«У вас нет пандусов, зато какие люди», или Путешествие по России с дочерью-инвалидом

Семья Карбоне однажды пошла на риск: дочери была сделана операция на сердце, которая могла принести смерть прямо на операционном столе. Без операции она прожила бы не больше десяти лет. Дочь не умерла, но случилось то, чего никто не ожидал: из обычного ребёнка она превратилась в недееспособного человека с тяжёлой инвалидностью. Жизнь семьи изменилась раз и навсегда. Как с этим можно справиться? И смириться? Карбоне путешествуют по России и готовы рассказать о своём опыте.

Центр Москвы, тихий Богословский переулок, дом прямо напротив храма Иоанна Богослова. В начале сентября здесь остановились гости из Америки. Впервые они путешествуют по России, путешествуют всей семьей – супруги Мишель и Джеймс с двумя детьми Кристин и Кейт. Кристин 26 лет, она старшая, Кейт – 24 года. Обычная семья, обычная турпоездка, если бы не Кристин, девочка, которая в восемь лет превратилась в инвалида.

Кейт открывает дверь, утро, за окном дождь, а тут уютно: шумит чайник, на столе свежие булочки, только из кондитерской. Кристин, пока спит, она плохо себя чувствовала накануне, плакала, и вот, наконец, уснула. Мишель приглашает нас сразу к столу, занимает показом фотографий путешествия по России: Кремль, ВДНХ, «вот мы несем Кристин по ступенькам». «Это вечное отсутствие пандусов» – думаю я про себя.

Плач в комнате, движение и вот Кристин появилась: маленькая, хрупкая, на большой инвалидной коляске. «Она не говорит», – предупредил Джеймс. Но когда я подошла и, прикоснувшись к ее руке, сказала «Hello», совершенно отчетливо увидела реакцию. Мы беседовали потом, долго, Кристин завтракала и слушала, она действительно очень внимательно следила, была вся с нами, вся внимание, присутствовала абсолютно.

Кристин – от боли к надежде

Мишель: И я, и Джеймс по профессии инженеры, живем в Калифорнии, в Санта-Барбаре. Кто не знает Санта-Барбару, все знают Санта-Барбару! Двадцать лет назад у нас было все – устроенная, счастливая жизнь, работа и прекрасные дети. Все изменилось за одну ночь.

Несчастье обрушилось на нас внезапно, и, конечно, изменило нашу жизнь, но сейчас, оглядываясь назад, я могу смело сказать, что оно вернуло меня обратно в настоящую семейную жизнь, более того, наша жизнь стала ярче и понятнее, оказалось, что если изменить ракурс, случившиеся – не трагедия.

Кристин родилась с проблемами сердца – не хватало одной сердечной камеры. Врачи сказали, что она не доживет до двадцати лет, если не будет сделана операция. Но и здесь надо было подождать: организм должен был стать достаточно сильным, чтобы перенести сложную операцию.

До восьми лет Кристин – жизнерадостный, умный и любознательный ребенок – развивалась так же, как все дети: ходила в школу, делала успехи, играла и росла, росла до того момента, когда доктора сказали: пора. Было принято решение, что у Кристин хватит сил перенести тяжелую операцию.

Эксперты медицинского центра при Калифорнийском Университете в Лос-Анджелесе были в это время самыми сильными специалистами в области кардиохирургии, но даже они не могли со стопроцентной точностью говорить об успехе: Кристин дали 50%.

Выбор был невероятно тяжелым, но не сделать его мы не могли – сегодня Кристин давали 50%, через десять лет – ни одного. Мы согласились, день был назначен. Операция длилась двенадцать часов, три ведущих хирурга сменяли друг друга, внутри сердца была поставлена третья искусственная камера. Мы с волнением и ужасом ожидали исхода, но все прошло потрясающе удачно.

Три дня Кристин лежала в реанимации под кислородом и с открытой грудью – должно было пройти время, пока все приживается и заживает. Все это время мы были рядом с ней, это были очень тревожные дни, но одновременно сердце наполняла радость: операция прошла замечательно, Кристин чувствует себя хорошо, сердце работает, мы начинали верить, что все будет хорошо.

