30 октября 2014 г. Вечереет, все ярче огни. Я качу перед собой коляску, по бетонному тротуару Манхеттена. В коляске сидит моя восьмилетняя дочь. Навстречу, из потока прохожих, появляется видная чернокожая дама. Лоснится дорогой мех шубы, сверкают золото и камни украшений. Похожа на актрису, или еще на телеведущую.
В двух шагах от нас дама замедляет ход, приостанавливается. Невольно притормаживаю и я. Улыбается ослепительной негритянской улыбкой, говорит нам что-то по-английски. Я не понимаю, ухо выхватывает лишь одно слово — «бьютифул». Пожимаю плечами, сори, но инглиш. Однако, она не спешит проскользнуть мимо. Останавливается, и повторяет медленно, так, чтобы было понятно. И, улыбнувшись еще раз, идет себе дальше.
«Ваша девочка прекрасна!»
Стою и не знаю, то ли радоваться, то ли слезу пустить. Моя прекрасная девочка в свои восемь лет не ходит, да и сидит кривенько, только и водит по красочным витринам своими огромными карими глазами. А изо рта тонкой струйкой стекает на шарфик слюна.
Десять дней в Америке заканчиваются так же быстро, как и деньги в кармане. Мы тут по делам реабилитации. Вот уже и аэропорт. Как обычно, опаздываем. Регистрация закончена 15 минут назад. Однако, видя нашу прекрасную девочку, стойка начинает работать заново, появляются люди, и, пусть почти бегом, но к самолету мы успеваем. Трансатлантический лайнер с пятьюстами пассажирами в креслах задерживает вылет, ради нас, таких растяп. За все это время я не увидел ни одного лица, которое было бы нами недовольно.
Пристегиваюсь. Воют турбины, можно расслабиться. Все эти десять дней я привыкал к новому ощущению. К острейшему чувству обыкновенной жизни, давно забытому. К собственной нужности, чуть ли не значимости. И этот груз еще десять часов будет колыхаться вместе со мной над океаном.
Что это было?.. Та негритянка, тщательно проговаривающая «бьютифул» улыбающимся ртом… Выезжающие из чрева городского автобуса подъемники для коляски, водитель, аккуратно пристегивающий нас в салоне ремнями… Прохожие, распахивающие перед нами и придерживающие двери.. Повар, что принес в конце обеда десерт «спешел фо бэби», официанты, дружно уносящие лишние стулья, чтобы дать нам проход. Лифты, стрелки-указатели, зарезервированные места, наклонные дорожки. Но самое удивительное — это приветливые лица. Если убрать из этого мира таких, как мы, то там обнаружится довольно много совершенно бессмысленных вещей. А с нами они наполнены смыслом.
Я лечу над океаном, и размышляю: почему меня это удивляет?
Потому что дома все не так.
Десять дней жизни в непривычной среде: ни мы, ни окружающие — не чувствуем себя ни неловко, ни виновато. Жизнь как жизнь. Один успешный, другой немощный, обычные дела. При этом хороший тон состоит в том, чтобы максимально сгладить эту разницу, а не расширить. Мы чувствуем себя полноценными, нам уютно, надежно, мы не за кадром. Просто у нас еще и коляска, контейнер с протертой едой, резкие движения и необычные звуки. Мало ли, кто и что с собой носит.
Между А и Б
Набрали высоту. Можно отстегнуть ремни. Было бы хорошо отстегнуть еще и этот непомерный багаж ощущений, сбросить его в океан. Дома он не понадобится. Отсюда, сверху, хорошо видны две возможные модели. В пункте А немощным создают условия жизни посреди всех. Это способствует их распространению, сильным и успешным приходится вести себя потише и помедленней. Но при этом я вижу более учтивое, более внимательное, доброжелательное отношение друг к другу. В пункте Б немощные сидят по норам, не мешают сильным и успешным обустраиваться так, как им нравится. Вот из А в Б я сейчас и лечу.
