Никиты с четырех лет, – рассказывает Ольга Щирук. – У него ранний детский аутизм. В этом диагнозе у меня никогда не было и нет сомнения.

Родился Никита в срок,  здоровым: 9 из 10 баллов по шкале здоровья. Правда, место сделанной сразу после рождения прививки и завязанный неумелыми руками пупок гнили целый месяц. И сон был очень плохой. Сын синел иногда, даже если спал в коляске на воздухе. Врач говорила, что у крупных детей такое бывает.

Никита вовремя сел, заговорил отдельными словами. Пошел, часто ходил на цыпочках, махал руками, как крыльями, перебирал пальцами. Меня это не пугало. А вот когда он после года замолчал, и совершенно погрустнел, это сильно насторожило.

Врачи вновь уверяли: ничего страшного, заговорит позже.

А встревоженная Ольга замечала за сыном все новые странности: Никита выкладывал картинки в ряд и категорически отказывался общаться с детьми. Казалось, что он вообще не замечает людей. У него полностью отсутствовал страх: мог бежать под колеса машин, идти куда угодно, не обращая внимание, есть рядом кто–то или нет.

– До трех лет мы пытались справиться со всеми проблемами вместе с мужем. Но отец Никиты не выдержал такой жизни, мы с сыном уехали к моей матери. В стране в начале 90-х годов были большие перемены, никому не было до нас дела. Я подрабатывала, где только удавалось найти работу на несколько часов.

С Никитой никто не хотел оставаться, он был совершенно неуправляемым ребенком. Только я могла с ним справиться. В детский сад его не взяли: сказали, таких никогда не возьмут.

 

«Я подумала, если не справлюсь, будут сразу две загубленные жизни»

– Психиатры назначили огромное количество лекарств, и Никита стойко пил их две недели. Больше я не смогла ему их давать: невыносимо было видеть то, что происходило с ребенком.

Мой жизнерадостный сын, который обожал мультики, бесконечно повторявший свое любимое «патусаси» («потрясающе»), превратился  в тяжелого больного. У него фонтаном открывалась рвота, были бесконечные поносы от этих лекарств: они полностью погубили ему желудочно-кишечный тракт.

Ольга больше никому не позволила «лечить» сына от аутизма. А все остальные Никитины болезни, которых было немало, лечили обычные врачи из районной поликлиники. И к их рекомендациям Ольга подходила избирательно.

– Нам предлагали, например, удалить аденоиды, пройти углубленное обследование под общим наркозом. Я не сомневалась, что это его погубит. Лучше жить с аденоидами, чем общий наркоз.  Знаю это по себе: у меня была клиническая смерть в 19 лет, именно от наркоза. Наблюдала за своим телом со стороны, пока врачи возвращали меня к жизни.

Да, я задавала себе вопросы, за что мне это, и почему такая судьба досталась именно мне.  Не хватало всего – поддержки, помощи, денег, возможности лечь в больницу и с кем–то оставить сына. Он оставался один, а я после операции, под расписку врачу, уходила вечером домой.

Было очень обидно, что даже самые близкие люди меня не понимали и не поддерживали. Но если бы у меня не родился Никита, как бы я сама относилась к таким детям? Наверно, так же, как и мои близкие.

В 27 лет я подумала, что, наверное, жизнь подарена мне дважды не просто так. Я обязана вырастить сына. И если не справлюсь, то будут загублены сразу две жизни, моя и его.  А раз они нам даны, мы их проживем интересно и с радостью. Я старалась всеми силами развивать Никиту, дарить ему радостные эмоции.

Никто не понимал, зачем тратить последние деньги на магнитофон для пятилетнего ребенка, тетрисы, часы, будильники, светильники – все, что ему было интересно. Я  хорошо помню себя лет с трех, все свои детские обиды и неприятности. Вот и старалась, чтобы у Никиты их не было, чтобы его память сохранила как можно больше положительного.