И вот через три дня, когда врачи закрыли грудь и наложили швы, сердце Кристин внезапно остановилось. Раскрыть грудную клетку заняло примерно восемнадцать минут, и все это время мозг был без кислорода. Что это было, почему случилось? Ответа нет, просто произошел сбой, и никто не знает почему, да мы и не обвиняли никого. Восемнадцать минут стали роковыми: как известно, клетки мозга начинают умирать меньше чем через пять минут после прекращения поступления кислорода. Мозг Кристин пострадал очень сильно.

Жизнь изменилась в один момент. Пять месяцев Кристин была в больнице, сначала в Лос-Анджелесе, затем в Санта-Барбаре. Пробовали все: разные методики, реабилитационные процедуры, лечение под интенсивным кислородом. Казалось, что-то помогает, что-то нет, но было понятно, что теперь все по-другому.

Кристин вернулась домой на День Благодарения. В большой гостиной было приготовлено все для встречи: из окон открывался потрясающий вид на горы, ветер шевелил ветви деревьев, шторы, скатерть и простыни на больничной кровати, специальной кровати для Кристин.

Я приготовила итальянский кулич паннетоне, чтобы запахи обволакивали дом: Кристин, ты дома, все так же, как было, ты никуда не уезжала, ты опять с нами, любимая и нужная. Твое сердце бьется иначе, оно совсем здорово, но почему-то ты не можешь говорить, почему-то ты еще больна, и мы не знаем, что ты видишь, что ты понимаешь, но ты должна знать – ты дома, снова и навсегда.

Мы очень хотели, чтобы Кристин почувствовала, что она вернулась домой. Но мы не ограничились одним днем, мы начали воспроизводить такую обстановку каждый день, потихоньку, постепенно возвращая утраченное семейное тепло и для Кристин, и для самих себя. Скоро Кристин начала самостоятельно есть, хотя в больнице нам сказали, что этого никогда не будет – только зонд или гастростома. Помню я тогда ответила врачам: «у нее же проблемы с мозгом, а не со ртом, она будет есть». В общем, дома и стены лечат, Кристин окрепла, хотя все еще была очень больна.

Джеймс: Процесс адаптации к новой жизни, к новым условиям занял примерно два года: мы все сосредоточились на семье, отстранились от внешнего мира, нужно было понять и принять новые правила игры, преобразовать и преобразить нашу жизнь и самих себя. Началась совершенно другая жизнь. Мишель бросила работу и была постоянно дома, я работал месяцами, без отпуска, более того, моим отпуском стала работа, так как там я мог хотя бы немного абстрагироваться от ситуации, Мишель этого позволить себе не могла.

Мишель: Кристин просыпалась где-то в 5 утра, значит, мне нужно было проснуться минимум за час – приготовить школьный обед для Кейт, младшей дочери, и завтрак для всей семьи. Затем, когда просыпалась Крис, я уже могла полностью переключиться на нее, все внимание уделять ей, ее нуждам.

В какой-то степени, если тут можно говорить о везении, нам повезло, что Кристин еще оставалась школьного возраста, так как в Америке, тем более в Санта-Барбаре, очень много услуг для детей-инвалидов, которые оплачиваются государством. В школе у Кристин была учительница, затем она уволилась, и мы наняли ее для занятий с Крис. Учительница приезжала каждый день, постоянно проводились реабилитационные процедуры, различные попытки стимуляции – все очень на хорошем уровне.

Вскоре Кристин начали адаптировать для жизни в обществе: каждый день приезжал школьный автобус, забирал коляску с Крис и отвозил ее в школу. Она сидела в обыкновенном классе, на уроках, никому не мешала, даже наоборот, для многих детей это было откровение и помогало в учебе.

Кейт – младшая старшая сестра

Дома мне очень помогала Кейт. Тогда ей было 6 лет. Изначально было принято решение ничего не скрывать от Кейт, вовлекать ее в весь процесс, как будто она взрослая, не давить эмоционально, а просто показывать факты: вот что происходит, вот здесь нужна твоя помощь. И она сразу поняла, что это важно, ребёнок любит считать себя важным, нужным.

