Мама мальчика с ДЦП: «Ребенок не может быть умственно неполноценным»

<KENOX S630  / Samsung S630>

Когда врачи озвучили Екатерине Станкевич неутешительные перспективы, она не поверила. В пять лет ее сын, которого официальная медицина записала в «овощи» и «растения» общается на форумах по-русски и по-английски и решает задачки для третьеклассников.

Этот материал не о преимуществах одного метода реабилитации перед другими. Он о способностях и возможностях детей, которых медицина с ходу записывает в бесперспективные.

Благо, Катя Станкевич из тех родителей, которые осмеливаются спорить с авторитетной точкой зрения.

 

Пятилетний Егор Станкевич из Минска не ходит, не сидит, не участвует в диалогах и без маминой помощи не умеет поднести ложку ко рту. В медицинском заключении значится ДЦП, 4 степень утраты здоровья, глубокая задержка психомоторного и речевого развития – и это не считая более мелких проблем.

При этом Егор читает по-русски и по-английски, решает математические задачки для третьеклассников и общается с друзьями в скайпе.

Жизнь мамы и сына расписана по минутам

Екатерина и Егор

 

«Я люблю машины и игры на Айпед»

Об уровне знаний Егора, богатстве эмоций и особенностях чувства юмора можно догадываться, просматривая его переписку с друзьями.

«Как твои дела? Сегодня почтальон принес подарочек от Деда Мороза. Best regards. Daniel» Это двоюродный брат Егора, он постарше. Егор видел его очень давно, поэтому не помнит.

«Не знаю тебя. Говори быстро кто ты. Я Егор, у меня брат Кирилл. Где ты живешь? У тебя новый год уже наступил? Мне неизвестен такой часовой пояс. Если ты живешь на луне, то как ты мне отправил письмо? Я точно знаю, что после Армстронга туда никто не летал. Давай колись, где взял новый год? Достал бы мне тоже какой нибудь подарочек. Большой желательно. Я больше всего люблю машины и игры на айпед. I like different vehicles and iPads games. Happy new year! Yegor» (орфография и пунктуация автора письма).

Повторюсь: это письмо написал четырехлетний ребенок-инвалид с глубокой задержкой всех видов развития.

– Когда ты понимаешь, что у неговорящего, не умеющего объясниться жестами ребенка невероятно богатый внутренний мир, вырастают крылья, – говорит Катерина Станкевич. – И, чтобы открыть этот мир, ты начинаешь делать то, к чему раньше не осмеливался даже приближаться.

 

«Я поняла: надо бороться самой»

Егор родился на два месяца раньше срока, поэтому на отменное здоровье мальчика никто не рассчитывал. Компьютерная томограмма показала тотальную кистозную трансформацию мозга.

– Но поначалу казалось, что все неплохо – ребенок развивался, гулил, пару раз даже перевернулся на живот, – рассказывает Катерина. – Голову научился поднимать на локтях… потом полезли зубы, поднялась температура, врач выписал антибиотики. После болезни развитие ребенка откатилось назад. Мы обратились к специалистам, они порекомендовали таблетки для стимуляции мозговой деятельности, Егор отреагировал на них сильнейшими судорогами.

Лечение судорог — это губительная для организма ребенка гормональная терапия. Уже не до развития: малышу главное выжить, его родителям – не сойти с ума от крика и постоянного ожидания приступов. Все реабилитационные процедуры пришлось прекратить: в Беларуси судороги считаются противопоказанием для активной реабилитации.

– Пройдя медикаментозную терапию, я поняла свою ошибку: зря рассчитывала, что Егору поможет медицина, надо бороться самой. И написала письмо в Филадельфию, в Институт достижения человеческого потенциала Гленна Домана.

К тому времени Егор так плохо выглядел, что даже ДЦП ему ставили под вопросом. Врачи говорили о тяжелом генетическом заболевании и советовали проконсультироваться у немецких медиков.

