Нет на складе картофельного крахмала – иной производитель сыпанет пшеничного крахмала или муки, и не посчитает нужным сообщить об этом на этикетке…
Перед тем, как подать на стол тот или иной продукт, Эльвира Собакина тестирует его йодом.
Не выдержавшие испытание йогурт или колбаса без сожаления отправляются в мусорное ведро: муж и обе дочери Эльвиры должны придерживаться строгой безглютеновой диеты.
Целиакия – отсутствие фермента, который расщепляет содержащийся в злаках белок глютен. Нарушения диеты при целиакии могут привести к чему угодно: от расстройства пищеварения до онкологии, включая веер неврологических проблем.
В конце концов невролог сдалась и отменила все назначения
– В начале 90-х, когда родилась старшая дочь, ни врачи, ни родители не знали слова «целиакия».
Хронические вялотекущие проблемы с кишечником объясняли дизбактериозом, аллергиями, расстройством пищеварения… И лечили соответственно.
Лечить-то лечили, но уже в 4 года у девочки появились неврологические проблемы. А когда она готовилась пойти в первый класс, все врачи по очереди задали мне вопрос, почему дочь такая маленькая: Даша макушкой едва доставала до плеча ровесницам.
В 9 лет неврологические проблемы приобрели угрожающий характер: без видимых причин случился эпилептический припадок. Мы попали в отделение неврологии, но лечение, призванное стабилизировать ситуацию, не действовало.
Еще через полгода у дочери отнялась нога. Неврит, причем тоже на фоне абсолютного благополучия – ни травм, ни стрессов. Мы вновь оказались в отделении неврологии, и консилиум специалистов не смог дать ответа на вопрос, из-за чего страдает нервная система моего ребенка.
В конце концов невролог сдалась и отменила все препараты, согласившись, что наша патология имеет не типичный характер.
Обычный бутерброд из белого хлеба с колбасой очень опасен для больных целиакией
Врачи смеялись, потому что груднички целиакией не болеют
Когда родилась Ксюшка, я уже была опытной мамой, со знанием основ неврологии. Поэтому не верила дежурным аргументам медиков: у вашего ребенка несварение на почве неврологии, поэтому она кричит.
У младшей с первых же часов жизни остро проявились проблемы с пищеварением. Педиатр нас боялась: не знала, что с нами делать. Из-за постоянного детского крика и бессонницы я была истощена до крайности. Накатывала паника, преследовали мысли «за что это мне?» и «как с этим жить?».
Сейчас, оглядываясь назад, благодарю судьбу за своевременную подсказку. До того, как мы решили родить второго ребенка, я была знакома с молодой мамой, которая растила ребенка с целиакией. Она мне рассказывала о своих проблемах, я слушала ее с большими глазами: «Катя, такого не бывает!..»
Специалисты, которым я рассказывала о своих предположениях, крутили пальцем у виска:
– Целиакии с рождения не бывает! Непереносимость глютена не может проявиться раньше, чем в рацион ребенка будет включен этот самый глютен.
Со временем я поняла, почему Ксюшины проблемы проявились уже в роддоме. Дочь родилась с желтушкой, которую лечили порошком фенобарбитала. Чтобы выяснить состав порошка, я дозвонилась до производителя – и убедилась, что новорожденному ребенку в рот насыпали глютен.
Докопаться до истины помог пищевой дневник – тетрадка, в которую я подробно записывала все, что попадало в пищу ребенку. Через 9 месяцев наблюдений сомнений не осталось: это целиакия.
Мое безграничное отчаяние прошло по мере понимания, что врачи нам не помогут. Я поставила жирную точку в эпопее поиска медицинской помощи и приняла целиакию как данность.
Почему мы живем без диагнозов?
Взглянув на свою семью новыми глазами, я увидела, что мой дорогой муж имеет тот же набор симптомов, только в сглаженной форме. И проблемы старшей дочери логично вытекают из ее непереносимости белка злаков.
Все вдруг стало ясным и логичным, и нам не осталось ничего иного, как всей семьей перейти на безглютеновую диету.
Эльвира и ее семья
Через полгода я привела к врачам совсем другую Ксюшу. Остались в прошлом капризы и крики, наконец-то вылезли зубки.
Муж говорил, что никогда в жизни не чувствовал себя так хорошо. До диеты, несмотря на здоровый образ жизни, я его почти не видела здоровым: каждые две недели простуды, обострения хронических заболеваний, бесконечные аллергии.
