Как звездная телесемья научилась лечить ДЦП горными лыжами

В России разработали уникальную методику реабилитации инвалидов. Корреспондент «Ридуса» встретился с автором программы и на конкретном примере выяснил отличие «социальных НКО» от прочих организаций.

Последний вопрос сейчас особенно актуализировался, ведь, как известно, на сегодняшний день с точки зрения буквы закона социальные функции в России выполняет любая некоммерческая организация, будь то Союз коллекторов России, Союз филателистов или каких-нибудь условных любителей пива. Вместе с тем общество остро нуждается в развитии НКО, выполняющих именно социальные функции, и вот один из характерных примеров.

За последние пять лет число детей-инвалидов в нашей стране увеличилось почти на 10 процентов. Самая распространенная причина детской инвалидности — ДЦП, при этом какой-то отдельной статистики по заболевшим детским церебральным параличом нет. Точных цифр, похоже, не знает никто, включая Минздрав. Можно лишь говорить о том, что таких детей много и, по всей видимости, их количество растет. Так, по крайней мере, утверждают специалисты-медики и коррекционные педагоги.

Проблема, как ни крути, серьезная, тем более что полностью вылечить такого ребенка нельзя, можно лишь по максимуму минимизировать последствия болезни. Тем не менее есть в этой сфере и приятные известия. В России год назад появилась уникальная программа реабилитации, позволяющая в буквальном смысле поставить на ноги человека с таким диагнозом.

Антон стал собранным, уверенным и целенаправленным, самостоятельным и ответственным. Из речи исчезли односложные предложения, он стал говорить более эмоционально и развернуто. Улучшилась работа рук и ног. Изменилась даже внешность: в глазах появился свет, в лице — сосредоточенность, — фрагмент отзыва Натальи Перфилкиной, матери одного из реабилитантов.

Нужда — мать изобретения, или бесчеловечный эксперимент над собственным ребенком

Евгений, младший сын автора программы реабилитации Натальи Белоголовцевой, родился с целым набором тяжелых заболеваний: ДЦП с эписиндромом и дисплазией тазобедренного сустава, серьезные проблемы с сердцем.

Из-за этого «букета» первые шаги он сделал только в пять лет, да и те были весьма неуверенными. В таких случаях для большинства родителей вопрос здоровья ребенка всегда выходит на первый план. В отчаянии люди иной раз прибегают к помощи даже откровенных шарлатанов, обещающих совершенно невероятные вещи. Евгению в этом плане сильно повезло.

Пытаясь помочь своему сыну, его родители неумышленно разработали методику реабилитации, которая действительно работает. «Однажды мы с мужем случайно узнали, что за границей люди с проблемами здоровья реабилитируются в горнолыжных центрах. Поскольку долгая история борьбы за жизнь и здоровье сына Жени убедила нас в том, что нужно быть готовыми к любым сюрпризам, мы приняли приглашение родственников и полетели в столицу зимней Олимпиады — Солт-Лейк-Сити», — пишет на сайте проекта Наталья. «Покатушки» со склона привели к удивительному эффекту. «После этих занятий я почувствовал прилив сил, повысилась устойчивости в ногах, улучшилась осанка и походка (стал лучше держать равновесие при ходьбе, так как раньше много падал)», — рассказывает о своем опыте Женя.

Казалось бы, ну понятно: Америка же. Россия-то здесь причем? Дело в том, что в США, да и вообще в тех странах, которые принято называть цивилизованными, совсем иной подход к инвалидам. Помогут сделать любое приспособление, чтобы облегчить жизнь. Человек, испытывающий проблемы со здоровьем, может заниматься абсолютно любым видом спорта, вот только о терапевтическом эффекте там не задумываются. Скорее, преследуется цель сделать человека хоть немного счастливее.