Мы никогда не прятали Кристин, напротив, вся семья объединилась, работала, как слаженный механизм: мы не заостряли внимание на наших чувствах, не думали о том, что произошла трагедия, мы пытались жить как раньше – просто новые условия и все. Кейт сразу сказала, что хочет быть врачом, когда вырастет. Она восприняла случившееся с ответственностью – начала заниматься с сестрой, играть с ней. И сразу стала помогать мне на кухне: готовила, чистила, резала, убирала.

Джеймс: Для Кейт в каком-то смысле мир встал с ног на голову: Кристин всегда была старшей сестрой, брала на себя эту роль, брала ответственность, была центром ее мира, можно сказать. Но когда произошло это несчастье, роли поменялись: Крис стала младшей, сестрой, о которой нужно заботиться, защищать, помогать. Это очень повлияло на характер Кейт, она стала быстрее развиваться, чем ее ровесники: когда другие дети ее возраста еще играли в куклы, она уже была такой маленькой медсестрой.

Кейт: Я не особо задумывалась, воспринимала происходящее как должное, наверное, я была еще в том возрасте, когда могла воспринимать ситуацию гибко: было так, а теперь иначе, значит, так надо. Думаю, еще год-два, и мне было бы намного тяжелее смириться со случившимся, но так получилось, что мой возраст был идеальным для принятия ситуации такой, какая она есть, без вариантов.

Самое главное, я чувствовала, что все происходящее нормально, то есть внутри не было абсолютно никакого конфликта. Довольно долго, лет до десяти, я была уверена, что Крис выздоровеет, что скоро все изменится, нужно только постараться, нужно помогать и терпеливо ждать. Но наступил момент, когда я поняла, что так будет всегда.

Наверное, я чувствовала все это время, что наша семья отличается от остальных, но наша внутренняя жизнь, сам семейный быт был нормальным, такой же, как у всех. Конечно, я росла более ответственной, серьезной, чем мои друзья, так как столкнулась с такой реальностью, с которой никто из моих ровесников не сталкивался. Соответственно, ситуация в семье повлияла и на выбор друзей: я дружила с более серьезными девочками.

Мишель: Однажды мы должны были участвовать в обсуждении одного законопроекта, в России этого нет, это особенности именно американского гражданского права: любой законопроект проходит открытое совещание, и любой гражданин может в нем участвовать. Проходили совещания по поводу законопроекта, связанного с денежными ресурсами, которые выделяются в различные фонды для инвалидов.

Мы все вместе отправились в Сакраменто, намереваясь выступить. Кейт было 10–11 лет, и она тоже пошла выступать. Представьте: огромный зал полный людей (присутствовало где-то около двухсот пятидесяти человек), стоит очередь, все взрослые и среди них – Кейт, маленький человечек такой.

В основном все говорили эмоционально, просто чтобы высказаться, Кейт вышла и произнесла речь, совершенно по-взрослому, тезисно, где-то на 7–10 минут. Все просто раскрыли рты: «этот ребенок сказал больше, чем все мы вместе взятые до этого». Это было потрясающе и очень характеризует Кейт. Я, например, тоже выступала и четыре часа настраивала себя просто на то, чтобы набраться храбрости выйти к микрофону. Кейт же спокойно встала и пошла.

Кристин тоже была с нами, она сидела в конце зала и часто плакала, ее было слышно, когда пришла моя очередь выступать, первое, что я сказала: «Вы уже знакомы с обеими моими дочерями».

После совещания примерно тридцать человек – так называемые стейкхолдеры, отделились, чтобы конкретно обсудить дорожную карту законопроекта. Как часто бывает на таких совещаниях, они скорее болтали, чем что-то делали. Кейт – другое дело, она села за компьютер и, пока проходило совещание, послала письма всем семьям, которые находились в такой же ситуации, как мы, чтобы они связались со своим конгрессменами и помогли продавить этот законопроект.

Как семья мы действовали как одно целое, только я была руки и ноги, а Кейт – рот. Конечно, наше выступление, а особенно выступление Кейт, произвело очень большое впечатление и сильно повлияло на продвижение законопроекта: деньги из бюджета не были вырезаны. Мы победили.

