«Аутичный ребенок — это перманентный кризис»

Можно ли изменить судьбу детей с нарушениями нейроразвития.

В Москве, 28 апреля, открывается IV Международная научно-практическая конференция «Аутизм. Вызовы и решения», организованная при участии российского Центра проблем аутизма. В этом году большое внимание в содержании конференции будет уделено проблеме социализации людей, живущих с этим расстройством. Российские и иностранные эксперты расскажут об опыте обучения детей и взрослых. Отдельно будет обсуждаться вопрос профессиональной подготовки кадров для инклюзии. О том, как сегодня живется аутистам в России, «Ленте.ру» рассказала учредитель Центра проблем аутизма Яна Золотовицкая.

«Лента.ру»: Сколько в России аутичных людей по статистике?

Яна Золотовицкая: В России, к сожалению, не ведется официальной статистики по аутизму. Официальная медицина, особенно в регионах, до сих пор оперирует цифрами примерно 20-летней давности. И только последние пару лет отечественная психиатрия неохотно и большей частью кулуарно стала говорить о пропорции один к ста, то есть один процент в популяции.

Эти цифры отражают реальность?

Судите сами. Сегодня, по официальным данным ВОЗ, 1 из 68 детей имеет нарушение развития, которое попадает в аутистический спектр. А по неофициальным — 1 из 46. Это очень много.

Есть какая-то динамика?

Если вы поговорите с любыми специалистами, работающими с детьми — не только с аутичными, но и с так называемой нормой, они вам скажут, что таких детей становится все больше и объяснять это только модой или гипердиагностикой, увы, не получается.

Как проявляется аутизм, что в поведении ребенка должно насторожить родителей?

Какого-то определенного набора «сигналов» нет. Ребенок может делать все что угодно: мычать, тихо сидеть в углу, упорно с чем-то играть. То есть существуют мелкие признаки аутизма. Но беда в том, что в России многие педиатры о них не знают. Мама обращается к врачам, а ей советуют заняться воспитанием малыша, а самой выпить валерьянки. В результате часто диагноз ставится перед школой. А родителям говорят: «А где ж вы раньше были?»

Но если ребенку все-таки поставлен диагноз, как дальше действовать родителям?

Сегодня государство охотно предлагает таким детям и их семьям только койку в стационаре и щедрую медикаментозную поддержку. Последнее предложение от рабочей группы, возглавляемой главным детским психиатром Центрального федерального округа, состояло из перечня более чем 18 тяжелейших психотропных препаратов и всего пары часов логопедических занятий. Притом что аутизм не лечится ни нейролептиками, ни психотропами. Аутизм — заболевание сложное, причины его комплексные и затрагивают множество функций организма. Поэтому к ребенку, который показывает на поверхности аутичную симптоматику, нужен комплексный и многофункциональный подход. Всесторонняя диагностика и максимально ранняя коррекция.

Недавно депутат Саратовской гордумы призвал убрать из общеобразовательных школ аутистов, так как они «мяукают под партой». Где учатся такие дети?

Все дети обучаются по общей школьной программе, утвержденной Минобрнауки, просто она адаптируется под каждого ребенка. Создается индивидуальный образовательный план, в котором прописывается вся работа и весь образовательный маршрут ученика. У нас есть ресурсная зона, класс — это отдельное помещение в школе, в котором для каждого ученика предусмотрено свое место, где есть уголки отдыха и сенсорной разгрузки. Отсюда дети начинают свой путь в массовую школу по своему графику — с индивидуально определенной скоростью и объемом включения. Кто-то может начать с 1-2 минуты пребывания в общем классе, кто-то очень быстро включается и достигает стопроцентного посещения своего класса с минимальной тьюторской поддержкой. Кто-то проводит все уроки в ресурсном классе, а включается лишь на переменах и на внеклассных мероприятиях.

Поддержка означает, что у каждого такого ученика есть персональный сопровождающий?

Сначала тьютор у каждого ребенка. Это не нянька, не опекун, не соцработник — это квалифицированный помощник и проводник, парапедагог. Его задача — сделать свое присутствие минимальным, добившись максимальной самостоятельности и самоконтроля у ребенка. Настолько, чтобы он мог находиться в обычном, регулярном, классе на общих основаниях. Все дети зачислены в обычные классы и группы детского сада. Нет никакой отдельной единицы внутри школы, как класс коррекции или отдельный класс для детей с ОВЗ. Ресурсный класс — это не коллектив детей, собранных по признаку невозможности учиться в обычных условиях в школе или по причине своих диагнозов. Ресурсный класс — это место, из которого ребенок начинает свой путь в общество так называемых «нормотипичных» людей.

Как «нормотипичные» дети, а особенно их родители относятся к аутистам?

Нормально относятся. А как мы относимся к рыжим, блондинам, левшам, или кудрявым? Установки детям дают взрослые, и только они. И если они не считают, что ребенок с нарушением развития — это диковинный и опасный зверь, то и дети будут считать точно так же. Мы много раз везде говорили о том, что у нас в этом смысле не было проблем. С самого начала родители хорошо приняли идею, а потом стали замечать, что такое соседство благотворно сказывается на их детях. Ну, вообще-то, так и должно быть, если мы стремимся к цивилизованной жизни, в которой старики не становятся балластом, новорожденных не выкидывают в мусорные баки, а инвалидов не считают изгоями, портящими окружающий пейзаж.

Неужели не было ни одного конфликта?

There are no comments

Add yours

Отменить ответ

Comment

Name

Email

Url

Введите код с картинки (CAPTCHA) *