Дома нас ждут хмурые, неулыбающиеся лица прохожих, глаза, направленные мимо. И быстый взгляд украдкой — вначале в коляску, потом на меня : «Вот же угораздило, Господи помилуй…»
Конечно же, дома есть законы насчет возможности участия во всех сферах жизни. При этом я буду очень долго думать, куда бы мне пойти с моим неходячим ребенком. Для чего мне воспоминания о том, что в Нью Йорке таких мест я насчитал около ста, начиная от воркшопов и крафт-студий, заканчивая катанием на коньках?
Водитель городского автобуса захлопнет дверь у меня перед носом, и провезет нас лишнюю остановку. Потому что я слишком долго маневрирую к выходу из салона с нашей неуклюжей коляской.
В поликлинике старуха со шваброй поднимет крик: Куда потащили грязь на колесах?!
Я буду стоять в очереди на почте, в гипермаркете, в банке, но редко кому придет в голову пропустить нас вперед. Почему?.. Потому что нас не видят. Смотреть на нас не принято. Не то, что улыбаться.
В филармонии женщина с бейджиком напряжется вся, встречая таких гостей, и спросит тихо, интеллигентно: » А ваша девочка не станет… шуметь?»
Да тебе дело?
Толстая кожа. А еще лучше — толстые стены, за которые можно спрятаться, и не показывать нос. Вот что помогает нам выжить тут, дома. Эти же стены помогают миру спокойно жить без нас. Есть ли выход из резервации?
Исторически, существует три решения проблемы детей, у которых большие нарушения. Которые не ходят, не говорят, не имеют привычного умилительного вида. Первое — это убить их еще маленькими. Самый популярный способ две-три тысячи лет назад. Второе — поместить в резервацию. Это происходило в течение остального времени. В наши дни мы наблюдаем попытки третьего решения — интеграцию.
Однако, не надо думать, что последнее решение непременно самое гуманное. А убийства детей при Лакедемоне или ахейских царях — это варварство. Вряд ли мы назовем варварами Гомера, Платона или Диогена Лаэртского. Попросту, греки заботились о матерях, понимали, что этот груз матерям не понести.
При современном решении проблемы о матерях могут и не вспомнить. Ее величество медицина научилась спасать любого младенца, в котором есть хотя бы немного жизни. Амбиции, прогресс, и так далее. Но что будет с ним потом? Это отдается на усмотрение матери. У которой нет опыта в том, что ее ждет. Каково это на деле, каждый узнает уже по себе. За много лет реабилитации нам существенно не помогло ни здравоохранение, ни один благотворительный фонд. Мы считаемся безнадежными. Нас выпустили в жизнь, и оставили барахтаться на ее волнах. Своеобразный гуманизм и интеграция.
Однако, какая же это безнадежность, если мы живем уже восемь лет? И закругляться не собираемся? Восемь лет — это добрый кусок жизни, какая бы она не была.
Когда мня спрашивают, что, мол, с вашей девочкой, я отвечаю — у нас ДЦП. Я не говорю «у нее». Я говорю — у нас. Это существенно.
«Нас становится все больше»
Ребенок, привязанный болезнью к горизонтальной плоскости, так же привязывает и того, кто с ним. Скорость моего движения резко падает. До скорости инвалидной коляски, что в моих руках. Не только ребенок, но и весь его ближайший круг оказывается вырванным из нормальной жизни. Нас нигде не ждут. Нам некуда пойти, все вокруг для нас не приспособлено, хоть вроде бы и обещаны равные возможности. Нам гораздо легче сидеть дома, чем потратить кучу усилий, чтобы куда-то добраться, но взамен не получить никакой радости, какую получают другие от социальных отношений. Мир вокруг неблагоприятен. На стадионе нам шумно, в театре боятся шума от нас. Сейчас модным трэндом является инклюзивное образование, однако что мы имеем на деле?