 

«Мы начали с нормализации обмена веществ»

Даже 4 степень утраты здоровья-- не приговор

Даже 4 степень утраты здоровья — не приговор

 

Меньше всего мне хочется делать рекламу какому бы то ни было медицинскому центру. На самом деле технологий реабилитации детей с повреждениями мозга много, важно найти ту, которая подходит конкретному ребенку. Беда пациентов постсоветского пространства, что никто вам ее не подскажет: наша система реабилитации застыла в развитии много лет назад.

Материал о другом – о возможностях детей, которых медицина с ходу записывает в бесперспективные. Благо, Катя из тех родителей, которые осмеливаются спорить с авторитетной точкой зрения.

– Сегодня мы используем в реабилитации несколько программ: основу составляет американская, физическую часть мы дополнили программой двигательной коррекции московского специалиста, продолжаем быть в поиске самых эффективных решений для нашего ребенка, – рассказывает Катерина.  – Начинать пришлось издалека: с оздоровления кишечника.

Подход американских врачей к лечению детей с травмой мозга отличается от нашего. Там в первую очередь оценивали состояние кишечника: если его флора патогенная, пища не переваривается, мозг в таких условиях работать не будет. Нам предложили диету без пшеницы и молока.

Объяснение простое: глютен и казеин тяжелые белки, в кишечнике больного ребенка они не расщепляются, в результате отравляют его организм. А когда ребенок все время мучается с животом, ему не до развития мозга.

Дополнительной помощью кишечнику являются растительные ферменты и пробиотики, которые необходимо давать постоянно, до момента восстановления своей микрофлоры и ферментации.

Судороги, которые отбросили развитие ребенка далеко назад, прошли после нормализации обмена веществ и дыхательных упражнений с маской.

 

«Слепота прошла по мере тренировок»

После гормональной терапии Егор практически потерял способность концентрировать взгляд. Нистагмы – это быстрые непроизвольные движения глаз. Егор лишь на доли секунды останавливал взгляд на больших черно-белых изображениях.

– Это функциональная слепота: ребенок зрячий, но ничего не видит. Специалисты посоветовали нам всю квартиру сделать черно-белой, чтобы Егор хоть на что-то реагировал. И тренироваться, показывая мальчику черно-белые картинки.

В системе Домана я нашла ответы на все вопросы: почему бывает функциональная слепота, что с ней делать, как оценивать состояние ребенка, по ступеням выводить его на новый уровень. Мы распечатали черно-белые картинки, ежедневно я показывала их Егору. И в течение года он научился задерживать взгляд!

Я на себе ощутила, что такое тренировка. Возвращаешься после декретного отпуска в свой стоматологический кабинет, берешь рентгеновский снимок, пытаешься поставить диагноз – обнаруживаешь, что ничего не видишь! Нужна лупа, совет коллеги, и все равно одолевают сомнения. Но проходит месяц — и ты ставишь диагноз, едва взглянув на снимок. Глаз адаптируется. Так же происходит с детьми, ведь функциональная слепота, по сути, – утерянный навык.

 

«Капризы» оказались сверхчувствительностью к звукам»

В раннем детстве Егор был необычайно чувствителен к звукам.

–  Очень долго мы не могли при нем включить телевизор, потому что Егор начинал кричать, – рассказывает Катерина. – Года три он реагировал истерикой на мужские голоса. И его буквально корежило от звона тарелок в кухне, когда папа принимался мыть посуду.

Врач, к которой мы однажды пришли на консультацию, резким голосом что-то сказала — Егор подпрыгнул от неожиданности. Она, не тратя времени на расспросы, пометила в карточке: «судороги». А это, как мы поняли позже, была реакция на громкий звук.

Когда Катерина узнала, что есть такое понятие как гиперслух, она поняла не только причины беспокойства Егора, но и источник школьных проблем старшего сына, который бывает рассеян на уроках.

К сожалению, чтобы найти простое объяснение «плохому» поведению мальчиков, ей пришлось съездить в Америку: белорусские специалисты о сенсорной сверхчувствительности особенных детей почему-то не говорят.

Есть несколько методик устранения гиперслуха, самая известная – метод Томатис.

