«Я поднимала дочь в школьные кабинеты на руках»

Мама «хрустальной» девочки — о том, как не сделать из ребенка-инвалида вечного иждивенца

Дженнет Базаровой 13 лет. Она учится в московской школе, пишет картины для благотворительных аукционов и проводит в школах «уроки доброты». У нее редкая генетическая патология костей — они очень хрупкие. Родители Дженнет настояли, чтобы она поступила в обычный класс. Как девочка на коляске научила других детей уважению к слабым и почему этого не умеют многие взрослые, Дженнет и ее мама Светлана Алланазарова (Базарова) рассказали «Русской планете».

Мы жили в Туркмении. До трех лет Дженнет вообще не могли поставить диагноз, — говорит Светлана. — Известный профессор из столицы честно признался: «Впервые вижу такие кости». На выходе из его кабинета обычная медсестра попросила у нас снимки и сказала: «Да она вся переломанная». Я не могла понять, откуда переломы у новорожденного ребенка, и только через несколько лет, узнав диагноз, вспомнила ее слова.

В 2008 году мы впервые приехали в Россию и попали к генетику-эндокринологу Наталии Беловой, подтвердившей подозрения на несовершенный остеогенез. При нашей разновидности болезни переломы случаются нечасто. Но кости все равно хрупкие, а в любой трещинке сразу разрастается костная ткань. Руки и ноги не сгибаются и не разгибаются (у Дженнет они всегда чуть согнуты. — РП). Этот тип остеогенеза еще не изучен до конца и, конечно, на данный момент неизлечим.

Дженнет выписали коляску, и мы поняли, что надо переезжать в Москву: у нас на родине нет жизненно нужной инфраструктуры.

Я пыталась попасть в программу возвращения бывших соотечественников: моя бабушка родом из Рязанской области, когда-то она уехала с мужем в Туркмению. Мне не разрешили, пришлось брать статус переселенцев.

В школу вы начали ходить в срок?

У меня никогда не было сомнений, что, как только Дженнет исполнится семь лет, ей надо идти в школу. Первое сентября мы встретили в Туркмении. Я приходила с дочерью на уроки и оставалась с ней рядом…

А сколько этажей было в этой школе?

Два.

И как вы поднимались на второй?

Ну, поднимала ребенка на руках. Это еще ладно! В России мы сначала пошли в единственную якобы инклюзивную школу в районе, но из доступной среды там был только пандус у входа. Четыре этажа без подъемных устройств, без специальных санузлов, без всего необходимого. Директор призналась, что боится за нас: у них все инвалиды учатся на дому.

Я расписалась, что беру всю ответственность на себя. Нас взяли. Классный руководитель посадила Дженнет за первую парту и наказала всем детям за руки ее не трогать и вообще не подходить — сломается. Я сказала, что этого не надо делать. Переломы неизбежны. Сломалась — ну, значит, сломалась. Пусть подходят и спрашивают о болезни, им же интересно, и лучше все объяснить им.

У нас была история, как к дочери приехала подружка, тоже на коляске, и Дженнет предложила ей «погонять». И на этих гонках выпала из коляски. Четыре перелома. Но слез не было, потому что она знала, что косяк ее, как дети выражаются.

А почему вы с самого начала были против надомного обучения?

Чтобы не быть социо-па-том… — подбирает слово Дженнет.

Я считаю, что она такой же ребенок, должна быть с детьми, так же хулиганить, смеяться, ругаться с ними, — говорит Светлана. — Я сама волонтер благотворительного фонда «Хрупкие люди» и вижу, какими растут надомники. Серые маленькие мышки, которые боятся всего и полны комплексов. Они все талантливые, их нужно развивать, но когда они повзрослеют, то уже не смогут найти общий язык с окружающими.

И еще я не хочу, чтобы мой ребенок был потребителем и считал, что ему кто-то чем-то обязан. Она должна так же, как все, поступить в университет, работать и зарабатывать, так же завести семью и никогда не быть иждивенкой.

Мы долго искали школу, которая бы нас устраивала, я месяц сидела на телефоне. Во-первых, во многих из них тоже есть только пандус, во-вторых, иногда детей-инвалидов собирают в отдельный класс, как в класс коррекции, и с обычными детьми они не пересекаются. В чем смысл такой инклюзии?

Однажды на совещании об инклюзивном образовании я услышала выступление нашего нынешнего директора Ефима Рачевского (директор центра образования № 548 г. Москвы, Народный учитель России. — РП): он объявил, что готов набрать в свою школу детей с инвалидностью и адаптировать ее, как надо. Мы перешли учиться к нему и переехали вот на эту съемную квартиру, где живем сейчас.

Жилье, кстати, найти не легче. Мы многодетные — это раз (у Дженнет есть младшие сестра и брат. — РП), гражданства РФ еще не имели — два, и все хотели квартирантов славянской внешности.

Но вы же говорите без акцента.

А это неважно. Если еще видят ребенка-инвалида, то все, до свидания. За два года мы сменили четыре квартиры. Вот жили в соседнем доме, сделали там ремонт за свой счет с разрешения хозяев, вывели тараканов, а потом нам же и подняли арендную плату на 7 тыс. рублей за то, что у нас родился еще один ребенок. Ну что делать.

Давайте поговорим об «уроках доброты» в школах. Что это такое и зачем, Дженнет, ты их проводишь?

Дженнет: Их ведут люди с инвалидностью. Мы рассказываем, что такое инвалидность, как помочь такому человеку. Играем в игры: завязываем обычному ребенку глаза, чтобы он почувствовал себя незрячим, или заматываем ему руку/ногу. Когда Россия ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов, я рассказывала, что это за документ.

Светлана: Наш сосед не так давно получил тяжелую травму обеих ног в ДТП. Однажды он сказал нам спасибо за то, что Дженнет его мотивирует: «Когда мне плохо, я думаю о девочке, которая через боль и переломы встает каждое утро и идет в школу».

Дженнет: Я была в США и видела там, что люди с инвалидностью почти не ущемлены в передвижении. Видела, как человек на электроколяске переходил дорогу без помощи. И подумала, что у нас в стране надо развивать то же самое. У нас же… эволюция. Мы должны как-то продвигаться.

Кстати, об эволюции — кто это у вас читает роман «Повелитель мух», который стоит на полке? (Произведение У. Голдинга о детях, которые попадают на необитаемый остров и со временем, озлобляясь, уничтожают друг друга, пока сильнейших не спасают взрослые. — РП)

Дженнет: Я. Это было в школьной программе. Дико было его читать, он слишком жестокий, особенно в описании сцен, где дети убивают.

Светлана: Нам доктор говорит, что пора свою книгу писать про то, что мы пережили. Вот только в прошлом ноябре Дженнет и ее сестра получили российское гражданство. Мы с мужем и младший ребенок — до сих пор неграждане. И сколько выпито крови, сколько было унижения… Может быть, сотрудники ФМС так выгорают на работе, но они придираются к каждой запятой и открыто дают понять, что не хотят принимать документы.

То же самое до недавних пор было в Пенсионном фонде и в собесе. Мне казалось, что их всех выращивают на одной грядке, а потом рассаживают в разные кабинеты. С 2012 года Дженнет не может получить положенное санаторно-курортное лечение. Нам официально показаны море и солнце — предлагают то побережье в октябре, то Тверскую область в мае. А в последний раз вообще письменно отказали, потому что мы отвергли все эти «варианты».

There are no comments

Add yours

Отменить ответ

Comment

Name

Email

Url

Введите код с картинки (CAPTCHA) *