Кулинарная книга и dolce vita

Мишель: Когда случилось несчастье, все ожидали, что наша жизнь превратится в непрекращающуюся печаль. Помните, я рассказывала, как мы впервые привезли Крис домой – запах свежей выпечки, вся семья за столом, День Благодарения? Я решила, что так должно быть всегда, взяла только одну составляющую – кулинарию: желание кормить, радовать семью, собирать людей вокруг стола, и вдруг оказалось, что мы счастливы, счастье сменило отчаяние.

Каждый день я составляла график, когда, что и где надо покупать, у меня были связи на рынке, знакомые продавцы, я рассчитывала, когда что идет в духовку, если я уходила из дома, мой помощник знал, во сколько надо вынуть из духовки то или иное блюдо. У меня была огромная папка событий, рецептов, графиков, как, что и когда делать.

Мысли о книге у меня тогда еще не было, но был важен процесс управления семейным бытом. Многие знакомые удивлялись: «Как ты это делаешь, мы не представляем!» И я отвечала им: «Я не понимаю, как вы этого не делаете!»

Я составляла меню на каждый день, ничего не делала спонтанно, а так как это продолжалось несколько лет, то накопился огромный материал. Мой опыт базировался на так называемых семейных пятницах. Я устраивала встречи в пятницу – это был не просто обед в кругу семьи, а целый званый ужин: мы приглашали друзей, устраивали большое застолье.

Когда мне исполнилось 50 лет, я начала подводить какие-то итоги, оглянулась на свою жизнь и задумалась: чего я достигла, что сделала, была инженером, профессионалом, а теперь кто я? Работать я не могу, даже в кулинарии как профессионал работать не могу, так что же делать? И поняла, что у меня есть мой кулинарный план, который наработан уже в течение десяти лет – не столько книга рецептов, сколько руководство по стилю жизни для хозяек.

Дедушка и бабушка Джеймса родом из Италии, и однажды мы решили навестить его родные места и родных, в основном на юге, я даже начала учить итальянский. Италия произвела на меня огромное впечатление. «Я хочу жить здесь» – сказала я мужу, конечно, он не согласился, но я решила жить по-итальянски дома, в Санта-Барбаре. Эдакий стиль жизни по-итальянски: семья, еда, маленькие лавочки: здесь сыр, здесь вино, здесь мясо и так далее, и все это единый процесс. Виртуальная Италия в Санта-Барбаре – вот что я сделала.

И книга также написана под впечатлением поездки в Италию. Я писала ее где-то год, затем еще год заняло издательство, в результате книга вышла пять лет назад. Концепция, идея книги – показать другим людям, даже необязательно тем, кто прошел через трагическую семейную ситуацию, как можно преобразовать свою жизнь через кулинарию.

Есть такое итальянское выражение – «la dolce vita», сладкая жизнь – образ, характеризующий стиль жизни, когда семья и друзья объединяются вокруг стола. Это не книга рецептов, это книга-алгоритм как правильно строить свою жизнь, слагать стиль жизни, руководство, как собрать людей вместе.

Простой пример: пригласите десять друзей, где они проведут больше всего времени? Кто этого не знает, конечно, за столом! Кухня – центр дома, семья собирается вокруг стола, для общения, для обсуждения прошедшего дня и новых планов.

Это не просто книга рецептов, это книга меню, причем, по сезонам года. Я рассказываю, как выбрать самые свежие и лучшие продукты, и, даже описывая какие-либо блюда, никогда не диктую, как готовить то или это: добавьте такой-то сыр, такой-то соус, напротив, вы – повар и вы выбираете, что будете вкладывать в это блюдо. Цикл, описанный в книге, рассчитан на год: вы готовите с душой для тех, кого любите, каждый день, и в конце года ваша жизнь совершенно изменится.

Москва: город и люди

Джеймс: У нас было всего два путешествия до России, когда мы решились покинуть США – Италия и Греция прошлым летом. Мы начали путешествовать где-то через семь лет после случившегося с Кристин. Это всегда приключение – путешествовать так, но мы рады, что решились приехать.