 

«Егор перечитал все книги в детской библиотеке»

Наши дети взрослее, чем мы о них думаем

Наши дети взрослее, чем мы о них думаем

– Общение с другими семьями укрепило веру в возможности сына, – говорит Катерина. – Представьте себе ребенка с тяжелейшей формой ДЦП, который, глядя через левое плечо в потолок, правой рукой вслепую набирает на компьютере предложения: он таким образом ведет диалог с родителями. Конечно, его руку, как и руку Егора, надо придерживать.

Егор начал читать в три года. Катерина обучала его не так, как принято в школе – сначала алфавит, потом слоги, затем слова. Маленькому Егору ежедневно показывали карточки с новыми понятиями. Он сначала научился читать словами, а затем пришло умение раскладывать слова на буквы и воспринимать незнакомый текст. К своим пяти годам Егор перечитал все подходящие книги дома и в детской библиотеке и перешел на электронные тексты.

По словам мамы, мальчик предпочитает сказкам энциклопедии, из которых можно почерпнуть практические знания о мире.

– Но ведь Егор не разговаривает, а значит, не может пересказать текст. Почему вы думаете, что он прочел эти книги? – сомневаюсь.

– Мы задаем вопросы по содержанию, Егор в тексте выбирает и показывает нам ответы, – объясняет Катерина. – Спрашивать надо правильно: косвенно подводя ребенка к обсуждению,  а не тестируя его грамотность прямым вопросом.

Егор эмоционально оценивает прочитанное. Выделяет сцены агрессии, гнева, разрушения, показывает их маме. Когда начал печатать на клавиатуре, рассказал, что очень чувствителен к отрицательным эмоциям окружающих.

– Если я сержусь на старшего сына, Егор обязательно сделает мне замечание, –  признается Екатерина.

 

«Уроки английского – стимул ползти»

Английскому языку Егор обучается с 3 лет по такой же системе – слова, затем предложения.

– Мы учим лексику, потом ставим на Айпад английскую сказку с картинками и озвучкой, причем на экране поэтапно выделяется произносимый диктором текст.

Айпад для Егора больше, чем любимая игрушка: это стимул двигаться. Ребенка с ДЦП не убедишь ползти, превозмогая себя, оперируя аргументом «надо».

– Движение должно иметь значимую для ребенка цель, и этой целью стал Айпад. Я включаю интересную Егору программу — английские слова или сказку — и он рвется побыстрее доползти до планшета, чтобы прочитать урок.

Катерина говорит, пара сотен прослушанных сказок заметно подтянули и ее уровень владения иностранным языком. Егор тоже понимает английскую речь: в Филадельфии он реагировал на обращения преподавателей, выполнял их просьбы, выказывал интерес к лекциям.

Двигательное развитие дается намного труднее: мальчик, правда, научился переворачиваться и пополз по-пластунски, но с переходом на следующую ступень медлит.

Это стало одной из главных причин, по которым Катерина не ограничивается методикой Домана.

 

 

«На форуме наши дети критикуют родителей»

Поскольку большинство «доманят» рано осваивают общение при помощи компьютера, взрослые завели для них форум на своем ресурсе. Егор на форуме общается с детьми из России, которых встретил в Филадельфии.

– Нам даже на лекциях говорили: не ждите, что ваши дети, получив возможность высказаться, начнут с теплых слов в ваш адрес, – смеется Катерина. – Первым делом родители слышат много критики. Егор может не высказать свое недовольство мне, а друзьям  обязательно расскажет.

Когда Егор пишет, его правая рука лежит в маминой ладони: руку надо придерживать, чтобы не дергалась.

– Мне нужно чувствовать, что он хочет написать. Я не сразу научилась это делать. Чтобы мы работали слаженно, Егор должен быть увлечен процессом написания, чтобы мысль текла, а я успевала ее поймать. Но у нас неплохо получается общаться, особенно дистанционно. Папе смс-сообщения из Москвы писал просто на одном дыхании.