 

«Никита научился отвечать на вопросы, общаясь с учителями в скайпе»

В школу, как и в садик, Никиту не взяли. Ольга оформила сына даже не на надомное – на семейное обучение. То есть взвалила на одну себя всю ответственность за его подготовку. Не имея ни педагогического образования, ни опыта обучения детей с аутизмом, ни доступа к накопленной сегодня в интернете информации. Не было у них тогда ни компьютера, ни интернета.

– С обучением было очень трудно, – не скрывает она. – Сначала я добивалась, чтобы Никита понял, что от него требуется, потом мы старались подстроиться под школьную программу. Но она совершенно не подходит для аутиста.

Никита очень упорный, в этом его плюс и минус одновременно. Он точно знает, чего хочет. У него врожденный хороший вкус и грамотность, память большого объема. Он ничего не забывает и умеет подмечать совершенно незаметные детали.

С почерком у сына ужасно: его невозможно прочитать. На определенном этапе ему необходимо было записывать все свои планы и мысли, и он исписывал огромное количество общих тетрадей. Вот так и научился писать свои рассказы.

По бумагам, Никита не имел права дистанционно учиться в I-школе для детей-инвалидов, потому что находился на семейной форме обучения, а не на надомной. И мне пришлось понервничать и поездить в департаменты образования, пока добилась, чтобы Никите выделили компьютерное оборудование.

Дополнительное образование в I–школе через интернет – огромная помощь и реальная поддержка таких детей. Общаясь с учителями в скайпе, Никита научился быть вежливым и правильно отвечать на вопросы.

 

«Первая книга сына была неудачной. Она о политике»

– Я считаю, у Никиты нет ни одаренности, ни уникальности. Он просто соответствует своему аутизму. У него сейчас 2 группа инвалидности: полностью самостоятельным сын не сможет быть никогда.

Рассказы – это жизненная необходимость. Никита находился на грани отчаяния, когда после окончания 11 класса остался один, совсем без общения.

Пишет сын с 2011 года. Ровно год не подпускал меня к своему творчеству ни на шаг, все написанное прятал. А потом он потерпел неудачу: его первой книге, на политическую тему, отказали в публикации.

Только пережив эту бурю эмоций, Никита допустил меня к своим текстам. Я их не правлю, только иногда советую ему убрать лишние подробности о нашей личной жизни. Первое время он спорил, но получив положительные отзывы, перестал.

Он по-прежнему любит писать о политике, но я ему не советую писать эти тексты. Это для него небезопасно.

Летом мы нашли на Фейсбуке Центр проблем аутизма, прочитали полные отчаяния посты родителей… Была пора отпусков, и мы решили, что никому не помешаем, если опубликуем пару рассказов.

Участники группы отнеслись к Никите и его творчеству с большим интересом. Было множество вопросов, ведь Никита – один из немногих аутистов в мире, который может подробно рассказать о своих чувствах и мыслях. Друзья по Фейсбуку посоветовали Никите собирать ответы на вопросы и писать книжку. Никита сначала отказался: у него уже был неудачный опыт, и еще раз испытать те же эмоции он не хотел.

– Позже сын перешел на свою страничку в Фейсбуке, – продолжает Ольга. – Мы хотели собрать все рассказы в электронную книгу, выложить бесплатно для всех, и указать свой номер счета для тех, кто хочет Никите помочь. Собрали рассказы воедино, сверстали, как могли. Но при попытке залить текст на страничку книга исчезла. Пришлось ее восстанавливать. Как раз в это время Никиту на Фейсбуке нашла корреспондент портала НЕ ИНВАЛИД. РУ…

 

«Негативные отзывы Никита перетащил на рабочий стол»

Мне попались не только хорошие, но и негативные отзывы на публикацию «Неинвалида». Мол, и мама плохая, и тексты примитивные.

Никита перетащил их на рабочий стол, как напоминание, что люди разные, и все имеют право на свое мнение.

Люди, действительно, разные. Никита, например, по интеллекту превосходит некоторых своих сверстников, но ориентироваться на улице не может. Общение с людьми для него может быть опасным, потому что он остался по-детски доверчивым и открытым.

