У моей дочки – стридер. Проще всего объяснить это как «шумное дыхание». В самом раннем ее детстве это слышалось как будто в доме маленькая собачка, которая быстро-быстро дышит. Сейчас Веронике год, стридер почти сошел на нет, но иногда снова возникает.
Например, в душном метро. Вот недавно попали туда, Ника стала так дышать и плакать. Я встала, начала ходить и успокаивать. Ко мне подбежала какая-то женщина и стала предлагать помощь. Я стала отказываться, на что мне было сказано: «Это нездоровый плач, вы не понимаете, ребенок болен, давайте вызовем скорую». От тети я убежала в ужасе.
Стридер нам даже с врачами-то попортил кровь. Ещё в роддоме заподозрили, что это что-то с сердцем и перевели в больницу для выяснения деталей. Спасибо. Без иронии. Они это сделать должны были. И слава Богу, ничего не нашли. С сердцем всё в порядке.
Дальше со стридером столкнулась заведующая нашей детской поликлиники, начала вопить что-то опять про кардиологические проблемы и говорить, что отвечать за ребенка не хочет, отпустит меня домой только под расписку, а вообще бы «в больницу бы вам». Все справки из больницы, из которой мы выписались за пару недель до этого разговора, ее не убеждали. Обошлись посещением местного кардиолога и ее заверениями, что по ее части все в норме.
Стридер, конечно, не единственная наша проблема. У Ники – синдром Ларсена. Жить с ним можно и даже, наверно, хорошо. Я не совсем об этом хотела написать.
Написать я хочу о том, что на самом деле требует внимания. Стридер, который диагностировали врачи и сказали, что он сам пройдет, внимания окружающих не требует. Разве что очень бы хотелось, чтобы эти самые окружающие верили маме в том, что она говорит.
Ника с мамой
Весь последний год я очень старательно изображала «на людях», что «всё хорошо». Причем настолько хорошо, что большинство ни о каких наших проблемах и не знало. Дело в том, что Вероника не первый мой ребенок с этим синдромом. Был ещё сын. Он очень быстро умер. Когда родилась Ника, я впала в ступор.
Именно так. Я ничего не могла делать. Причем во всех жизненных областях. Ни домашними делами, ни рабочими, ни дружескими. Если уж совсем честно, я даже не могла о себе заботиться. Какие там другие люди?
У меня не было никаких эмоций. Вообще никаких. Я даже к Веронике-то особо ничего не чувствовала. И очень этим тяготилась. Как может мама не любить ребенка? И никаких сил. Вообще. Эмоции, правда, время от времени настигали. В виде истерик по поводам, которые никак не относились ни к Нике, ни к реальной жизни. Вот я всерьёз переживала долгое время, что два дорогих мне человека заняли противоположные позиции по украинским делам. Или всё также всерьёз я переживала из-за редакционной политики. Или с не меньшей, а то и большей серьезностью я полгода выясняла отношения с одним человеком. Мозг вынесла обоим. Зато эмоции получала. Какая разница с каким «знаком»?
Летом я ещё старательно гробила свое здоровье. Ложилась в пять утра. Вставала ближе к часу. Не ела толком. Кофе, кстати, хорошо притупляет чувство голода. Проверено.
И не делала ничего. Ни для Вероники, ни для кого бы то ни было. Да меня даже всё это не интересовало, скажем так. Не было сил интересоваться.
Валерий Панюшкин в своих колонках иногда очень расстраивается на тему того, что родители особых детей такие не активные. А я понимаю – почему. Именно из-за этого ступора. Он совершенно не зависит от действий окружающих. У меня все вокруг меня поддерживали. Ну, врачи и случайные люди на улице и в метро – это нестрашно. Так и со здоровыми детьми бывает. У нас нет каких-то очень страшных проблем, которые нельзя вообще никак компенсировать.
А ступор этот возникает. И вот на него окружающим стоит пытаться обращать внимание.
Я не психолог, но по своему личному опыту, я выделила несколько пунктов, которые могут быть видны со стороны.
Ника с крестной- Мама не рассказывает и не пишет в социальных сетях ничего об особенностях ребенка
Да, абсолютно точно, что особые дети – это не приговор и нельзя воспринимать рождение такого ребенка как трагедию.
Но если мама публикует фотографии ребенка в красивеньких платьицах и больше ничего – это плохой знак.
Это говорит о том, что она сама не приняла информацию и сама боится.
Красивым платьям — быть. Но отсутствия информации быть не должно.
- Мама вообще не рассказывает и не пишет о ребенке и отвечает на вопросы односложно
Я первая! Первая не люблю разговоров по кругу о подгузниках, прикорме, цвете естественных выделений организма и прочем «детском». Я считаю, что мама – тоже человек и может (и должна) интересоваться жизнью вокруг, болтать про девичьи дела, читать новости и быть в курсе, что происходит в мире, рассуждать о высоком и читать не «мамские» книжки.
Но есть одно «но». С рождением ребенка подгузники, прикорм, зубы и остальное становятся частью жизни. Если человек об этом вообще никак не говорит, значит, это частью жизни не стало. А это – ненормально.
