«У нас есть ребенок с аутизмом, беретесь?» – «Нет, нет!»

Анна Савельевских – по образованию искусствовед, работала журналистом и редактором. В редкое свободное время вяжет шарфы и пледы – в качестве успокоительной самотерапии. Муж – Михаил Клещев, дочь Александра, 21 год, сын Федя – 9 лет, Гриша – 7 лет, Соня – 4 года.

F 84 под вопросом

Пару часов на интервью Анна выделяет утром в понедельник – с большой семьей трудно находить свободное время. Дома – Анна и Федя с Гришей, муж на работе, Соня – в садике.

У семилетнего Гриши – аутизм. Во время интервью он часто подбегает к маме обниматься, повисеть вниз головой. Анна поясняет его стеснительность при встрече:

– У него проблема в коммуникации, а не в нежелании общаться – он не знает, как это сделать.

– Это у всех так или не у всех? Некоторые выглядят нелюдимыми…

– Аутисты, которые могут записывать свои мысли, поясняют, что не знают, как общаться. Это никак не пересекается с социопатией.

Строго говоря, Гриша говорил всегда, с года. Вопрос, как он говорил и что. Он как попугайчик повторит любое твое слово, а вот практически построить диалог не сможет. Сейчас учимся потихоньку, пару предложений может сказать, но пока не более того.

– Как все начиналось: постановка диагноза, занятия с ним?

– Нам сначала психиатр сказал: «Заниматься вам бесполезно. Пейте таблеточки». Ну, действительно, тогда было очень тяжелое состояние – полевое поведение, ребенок бегал кругами, не спал, и больше ничего не делал. Это было в возрасте двух лет, у него начался резкий откат, он очень плохо себя чувствовал.

– А откат вы с чем-то связывали: болезнь, прививка?

– Травма: он сломал себе ключицу. Не сразу, но постепенно, в течение месяца у него начали нарастать проблемы. Сначала думали, что это стресс от травмы, но прошло время, а никуда это не пропадает. Изначально к врачам я пошла с тем, что он перестал спать, сидит в кроватке и раскачивается (как дети в детдомах). Думала: наверно, голова болит.

Пошла к хорошему, ведущему неврологу и эпилептологу – нам сразу исключили эпилепсию, проведя нужные исследования. И эта врач поставила нам под вопросом F 84 (диагноз «аутизм» по МКБ-10 – международной классификации болезней), потому что, как невролог, она не имеет права ставить психиатрические диагнозы. Сказала нам: «Сходите-ка вы к психиатру, на всякий случай».

А психиатр сказал вначале, что у Гриши не аутизм: «В глаза смотрит и улыбается? Значит, у вас не аутизм, а скорее органическое поражение головного мозга – это пройдет к школе, попейте пока таблетки». «А заниматься?» – спрашиваю. «А заниматься пока бесполезно».

– Как может пройти поражение мозга?

– Ну, бывает, компенсируется, детский организм вообще на чудеса способен. Но я засомневалась, что мы одними таблетками обойдемся, поэтому пошла искать специалистов. И тогда обнаружила, что у нас с ними плохо. Даже простого логопеда нашли только с шестой попытки.

Гриша подходит ласкаться, мамиными руками закрывает себе уши, ищет внимания. Анна поясняет: «Дети включают его в игры, но он поиграет немного и опять уходит играть один».

Не могли найти именно логопеда, который готов был бы взяться заниматься с ним: посмотрят, говорят: «Нет, рано вам. Он же мальчик: с трех до четырех лет сам заговорит!»

Еще одна логопед взяла на одно занятие, потом говорит: «Ой, нет». Третья пришла, и видно, что она вообще не понимает, что с ним делать, хотя вроде бы работает в коррекционном садике: у них там дети с ЗПР (задержка психического развития), а это совсем другая песня и другие методики работы.

Где-то год потребовался нам на поиски, пока нас не взяла Мария Логинова, хотя она тогда сказала, что с аутистами не занимается, «но давай, попробуем!». Маша тогда была штатным логопедом в «Солнечных детях» (общественная организация Екатеринбурга, занимающаяся детьми с синдромом Дауна). И полтора года она с Гришей занималась, два раза в неделю, и большинство из того, что он сейчас умеет – это Маша из него вытащила. Она выяснила, что он знает буквы, хотя их ему никто не показывал. С аутистами какая штука: они многое учат сами, но этого никто не замечает, потому что они никак не показывают свои знания и способности.

Мы выяснили, что у него есть жесткие особенности восприятия: он не может запомнить лица людей, до сих пор их плохо различает, не может по фотографии показать. Но зато он различает человека по детали, по какому-то аксессуару: когда они изучали фотографии родственников, то он смотрел на фотографию бабушки и говорил: «Бусы». А бабушка у нас любит разные бусы надевать, и, видимо, бусы – это всегда была бабушка.