Очень необходимо создать в стране систему сопровождения для таких, как мой Никита. Меня расстраивает, что в нашей стране ее нет.

Мы живем на пенсию Никиты и мое пособие в 6 тысяч рублей, льгот у меня нет,  у сына 2 группа инвалидности. Раз в год с этого пособия я обязана заплатить налог за квартиру. Я в этой стране никто. Я не инвалид и еще не пенсионер. Моего труда не видно. Отец Никиты считал, что я трутень, потому что не работаю. И государство так же считает.

Мамам, которые только осознают диагноз своих детей, хочу сказать одну вещь. Представьте, что ваша жизнь – это целое красивое яблоко. Разделите его на четыре равные части. Одна часть –  это вы сами, с вашим здоровьем и красотой. Вторая часть – это ваш муж. Третья часть – это дети, не важно, один или трое. Четвертая часть — это ваши друзья и родственники.

Я твердо уверена, что уделять внимание всем четырем частям нужно в равных пропорциях. К сожалению, я это поняла, только прожив свою жизнь.

 

«Меня публичность не напрягает. А мама привыкла к позору за 20 лет»

Никита, в унисон с Ольгой, просит мам не превращать свою жизнь в сплошную борьбу с аутизмом:

– Советую мамам быть поспокойнее, повеселей. Думать о хорошем. До переходного возраста очень сильно чувствуется состояние мамы. А потом уже меньше. Я не знаю, как общаться с аутистами. Все мы разные. Главное – внимание, понимание.

А еще Никита просит не слишком доверять как существующим вокруг аутизма мифам, так и «ужастикам», вроде того, что аутисты испытывают беспричинные страхи и приступы агрессии. Верить своему ребенку, интересоваться его внутренним миром, учить его говорить о чувствах.

– Не испытываю я беспричинных эмоций. Страх у меня бывает до того, как у меня что–то получилось. Боюсь, что может не получится задуманное. А злость — после того, как что–то не получилось.

Если я смеюсь, то я вспоминаю что–то веселое. Если плачу, то вспоминаю что–то плохое. В детском возрасте сложно это объяснить. Я смог это объяснить только в 20 лет, и то потому, что у меня спросили. А раньше не спрашивали. Люди боятся  не только аутистов, боятся собак, наркоманов, алкоголиков, высоты, грозы.  Люди так устроены. Они боятся и нас тоже.

Что касается написанной Никитой книги, то огромное количество добровольцев и уже четыре издательства предложили семье Щирук свою помощь.

– Фонд «Выход»  читает мои рассказы, может быть, поможет мне. Я не хочу, чтобы книжка была дорогой. Ее никто не купит. Очень мало денег у мам.

Мне было бы проще жить, как раньше — спокойно писать рассказы и не отвечать на тысячу вопросов. Но это просто необходимо, так как мне нужно построить дом, в котором я буду жить без мамы. Для этого надо найти похожих на меня друзей–аутистов и деньги.

Меня публичность не напрягает. А мама привыкла к позору за 20 лет. Много раз грозилась поменять фамилию. Но сейчас она терпит, потому что это важно. И помогает мне, а то я бы не справился. Столько подписчиков! Боюсь, не оправдаю надежд. Большая ответственность.

 



There are 18 comments

Add yours
  1. Наталия

    Никите и его маме — низкий поклон! Бог всё видит и ваши страдания и старания окупятся сторицей! Спасибо!!! Продолжайте, пожалуйста, начатое!

  2. CzasowAnton

    "Он по-прежнему любит писать о политике, но я ему не советую писать эти тексты. Это для него небезопасно"

    Что же тут небезопасного? Пусть пишет о чём хочет, не советское время же.

  3. Оксана

    Никита, спасибо за твою работу и маме — за ее поддержку! Я думала про дом для аутистов (у меня сын такой, только еще маленький). На эту мысль меня натолкнули разговоры с другими родителями — у многих по 1 особенному ребенку, и они боятся рожать второго. А дети растут — и друзей для них нет. Я подумала, что хорошо создать такой Дом друзей (как в мультике про Чебурашку), куда одинокие аутисты могли бы приходить днем, общаться, заниматься чем-то интересным и полезным. Конечно, нужно сопровождение и кто-то должен вести хозяйство в доме. Но уже хорошо, что кто-то думает об этом и планирует — со временем, все получится!