 

«Мне пришлось учиться слышать своего ребенка»

Постороннему человеку покажется, что устная речь Егора на уровне годовалого ребенка: мама-папа, надо-не надо, хочу-не хочу и… «хватит читать». Но это только на первый взгляд.

– Сложные слова проскальзывают, только услышать их нелегко, этому тоже надо учиться, – объясняет Катерина. –  Обязательно надо, ведь развитие пойдет значительно быстрее, если ребенка будут слушать: он тогда больше и охотнее говорит. И, наоборот, когда его принимают за младенца, теряется и может вообще прекратить общение.

Сядьте перед ребенком, задайте ему вопрос и ждите, пока он ответит – не перебивая, не подгоняя, не переспрашивая и не сомневаясь, что ответ последует. Даже если ребенок несколько минут промолчит, а потом скажет только «А», воспринимайте это как ответ, задавайте следующий вопрос.

Когда я впервые поговорила так с Егором, он мне сказал и «жираф», и «носорог», и «мамочка, я тебя люблю», и «как у папы дела?»…

«Решает ли он сам, или считывает ответ из моей головы – покажет время»

Егор решает математические задачи любого уровня из учебника для 3 класса.

– Сначала мы развивали восприятие количества — показывали ребенку карточки с  точками от 1 до 100, простые примеры на арифметические действия. Потом мы закрепляли знания ребенка при помощи программы, предлагавшей выбрать правильный ответ из нескольких вариантов. Егор блестяще справлялся с заданиями.

Сейчас он набирает ответы на клавиатуре. Если я не совсем понимаю, какую цифру он выбирает, прошу его написать ответ буквами.

– Вы уверены, что Егор решает эти задачки, а не считывает ответ в ваших глазах или движениях рук?

– Конечно, эти сомнения всегда в голове, и я часто ловлю себя на том, что проверяю своего ребенка, создавая ситуации слепых ответов.  Иногда мне кажется, что решаю я, а Егору работать явно не хочется. Но бывают дни, когда я на 100 процентов уверена: отвечает Егор. Настроение и степень интереса ребенка к заданию бывают разными.

Изначально ребенок сам тянет руку, не я ее веду. Откуда ребенок считывает информацию, вопрос другой. Может, из моих знаний. Наверняка это покажет следующий этап, когда Егор научится печатать без моей руки.

Я не боюсь говорить об этих сомнениях, поскольку с ними сталкиваются все родители, кто общается таким способом с ребенком. И многих может отпугнуть кажущаяся несамостоятельность ребенка в ответах.

Лучше сомневаться, но делать, чем не давать ребенку возможности познания, полагая, что он все равно не соображает. А еще лучше – не тратить время на сомнения, идти к намеченной цели.

Цель проста: ребенок должен научиться жить самостоятельно.

 

Чудеса – случаются?

– Хочешь добиться результата — ребенок не должен быть предоставлен себе. Особенно если он, как Егор, еще не умеет играть самостоятельно, – продолжает Катерина. – Не менее 6 часов в день мы работаем в паре – дыхательная гимнастика, физические упражнения, интеллектуальная программа, самостоятельные движения, которые обязательно должны быть завязаны на познании.

Когда мы бываем в Филадельфии или Москве, Егор очень радуется встречам со своими учителями. Вроде маленький, не должен ничего понимать, но он из кожи вон лезет, стараясь показать, как много знает и умеет. Тянется к общению, всячески старается установить контакт со взрослыми.

Если я сейчас приду на комиссию в своей стране, специалисты в один голос скажут, что это я веду руку Егора, и автоматически перепишут из карточки задержку психомоторного развития, которая с возрастом перерастет в интеллектуальную недостаточность. Реальные способности ребенка у нас не учитываются.

Несколько раз Катерина, держа руку Егора над клавиатурой, «поймала» его стихи. Первые произведения мальчика – о том, что он не расценивает свое состояние как тяжелую патологию: так получилось – значит, так должно быть, не надо горевать. Жизнь разнообразна, и любые особенности можно воспринимать, как вариант нормы.