«Иногда хочется взять и выйти в окно нашей многоэтажки». Родители детей со страшными диагнозами о своей жизни

FotorCreated

Статей о них практически нет: они редко соглашаются на интервью. Хотя часами могут рассказывать о своих детях, о «химии», как будто это их рвало и выкручивало от боли. Их сложно вызвать на разговор о чувствах: они столько плакали, что, кажется, высохли все слезы. Но в какой-то момент и их защитный панцирь пробивает, они говорят и говорят взахлеб… О том, каково это — быть родителями ребенка, который находится на грани жизни и смерти, рассказы наших сегодняшних героинь.

«Быстро сделать МРТ смогли только по знакомству. Да, нечестно, но, когда у ребенка такой диагноз, затыкаешь свою честность»

Татьяне 32 года, по образованию она экономист. Они с мужем живут в небольшой квартире в Жабинке. У них двое детей — Настя и Маша.

— Все произошло в сентябре 2012 года. Ей тогда было 10 лет. Настю просто стало тошнить, — вспоминает Татьяна. — Она стала ходить от стены к стене, как пьяная. В больнице поставили гастрит. Потом уже отправили в Брест к неврологу. Она сказала: «Я без МРТ и КТ скажу, что у вашей девочки опухоль мозга». Официальный диагноз — медуллобластома. Меня как оглушили. К этому нельзя быть готовым. Никогда.

2466d08ff5e0e349397e4d50562d1ee1

— Магнитно-резонансную томографию и компьютерную томографию мы все же сделали, — продолжает женщина. — Но изначально очередь была на несколько месяцев. Поэтому пришлось все делать по знакомству. Вы знаете, сделать МРТ — это реальная проблема. Родители больных детей готовы были бы платить любые деньги, чтобы сделать ее быстрее. Но у нас в области очередь как минимум на три месяца. Пришлось договариваться и использовать связи. Да, я знаю, что это нечестно, но, когда у ребенка такой диагноз, затыкаешь свою честность и некоторые принципы.

2ad8a552ad953368c0dc6726c73ad174

Через 10 дней Татьяну и Настю отправили в Минск в РНПЦ неврологии и нейрохирургии. Операция длилась восемь часов. Врачи смогли удалить опухоль полностью. Но на вторые сутки оказалось, что нужна вторая операция: образовалась гематома. И снова пять часов. Во время операции произошло кровоизлияние в мозг.

— Моя 10-летняя Настя стала словно младенец: перестала ходить, сидеть и говорить. Только через два месяца она смогла произнести «мама». А не ходит до сих пор.

Потом была химиотерапия уже в другой больнице. Как и всех, стали лечить белорусскими препаратами. После «химии» у Насти отказала печень.

0c3f5935ead715c7ed20aefef793a027

— Я поняла, что зря на 100% доверилась врачам. Стала заглядывать в карточку, проверять, что в ней,  говорит она.

Татьяна завела себе толстую тетрадь и стала подробно записывать в ней все: температуру, стул, питание, самые важные показатели. Потом изучала литературу по этой теме. Настя ложилась спать, а ее мама штудировала медицинские учебники. К обходу врача она уже была во всеоружии, задавала вопросы, предлагала методы лечения.

— Знаете, были у нас мамы, которые махнули рукой и ничего не проверяли. Ходили курить, пили кофе. Я так не могла, — объясняет Татьяна. — В марте 2013 года нас хоронили. У Насти случился первый рецидив: были метастазы, врачи давали шесть месяцев. Мы снова прошли химиотерапию. Я потихоньку плакала, не показывая ей. При дочери собирала свою силу воли в кулак и улыбалась. Говорила себе: «Только не реви, не реви». Успокаивалась и шла в палату.

248821cb09f68e5cfd473bedf3e61663

Работу пришлось бросить. Женщина оформила пособие по уходу за Настей. Девочке на тот момент уже дали инвалидность. И Татьяна с мужем стали искать лечение за границей. Оказалось, можно попробовать съездить в Израиль. Всем миром собрали для Насти $62 тыс. на лучевую терапию. Метастазы рассосались. Но в Беларуси девочке опять стало хуже. Пришлось снова объявлять сбор. И опять белорусы собрали для нее деньги. Потом было третье ухудшение и счет от израильской клиники на $130 тыс.