  4. Оксана

    И еще, если будет позволено, хотела бы предложить название для твоей книги — "Потрясающе!" Раз ты так долго это слово повторял, наверное, оно означало твое отношение к миру, и это очень важно. Также поможет и миру посмотреть на себя со стороны:)

    • Никита

      Спасибо, Оксана. Свою книжку я назвал: "Жизнь прекрасна и очень хороша". Это и есть потрясающе — прекрасно и очень хорошо. Название, "чтобы другим было полегче" это предложили как вариант.

  5. Владимир

    Никита, Ольга — люди с большой буквы. Молодцы вы, успехов вам, удачи и счастья. На статью попал случайно, но мне интересны люди с такими "недугами". Люди боятся всего чего не понимают. А вы семья, ничего не бойтесь, все получиться. Всего наилучшего

  6. Jekaterina

    Никита, спасибо Тебе огромное. Пусть Твоя жизнь, жизнь Твоей Мамы сложится хорошо. Ты сделал очень хорошее дело, напечатав свои рассказы. Они очень позитивные и дают людям представление об общении с аутистами. Надеюсь, что со временем люди смогут объединится и создать дом для общения и получения помощи людям с аутизмом.

  7. Валентина

    Жду не дождусь этой потрясающей книги! Спасибо вам, Никита и Ольга, вы огромные молодцы и храбрецы! У вас всё, несомненно, получится!

  8. Гимаева Рита

    Здравствуй, Никита! Привет и наилучшие пожелания твоей маме. И тебе желаю счастья и успехов. Я психолог и работала с мальчиком аутистом. Только хорошие впечатления от него и всей семьи. Мне кажется, что в мире, пожалуй, многовато многозначности, в обыденной жизни она может мешать. Мне нравится твоя ясность.

  9. Kalliopa

    Простите, но прочтя эту статью. я вообще не поняла. почему вас обозвали этим странным словом??? Я не нашла ни одной не верной мысли. а значит я вас прекрасно понимаю. но я никогда не считала себя или своих детей аутистами. (((( Почему вам это занесли в голову?? Знаете где ложь, чувствуете ближнего?? Разве это плохо?? Нужно только понять . что таких еще не очень много. Не следует это акцентировать особо, что бы не выпасть из социума. В любом следует сдерживаться и привыкать. Настоятельно советую уже взрослому человеку. а не ребенку с каким-то странным названием забыть все эти названия и просто жить и привыкать к предложенным условиям. Скоро таких чувствительных будет больше и станет полегче, а пока привыкайте Быть абсолютно нормальным. каким вы и являетесь. Не позволяйте себе филонить под маской особенности.

  10. Галина Гаевская

    Никита, Ольга, удачи! Буду ожидать выхода книги, не прозевать бы и как-то приобрести, живу в Украине, поэтому есть некоторые проблемы. Желаю вам крепкого здоровья, успехов, благополучия!

  11. Женя

    Это общество не Здорово.Так что еще не известно, кто нормальный, а кто нет.Все условно.Любящая высшая сила проявляет себя, через любого из нас.Каждый есть ее воплощение,значит именно таким каждый из нас, не обходим- ВСЕЛЕННОЙ.

  12. Зоя

    Я не буду говорить красивых речей! Скажу только что вы молодцы, и Никита и осбенно мама! Честное слово не могу описать свои эмоции, от прочитанного. То что они положительные и даже более чем, это неоспоримый факт. Никита все разложил по полочкам и так все красиво. Умница! Не останавливайся на достигнутом! Ты многим поможешь своими рассказами.

  13. Елена

    Меня переполняет гордость что есть такие люди в России, вы молодцы, наша надежда, я буду помнить про "яблоко",


Добавить комментарий для Kalliopa Отменить ответ

*