Асины университеты: между страной глухих и миром слышащих

«Будет шарить по помойкам»

До трех лет никто даже не подозревал, что у Аси проблемы со слухом. Малышка росла сообразительной, все понимала, на звонок в дверь выбегала в коридор встречать папу с работы. Может, иногда не сразу откликалась, да еще немного настораживало, что при всей своей сообразительности Ася мало говорила, а если и произносила слова, то на каком-то своем языке, не очень успешно копируя речь взрослых.

Но Викторию, маму девочки, утешали: мол, что за соревнования, все дети развиваются по-разному, до трех лет переживать не стоит. Логопед, которая начала заниматься с Асей, вообще не заметила никаких отклонений, отметив: «Мне нравится ее структура речи».

Как вдруг выяснилось, что у малышки — начальная стадия нейросенсорной тугоухости. В сурдоцентре, куда мама привезла маленькую Асю на обследование, сразу сказали — это не лечится, и предложили поставить девочке слуховой аппарат.

© Фото: Из семейного архива
До трех лет никто даже не подозревал, что у Аси проблемы со слухом

В семье был шок. Первые месяцы мама ходила, словно в тумане: «Я не видела для нее вообще никакого будущего, — вспоминает  Виктория. —  Думала, сначала будет жить с нами на нищенскую пенсию по инвалидности. А когда мы умрем — пойдет шарить по помойкам».

Все те же 90-е и ребенок с инвалидностью. Планы и перспективы рухнули, жизнь оказалась страшно неустойчивой, будущее виделось зыбким и неясным.
Единственное, что не изменилось, это отношение семьи к маленькой Асе. С ней продолжали общаться, как и раньше, баловать, вместе играть, гулять, читать вслух книжки.

«Я никогда не испытывала ни малейшего дискомфорта из-за нарушения слуха, — вспоминает сама Ася. — Да, я не разбирала, что говорят по телевизору, но считала это обычным делом, для меня главным было понимать родителей и остальных родственников».

Тем временем Ася начала ходить в детский сад. Но однажды там спросили маму, проверяла ли она у ребенка слух. А когда мама призналась, что у Аси — потеря слуха, заведующая вежливо поинтересовалась: «И что же вы собираетесь делать?». Разумеется, о том, чтобы оставить Асю в садике, не могло быть и речи, хотя девочка, даже обходясь без слухового аппарата, прекрасно общалась с другими детьми и воспитателями.

«У меня никогда не было ощущения того, что я не такая как все, — говорит Ася. — Возможно, это из-за того, что мое окружение до школы состояло из людей с нормальным слухом». К слуховому аппарату Ася сразу привыкла: «Он стал частью моей жизни и моего тела почти сразу же, как только я его надела. Для меня было удивительным, что такое маленькое устройство может мне передать почти всю информацию об окружающих меня звуках».

Однако для детей с проблемами слуха путь был один: спецсад. До ближайшего к дому садика для неслышащих было несколько остановок на метро и автобусе. Каждое утро и каждый вечер. Или — оставить Асю в саду на всю неделю, чтобы родители могли нормально работать, а работали они тогда с утра до позднего вечера.

«Мы поняли, что наша маленькая девочка станет интернатским ребенком, — вспоминает мама. — И тогда я уволилась с работы».

Пока папа трудился за двоих, чтобы содержать семью, мама начала искать способы сохранить дочке слух, но так как особых результатов не добились, стали возить Асю на занятия в Институт коррекционной педагогики к сурдопедагогу и очень много занимались дома. В результате к школе Ася умела читать, писать печатными буквами, хорошо считала и даже справлялась с арифметикой.  Наизусть декламировала «Сказку о царе Салтане». Но это был 2004 год, и о поступлении в обычную школу нечего было и думать.

Чужой среди своих

Детей с инвалидностью по слуху в спецшколы распределяла специальная городская комиссия.  Пообщавшись с Асей, ее родителям предложили на выбор любую школу, даже самую лучшую. Но они искали поближе к дому, всячески избегая интернатного варианта для своей домашней девочки. Однако когда мама заглянула в ближайшее образовательное заведение для неслышащих, у нее волосы встали дыбом: в третьем классе дети не разговаривали вообще.

Вопреки распространенным предрассудкам, отсутствие слуха совсем не обязательно означает отсутствие речи, и слово «глухонемой» скорее следствие невежества, чем медицинский термин. Люди с нарушениями слуха часто не говорят, потому что просто не слышат, как надо говорить, и никто не занимается с ними отработкой речевых навыков. Чем ниже уровень слуха, тем больше нужно сил педагогов, родителей, самих детей, чтобы научиться говорить. Но кто захочет заниматься такой тяжелой работой, кроме любящих родных?