Гораздо нормальнее разговоры эти бесконечные и не особо интеллектуальные, чем их отсутствие или попытки размышлять о «высоком».
- Мама пишет и говорит странные для нее вещи
Например, Успенским постом делится с подругой, что очень хочет «великопостного настроения». Или заявляет священнику, что тот зараза. Или сдает текст про любимого святого, в котором нет ни логики, ни и структуры. Святой любимый и с житием она знакома. Обычно пишет сносно. А тут – будто другой человек писал.
Для каждого есть свои «странно». Может, кто-то просто плохо пишет, мечтает о Великом посте в августе, а с батюшками всегда в таком тоне общается. Ну, мало ли. Но для меня эти действия и слова были – ненормальными и странными.
- Мама не способна выполнять элементарные действия
Готовить еду. Ходить в душ. Менять ребенку подгузник вовремя. Ложиться спать не в пять утра. Прибирать.
Да-да, это сложно заметить со стороны. Это видят только самые близкие. Впрочем, вечный онлайн по ночам видят многие. Одно дело быть онлайн ночью время от времени, быть онлайн до часа-двух (я сова! Я сова!). Другое дело каждый день. До пяти утра. Никаким совизмом это не объяснить.
Всё это говорит о том, что прямо сейчас нужно не спасать ребенка от стридера. Или еще от чего-то. Нужно в первую очередь, спасать маму. Ради ребёнка, в первую очередь.
Такая мама рядом – это очень плохо и опасно. Тем, что ребенок будет забыт. Тем, что время будет упущено.
Спасение утопающих – дело самих утопающих? В общем и целом, я согласна. Согласна с тем, что помочь можно только самой себе.
Я не могу давать советов, что говорить или, о чем не говорить. Могу только опять же написать, что помогло мне.
Мне очень помог трезвый и краткий ответ на мой эмоциональный рассказ о том, как мне «плохо, сама не понимаю отчего и вообще хочу из окна». Он был простой: «Это всё от отсутствия чувства ответственности».
Я не могу сказать, что это был приятный ответ. Не могу даже сказать, что он меня очень успокоил и я сразу же взялась за ум. Неприятно, конечно, было. Порыдала потом на плече у советчика. За ум я взялась не сразу. Но это было отправной точкой. Я поняла, что эмоции эмоциями, мамская любовь мамской любовью, а есть то, что я должна, вне зависимости от эмоций и любви.
Мне очень помогли те, кто настойчиво спрашивал, как дела. Эти вопросы тоже не всегда были приятны (а то! Если я сидела и ничего не делала, и ответить мне нечего было), но они меня «будили» и заставляли думать об ответственности.
Мне очень помогла кума, которая приезжала в гости, хотя я настойчиво пыталась отменить в последний момент. И даже ни разу не высказала свое «фи» насчет дикого бардака. Мы трепались о «девочковом» и «мамском», и это вполне были такие островки жизни на фоне моего ступора.
А ещё, как ни странно, мне помог Неинвалид. Не только статьями о людях с гораздо более сложными проблемами, но еще и тем, что месяца три назад я обещала редакции начать писать регулярные колонки. Просто о нашей жизни.
Я всё не могла себя это заставить сделать, но это обещание меня не отпускало.
Попробуем?!…
Похожие статьи
-
-
«Растить особенного ребенка совсем не гламурно». Наталья Водянова посвятила свою награду «Женщина года по версии Glamour» маме
К книге была приложена записка: "Наталья, я хочу п.. Читать далее+ -
Материнство в квадрате. Сколько эгоизма потребуется маме аутиста, чтобы решиться на второго ребенка?
Коррекция аутизма в разных странах требует огромны.. Читать далее+ -
Ольга Склямина: Долгая дорога к маме
25-летняя Ольга Склямина – самая юная обитательниц.. Читать далее+
Не согласна, что желание делиться информацией, да еще о самом дорогом, со всеми — необходимое качество. Очень многие и при отсутствии особых проблем с ребенком стараются не хвастаться на всех перекрестках.
Этот эгоизм — от лукавого. Надо бороться с грехом уныния на уровне помысла: только возникла мысль о саможалении — гнать её. Господь сказал: "Бодрствуйте, чтобы не впасть в искушение. Дух бодр, плоть же немощна". Пожалеешь себя — погибнешь. А уж если пал, молиться, чтобы воззвал Господь, не дал погибнуть.
А эгоизму — бой, это гордыня — заботиться о себе и забывать о ребёнке. Помоги Господи!
Светлана, эк Вы хорошош лозунгами говорите. Вам бы на митингах выступать.
Сцепив зубы? Так можно себя просто уничтожить. Себя надо и любить и жалеть.
Очень нужная статья. Ирина, спаси Бог Вас, Вашу дочь и всех ваших близких.
У многих так бывает, даже если ребенок обычный. Просто не все в этом признаются. А эта статья большое мужество. Спасибо большое!
Ирина, помоги вам Бог!
Ирина! Читаю вашу заметку и сердце кровью обливается. Но, Слава Богу, есть рядом с вами люди, которые помогают. Дай Бог вам и вашей доченьке здоровья и сил. Пишите, будем следить за вашими записями и молить за вас. Спасибо за статью. Помоги Бог!