Умерла 17-летняя «девушка в столетнем теле»

1

Хейли Окинс страдала от прогерии — преждевременного старения. 2 апреля 2015 года Хейли умерла дома, на руках своей матери. Ей было всего 17, но она умерла от старости. Врачи оценивали ее физический возраст на сто с лишним лет.

Несмотря на сложности, Хейли прожила счастливую и насыщенную жизнь. Это показывает подборка цитат и фотографий с ее личного  сайта http://hayleyokines.com/.

«Меня зовут Хейли Окинс, и многие говорят, что я особенная. У меня синдром Хатчинсона-Гилфорда, прогерия, из-за которого я старею в восемь раз быстрее, чем другие люди. Например: моему телу 100 лет, в то время как мне самой 13, но я не люблю, когда люди говорят, что я старая, потому что я не чувствую себя старой».

02_02_15

«Когда доктора сказали Керри Окинс, что ее малышка Хейли страдает от редкого заболевания и вряд ли проживет дольше 13 лет, она решила, что должна прервать жизнь их обеих.

Все было прекрасно, когда девочка родилась 3 декабря 1997 года. Но в год Хели была размером не больше трехмесячного младенца, и мать забеспокоилась.

«Когда доктора впервые сказали о прогерии, все потемнело у меня в глазах, — вспоминает Керри. Тогда было очень мало информации о прогерии, и всего 40 известных случаев в мире. С прогерией рождается примерно 1 ребенок из 8 миллионов. Мы с мужем были в шоке, когда нашли в Интернете фотографии детей, выглядевших как старики.

Хейли с мамой Керри

Хейли с мамой Керри

Я спросила у доктора: «Каков прогноз»? Он ответил, что Хейли едва ли проживет больше 17 лет. Я упала так резко, будто из-под меня выдернули ковер».

«Четыре месяца после постановки диагноза меня посещали навязчивые мысли о смерти. Я жила одним днем, ожидая, что каждый миг будет для Хейли последним. Бремя было невыносимо. Если мой ребенок никогда не сможет прожить долгую и здоровую жизнь, то почему я должна? Я чувствовала себя виноватой, что поместила в дочь «бомбу замедленного действия» и чувствовала, что должна быть наказана. Я планировала убить нас обоих. Я бесконеччно прокручивала это у себя в голове, представляла, как мы приезжаем в  Бичи-Хед — излюбленное место городских самоубийц.  Но однажды я посмотрела на маленькую Хейли с ее большими голубыми глазами и улыбающимся невинным лицом, и поняла, что я не смогу сделать это».

Лучший папа в мире!

Лучший папа в мире!

Благодаря поддержке семьи, Керри справилась с депрессией, и решила сделать каждый день жизни Хейли счастливым. Не желая смириться с ограниченностью срока жизни дочери, Керри и ее теперь уже бывший супруг Марк направили всю энергию на поиск лечения от прогерии и на то, чтобы мечты детей с этим заболеванием сбывались.

Благодаря их благотворительному фонду «Надежда для Хейли» Керри и Марк собрали деньги на то, чтобы свозить всех известных им детей с прогерией в путешествие по Европе, взять Хейли на отдых в Диснейленд, устроить девочке  встречу с ее кумирами Кайли Миноуг и Джастином Бибером.

В 2007 году они приняли участие в серии пионерских испытаний лекарств в Бостоне. Керри считает, что это помогло продлить жизни Хейли.

Благодаря просветительской работе Керри и Марка прогерия была выявлена еще у нескольких детей, а число известных в мире случаев достигло 74. Кроме того, супруги родили еще двоих здоровых детей.

Радуюсь лету с братом и сестрой!

Радуюсь лету с братом и сестрой!

Хейли и Керри написали совместную автобиографию «Old Before My Time» («Состарившаяся раньше времени»), которая тронула сердца матерей по всему миру. Многие писали, что книга помогла им пережить собственные испытания.

«Я всегда хотела, чтобы Хейли доказала экспертам, что они ошибаются, и она сделала это», — говорит Керри. «Всякий раз, как я смотрю на нее и вижу, насколько она разумна и счастлива, я всегда вспоминаю те далекие дни, когда я хотел лишить нас обеих жизни. Сейчас я так рада, что не осуществила свой план! Я бы украла у нее необыкновенные и долгие годы жизни.  лет жизни. Я старалась сделать ее максимально счастливой, давать ей все, но не переступать грань между поощрением и потаканием капризам».

3

Автобиографическая книга Керри и Хейли  "Состарившаяся раньше времени"

Автобиографическая книга Керри и Хейли «Состарившаяся раньше времени»

Хейли с младшим братом Льюисом

Хейли с младшим братом Льюисом

Хейли с сетрой Руби, которую только что привезли из роддома, и братом Льюисом

Хейли с сетрой Руби, которую только что привезли из роддома, и братом Льюисом

Хейли со своей подругой Кортни

Хейли со своей подругой Кортни

Встреча британских детей с прогерией. Слева - Хейли, справа - Сэм Бернс.

Встреча британских детей с прогерией. Слева — Хейли, справа — Сэм Бернс.

 



There are no comments

Add yours


*