– Но ведь это неразличение лиц бывает и у неаутистов?

– Абсолютно все особенности и привычки аутистов встречаются у нейротипичных людей, вопрос в их наборе. У каждого в окружении бывают люди, которые не едят определенные блюда, или любят, скажем, собирать тематические коллекции. И мы считаем: ну, привычка такая, нормально. А у аутиста это все одно на другое нагромождается, да еще и сопровождается другой чувствительностью тела и особенностями коммуникации.

– Эти сенсорные нарушения тоже стали развиваться после травмы?

– Да, местами он очень малочувствителен: просит, чтобы ему резко давили на руки и ноги, а местами гиперчувствителен: громкие звуки приводят его в ужас, он начинает сильно злиться и ругаться. Если Соня капризничает, то Гриша устраивает семье скандал.

АВА-терапия – нужно, но дорого

Потом мы подключили АВА-терапию, прикладной анализ поведения. Анна Александровна Зоркова – одна из первых специалистов, кто занимается у нас в городе этой проблемой, и на каком-то этапе она была чуть ли не единственной. К ней в то время была жуткая очередь – чуть ли не на год вперед. И я посмотрела: к ней приходили дети, намного сложнее нас, плюс я еще не могла разобраться, аутизм ли это… В общем, мы к ней так и не попали. Она занимается в основном детьми дошкольного возраста, вот сейчас нам к ней уже поздновато. Так что мы нашли другого специалиста.

Чем сложна специальность АВА-терапевта: учиться надо за большие деньги и учиться долго. Поэтому в профессию идут либо очень мотивированные, либо те, у кого самих дети такие.

Потихоньку нарастает количество специалистов, но пока это только количество. Мир АВА-терапии построен как многоступенчатая структура, специалисты подчиняются друг другу, потому что они работают не только как педагоги, но и как психологи, и у них должен быть постоянный контроль качества и содержания работы. С ребенком занимается специалист начального уровня, над ним есть куратор, который следит за развитием ребенка, проводит мониторинг, пишет индивидуальную программу развития, а над этим человеком есть еще человек, который его проверяет.

– А когда у нас их было один-два?..

– Да, их и сейчас еще очень мало. Мы пока на том этапе, когда верхние специалисты – часто заграничные. Своих – по пальцам пересчитать, а потребность огромная.

– АВА-терапия ведь не единственная методика?

– Не единственная, но основная, начальная. Это та методика, которая позволяет установить контакт с ребенком в принципе: дети настолько закрыты, что с ними не понимаешь, как вообще общаться. АВА-терапия дает этот первый толчок. Потом уже что-то можно подключать дополнительно, но начинать приходится с нее. Родителям, которые к нам сейчас обращаются, мы предлагаем все-таки сначала АВА-терапию.

Помимо серьезной научной базы, там есть интересные и очень полезные прикладные штуки, например, визуальное расписание, которое помогает ориентироваться в распорядке дня, или система альтернативной коммуникации, когда ребенку предлагают общаться картинками. Аутисты хорошо настроены на визуальное восприятие, и через это у них стартует речь. Это именно не заменитель речи, а средство для ее развития.

– Так АВА-терапии не было у вас, или она была минимальной?

– Была, но я подключала ее как тренировку учебного поведения. У меня была проблема, что он совершенно не сидел за столом, не занимался. Мне надо было это стабилизировать, и мы обратились с конкретной проблемой к специалисту – примерно полгода ходили на занятия, и эту проблему в общем решили. Сейчас он может 40 минут сидеть и выполнять задания – да, его будет потряхивать, ему нужна смена деятельности, но он работает.

Потом я прошла курсы АВА-терапии для родителей, и теперь это помогает нам отрабатывать конкретные навыки в быту. Например, мы так подталкиваем его к речи. Он привык делать все сам, ничего не говоря, а мы заставляем его каждый раз спрашивать разрешения, проговаривать, что он хочет, требуем, чтобы говорил всегда «здравствуйте – до свидания» и так далее.

– Это всегда срабатывает? Не бывает так, что человек водит ребенка, тратит деньги, а результата нет?

– Это сильно зависит от квалификации специалистов. Тем более что стоит это очень дорого. Родители тратят столько, сколько они могут потратить: все деньги уходят на реабилитацию. Верхний предел неограничен, нижний предел, по очень скромным прикидкам, от пяти тысяч рублей в неделю.

Господдержка? Если повезет

– Что делают родители, у которых нет такой возможности?

– А ничего не делают. Им остаются в основном медикаменты, в этом и беда.

– Бесплатных возможностей нет?

– Чтобы получить государственную поддержку, родителям надо не просто пройти всех врачей, чтобы получить инвалидность. Получение инвалидности в нашей стране – длительный процесс, полгода-год. Значит, год уже пролетел впустую.