На деле мы имеем учителей, которые не знают, как общаться с особым ребенком, родителей, которые не хотят, чтобы их одаренных детей тормозили в развитии какие-то там кривенькие колясочники, одноклассников, которых по мере взросления также начинает раздражать необходимость подстраиваться под медленные нужды особят. Скорее всего, нужно что-то сделать еще до того, как отдашь особого ребенка в школу. Инклюзивное образование должно предваряться инклюзивным воспитанием, информированием общества. Ведь все незнакомое именно и встречается настороженно, даже враждебно.
В любом рабочем коллективе непременно найдется человек, у которого в семье имеется такой же неврологически тяжелый ребенок, как у меня. Но можно всю жизнь проработать рядом с таким человеком, и об этом не знать. В любом классе любой школы у какого-нибудь ученика непременно есть дома такой же вот братик или сестричка. Но об этом тоже никто не знает. Нас не видно, не слышно. А пока это так, то нет и наших проблем. Интеграция — это не скачок, а процесс, длительный, трудный, дорогостоящий. Нужно, чтобы общество хотя бы привыкло к мысли, что мы есть, узнало, что нас реально много, перестало нас бояться, перестало думать, что я — это другой мир. Милые мои, всего лишь шаг назад я был посреди вас.
А ведь нас таких — становится все больше. Одновременно с прогрессом медицины, социальных условий, развитием нашей специфической гуманности.
Мало того, все больше становится таких, как я — травмированных другой, совершенно другой жизнью. Мы ездили за моря лечиться, а привезли вот этот непомерный груз нежелания оставаться в резервации дальше. Мы не считаем гуманным помочь спасти, помочь выходить, а потом оттеснить в угол. Если во мрачном средневековье в резервации оказывался больной ребенок, то при нашей «интеграции» там оказывается еще и его мать, его семья.
Все эти мысли привели к созданию небольшого родительского клуба. Мы назвали его «Содея», и решили содействовать тому, чтобы нам и нашим детям вернуться обратно в жизнь.
«Содея»: выход из резервации
Как же могут влиться в общество эти жалкие на вид существа, особые дети, ограниченные в своих возможностях? Почему нас должны если не любить, так хотя бы терпеть?
Давайте вспомним о том, что неходячий ребенок накрепко привязан к тому, кто его воспитывает. Мы вроде кентавра, ходим за него, разговариваем за него. И сделать что-то, что помогло бы ему стать органической частью мира, мы, его родители, также можем за него.
Собираясь нашим клубом, члены которого — особые дети, родители, вполне здоровые братья и сестры, мы тем самым собираем вокруг особого ребенка небольшой социум. Мы приглашаем в этот круг специалистов, а также других вполне обычных взрослых и детей. Вместе мы ходим туда, и ходим сюда, и социум вокруг особого ребенка постепенно растет. Мы не занимаемся в нашем клубе делами реабилитации, или специального обучения. Напротив, мы делаем события, интересные всем участникам, ставя приоритетом лишь одно: чтобы нашим особым было удобно. Занятия творчеством, игровые сценарии, вылазки на природу. Социум вокруг особого ребенка не только растет, он также наполняется чертами обычной жизни, полноценных социальных отношений. В педагогике это называется эффективной коррекционно-развивающей средой. И мы заметили, что эта среда благоприятна также нашим обычным детям, и нам самим. Вопрос теперь в ее расширении.
«Содея»Постепенно в маленьком клубе родилась идея общественного объединения «Содея», а дальше — создания реального центра социального взаимодействия. Можно назвать его досуговым, игровым, тактильным, творческим, но суть не в этом. Самое важное состоит в том, что не мы куда-то идем, а, наоборот, приглашаем к нам. Мы создаем территориальный центр под свои потребности, реализуем в нем огромное количество интересных идей, привезенных нами из наших содержательных поездок за моря и океаны, и открываем двери этого центра для всех желающих.
Кому это может быть интересно?