В Москве, в России мы впервые, наш друг – Ник, с которым мы знакомы уже 30 лет, пригласил нас посетить Россию, и мы согласились. Не столько к нашему удивлению, сколько к удивлению сопровождающих нас друзей из России, Москва встретила нас просто великолепно. Люди были настолько отзывчивы, так помогали нам! Необыкновенно приятно.

Мишель: Когда мы собрались пойти в Третьяковскую галерею, наши друзья позвонили туда заранее, чтобы узнать, как нам быть, если с нами больной ребенок. По телефону нам не очень помогли: нет лифта, грузовой не доступен и так далее. Тогда мы решили поехать – будь что будет, в худшем случае вернемся.

Подошли к администратору, и все начало складываться. Администратор, просто невероятно милая женщина, бывший инженер-нефтяник, не оставляла нас ни на минуту, все организовала, нашла специальный лифт, чтобы мы смогли осмотреть второй этаж, была совершенно искренне приветлива и услужлива.

Для Кристин было очень важно посетить галерею. Чаще всего она брала именно уроки по искусству. Мы не знаем, что она воспринимает, насколько, но единственный раз, когда она успокоилась, был именно в Третьяковской галерее. Мы были и на втором, и на первом этаже, в залах икон, везде провели очень много времени, и Кристин впервые выдержала все совершенно спокойно и сосредоточенно.

Джеймс: Когда идешь по улице, абсолютно нет ощущения, что ты какой-то инопланетянин. Забавный случай: как-то вечером мы выходили из паба, начинался дождь, за барной стойкой сидел молодой человек, уже немного подвыпивший, и ему почему-то было очень важно помочь нам поднять коляску. И такое случалось постоянно – искреннее желание помочь. Да, в Москве еще мало каких-то необходимых технических вещей – пандусов, специальных лифтов и так далее, но личное отношение нас поразило.

Что касается еды, то опять же впечатления самые позитивные, мы не любим пафос, но здесь, даже в самых богатых ресторанах, официанты милейшие, совершенно беспафосные люди, это было удивительно и очень приятно.

Самое главное, что мы вынесли из этой поездки, что люди везде одинаковые. Я привык работать с бюрократами, политиками и так далее. И всегда с сожалением вижу, что на этом уровне очень мало гибкости, и вдруг, на уровне, так скажем, бытовом я вижу, что все люди, независимо от места проживания – одинаковые. Все стараются помочь, все готовы поддержать, все добрые и отзывчивые.

Могу совершенно искренне сказать, что самый положительный опыт из всех международных аэропортов у нас был в Домодедово. Нас моментально встретили, милейший господин все объяснил и показал, сразу вывезли коляску, помогли взять багаж, никакой очереди не было вообще, пропустили к специальному выходу – раз, два, три, и мы уже выходим одновременно с пилотами. Потрясающе гладко. Так что люди везде те же, независимо от того где ты находишься.

Будни сегодня

Мишель: Сегодня я ничего не хочу загадывать, возможно, будет еще одна книга, может быть даже под впечатлением путешествия по России. Но пока ничего не изменилось, я опять встаю в 5 утра, готовлю завтрак для семьи, через час просыпается Кристин, автобус отвозит ее на занятия, в 8:30 мы собираемся все вместе с соседками и выгуливаем собак. До 16:00 – мое время: рынок, уроки языка, занятия спортом. С 16 до 17:30 – мать и дочь, я готовлю смузи, и мы сидим вместе, просто обнявшись.

В 17:30 приходят помощники, занимаются с Кристин, а я готовлю ужин. Два дня в неделю добавляются специальные реабилитационные занятия для Крис. В 18–18:30 ужин готов, Крис ужинает. Джеймс приходит домой в разное время, кроме пятницы, в пятницу он никогда не опаздывает – это особый день.

Вот такая простая, счастливая жизнь, простая американская мечта.

Фото: Иван Ильин

There are no comments

Add yours

Отменить ответ

Comment

Name

Email

Url

Введите код с картинки (CAPTCHA) *