В Западной Европе такой подход, что, если у человека есть проблемы со здоровьем, ему надо дать максимум технических приспособлений, чтоб ему было удобно. В России в этом смысле даже лучше, что нет средств технической реабилитации, потому что люди вынуждены действовать. То есть, если бы я посадила бы своего сына в три года в коляску и не билась над тем, чтобы он ходил, он бы и не ходил: ездил бы, кнопочки нажимал и так далее, — говорит Наталья Белоголовцева.

Городская сумасшедшая, которая ставит инвалидов на лыжи

Так в разговоре называется себя сама Наталья Белголовцева, когда рассказывает о появлении «Лыж мечты». О пользе физкультуры известно не одно тысячелетие, но что столь эффективным окажется достаточно экстремальный вид спорта не задумывался никто. «В Советском Союзе была очень неплохая школа изучения адаптивных спортивных занятий, лечения спортом. Нина Александровна Гросс ее возглавляла. Она говорила, что изучали разные виды спорта, но горные лыжи никому в голову не пришло изучать», — объясняет Наталья, рассказывая, как «покатушки» влияют на здоровье. Оказывается, в этой спортивной дисциплине собрано сразу несколько методик реабилитации.

В лыжах собраны все. Сейчас очень модная тема, и она действительно эффективна, — вертикализатор. В лыжах это работает как часть. Там есть вертикализация, потому что человек стоит, и его держат, плюс горнолыжный ботинок — это аналог ортопедической обуви. И дальше, из-за того, что человек в правильной обуви стоит плюс ему еще создают траекторию и какую-то скорость, почему-то с бешеной силой начинает работать мозг и выдает вот такие совершенно фантастические результаты. Первый ребенок, которого мы обследовали в главной дэцэпэшной больнице страны, его лично Батышева осматривала, главный детский реабилитолог, президент ассоциации по ДЦП, Максим Юшин из Волгограда, он не держал спину. Не мог сидеть. У него не очень шло, орал как резаный. Из неполной семьи, и с мамой никогда не разлучается. Его ставили на склон, и он первые три дня визжал как резаный: «Где моя Люда?» Я думала, вообще ничего не получится. Через 10 дней его привезли, сбежалась вся больница, и, Татьяна Тимофеевна Батышева может это подтвердить, он держал спину идеально. За две недели ни при каком курсе интенсивной терапии в больнице вы не получите такого результата, — рассказывает Белоголовцева.

Мы лечим людей: быстро, эффективно и дешево

Эти слова Натальи Белоголовцевой подтверждают и родители детей, прошедших курс реабилитации по программе «Лыжи Мечты», и ее популярность, и сами дети. «Мы начали бесчеловечный эксперимент с помощью своего ребенка, потом записалось еще девять человек родителей, которые поверили в эту безумную историю. Сейчас их уже более полутора тысяч по стране и огромное количество желающих», — объясняет автор проекта.

На данный момент соответствующее оборудование и лицензии получили 13 горнолыжных центров в восьми регионах страны, но, по словам Натальи, нынешней зимой их станет значительно больше. «За две недели ни при каком курсе интенсивной терапии в больнице вы не получите такого результата. Для сравнения: от 10 до 25 тысяч стоит курс (по программе „Лыжи мечты“, прим. „Ридус“) из 10 занятий, лучше 15−20, но 10 нормально. В больнице, для сравнения, курс двухнедельный стоит 300 тысяч рублей», — говорит Белоголовцева.

Моему племяннику Андрею 6 лет, он очень добрый и умный мальчик. Больше всего Андрей хочет ходить. У него детский церебральный паралич, и еще недавно Андрей не умел самостоятельно стоять, ходил только с поддержкой двух рук. Три месяца назад мы стали участниками реабилитационной программы «Лыжи мечты». Занимаемся во всесезонном горнолыжном комплексе «СНЕЖ.КОМ» в Красногорске с инструктором Дмитрием. За это время прогресс невероятный! Сейчас мы самостоятельно стоим и ходим за одну руку! — фрагмент отзыва Марии Смирновой.

Уже в процессе выяснилось, что ДЦП — это не единственный диагноз, при которым горные лыжи оказывают столь эффективный эффект.