Вы проходите все процедуры, получаете бумажки. Вам полагаются какие-то реабилитационные мероприятия: например, вас может взять центр «Ресурс», или еще пара центров – отличные государственные реабилитационные центры, но они все, строго говоря, занимаются не аутистами, а другими нозологиями – детьми, у которых речь отсутствует по другим причинам. Но центр может взять аутиста – два раза в год курс по две недели. Всё.

Есть дошкольный центр «Радуга», тоже государственный – они работают как детский сад кратковременного пребывания, на половину дня, группы по несколько человек – и все дети только в сопровождении родителей, то есть родитель должен сразу забыть про работу.

Я спросила в «Радуге»: «Какие у вас результаты?» Ну, какие: дети находятся там с 9 до 12 утра, до конца дошкольного возраста, обратно в обычные детские сады не попадают. Но нам это было не надо: Гриша практически сразу пошел в обычный садик на весь день. Мы – многодетная семья, нам дали путевку вне очереди, и он с полутора лет ходил в обычный сад. Да, у него были там проблемы, воспитателям было непросто, но нам попался замечательный муниципальный садик (у меня в этот садик ходили все четверо детей).

Опять пришел Гриша, обнялся с мамой: «Он часто приходит обниматься – ему нужен тактильный контакт. Он еще с Федей обнимается».

Заведующая говорит: «Мы всех детей принимаем, и все дети к нам ходят». В ясельную группу ведь приходят дети, у которых еще нет диагноза, поэтому каждый год в группу попадают стабильно один-два ребенка таких, как Гриша. Потом могут порекомендовать родителям перейти в коррекционный садик, но начальный этап садик тянет, и хорошо тянет.

Конечно, идти сразу в обычную группу на общих основаниях – это не совсем правильно, и таким детям нужен тьютор, но, во-первых, нужно, чтобы диагноз стоял, а во-вторых, надо придумать, как тьютора в штат включить, а это отдельный квест для администрации садика. А Гришу, между тем, в том садике научили банальным бытовым вещам, с которыми у аутистов обычно большие проблемы: одеваться-раздеваться, вместе со всеми сидеть за столом, ложиться вовремя спать, гулять и т.д.

Но мы все-таки ушли из обычного садика: в большой старшей группе, где 25 человек, уже тяжело. Когда слишком высок уровень шума, он начинает нервничать, а нервы – это агрессия. Агрессивный ребенок в садике – это плохо для всех: и для самого ребенка, и для окружающих. Плюс у нас была проблема с дорогой в садик: боялся переходить дорогу, возможно, шум от машин забивал ему все органы чувств.

Он валился на дорогу, как мешок с картошкой, и начинал орать: истерика по полчаса-часу, сделать ничего не можем.

Если был папа, то он хватал его и бежал домой, но если я одна, то я не справлялась.

Сейчас он ходит в коррекционный садик, там маленькая группа, 8 человек. Дети сложные, Гриша – единственный с аутизмом, кто весь день выдерживает.

Была еще причина: если ребенок ходит в обычный садик, то МСЭ (медико-социальная экспертиза) говорит вам: у вашего ребенка нет проблем – он может ходить в обычный садик. «Речи нет? – Ну, появится! Занимайтесь идите, инвалидность не дадим».

Инвалидность нам дали к пяти годам, и каждый год теперь ее подтверждаем: как это делается, это отдельная печальная песня. Надо за месяц, пока стоишь в очереди на МСЭ, пробежать всех специалистов, чтобы они поставили тебе штампики. Если не успел, то все, начинай все заново. С аутистами это проблема, потому что эти дети просто не могут ходить в муниципальные поликлиники – врачи не знают, как с ними общаться, в поликлиниках – толпы народа, шум, дети бегают. Гриша по-честному выдерживает 10 минут, потом падает и его надо выносить.

Выход? Мы ушли из государственной медицины. Не могу сказать, что мы состоятельные люди, но мне приходится водить его в частную поликлинику: там четко ко времени, нас знают специалисты, понимают Гришу – нас сразу заводят в кабинет, и мы эту комиссию сразу можем пройти за один день.

Умственно отсталые или нераскрытые гении?

Чем сложны аутисты? У них есть много разных дефицитов, но при этом интеллект у них в порядке. Гриша может отказаться выполнять задание, потому что ему скучно. Та же примитивная пирамидка. Он что – не умеет складывать эту пирамидку? Он ее складывал, складывал, потом начал сортировать не по размеру, а по цветам. И нам сразу говорят: «О, неправильно собирает пирамидку! Значит, у него проблемы с мышлением». А потом он отказался совсем, и теперь ни при каких условиях не собирает.