«Неврологические» проблемы старшей дочери тоже частично исчезли – вероятно, это были последствия глютенового отравления.
Когда я попросила педиатра и гастроэнтеролога дать направление на обследование Ксюши в стационаре, получила ответ, что состояние моего ребенка не настолько тяжелое. Вот если бы она попала в реанимацию, тогда да, нам был бы положен стационар.
Я сказала, что не буду доводить ребенка до реанимации. Так что живем без диагнозов, у Ксюши в карточке «целиакия» с вопросительным знаком.
Говорю, ребенок здоров, только не ест четыре злака
Началась наша борьба за расширение меню Ксюши. Чтобы включить какой-то продукт в рацион, приходилось недели три добавлять его в пищу крошечными дозами.
Четыре года борьбы стоили того, чтобы увидеть совершенно здорового ребенка, которому нельзя четыре злака. Все остальное можно, включая шоколад. Эта маленькая победа укрепила мои силы. Наверное, это испытание было мне дано, потому что я смогу с ним справиться.
Целиакия очень консервативна: моим домочадцам нужен режим. Никакого хаоса в нашей жизни быть не может. Экспериментировать с продуктами для нас тоже неприемлемо. Если я нашла продукт, который не вызывает проблем, мы на нем останавливаемся.
Долго безрезультатно искала детский сад для Ксюши. Потом поняла, что надо менять подходы, и перестала рассказывать заведующим, что может случиться, если мой ребенок нарушит диету. Сказала, дочь здорова, только ей нельзя четыре злака, и подготовила список разрешенных продуктов. Каждое утро я заходила к медсестре, и мы с ней обсуждали, что можно Ксюше, и чем заменить запрещенные продукты.
Ребенок с целиакией в учреждении образования рискует здоровьем уже потому, что на одной кухне готовят для обычных детей и целиатиков. Хотя в саду все было гораздо лучше, чем я ожидала. Помню только один серьезный срыв, и то не по вине кухни.
Состояние дочери временами ухудшалось, я начала выяснять причину. По пищевому дневнику выходило, что причина – творог. Мой звонок производителю «Что в вашем твороге?» поставил его в тупик. Директор попросил время разобраться, а потом признал мою правоту: оказалось, творог был закуплен где-то в Московской области, и проверка показала наличие в нем муки. С того момента мой ребенок ни разу не ел в садике творог.
В школе вопрос тоже решился: по утрам мы ставим дочкин обед в холодильник, работникам столовой остается только подогреть его.
Мне проще взять эту заботу на себя, чем каждый день переживать, не накормили ли ребенка чем-то запрещенным.
Российская безглютеновая смесь для выпечки от «Гарнец»
Состав продукта и рецептура на этикетке – не всегда одно и то же
Каждому запрещенному продукту стараемся найти замену. Огромная благодарность санкт-петербургскому обществу больных целиакией «Эмилия», которое создает и выкладывает в сеть список проверенных продуктов.
Несмотря на то, что эти продукты проверены, они все равно опасны, потому что у наших производителей может быть «сегодня так, завтра по-другому». Мы сталкивались с ситуациями, когда продукт, не вызывавший отторжения, вдруг становился причиной обострения болезни.
Так было с плавленым сыром – уже не помню, «Орбита» или «Дружба» Омского завода сыров. Или с ветчиной местного производителя, который клялся-божился, что в его продукте не может быть муки. Но в один прекрасный момент она там оказалась!
Это хорошо, что я, несмотря на все заверения, каждый продукт проверяю капелькой йода. Если йод посинел, продукт отправляется в мусорное ведро.
Российские производители не понимают своей ответственности перед такими семьями, как мы. Если на складе нет крахмала, сыпанут вместо него горсточку муки, и не сообщат об этом на этикетке. Или годами производят какой-то продукт, а потом вдруг решают изменить рецептуру. Даже если они обновят текст на этикетке, я могу этого не увидеть: зачем каждый раз перечитывать состав знакомого продукта? А если увижу, все равно это шок: надо искать новый продукт взамен безнадежно испорченного.
Почему европейцы не понимают наших проблем
Я очень активный человек: систематически обзваниваю производителей, продукция которых нам нужна. Как правило, производители охотно идут на контакт, спрашивают, почему я интересуюсь присутствием глютена.