Ася, благодаря регулярным занятиям, свободно разговаривала, и только небольшая дислалия (нарушение произношения) слегка ее выдавала, поскольку ряд звуков девочке поставили искусственно. Мама поняла, что среди почти не говорящих детей Ася пропадет, и отправилась в продвинутую школу-интернат N30 имени Микаэляна, где на девочку посмотрели, послушали и сразу предложили поступать во второй класс, причем в сильный класс, где были говорящие дети.

Лето пришлось провести за учебниками, спешно осваивая программу первого класса, зато 1 сентября Ася пошла сразу во второй класс. И столкнулась с проблемой, к которой никто не готовился, потому что никто даже предположить не мог, что среди себе подобных Ася может оказаться… чужой. Подавляющее большинство ребят в классе были из слабослышащих семей, и даже те, кто могли говорить, выросли в спецсадах-интернатах. Поэтому они легко и с удовольствием общались между собой на жестовом языке, которого Ася попросту не знала. Девочка даже не сразу поняла, зачем люди вокруг нее размахивают руками в полной тишине. В мире неслышащих она вдруг оказалась отрезана от людей.

Это был шок уже для ребенка. К счастью, не такой ошеломляющий, как ее тугоухость — для родителей. Дети вообще ко всему относятся легче и приспосабливаются быстрее. «Да, сначала поразило то, что все разговаривают на жестовом языке, но потом я приняла это как должное», — пожимает плечами Ася. Одноклассники были старше ее на год-два, иногда снисходили до общения с малышкой. И хотя за первые школьные годы Ася так и не узнала, что такое дружба, приятельские отношения, резкого отторжения школы у нее тоже не было. Девочка с головой погрузилась в учебу, тем более что учиться ей нравилось.

Но когда подошел подростковый возраст, конфликт обозначился более резко: Ася оказалась в классе изгоем. Одноклассники могли ей ответить, если она обратится на жестовом языке. А могли и не ответить. Обычную речь, не подкрепленную жестами, просто не воспринимали, реагировали на Асю не больше, чем на мебель.

Тогда впервые школа пошла навстречу пожеланию родителей: по просьбе мамы Асю перевели в другой класс, где в основном были дети из слышащих семей. Для них общение с помощью речи было нормой, поэтому в этом классе девочка чувствовала себя гораздо комфортнее.

«Если бы мне сказали, что она столкнется с подобным отношением в среде таких же, как она, я бы никогда не поверила, — говорит мама. — Однако ведь мало кто у нас готов принять неслышащего человека, выучить жестовый язык, чтобы с ним общаться. Поэтому и с той стороны установка жесткая: иди выучи наш язык и тогда приходи к нам».

По словам Аси, ей тоже сейчас легче общаться со слабослышащими людьми на жестовом языке. «Когда говорят люди, у которых нет проблем со слухом, я их не всегда понимаю, и мне не очень комфортно, если я практически не улавливаю нить беседы», — призналась Ася.

© Фото: Из семейного архива
К окончанию школы Асе было проще общаться со сверстниками на жестовом языке

Может быть, стоило попытаться устроить дочь в обычную школу, размышляет мама. Тем более есть примеры, когда дети с такими же слуховыми нарушениями смогли адаптироваться к обычной школе. А есть и обратные примеры: «Знаю девочку, ее сильно обидели в подготовительной группе обычного детсада, — вспоминает Виктория. — После этого с ней длительное время занимался психолог, потому что она вообще не хотела выходить на улицу».

Подарок

Педагоги занимались с Асей с удовольствием. За десять школьных лет она заработала всего два замечания, причем одно из них за болтовню на уроке. А грамот и различных наград — в разы больше. Старательная и исполнительная Ася всегда готовилась ко всем школьным конкурсам, не отказывалась от участия и в общих олимпиадах, ездила в том числе на городские ученические состязания. Мама с гордостью перебирает глянцевые листы грамот: «Вот это — за второе место во всероссийском конкурсе по биологии, и еще специальная награда за смелость и настойчивость, с которыми Ася отстаивала перед ученой комиссией свой проект. Это — за Ломоносовские чтения, это — Чтения Вернадского, потом конкурс школьников «Интеллект», Московская естественно-научная конференция «Целостный мир», конкурсы чтецов, математические олимпиады…»

В Асиной комнате полстены завешано самыми значительными дипломами, остальные бережно хранит мама. «Лет десять назад, переживая трагедию дочкиной инвалидности, я и подумать не могла, что у меня будет столько поводов для гордости за мою Асю, — улыбается мама. — На собраниях в школе сияю, как медный грош. А ведь раньше всегда думала, что инвалидность — это крест, что-то невыносимо тяжелое и ужасное».

В поликлинике Асину маму «утешали» — смотрите, вот тоже человек глухой, а работает дворником. Зачем Асе уметь писать, читать? Ищите работу, чтобы был кусок хлеба. Таково было типичное отношение общества, и, к сожалению, нередко  такие же идеи высказывали педагогические «кадры»: «Ты над ним не смейся, ты его пожалей, он инвалид, убогий».