«Лыжи мечты» я затевала только для дэцэпэшников. По дороге прицепились аутисты. В первую группу провралась мама, у ее ребенка синдром дауна, и он заговорил на склоне. Ему 13 или 14 лет, он говорит только на склоне. Он не Цицерон, но в других условиях он вообще не говорящий. Причем он чемпион по лошадям, плаванием занимается подводным. Потом приходило какое-то количество людей пост-травматических, выяснилось, что для всего спектра неврологических проблем эта программа эффективна именно как лечение, — рассказывает Белоголовцева.

К сожалению, с Абрамовичем не очень дружны

Олигарха Наталья поминает, конечно, в связи с финансовым вопросом. На сегодняшний день проект существует на энтузиазме и частных пожертвованиях. «Нам вообще никто не помогает. Мы обвешиваемся и пишем, это такой ход хитрый, что нас поддерживают. Нас поддерживают врачи, говоря, что да, это работает. Нас поддерживают губернаторы, тем, что они говорят, что это отлично. Очень забавная история у нас, например, в Подмосковье. У нас есть распоряжение губернатора Воробьева, он расписал программу исполнения, и вот уже год мне чиновники разных уровней рассказывают, почему это невозможно. В Пермской области Министерство спорта тоже вроде чего-то как-то поддерживает, но, тем не менее, оборудование мы им отдали, а денег они нам до сих пор не заплатили. Я точно не могу содержать программу, которая работает по всей стране, учитывая, что у нас больной ребенок и один человек работает в семье, это муж, и он далеко не миллионер, мягко говоря. Понятно, все это сложно, и прежде всего упирается в финансовую сторону», — делится проблемами Белоголовцева.

Самое удивительное, что горнолыжные центры могли бы сделать на «Лыжах мечты» неплохой «гешефт» и заработать доброе имя.

Экономисты просчитали: для горнолыжных центров это прекрасный бизнес, при всех вложениях затраты отбиваются за месяц. По самому пессимистичному прогнозу — за сезон. Сейчас же все работают по-другому. Никто не хочет вязаться с инвалидами, несмотря на то, что это пиар-продвижение. У нас с чем с чем, а с пиаром зашибись. Я в этом году начала давать интервью, а в прошлом отказывалась, потому что у нас очереди были на два на три месяца. Куда еще пиарить, и чего потом с этими родителями делать? — продолжает Наталья.

К слову, просто чтобы было понятно, запуск программы в регионе стоит триста тысяч рублей.

«Это — один комплект оборудования, два инструктора (подготовка, прим. „Ридус“) и сейчас мы настаиваем на некой визуализации программы, мелкие всякие бумажки, видео, баннеры, это важно для программы, чтоб она работала. Мы пытаемся горнолыжные центры стимулировать и убеждать, потому что у них это чистый бизнес. Инвалиды — это 16% населения страны, это каждый шестой-седьмой. Если вы здоровы, то вы можете заниматься спортом, не заниматься спортом. Будете худой, толстый и т. д. Но, если человек не ходит, и это единственный шанс у него пойти, то если у него все в порядке с головой, то он точно пойдет туда и он точно найдет от 10 до 25 тысяч рублей на этот курс. Двадцать пять тысяч рублей в год — это даже для регионов вполне подъемные деньги», — говорит Белоголовцева.

В этом году «Лыжи мечты» получили президентский грант, правда, как сетует Наталья, не совсем на те цели, на которые бы надо: продвижение программы в регионы, выплату зарплат сотрудникам или производство оборудования.

Полученные финансы будут потрачены на проведение всероссийских соревнований, которые пройдут в начале следующего года в Нижнем Новгороде. Впрочем, они тоже важны, как для привлечения внимания СМИ и общества, так и для самих детей. В беседе Наталья Белоголовцева упомянула об одном мальчике, который, увидев олимпиаду в Сочи, просто загорелся стать участником спортивных состязаний. Когда в прошлом году в Красногорске его мечта сбылась, эмоции зашкаливали и у него, и его родителей.