— В Израиле экономили как могли: жили на квартире за $150 в сутки, потому что сутки в клинике стоили €1300. По комфортности, условиям, медикам лечиться там, конечно, лучше, — говорит Татьяна. — Но сумма на третий раз была огромная, неподъемная. Я немного схитрила и сказала, что мы останемся. Израильские врачи провели консилиум с врачами из США, Германии и Канады и расписали нам очередное лечение. Я адресовала президенту письмо с просьбой о помощи.

fe60cf404e5099576991cf47a54b65c0

Письмо переправили нашим врачам в Боровляны. Там ответили, что смогут пролечить Настю по израильской схеме.

— В Беларуси Насте поставили катетер прямо в голову, чтобы проводить химиотерапию напрямую в мозгу. И тут она ни с того ни с сего заболела менингитом. Пока лечили менингит, снова пошло ухудшение онкологии. Анализы опять плохие. В общем, в итоге нас выписали домой, развели руками и сказали, что не знают, как нас лечить… И сейчас мы дома, ездим к батюшке, достаем препараты, сдаем анализы. Удалось найти доктора, который лечит только очень богатых людей, он посоветовал нам диету, вот ее и придерживаемся. И надеемся на Бога. Кроме него не на кого…

2ad8a552ad953368c0dc6726c73ad174

— За то, что я писала в Минздрав, президенту, меня вызывали на ковер, ругали. Приходилось во многих случаях настаивать , постоянно быть «на стреме», следить, чтобы чего-то не перепутать. К сожалению, расслабиться и довериться нашим врачам я не смогла, — продолжает Татьяна.

— От безысходности иногда кажется, что сиганул бы из окна нашей многоэтажки. Только бы насмерть, а не калекой. Но останавливает Настя. Я понимаю: если не я, то кто будет о ней заботиться? Кто ей поможет с лечением? И еще обидно, что ни я, ни муж не курим и не пьем. И с нами такое произошло. А многие и курят, и пьют, а к ним никакая зараза не цепляется, — заключает она.

«Папу крестника убили, его мама умерла, теперь он наш сын»

— Своих детей у меня нет, но Женя для меня, считайте, сын, — говорит тихая Наталья из Могилева. Ей немного за 30. По профессии она товаровед, муж у нее машинист на железной дороге. Пара живет в общежитии могилевского «Лавсана».

79b8c6970e2b830dda936703cbb6b69c

— Жене не было и года, когда его отца убили в России. Он там работал на стройке. Ему не выплатили деньги, он настаивал и хотел разобраться. И тут четверо парней «поговорили» с ним. В общем, убили его. А в 2012 году от рака желудка умерла моя родная сестра, мама Жени. Мы с мужем, не сговариваясь, решили оформить опекунство. Муж даже не сомневался: говорит, мол, раз я его крестный, то не могу оставить. Детей у нас нет вот уже восемь лет. Так что мы, считай, и за отца, и за мать ему.

ab86ebfde431ed1b4e3b23c30a29127a

— У нас в семье плохая наследственность, — продолжает она. — От рака кишечника умерли мои мама и сестра. У меня тоже диагностировали образования. К счастью, не злокачественные, но удалили половину кишечника и дали группу по инвалидности. Правда, вскоре пришлось устроиться уборщицей на «Лавсан»: для проживания в общежитии нужно было, чтобы кто-то на предприятии работал. Я устроилась, но даже года не проработала, как пошла на больничный: опять осложнения. Даже легкую «химию» назначили.

— Мы все это пережили, переболели морально с Женей. Он со слабым сердцем родился, но выдержал, — вспоминает Наталья. — И вот в августе прошлого года я заметила, что Женя как-то странно ходит: походка шатающаяся. Поскольку мы опекуны, то каждый год обязаны отправлять его на медкомиссию. Я рассказала про эту шаткую походку врачу. Жене сделали КТ и обнаружили опухоль в голове.