«К счастью, сейчас отношение меняется, — отмечает Виктория. — Людей с инвалидностью стало больше на улицах. Паралимпийские игры вообще совершили серьезный переворот в массовом сознании. А я, например, очень рада, что в моей и Асиной жизни появилось очень много чудесных людей, которые нас поддерживают и нам помогают. Никогда бы не подумала, что вот это все станет для меня, в моей жизни настоящим подарком».

Асина «Перспектива»

В школу для слабослышащих пришли сотрудники Региональной общественной организации людей с инвалидностью «Перспектива» Екатерина Выговская и Николай Хлудов с проектом «Развитие лидерства среди подростков с инвалидностью», рассказали ребятам о мероприятиях. Добросовестная Ася записалась и пошла на встречу. И сразу попала на проект Театральная Перспектива, где ребята с инвалидностью пишут пьесы-миниатюры, а профессиональные актеры в профессиональном театре их ставят.

Отношения с литературой у Аси всегда были особенные: научившись читать в 4 года, она почти не отрывалась от книг, могла перечитывать знакомые произведения по нескольку раз. Пробовала писать и сама, но исключительно для внутрисемейного чтения. На Театральной Перспективе преподаватель драматургии Асино произведение похвалил, и это в значительной степени подстегнуло ее интерес и к творчеству, и к участию в других проектах РООИ «Перспектива».

Поначалу родители побаивались отпускать дочь в летний лагерь Театральной Перспективы, да и она отнеслась настороженно — я никого там не знаю, других слабослышащих нет, куратор меня не поймет. Сперва держалась обособленно, а потом вдруг включилась в процесс, и мама ее потеряла: Асе было некогда. С тех пор она участвовала во многих проектах, ездила на тренинги и профориентационные экскурсии, никогда не отказывалась выступать перед аудиторией.

Однажды приятельница-журналист надоумила Асину маму отправить какое-либо произведение дочери на конкурс Международной премии «Филантроп», которой награждаются люди с инвалидностью за выдающиеся достижения в области культуры и искусства. Виктория говорит, что ее в первую очередь интересовала профессиональная оценка дочкиных творений, чтобы убедиться, стоит ли продолжать писать. Рассказ «Бабочка» получил премию в номинации «За новизну и оригинальность в творчестве» в жанре «малая проза». На конкурс 2014 года поступило 959 заявок из 80 регионов России и 6 стран ближнего и дальнего зарубежья. Были награждены 50 лауреатов из 23 регионов России, а также из Белоруссии, Казахстана, Украины, Китая и Швеции.

© Фото: Екатерина Глебова/РООИ»Перспектива»
Асин рассказ победил в одной из номинаций Международной премии «Филантроп»

…Но это только в сказках Золушка становится принцессой, и на этом все счастливо заканчивается. У Аси впереди — очень трудное испытание. Только что она с отличием окончила школу  и будет пробовать поступить в обычный вуз. В планах — филологический факультет педагогического университета имени Шолохова, потому что Ася намерена продолжать писать и хотела бы работать редактором. Профориентационные тесты, которые она проходила в «Перспективе», показали: тексты — это ее, она их любит и с удовольствием с ними работает.

«Текст является важной составляющей моей жизни, — написала Ася в комментарии. — Именно с помощью печатных слов я могу донести до всех окружающих, что именно я чувствую. Чужие тексты и информацию в них я впитываю, как губка. Они помогают мне почувствовать других людей, понять те чувства, которые я еще не испытала сама, решить, в каком стиле оформить те мысли, которые «бродят» в моей голове».

Педагогический университет имени Шолохова предлагает слабослышащим студентам лишь дефектологическое отделение, а педагогом-дефектологом Ася быть не хочет, ее мечта — редактирование. И она совсем не уверена, что сможет наравне с остальными слушать и записывать большой объем лекций на общем, не адаптированном филологическом курсе. И если ничего не получится, и университет не пойдет навстречу — придется поступать в МГТУ имени Баумана, вздыхает девочка: «Конечно, это совсем не мое, я гуманитарий, но зато там есть программы для слабослышащих».

Есть еще вуз в Новосибирске, где преподают редактуру студентам с проблемами слуха, но родители считают, Ася еще не очень самостоятельная, чтобы одной ехать в другой город так далеко от дома.

«Она получит то образование, о котором мечтает, — все-таки убеждена мама. — Если что — подрастет и поедет в Новосибирск. Пока есть время и силы».

В сухих строчках российского законодательства, которое постепенно приближается к соответствию международной Конвенции ООН о правах инвалидов,  записано, что человек с инвалидностью имеет равные права на получение образования, то есть может учиться там, где хочет. Однако равные права на практике далеко не всегда означают равные возможности. И Асина инвалидность здесь ни при чем. Ее возможность учиться там, где она хочет, зависит от людей без инвалидности, в конечном счете, от нас с вами.