Дети с тяжелыми осложнениями, которые не могут передвигаться и которым трудно обслуживать себя самим, имеют право на спецгруппу в детском саду. И того, чтобы ее открыли, можно добиться не только в Москве или Петербурге, но и в маленьком городе Котласе Архангельской области. Если иметь столько сил, выдержки, здоровья и терпения, сколько было у лучезарной Ирины Истоминой.
Мой сын Глеб не может передвигаться и обслуживать себя сам. У него тяжелый спастический тетрапарез, и он получил этот диагноз по вине врачей. У него был брат-близнец, но он умер сразу после рождения.
Это была моя вторая беременность, старшему сыну на тот момент было 10 лет. Врач в женской консультации говорил мне, что все идет хорошо: анализы хорошие, патологий нет.
Уже после родов выяснилось, что у меня был «неблагоприятный вариант двойни». Мне нужно было лежать в отделении патологии беременности, а меня врач отправлял на работу. Судя по всему, котласские медики даже не знали о существовании синдрома фето-фетальной трансфузии. Даже намного позже, в суде, они убеждали, что мне нужны были не лекарства, а только свежий воздух.
Как стало известно потом, околоплодных вод у меня скопилось 20 литров. Вы знаете, как тяжело было постоянно носить эти двадцать килограммов? На это способен не каждый тренированный мужчина. Но наши «гуманные» врачи не видели оснований для выдачи мне больничного листа и госпитализации в роддом.
В амбулаторной карте мне неправильно записали срок беременности, уменьшили почти на месяц. И провели второго, умершего ребенка как выкидыш. Я думаю, что это было сделано умышленно, чтобы не ухудшать показатели детской смертности в больнице.
Про нас писали в газетах: мы выиграли дело против больницы, и суд признал вину врачей.
Но настоящая борьба началась только потом… Борьба за выживание, за реабилитацию ребёнка и обеспечение его всем необходимым: лекарствами, дорогостоящими детскими смесями, тренажёрами, местом в детском саду и многими другими вещами.
Пять лет назад я возглавила Родительский комитет межрайонной организации ВОИ. И мне стало страшно от того, что для родителей детей с тяжелыми осложнениями есть только один выход – интернат соцзащиты. Больше этих малышей никуда не берут. Сдать туда сына предлагали и мне.
Так мы стали бороться за место в детском саду. Специальное место для лежачего ребенка в обычном садике. В Котласе не было тогда ни одной такой группы. Писали сотни писем во все инстанции, начиная от местных депутатов и отдела образования и заканчивая приёмной президента РФ. Ездили в Москву к президенту и главам парламентских партий.
В итоге такая группа дневного пребывания была открыта сначала на базе Котласского дома ребёнка, а потом в детском саду «Колобок». Там есть пандусы, все оборудовано, наши дети выходят на прогулки вместе с обычными детьми и общаются. Конечно, прежде чем мы этого добились, получали множество отказов.
Было нелегко, хотя все законы были за нас (ст. 43 Конституции РФ, ст. 18 Федерального Закона О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24.11.95 № 181-ФЗ, ст. 4 Типового положения «О дошкольном образовательном учреждении», утверждённого постановлением Правительства РФ от 01.07.95 № 677. ст. 8 Типового положения «О специальном (коррекционном) образовательном учреждении для обучающихся, воспитанников с отклонениями в развитии», утверждённого Постановлением правительства РФ от 12.03.97 № 288).
Теперь у нескольких детей, которые не передвигаются и не обслуживают сами себя, есть возможность посещать детский сад, а у их родителей в это время – зарабатывать на их реабилитацию.
Кроме того, межрайонный прокурор помог нам добиться бесплатного посещения бассейна ДЮСШ для детей-инвалидов. Те, кому рекомендована акватерапия, а это сейчас 16 человек, занимаются плаванием. И даже участвуют в соревнованиях! Даже самые тяжелые дети!
Не один год мы добивались выделения квоты для лечения Глеба за рубежом, поскольку все российские клиники и институты отказали нам в лечении. Мы обратились в Общественную палату, и ее члены, в том числе и певица Диана Гурцкая, обещали нам помочь. Теперь в стране есть закон: каждый ребёнок, которого не могут лечить в России, может надеяться на лечение за границей за счет государства.
Три года назад мы написали и издали методическое пособие на 314 страниц: «Особый ребёнок. Правовое поле жизни». Оно получило гриф Минобразования и рекомендовано к изучению в училищах и техникумах Архангельской области.
Сейчас мы добиваемся создания в городе службы социального такси. И планируем решать проблемы тяжелых детей в возрасте от восьми лет, когда заканчивается детский садик. К сожалению, сейчас системы их поддержки нет. И отдать их учиться в школу практически невозможно.
Я счастлива: у меня двое прекрасных сыновей. Они меня постоянно радуют. Просто, воспитывая особого ребёнка, начинаешь смотреть на жизнь по-иному. И понимаешь, что она (жизнь) хрупка. И радуешься простым вещам, ведь они и есть самые важные.
И ещё я счастлива, потому что помогаю другим.
Автор: Ирина Истомина, г. Котлас Архангельской области.
Похожие статьи
-
-
Мама мальчика с ДЦП: «Ребенок не может быть умственно неполноценным»
Когда врачи озвучили сыну Екатерине Станкевич свой.. Читать далее+ -
«Может быть, для своих родителей я была крестом?» Рассказ девушки с ДЦП
Я любила. Год назад на улице я познакомилась с пар.. Читать далее+ -
Джон Лахуцки: Я и мама молимся за детей из России
Ване повезло – ему счастливый билет выпал задолго .. Читать далее+
Дай Бог Вам сил и терпения в Вашем праведном деле! Здоровья и счастья Вам и Вашей семье!
Присоединяюсь!!!Сил и терпения!!!И пусть сыновья приносят побольше радости!