Директор лондонского хосписа: Медицина развивается, а дети все равно умирают – на Западе это шок

hospis_16062016_tutby_brush_phsl_img_-8705

В середине июня под Минском торжественно открыли «всебелорусскую стройку» — новое здание детского хосписа в Боровлянах, деньги на строительство которого жертвовали не только организации, но и простые белорусы. TUT.BY пообщался с Питером Элисом — директором лондонского Helen House — первого детского хосписа в мире, с которого во многом списана модель работы хосписа белорусского. Глава лондонского хосписа рассказал, благодаря чему удалось построить белорусский хоспис, какова роль государства в финансировании хосписов в Великобритании, а также почему многие британцы приходят в хоспис волонтерами.

hospis_16062016_tutby_brush_phsl_img_-8685

«Хоспис — это удобное место для последних дней жизни. Но главное — жизни»

Чем белорусский детский хоспис отличается от британского?

— Белорусских хоспис — это результат работы подобных учреждений в Британии и во всем мире, поэтому в общем и целом отличий нет. Обычно деньги на реализацию подобных инициатив поступают из-за рубежа. У вас же деньги собрали здесь, на месте. Конечно, иностранная помощь была, но это удивительно — люди объединились и собрали деньги.

Когда в Беларуси только заговорили о социальной передышке, а было это в 90-х, родители попросту не хотели отдавать детей в хоспис и боялись этого слова. Знакомы ли британцы с понятием «хоспис»?

— В целом — да. Но в большей степени по отношению к таким учреждениям для взрослых. Британское общество ценит и понимает важность хосписов, хотя и относится к ним по-разному. Кто-то их боится, кто-то, несмотря на страх, приходит. А кто-то никогда о них и не узнает. Все так же, как в Беларуси и других странах. Но главное, и общество этого не отрицает, — такие учреждения существуют и они нужны.

Когда человек обращается к врачу, он должен понимать, что он себя лечит. К хосписам отношение противоречивое, потому что люди знают: это помощь на финальных стадиях жизни, люди приходят сюда умереть. Но в хосписе нет ничего страшного, это удобное место для последних дней жизни. И ключевое слово здесь — жизни.

«Сначала в хоспис поступали с онкологией, сейчас список болезней гораздо больше»

hospis_16062016_tutby_brush_phsl_img_-8721

Когда в Великобритании поняли, что хоспис нужен не только взрослым, но и детям?

— Первый хоспис для детей был основан в 1982 году неподалеку от Лондона и оказался первым подобным учреждением в мире. Его основала монахиня англиканской церкви, подопечная которой была больна. Сестра поняла, что родителям нужен отдых от ребенка. Даже не отдых, а какое-то другое занятие. Сейчас в Великобритании работает 53 хосписных учреждения для детей.

— Эти 53 хосписа могут помочь всем нуждающимся?

— К сожалению, нет. Согласно прошлогоднему исследованию, в Британии живет около 40 тысяч детей с ограничивающими жизнь заболеваниями, но цифры могут быть еще больше. Те 53 хосписа, которые есть сегодня, занимаются опекой от 8 до 10 тысяч больных детей. Но и не каждая семья хочет и готова получать именно хосписную помощь. В помощи медиков нуждаются только 10−15% от всех тяжелобольных детей — это помощь на завершающей стадии жизни. Остальным помощь могут оказывать различные организации или даже соседка.

— Какие заболевания требуют хосписной помощи?

— Когда только появились взрослые хосписы, в них поступали пациенты исключительно с онкологическими заболеваниями. Но за последние 5−10 лет список заболеваний увеличился, а если говорить о детском хосписном движении, а оно намного моложе, с самого начала идет речь о целом ряде заболеваний, с которыми нужно работать.

«Люди не могут долго работать в учреждении, где смерть — обычное дело»

 В хосписе помощь получают и дети, и их родители


В хосписе помощь получают и дети, и их родители

Какие задачи стоят перед детским хосписом?

— Хосписы выполняют две важные функции: они помогают детям и тем, кто помогает детям. Около 10−20 процентов тяжелобольных детей обслуживаются на дому, 20−30 процентов — в хосписе, остальные — более 50 процентов — в медучреждениях. Это очень примерные цифры. Важно не то, где ребенок умирает, а то, как и кем оказывалась помощь.

Но психологически это очень сложная работа.

— Да, хотя многие работают очень долго. Но есть люди, которые рассматривают работу в хосписе как часть пути [по карьерной лестнице] наверх (при приеме на работу в Британии нередко обращают внимание на опыт подобного «волонтерства». — Прим. TUT.BY). Люди приходят, уходят, сменяют друг друга, потому что не могут долго работать в учреждении, где смерть — обычное дело. Можно сдать психологически. Мы всячески поддерживаем тех, кто все же остается работать. Организовываем групповые занятия, где сотрудники между собой делятся мыслями о работе, проблемами. Общаемся на эти темы индивидуально.

— Готовят ли в Великобритании специалистов по паллиативной помощи?