Как оказалось, наша оптимальная звуковая и зрительная среда, занятия с тактильным материалом, творчество не ради цели, а ради процесса, вроде замешивания глины или забивания в доску гвоздей, наши игровые сценарии, и даже наш инвентарь для реабилитации — интересен и полезен вполне обычным детям. Это полезно для преодоления общественных предрассудков относительно нашей немощи, для инклюзивного воспитания, которое помогает сделать людей более терпимыми друг к другу.
Мы больше не хотим прятаться за стенами. Насколько хорошо реализуются наши планы, пока не ясно. У нас еще нет ни своего помещения, ни источников финансирования. У нас есть только понимание того, что другого пути нам не найти, богатые творческие и организационные планы, а также вера в то, что обязательно найдутся люди, способные нас поддержать.
Группа Клуба родительской инициативы «Содея» в Facebook: https://www.facebook.com/groups/Sodeya/?fref=ts
Похожие статьи
-
-
Колонка Ника Вуйчича: Ваша неизбежная встреча
Вам назначена встреча с Богом. Вы подготовлены к ней? Читать далее+ -
Инвалид-колясочник: «Зачем мне ваша жалость, дайте мне работу!»
О том, как тяжело в нашей стране инвалидам найти д.. Читать далее+ -
Дэйтон Веббер: Я смогу сделать все, стоит лишь мне этого захотеть…
11-летний Дейтон Веббер: не имеет ни рук, ни ног,.. Читать далее+
Как точно ВСЁ написано!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Согласна со всем на 100 % Я — мама тотальника, тотальника по зрению (полная слепота) и нам тоже знакомо отношение в родных пенатах! Господи, помоги нам всем выдержать, не сломаться, успеть сделать для детей все, что в наших силах!!!!!!
Дай Бог Вам всего самого хорошего. Удачи, сил, тепрения! Надеюсь благодаря Вам и Вашей борьбе что то изменится в России. Изменится в головах, отношении, понимании. Спасибо вам за пример и за борьбу. В мире много еще хороших людей и обязательно будут помогать!
Моя обычная дочка ходит в инклюзивный садик. Я себе, честно говоря, не так это представляла. На словах нам обещали педагога-дефектолога и не более 2-х особых деток в группе. На деле в нашей младшей группе только один необычный малыш, только одни родители осмелились отдать своего непростого трехлетку в детский сад. И вечно недовольная им тетка-воспитатель. Когда бы я ни пришла, слышен только ее голос и только недовольные высказывания о Сереже. Это очень тягостное впечатление. Мы хотели попасть в некое позитивное пространство, где рады всем. Дети, кстати, сами очень просто все решили, признали его самым маленьким и стараются ему уступать, помогать пока не умеют. Две мои самые дорогие подруги, их мужья и их дети имеют инвалидность. Я не хочу, чтоб мой ребенок учился воспринимать их как НЕПРАВИЛЬНЫХ людей.
Вы — молодцы! Все правильно чувствуете, понимаете и делаете! Кто, если не вы и не мы? С таких "нормальных родителей" и может начаться изменение в жизни и ваших семей, и общества в целом! Удачи! И не сдаваться!
очень здраво,очень правдиво и очень обидно и больно за нашу страну.
Именно этого автор статьи и хотел добиться , а вы клюнули на удочку. Что, вы хотите сказать, что вам плевать на всех калек и бездомных вокруг вас? Тогда вам за СЕБЯ должно быть обидно, а не за окружающих. А если ВАМ не всё равно, то почему вы считаете, что все вокруг негодяи и бездушные сволочи? Почему вы так легко поверили, что наша страна и наш народ такое г….?
Спасибо вам за статью. Самое главное у вашей девочки самый что ни на есть здоровый взгляд, здоровый не в плане здоровья физического, но здоровья душевного и чистоты.
Люди, не забывайте, что статья выражает частное мнение одного человека и не является документальным расследованием, призванным отразить существующее положение дел, как в США, так и в России. Вполне возможно, что у этого человека всё действительно так плохо в России, но я уверен, что есть и обратные примеры, как для США, так и для России. Любите свою страну и свой народ и помните, что войны бывают не только горячие, но и информационные, психологические, культурные, экономические и ещё много какие. А мы с вами не в простое время живём. В общем мыслите трезво и не забывайте о своём жизненном опыте.