5c74fee10c601ad72fc3ecdfde6a3037

— Жизнь просто перевернулась, как будто кто-то взял черный маркер и зачеркнул все хорошее, — плачет Наталья. Несколько минут слезинки одна за другой катятся по ее щекам.

— Почему я? Почему у нас так? Я не знаю, — вздыхает она. — Не понимаю почему… Нет у меня ответа…

После операции по удалению опухоли Женя прошел четыре блока химиотерапии. Сейчас у парня лучевая терапия и тяжелое состояние. Пару месяцев назад он и вовсе был в реанимации.

abdd133ddf17c53272032f3c9056c1d4

— Вдобавок получился порез роговицы. Поэтому и глаз восстанавливаем, — говорит Наталья. — Лекарства не из дешевых — 100—200 тыс. Надолго не хватает. Так что деньги уходят быстро. Все остальные лекарства нам выдают здесь, но «химия» у нас импортная была, не белорусская. Все четыре блока. Кроме того, врачи говорят, что нужна аутотрансплантация костного мозга. Ну и сопутствующие лекарства — одна ампула около $1000 стоит. Так хочется, чтобы обошлось без этого… А сейчас я еще и пенсию по инвалидности потеряла, поскольку из-за хлопот с Женей не успела подтвердить группу. Просрочила на три месяца, а мне сказали, мол, раз не пришла за подтверждением, значит, все.

115576282766d319ff92b0b78cfad99d

— В общем, мы тут уже скоро год как. Иногда меня меняет муж. Он у меня, если честно, золотой: не пьет, не курит, с Женькой сидит, помогает, — всхлипывает Наталья. — Но мы все устали. Не мечтается ни о чем, только о здоровье, чтобы Женя побыстрее выкарабкался.

«У меня от стресса отнялись ноги, и я поняла: нужно держаться»

46-летняя ветврач Людмила из райцентра в Витебской области уже может шутить. Хотя 10 лет живет как на пороховой бочке: несмотря на то, что ее 13-летний Василек долгое время в ремиссии, каждая болезнь все равно может стать последней. Поэтому и фотографироваться мама отказывается: мало ли что.

— Онкологию обнаружили совершенно случайно, — рассказывает Людмила. — Это наш третий сын, самый младший. Вася родился здоровым, но в 2005 году, когда ему было три года, вдруг ни с того ни с сего у него увеличились лимфоузлы и перестала сворачиваться кровь. Василек был весь до пояса в синяках, стали появляться кровоизлияния по глазам и ушам. В районной больнице нам сказали, мол, все хорошо. Но я настояла, чтобы его все-таки проверили. Он сдал анализы, и оказалось, что вместо нормы в 10 тыс. лейкоцитов их было 125 тыс. Я хоть и ветврач, но поняла сразу: до этого анализы у него, скорее всего, просто не проверяли.

a8c4c336062c1a72a67598ba33e2fc9e

Через сутки количество лейкоцитов в крови у малыша выросло до 444 тыс. Его отправили в онкоцентр.

— Я ходила словно зомби, — объясняет Людмила. — Мне никто не объяснял, что с ним и как. Уже потом поставили диагноз — острый лейкоз. В онкоцентре он не реагировал ни на химиотерапию, ни на гормоны. Но я продолжала четко выполнять все указания врачей. Выла тайком от него. Самым натуральным образом.

— Нас уже собирались отключать и отпускать домой — фактически умирать, — вспоминает женщина. — У меня на этой нервной почве даже стали отниматься ноги ниже колена. Я ходить не могла. Потом восстановились ноги, но выскочила двухсторонняя мастопатия. Потом после пункции костного мозга на совместимость с Васильком у меня стал болеть позвоночник: видно, что-то задели. А мне Васю нужно нести. Я же его носила на плечах (колясок тогда мало было) и учила колоть уколы мне, 36-летней тетке. И представляете, этот трехлетний малыш делал мне уколы.

e438cf6f83b34ed7ecc4a2da932efcb5

Отвлекусь и скажу: в соседней комнате лежал ребенок, я краем уха слышала, что он ничей, брошенный, из детского дома. Вроде бы его родная мама трехмесячным выбросила в сугроб. И он там лежал, пока сосед не подобрал. К 11 месяцам у него уже была онкология. А в то время, когда мы приехали в онкоцентр, Вове был годик и у него отсутствовало 70% печени и желчного пузыря.