В организации соревнований в Нижнем Новгороде «Лыжам мечты» поможет и Общественная палата РФ. «Мы обратимся с письмами и в профильные министерства, и в паралимпийский комитет, к губернатору Нижегородской области, всячески организационно будем помогать», — заявил корреспонденту «Ридуса» в телефонной беседе руководитель проекта «Перспектива» Александр Свинин. «Наталья Белоголовцева выступила со своим проектом на пленарном заседании Общественной палате РФ 22 июня, а уже на следующий день про „Лыжи мечты“ показали сюжет в вечерних новостях федерального телеканала», — отметил он. Опыт проведения совместных с «Лыжами мечты» мероприятий у общественников уже был. «Делали совместную презентацию „Лыж мечты“ для благотворительных фондов, чтобы помочь Наталье дополнительное финансирование собрать. Для нас проект по поддержке программы „Лыжи мечты“ является пилотным. Начиная со следующего года, у нас будет технология по распространению успешных практик социальных фондов в другие регионы. Мы поможем муниципальным проектам выходить на региональный уровень, а региональным — на федеральный, то есть мы будем заниматься социальными франшизами», — пояснил Свинин.

Скептицизм — начало веры?

Это — еще одна проблема, требующая решения. Зарубежные страны активно интересуются опытом «Лыж мечты»: Южная Корея, Бельгия, Литва. «Программа была дважды представлена в ООН, и, чтоб было понятно, такой технологии нет вообще нигде в мире. Занятия, аналоги, есть в Америке и Австралии, но они на менее профессиональном уровне. У них нет построенной системы», — говорит Белоголовцева.

Вместе с тем, несмотря на многочисленные хвалебные отзывы, приходится бороться и со скептиками:

У нас в Рязанской области была такая история. Там руководитель горнолыжного центра хотел запустить программу и позвонил медикам. Говорит: приходите. Ему говорят: никуда мы не пойдем. Это — какие-то шарлатаны, идиоты и такого быть не может, потому что это невозможно, это просто обираловка и выбивание денег из родителей. Понятный подход. Никого он не удивляет, и логика в этом есть. Если бы мне пять лет назад сказали, что самый эффективный способ излечения человека, который не может ходить, это занятия горнолыжным спортом, я бы тоже сказала: «Ребята, вы идиоты и несете какую-то чушь».

Удивительно, но то же можно отнести и к родителям. Удивительная вера в то, что за рубежом все лучше, дает свои плоды. Стоит отметить, в России это характерная черта для всех диагнозов.

«Буквально в прошлое воскресенье был очень смешной диалог в соцсетях с папой одного из детей. Папа пишет: вот как бы мы хотели, ребенок с ДЦП, 2 года 8 месяцев, мы бы хотели его попробовать на лыжи, что для этого нужно? Нужно записаться, найти ближайший курорт, но 2 года 8 месяцев, наверное, рановато. Обычно с трех с половиной, в зависимости от физических кондиций человека, степени заболевания и т. д. Я его добавила в друзья, и встречаю в ленте: „Помогите Артему, мы собираем два миллиона рублей на лечение в Германии“… То есть, вместо того, чтобы скопить двадцать-тридцать тысяч рублей, подождать три месяца, они сейчас соберут эти два миллиона, повезут ребенка в Германию, там его изрежут, толка от этого не будет никакого, но людям кажется, что если это много денег, и, если это заграница, то случится чудо и их жизнь изменится кардинально. Я понимаю, что в это приятно верить, но это — абсолютная иллюзия, впустую выброшенные деньги. Бессмысленные действия. Более того, это опасно для жизни и здоровья этих самых людей», — рассказывает Белоголовцева.

Возможно, удивительные результаты реабилитантов программы помогут решить и этот вопрос.

Источник Ридус

There are no comments

Add yours

Отменить ответ

Comment

Name

Email

Url

Введите код с картинки (CAPTCHA) *