Когда я работала воспитателем, у нас в группе был мальчик с задержкой в развитии. Обычный сельский детский сад, к нему мы относились совершенно обычно. Иногда и ругали, и наказывали как обычного ребенка, было и такое. Он как-то совершенно спокойно всё это принимал, понимал, когда "нашкодил" и не обижался. Детям было совершенно "фиолетово", что с парнем что-то не так — маленький и маленький, делов то. Они как-то так решили, что просто малыш почему-то попал во взрослую группу. А вот нам, воспитателям, было иногда не просто. Кто нас учил, как обращаться таким вот человечком, который по некоторым показателям и с полуторогодовалым не сравниться, зато в глазах такое… Эмоции, мысли, ожидания. Вроде как все понимает, но… Я лично как педагог только "За", чтоб такие детки были среди своих сверстников, но для этого нужно хоть какую-то базу создать, хоть минимальную, хотя бы курсы какие-то организовать, что ли. Да, общество нужно готовить, но пока "где-то там" решается, как это сделать, растёт новое поколение, которое тоже не будет знать, когда вырастет, что делать — глаза стыдливо отводить, или на помощь бросаться?
И еще. Вот прошла паралимпиада. Честно говоря, думала, не буду смотреть — тяжело. Но смотрела на одном дыхании. И особенно меня поразило, когда обычные наши сельские мужики болели за паралимпийцев больше, чем за обычных спортсменов. Общество меняется. Правда, детки тоже растут, им ждать лет двадцать некогда. Так что Помоги Вам Господи, сил Вам и терпения.
Слезы текут рекой, эмоции захлестывают. Здесь каждое слово, которое я переживаю внутри. Нам пока 2,5, но силы на исходе, кажется, если сейчас не помогу себе, наврятли ли смогу кому то помочь. Хожу к психологу, она рекомендует взять няню и бесполезно объяснять кому то, что такое доверить особого ребенка чужому человеку. Одно не ловкое движение и все прежние труды могут пойти на смарку. Живу одной идеей , создания такой же " содеи" в Уфе, но пока сил не хватает. Дорогой папа!!! Спасибо тебе за то что ты есть такой на этом свете, как хочется вас расцеловать, посмотреть в глаза ГЕРОЮ, который совершает подвиг каждый день.
Да, общество совершенно не информировано о том, как стоит себя вести в случае встречи с инвалидом. В статье хорошо описан взгляд "мимо", я вспомнила себя и мне стало неловко. Я тоже, видя детей или взрослых, которым трудно передвигаться, стараюсь не задерживать надолго взгляд, мне кажется, что это неприлично. Скажите, как смотреть? У нас не принято пристально вглядываться в лица прохожих, пусть это человек с ограниченными возможностями, или здоровый. Однажды я, будучи в хорошем настроении, шла и улыбалась прохожим. В ответ мне дарили… нет, не улыбку, в ответ люди бросали недоуменные взгляды, некоторые старались обойти меня подальше, видимо опасаясь, что я "под кайфом". А здесь, видя, что человеку и так не очень хорошо, допустим мама побыстрее хочет довезти ребенка до поликлиники и обратно, стараясь поймать как можно меньше взглядов на себе, а я еще и улыбаться буду ей.. Научите, подскажите, как правильно себя вести? Если я могу помочь, то однозначно, помогу, но если помощь в данный момент не требуется? Неужели идти и улыбаться???
Дмитрию — низкий поклон. Редко встречаешь человека, который как бы говорит за тебя своими устами. Все это знаю, все понимаю, прочувствовала. Смиренно и одновременно с вызовом Удивительное сочетание. Такие люди делают МИР. Сказать открыто, просто и тихо — где оно — ПЛОХО — и самим творить ХОРОШО.