Очень хороший у нас опыт работы с ООО «Гарнец», которому участники нашей группы ВКонтакте впервые написали еще в 2007 году. Увидели среди перечня продукции рисовую муку и решили попросить сделать для нас безглютеновые смеси. Директор Виктор Тимофеев оказался очень отзывчивым человеком: заинтересовался, вошел в нашу группу, высылает нам на пробу экспериментальные смеси. Благодаря нашему сотрудничеству в России выпускаются прекрасные безглютеновые смеси, причем «Гарнец» планирует развивать это производство.
Нам нравятся смеси и вермишели от “МакМастера”, продукция питерской фирмы «Здоровей». Но, к сожалению, никто в России не выпекает безглютеновые булки и печенье с длительным сроком хранения, которые можно было бы отправить в любую точку страны.
Мы в группе проводим акции «Позвони производителю!» Потому что если 50 человек позвонят, например, на горячую линию компании «Danone» и спросят, есть ли в йогуртах глютен, производитель обязательно заинтересуется подоплекой этого вопроса.
«Danone» сразу переключал нас на технологов, те с большим интересом с нами общались. Но на предложение маркировать продукцию, как в Европе, пометкой «Не содержит глютена» отвечали отказом: «Мы могли бы маркировать, но в России нет таких правил».
Это большая проблема российских больных целиакией. В стране выпускается много продукции без глютена, но мы должны отыскать ее методом проб и ошибок. Отечественные производители готовы указывать на этикетке необходимые нам сведения, но на это нет указания свыше. А все наши адресованные «наверх» письма с предложением принять соответствующий закон не приносят результата.
Мы завидуем жителям Финляндии: в этой стране 20 процентов населения не переносят глютен, и все производители и кулинары в курсе, чем может обернуться нарушение рецептуры. А в России только-только начинают о целиакии говорить. Хотя потихоньку безглютеновые продукты продвигаются.
Болезнь, которой нет
Пытаясь узнать, сколько в моем городе людей с целиакией, я официально обращалась в городской департамент здравоохранения. Мне ответили, в Тольятти статистики и базы данных таких больных нет, потому что Минздрав не дал указание их вести.
Я знакома с полутора десятками больных целиакией в Тольятти. На самом деле их больше, если судить по тому, как быстро разбираются безглютеновые продукты.
Тяжесть заболевания у всех разная. Мы – «умеренные» целиатики: если нет глютена, у нас все хорошо. Есть тяжелейшие случаи, когда на фоне отравления глютеном нарушается выработка ферментов для усвоения других веществ. У многих наших друзей непереносимость лактозы, то есть молочных продуктов. Некоторые не могут употреблять яйцо, рыбу, даже безглютеновые кукурузу и рис. Мы встречали больных, разрешенные продукты для которых можно пересчитать по пальцам: гречка, цветная капуста, мясо кролика. И все.
Поэтому участники нашей группы, в которой более чем 3,5 тысяч человек, так остро восприняли перспективу прекращения импорта продуктов для лечебного и диетического питания. Поэтому мы так нуждаемся в том, чтобы нас услышали российские законодатели и российские производители.
Похожие статьи
-
-
Зачем превращать аутизм в игру?
В Беларуси создается компьютерная игра для тех, кт.. Читать далее+ -
Валерий Панюшкин: Зачем изобретать велосипед
Рассказ известного социального журналиста о том, к.. Читать далее+ -
Письма в портфель: «И я непременно отвечу Минздраву, зачем я ребенка лечить собралась»
Ольга Голодец читает все письма от мам детей-инвал.. Читать далее+
Еще хотелось немного хотелось бы добавить от себя. Люди, имеющие диазноз целиакия, практически не имеют никаких социальных гарантий. Инвалидность при таком заболевании дают лишь в редких случаях. Компенсации на питание выплачиваются лишь в некоторых регионах. Безглютеновый стол не организован в социальных учреждениях: дети не могут полноценно с питанием посещать детский сад (случай Эльвиры, когда ей пошли на встречу в какой-то степени уникален, дети с питанием могут посещать детсады лишь в 2х городах — Питер и Череповец), не организовано безглютеновое питание в школах и других учебных учреждениях, человеку, находящемуся на безглютеновой диете, нельзя пройти санаторно-курортное лечение на территории РФ, безглютеновый стол в медицинских учреждениях не может быть безопасным для целиатика. А санкции в отношении производителей импортной продукции лишают больного целиакией ГАРАНТИРОВАННЫХ продуктов ежедневного рациона без глютена (молочных и мясных), не изысков, а самых обычных продуктов. Эти санкции лишают возможности БЕЗОПАСНО питаться дома, в гостях, в поездках. Не многовато ли господа чиновники?