Так вот, когда пришла новость, что наше лечение будут прекращать, я стою и прошу: «Господи, помоги нам отсюда выйти. Если выйдем, то этого мальчика я усыновлю, всем поделюсь». Упросила-таки врачей продолжить лечение. Это было утром, а на следующий день берут у нас анализы и приходят прямо ко мне в палату: «Мамочка, чудо произошло, ваш сын ответил на „химию“». Потом была лучевая терапия, еще долгий курс лечения. В итоге нас уже собрались выписывать, но обещание нужно выполнять.

f9726d71d80b9630623fa3ef8debef40

Муж брался за голову: «Я не представляю, был один ребенок, а теперь два больных — как это будет?» Но я настояла, и мы забрали Вову. Родственники думали, что я с катушек съезжаю, поэтому сначала не поверили.

Метров не хватало, семья оформила кредит на дом. Как признается Людмила, с Вовой было тяжело: у него диагностировали слабую умственную отсталость и проблемы с памятью: химиотерапия поразила три части головного мозга. Одно четверостишье они с Вовой учили два года. Кроме того, у него было много проблем с руками и ногами. Людмила признается: не думала, что первое время будет так тяжело.

7d8ab31f04070f50a7e4587d6e11f0a6

— Я недооценивала свои силы. Раньше думала, мол, как это люди не берут детей из детских домов, да они просто черствые. Эх, оказалось, что и я не лучше. Мне было безумно сложно. Но у Василька появился друг и собрат по несчастью. Первое время у двоих были сильные «побочки» от лучевой терапии: герпес, ангины и другие болячки.

У парней были рецидивы, у Васи сильно прогрессировала инфекция в крови. Потом ему нужен был донор костного мозга, но подходящего не нашлось. Врачи посоветовали Людмиле с мужем родить еще одного ребенка.

— Дашенька появилась пятой уже в 2007 году, — вспоминает Людмила. — Помню, как мы ехали в онкоцентр вчетвером: я, Даша и Василек с Вовой. Ну ничего, в тесноте, да не в обиде. Кстати, все это время, пока Василек был в центре, я продолжала работать: не знала, что можно оформлять пособие по уходу, поэтому быстро вышла на работу, пришлось нанять няню. Денег особо не было. Хорошо, что нам помогали волонтеры из благотворительных организаций. Это просто наше спасение.

0997f1012cdedc6ce2b02debec222594

— Когда у тебя болеют дети, твой мир сужается до маленькой точки — ребенка, — говорит Людмила. — Ни карьера, ни новости, ни политика тебя не интересуют. Да, я плакала, спрашивала: за что? Но, если честно, уставала так, что не было сил искать ответы. Главное для меня было, чтобы он чувствовал, что я его люблю. Я приходила в реанимацию и говорила: «Василек, ты знаешь, как я тебя люблю? Сильно-сильно». А еще страшно, когда вокруг умирают другие дети. Очень мало осталось тех детей, с которыми мы заезжали. Они потихоньку отходят. Их съедают побочные эффекты, которые получаешь после лечения. «Химия» и гормоны убивают очень много. Сбои иммунной системы у детей идут катастрофические. Поэтому сейчас при малейшей болячке у меня в душе трясется какая-то жилка, особенно когда по месту жительства не знают, как тебе помочь, и воспринимают тебя врагом народа, когда ты начинаешь что-то требовать.

Первое время был запас для восстановления, но сейчас он все больше и больше иссякает. И даже после обыкновенной простуды они восстанавливаются все медленнее и медленнее. Каждый раз это страх, что вот все, последний раз. К нему я, наверное, никогда не привыкну…

Источник Onliner.by



There are no comments

Add yours


*