Кристин Холл: Счастливых семей с инвалидами может быть больше

На организованном фондом «Обнаженные сердца» международном форуме «Каждый ребенок достоин семьи» доктор психологии Кристин Холл рассказывала о работе крупнейшего центра для аутистов в Атланте, США, где она руководит службой клинической оценки. Выяснилось, что у американских семей с детьми-аутистами не меньше стрессов, чем у российских, хотя, конечно, для предотвращения или компенсации многих проблем развития ребенка разработано множество программ. После доклада Кристин Холл ответила на вопросы портала Neinvalid.ru.

— Когда вы рассказывали о работе Marcus Autism Center, вы перечислили огромное количество проблем, с которыми сталкивается каждая семья, где есть малыш с таким диагнозом. По итогам доклада сложилось впечатление, что если твоему ребенку поставлен диагноз «расстройство аутистического спектра», то проще застрелить его и застрелиться самому.

— Я ставила перед собой задачу проговорить все эти проблемы. Нужно знать обо всех стрессах, через которые проходит семья, чтобы понимать ее ситуацию и эффективно помогать. Семья не должна проходить через эти стрессы и проблемы в одиночестве, без поддержки специалистов. Но я вовсе не говорила, что иметь ребенка с аутизмом — сплошное несчастье. Это радостный опыт. Каждый из таких детей уникален, он принесет родителям множество маленьких «праздников». Только распознать уникальные способности таких детей бывает непросто даже родной маме. Мы существуем как раз для того, чтобы помочь родителям научиться радоваться своим детям.

— В России часто говорят, что у нас еще не разработаны программы помощи, и идеализируют зарубежный опыт. Можно ли сказать, что в Америке уже умеют адаптировать к миру не каждого сотого, а каждого первого ребенка с аутизмом? У нас ведь тоже есть истории о счастливых семьях с детьми-аутистами. Но на каждую счастливую семью приходятся сотни, если не тысячи, угнетенных и депрессивных.

— Я думаю, это соотношение можно изменить. Нужно, во-первых, понимать, в чем эти семьи нуждаются и через какие проблемы проходят, а во-вторых, создавать программы поддержки, чтобы помогать им с этим справляться. С программами ранней помощи мы сможем просто предотвратить многое из того, что делает родителей детей-аутистов несчастными. Так мы «повысим процент» счастливых семей. Лучший способ сделать их счастливыми — диагностировать детей настолько рано, насколько это возможно, и сразу начинать терапию. В России в этом смысле есть, куда развиваться.

— Итак, как бы вы оценили соотношение счастливых и угнетенных семей с детьми-аутистами в США?

— Каждая семья бывает то счастливой, то угнетенной в разные моменты жизни и на разных этапах развития ребенка. В США тоже есть над чем работать. Но мы добились очень важной вещи: родители детей-аутистов поддерживают друг друга, им легче вместе. Идет защита интересов аутистов, работают множество групп поддержки, такие семьи составляют целые сообщества, где их дети приняты как равные, где они уже не чувствуют себя изолированными и непонятыми чужаками. Это тоже приносит счастье. Есть такое понятие — advocating— «оправдывание» той или иной стигматизированной (отверженной) группы перед обществом, объяснение обществу, какие у этих людей особенности и потребности, почему они ведут себя так или иначе и как им помочь. Это уже работает в США.

— Какой процент детей с аутизмом в СШАможет учиться в обычных школах?

— Почти все дети с аутизмом ходят в общеобразовательную школу. Это обычные школы с особым классом, у них особая образовательная программа. Примерно 30% детей-аутистовмогут учиться в обычных классах с типичными сверстниками, и этот процент постепенно, я думаю, будет расти. Это зависит, повторю, оттого, насколько рано мы будем «ловить» их диагноз.

— В России родители детей-аутистов часто не хотят получать для них статус инвалидов, боясь стигматизации в обществе. Есть ли у аутистов особый статус в США и какие привилегии или проблемы он за собой влечет?

— Обычно диагноз «аутизм» квалифицируется в школьной системе как инвалидность. В США некоторые родители также не хотят, чтобы на их ребенке был подобный «ярлык». Но статус disabled person, то есть инвалидность, открывает для ребенка огромное количество возможностей социальной и медицинской помощи. Без того, чтобы отнести ребенка к той или иной категории инвалидов, школьная система не предоставит ему никаких особых видов сервиса и дополнительной помощи. Так что «ярлык» скорее выгоден.

— А что делать со стигматизацией?

— Конечно, что бы вы ни делали, а такой диагноз — это и сегодня стигма. Перед нами стоит огромная задача — научить родителей и окружающих смотреть на это по-другому. Мы работаем над тем, чтобы диагноз не был клеймом. Но до сих пор я знаю множество родителей, которые скрывают диагноз своего ребенка, не хотят рассказывать о его особенностях в школе или даже близким. Но есть и прогресс: все больше людей узнают, чем отличается аутизм от других особенностей развития, и аутисты уже менее отвержены, чем раньше. Но процесс еще только идет, нам есть куда расти. Сейчас, я думаю, 60% родителей детей-аутистов рады получить официальный статус для своего ребенка, потому что это открывает для них возможности получить помощь. Но еще 40% пытаются спрятать свою проблему, боятся стигматизации, смущаются, находятся в депрессии. Некоторые высокофункциональные аутисты, став взрослыми, предпочитают снять диагноз, некоторые — сохранить его и сохранить связанные с ним дополнительные возможности.

— Недавно в России представили документальный фильм об аутисте, который работает в Российской государственной библиотеке. Но мы знаем о единственном работающем аутисте на всю Москву. Как обстоят дела в Атланте?

— В Атланте лучше, но ненамного, — не так хорошо, как хотелось бы. По моей оценке, 10–20% людей с аутизмом могут жить отдельно и работать так же, как типичные взрослые. Получается, что 80% людей так и не становятся независимыми. Они могут иметь работу, например в овощной лавке, но они по-прежнему живут с родителями, и родители заботятся о них. Высокофункциональные аутисты могут заканчивать колледж, они работают в университетах, становятся инженерами, архитекторами и так далее. Но по-прежнему перед нами стоит задача адаптировать 80% к взрослой самостоятельной жизни.

— Что же случается со взрослым аутистом в США, если родителей больше нет, а жить самостоятельно он не научился?

— Обычно ищут другого члена семьи, который мог бы позаботиться о нем. Много домов дневного пребывания, но в Атланте нет учреждений, где они могли бы жить все время. Ночь они проводят с родственниками, а если у аутиста совсем никого нет, то это будет дом престарелых. Таких заброшенных людей мало, и их, разумеется, не оставляют без помощи.

There are no comments

Add yours

Отменить ответ

Comment

Name

Email

Url

Введите код с картинки (CAPTCHA) *