— Медсестер обучают либо на курсах, либо на месте, в хосписе. Врачам квалификацию дают в университете на специальном отделении, где учат паллиативной помощи. Причем это не переквалификация, это основная специализация.

В Беларуси семьи с тяжелобольными детьми нередко не выходят гулять на улицу, потому что боятся косых взглядов. Как в Британии относятся к семьям с такими детьми?

— В общем и целом — очень хорошо. Но если мы говорим о Лондоне — а это очень мультикультурный город — отношение разных расовых групп очень противоречивое. В некоторых сообществах семьи с такими детьми могут отвергаться, их могут оскорблять. Потому что выходцы из Восточной Европы, Африки и Китая в силу своих культурных, религиозных и других отличий по-разному воспринимают жизнь и смерть. Над этим на государственном уровне ведется огромная работа, суть которой в том, что все мы разные — от цвета кожи до сексуальной ориентации — но мы все равны. Равны, несмотря на то, больны мы или здоровы.

«На Западе смерть ребенка — это шок. Медицина развивается, а дети все равно умирают»

hospis_16062016_tutby_brush_phsl_img_-8705

Как друзьям, дальним родственникам нужно вести себя с семьей, которая потеряла ребенка?

— В западном обществе смерть ребенка — это шок. Мир развивается, развивается медицина, а дети все равно умирают. И люди, которые окружают такую семью, просто не понимают, что делать. Главное — дать уверенность семье, в которой такое произошло, что жить стоит и дальше.

В таких ситуациях детские хосписы много работают не только над поддержкой родителей, как и над поддержкой сиблингов — вторых детей в семьях. Потому что когда у мальчика или девочки умирает братик или сестричка, ребенок думает, что он единственный, у кого умер такой близкий человек. Хосписы организовывают общение вторых детей друг с другом в летних лагерях, чтобы они становились более расслабленными. Порой такая помощь нужна на протяжении 5−6 лет.

— Решаются ли в таких случаях британцы на рождение еще одного ребенка?

— Очень часто — да. В семьях снова рождаются детки, и все продолжается. Но есть исключения, когда, допустим, дети могут наследовать определенные генетические заболевания. Или если присутствуют психологические моменты у родителей — но тогда это вопрос усыновления, это очень распространено.

В Беларуси уже зарегистрирован и будет функционировать на деньги ЕС проект по защите прав детей с тяжелыми формами инвалидности и детей с ограниченными возможностями, к которому вы имеете отношение.

— Наш проект — это нечто большее, чем паллиативная помощь. Это внимание к правам ребенка в силу тех моментов, которые определены конвенцией и другими документами ООН. Вне зависимости от всего, каждый ребенок имеет право на жизнь, образование и прочее. Одна из целей его реализации в Беларуси — кроме поддержки социальной и юридической — это информирование белорусского общества о том, что такие дети есть. И то, что они больны, не меняет сущности.

Но, конечно, нет смысла улучшать качество жизни ребенка, если мы сначала не помогли ему с медицинской точки зрения. Поэтому будем обучать родителей и персонал, как ухаживать за больным ребенком, создадим горячую линию для родителей.

«Когда обсуждали идею нового хосписа в Беларуси, думали: это сумасшествие!»

В июне под Минском открылся новый детский хоспис, хотя несколько лет назад некоторые были уверены, что собрать на него деньги будет невозможно

В июне под Минском открылся новый детский хоспис, хотя несколько лет назад некоторые были уверены, что собрать на него деньги будет невозможно

Под строительство белорусского детского хосписа государство выделило землю, освободило стройку и ввозимое оборудование от всех налогов. Директор хосписа обмолвилась, что с государством уже есть договоренность о некотором дальнейшем финансировании проекта. Как государство помогает хосписам в Британии?

— Чаще всего хоспис создает человек, переживший личную трагедию. Он понимает, что в его регионе нет хосписа, а он нужен. Начинается сбор средств, привлекается помощь частных инвесторов. Примерно 2/3 финансирования функционирующего хосписа — это частные пожертвования, 1/3 — это госпомощь. Я считаю, что государство должно помогать хосписам в плане текущих расходов — содержать такое заведение безумно дорого.

— Вы нередко бываете в Беларуси, на ваших глазах меняется наше хосписное движение.

— Ваши результаты в этом направлении ошеломляющие. Сложно подобрать другое слово, потому что это действительно великолепный результат. В соседних с Беларусью странах такого в принципе нет. Хосписной помощью покрывается не только Минск, а все части Беларуси. Это как одна сеть, одна структура. Во многом благодаря компактному географическому расположению Беларуси и Минска, который находится в центре этой системы.

Когда мы с Анной (Горчаковой, директором белорусского детского хосписа. — Прим. TUT.BY.) только на этапе идеи обсуждали новый хоспис, думали: это сумасшествие! Это невозможно. Но прошло время — и мы видим результат. У Анны несравнимая ни с чем энергетика. Страсть к своему делу. И от этого желания и стремления что-то поменять в Беларуси произошло невероятное.

TUT.BY



There are no comments

Add yours


*