Родители детей-инвалидов пишут письма Ольге Голодец

Не то что получить от государства деньги на лечение или операцию, даже на то, чтобы ребенка признали инвалидом, приходится платить. У моего друга детства сын инвалид. До 5-ти лет передвигался только на руках. Отец ребенка 7 (семь) лет работал в Питере, чтобы заработать сначала на операцию, потом на лечение и реабилитацию. Все прошло успешно, сын ходит и бегает даже. До прошлого года сын стоял на инвалидности. В прошлом году на очередной комиссии инвалидность сняли, так как отказался дать взятку 25 000 руб. Не помогло даже обращение в Москву, где также проходили комиссию.

Я не думаю, но надеюсь на то, что эти письма решат нашу глобальную проблему, проблему семей в которых имеются дети-инвалиды.
За 3 года с не большим от государства получила минимальную помощь в лечении дочки. И благодаря ЛЮДЯМ, удалось спасти маленькую жизнь. Состояние после удаления астроцитомы головного мозга,гидроцефалия. На протяжении года кома и вегетативный статус. Реабилитация на протяжении всего восстановительного периода. Вся восстановительная терапия нам дала положительные результаты. Центры Украины,Польши. В Калининградской области нет таких специализированных учреждений. В округе одни супер-маркеты, парикмахерские, ночные клубы.
Честно говоря, пусть было бы платно, но на месте,не нужно было бы везти поездами, самолётами детей — инвалидов в другое государство.
Планируем везти дочь на реабилитацию Украина ,Трускавец, мы там уже были в 2011г., работают хорошие специалисты, найдут подход к любому пациенту.
Со времени заболевания — операция в Спб, НИИ Поленова ,- Калининград Детская обл. больница( 6 мес.,пролежали в коме),- г.Новосибирск -откликнулся на помощь, т.к. местная медицина бессильна,Германия (реабилитация и обследование по основому заболеванию), Польша-Украина(реабилитация и восстановительная терапия).
Очень надеемся, что всё -таки наша медицина когда нибудь наверстает упущенное.

здравствуйте моему сыну 5 лет родился с врожденной гидрацефалией с рождения в операции была от казана выявили заболевания только 32недели и 35 при дложиле выдернуть по кускам,2008году моему сыну сделали операцию мы попали в ДТП сбил пьяный на мотоцикле потом нас осмотер был чез год когда нас пригласили на лечения в Институт Поленава ну наши не выпустили сказали что мой сын не перевозной и вот только сейчас в этом месяце мы прошли обследования нам повторно отказали и отправили на амбулаторное лечения,к операции не видят смысла нам и сейчас придлагают клиники Израиля лечения за колосальнные деньги почему нашим детям не хотят помогать наши врачи обрекая их на смерть

Обращаемся к Вам с просьбой , помочь в решении проблемы-обеспечении жизненно-необходимым лекарственным препаратом — Сертикан(эверолимус), нашу дочь Бахтину Марину 2001г.р., ребенок-инвалид, с диагнозом : Терминальная стадия ХПН, АТРП 26.09.2005г. ( донор отец). В декабре 2012г. после очередного обследования в РНЦХ им.Петровского , под подписью заведующего отделением трасплантации почки профессором М.М. Каабака был выдын консультативный лист , где по результатам пункционной биопсии трасплантанта ( В строме неровномерный склероз от10% до 30% площади среза) проведена коррекция иммуносупрессивной терапии: сандиммун поменяли поменяли на сертикан. С этой выпиской я обратилась в Департамент зравоохранения с просьбой обеспечить ребенка препаратом , но получила отказ. Потом обратилась к нефрологу , с направлением в формулярную комиссию , где на заседании рабочей группы по осуществлению контроля за выпиской лекарственных препаратов отдельных категорий граждан Ивановской области, страдающих ХПН, перенёсших трансплантацию почки, где дали заключение , что показано назначение препарата Сертикан. Это заключение отвезла в Департамент зравоохранения , где опять же получила отказ.