Казнить детей провинциалов нельзя помиловать

Почему чиновники больше любят москвичей.

Люди встречаются, люди влюбляются, женятся, и никто не застрахован от того, чтобы родить нездорового ребенка. Из известных ученым генов у каждого человека есть сорок сбойных. Если генетические нелады одного супруга случайно совпадут с неладами другого, то аист принесет им инвалида. На среднестатистическую зарплату такому малышу не то что здоровье, даже одного года жизни иногда не купишь. В мутной от слез на глазах Конституции мамы и папы находят свое право на оплату лечения государством, но потом долго с ним судятся: попробуй докажи умному, что твой ребенок — дебил.

Книга жизни Конституция

Неловко согнутые пальчики левой руки зажимают белую маску-раскраску, пока правая ручонка неправильной геометрии вырисовывает на ней яркие узоры. Ребенок совершает подвиг: подушечки пальцев ему сильно жжет. Нос приплюснут, изменения в костной системе, трудно держать ложку. Это мукополисахаридоз, или генетическое нарушение вывода вредных веществ из организма, или кара Божья. Друг на друга эти дети похожи больше, чем на своих родственников. В Америке таких больных лечат, в Европе лечат, у нас — тоже, но только москвичей.

— Почему у нас в стране доступ к лекарствам неравный, чем москвичи лучше жителей других городов? — от негодования большие круглые глаза Снежаны Митиной, возглавляющей организацию по спасению больных орфанными заболеваниями, становятся еще больше. — Депутат Совета Федерации Ольга Борзова недавно вышла с инициативой включить в федеральное финансирование как минимум самые дорогостоящие лекарства, чтобы они закупались оптом. Потому что лекарства получаются в два-три раза дороже, когда аукционы проводятся в регионах.

— И что?

— И вот! — Снежана показывает смачную фигу. — Завернули в первом же чтении.

«Региональных пациентов у нас тоже должны лечить, но одни регионы ответственно подходят к задачам, поставленным государством, а другие — халатно», — говорит директор по развитию МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Татьяна Нестерова. А регионы бы и рады, да денег нет. Речь идет о флакончиках по сто тысяч рублей, которых надо пять штук в неделю на одного человека. Цены меняются, но в среднем это миллион долларов на пациента в год. Спартанцы давно придумали, как поступать с неизлечимо больными, но скажи-ка, дядя, ведь недаром человечество придумало гуманизм, медицину и социальное государство? Любим пенсию — любим и сограждан лечить.

Москва поддерживает больных МПС с 2008 года. Подключились области: Московская и Свердловская, где Ройзман ставит наркоманов на их худые ноги и вообще соцответственность растет как на дрожжах. В Петербурге и городах за лекарства судятся, но это еще ничего:

— Есть в Петропавловске-Камчатском один пациент, которому двадцать семь лет. Актер ростом метр и четыре. Говорит, что понимает, что скоро умрет, но если начнется лечение — прервать его будет нельзя, а он знает, что регион не станет его обеспечивать, поэтому просто не идет в суд.

По большому счету государство предлагает больным провинциалам умереть любой смертью на свой выбор. Но жить хотят все, а потому сами не вешаются и не прыгают из окна — просто ждут свой черед или чуда сверху — не с небес, от властей.

— Люди продают квартиры, чтобы снимать полкомнаты в Москве, прописаться у кого-нибудь. Вон сидит Амин, — Снежана кивает в сторону мальчика лет семи в светлой футболке. — Он у нас москвич из Ингушетии.

Аминь

Футбольная надежда страны Минздрав Ингушетии футболил маму Амина четыре месяца, мороча голову несуществующим конкурсом на ввоз лекарств. Мол, заплатить за лекарства готовы, и проблема только в одном — найти поставщика, аптеку, которая это лекарство из-за границы привезет и выдаст. Владелец одной из назранских аптечных сетей Бадрудин Омархаджиев открыл чиновничьи карты: никакого конкурса вообще не было.

— Он нам сказал: «Вы теряете время. У вас два выхода: ехать в Москву или за границу». Мне оба выхода не подходили. У меня пятеро детей, как ехать без жилья, без работы? Что-то непостижимое. Бадрудин нас сам прописал в Москве, сам купил билеты. Это абсолютно посторонний для нас человек, мы были в шоке.

Об этом случае написали в «Коммерсанте». Минздрав обиделся и отбрехался.

Амин, семь лет. Болеет мукополисахаридозом.

— Они сказали, что «помогли этому парню». «Парень» — это они про моего сына… Во время моих обращений президенту мне звонили из Правительства и предлагали пятьдесят тысяч. А зачем мне эти деньги, мне лекарства были нужны! Даже на четверть ампулы не хватило бы, они тогда стоили триста.

Двух дочерей пришлось оставить с бабушкой в Ингушетии. Маму и младшего брата они видят, когда приезжают на каникулы.

— Как приехали в Москву, Снежана помогла нам ускорить процесс с лекарствами. Два года уже кАпаемся. У него ручки стали мягкие. Амин! Подойди сюда. Потрогайте, — говорит. — Я прикасаюсь к почти здоровым пальчикам и смотрю на шрамы в том месте, где отчаявшиеся и психи режут себе вены. Шрамы на маленьких детских руках. — Ему операцию делали, нерв был зажат, а теперь Амин даже писать умеет.

Такое происходит при осложнениях. Сейчас мукополисахариды мучают Амина меньше.

Кто еще тут дебил

Врачи любят огорошить молодых мам.

— «Поздравляю, вы родили инвалида», — так мне сказали на тринадцатый день после родов.

На самом деле Елене Дыскиной повезло, что сказали так скоро.

— Заболевания, к сожалению, такого рода, что родитель видит, что что-то не так с ребенком: чаще стал болеть, капризничает, отстает в развитии… но не понимает, что это. Идет к педиатру. А педиатр еще должен усмотреть, ему еще должна прийти мысль, что перед ним генетический сбой, чтобы отправить на анализ. — Татьяна Нестерова говорит об уровне подготовки специалистов и отдельных центрах, которые должны курировать проблему. С этим сложности. Многие годами не знают, чем больны. Заканчивают часто дворниками с метлой в руках и умственной отсталостью, если остаются в живых.

На некоторые заболевания благодаря профессору Лебедеву ребенка сегодня проверяют сразу после появления на свет. Семнадцать лет с фенилкетонурией живет Ира Дыскина. Спортсменка, пловчиха. Белая как крахмал.

— У меня друзья все поголовно курят и пьют. «Зачем ты это делаешь?» — говорю. Он смотрит на меня: «Не знаю». Разбазаривают своё здоровье.

Елена и Ира Дыскины.

Ира играла бы в футбол, если б опорно-двигательный аппарат позволял. Полгода назад пришлось окончательно перейти на плавание. У нее прямые руки и ноги, и даже с головой все в порядке. Для этого главное — соблюдать дорогую безбелковую диету, с которой государство тоже ухитряется не помогать. Оно готово обеспечивать безбелковыми продуктами, а таких нет, они все «малобелковые». Из закона слова не выкинешь, это ж даже не песня.

Законопроекту депутата Борзовой мешают пройти пугающие Минфин цифры, которые нет-нет, да соберет Минздрав. Написали N лет назад, что в Нижнем Новгороде, например, семь больных МПС (на которых надо по миллиону долларов в год), а там за это время уже пятеро умерло. Рабочей статистики по количеству больных орфанными заболеваниями в России не ведут: после распада СССР, в котором не было ни инвалидов, ни секса, это пока в привычку войти не успело.

Татьяна Нестерова очень надеется на создание новой базы пациентов, что все пересчитают и обсудят вопрос еще раз.

There are 2 comments

Add yours

1. Мама ребенка-инв on 30 Июнь, 2014 22:58

   Ответить

   И путевки в санатории получают только инвалиды из Москвы….

2. Тоже Мама on 2 Июль, 2014 14:08

   Ответить

   К сожалению, чиновники настолько далеки от людей, что и говорить не приходится. Кто-нибудь о них хоть на минуту серъезно задумался как живут дети-инвалиды и их родители в регионах, не в МОСКВЕ?????????? Что у них записано в ИПР, дают ли? Не надо ли что пересмотреть, ведь жизнь идет вперед, технических средств реабилитации становится больше и они лучше. НЕт, никто. Сытый голодного не разумеет!

---

Добавить комментарий для Тоже Мама Отменить ответ

Comment

Name

Email

Url

Введите код с картинки (CAPTCHA) *