Из ФБ Анны:

«Пока были морозы и все сидели дома, Гриша нарыл какой-то игровой сайт и освоил маджонг и шахматы. Теперь азартно режется, причем, кажется, не только с компьютером, но и с реальными людьми».

Он умеет читать, причем я точно знаю, что и на английском тоже: на YouTube он спокойно набирает запросы по-английски и выбирает научные, учебные ролики сам. Но когда я привела его к доктору и сказала, что он научился читать, она сказала: «Ну, давайте попробуем, вдруг он тут почитает!» Гриша посмотрел и (редкий случай) сказал: «Уу, не получится!» (Анна смеется) И врач посмеялась: «Зато заговорил!»

Из ФБ Анны:

«Несмотря на свою очень не легонькую форму аутизма, Григорио наш очень крут в азах компьютерной грамотности: самостоятельно зайти в интернет (попросив вежливо разрешения: «Хочу интернет!»), набрать на клавиатуре по-английски нужный сайт, а то и ролик найти по названию – это он запросто. Особенно уважает логические квесты, причем совсем не для дошкольного возраста. В «Злых птичек» играет как бог – с одной птицы всех свиней укладывает… Но сегодня сказка не об этом.

Сидел наш папа как-то на работе, и понадобился ему файл с домашнего компа. Тут все просто (любой айтишник подтвердит): есть такие программулины, которые позволяют удаленно заходить на свой комп с телефона и любого другого устройства. Со стороны, правда, это смотрится как начало восстания машин: по экрану сам по себе двигается курсор, открываются окна, копируются файлы… В общем, привычку надо иметь.

И вот заходит муж к себе на комп. А там сидит Гриша и разгадывает очередной квест про улитку Боба. Тут смотрит, начинается чужая активность. «Зависло!» – кричит Гриша и немедленно ее блокирует. Муж пробует зайти снова – Гриша не дремлет, вырубает все окна снова. Тогда муж применяет функцию «заблокировать пользователя». Гриша думает пару секунд, почему у него клавиатура не работает, и вообще нажимает кнопку выключения…

Потому что никто же его не предупредил, что это папа так развлекается. Вдруг это злой хакер?»

Общение с предметным миром у него немножко затруднено – если он видит предмет, то сразу пытается разобрать его на составные части. Если тот не разбирается, то он теряет быстро к нему интерес.

– А обратно складывает?

– Да, а если не получается, бежит за помощью. У нас сейчас проблема: он все раскручивает – раскрутил папе стол, все болты. Он прекрасно знает инструменты, для чего отвертка, например. У него баловство, как у младенца, но продвинутое: ему важно все навыки осваивать самому. Сейчас он так сам осваивает кухню – это ужас ужасный, потому что за ним надо все время следить – он старается пробраться туда тайком и поэкспериментировать: раз включил конфорку, поставил сковородку, налил масла (хотел яичницу пожарить), а потом, наверно, забыл, что надо делать дальше или отвлекся, и масло задымило нам всю квартиру! – Анна смеется.

В понимании Гришиного поведения очень сильно помогают книги про тех аутистов, которые могут описать свой опыт. Некоторые вещи, конечно, приходится вычислять и догадываться, тем более что он сам никогда не скажет, что с ним происходит.

Вообще, Гришины успехи я связываю с многодетностью, терапия у нас каждый день дома.

Аутист в семье

Из комнаты визг напильника, Анна поясняет:

– Это Федя у нас лук мастерит.

Из ФБ Анны:

«Федя рассуждает: “Кажется, я знаю, как стать популярным в классе… Надо сделать шлем-Майнкрафт. Из картона и клея ПВА. И самострел. Самострел вообще может решить практически любую проблему”».

– Как складываются отношения Гриши с Федей и Соней?

– Федя старше на два года, они, как все погодки, конкуренты, и очень долго воевали за внимание родителей. Сейчас они это переросли, вдруг решили, что им надо обниматься, дружить – Федя у нас теперь главный успокоитель, если Гриша нервничает, то первым делом он бежит обниматься с Федей.

Из ФБ Анны:

«Как обычно, в самые холодные дни в году Федор Михайлович отпраздновал свой день рождения. Теперь ему ровно 9 лет.

К 9 годам у нас подрос начинающий химик. Любимый вид досуга – смешивать на кухне всякую бытовую химию и получать материал для поделок. Например, клей ПВА, краситель и тетраборат натрия в правильных пропорциях – это вот такая фиговинка, под названием «лизун». По сути – антистресс такой, который можно мять и изменять форму. А если немного изменить пропорции ингредиентов, то получится нечто типа пластилина, только не жирного, из которого можно вылепить вообще что угодно.

Посмотрим, насколько долго продержится это его увлечение и что придет на смену».

Соню Гриша пытается воспитывать, покрикивает на нее, а Соня не может понять, что происходит.

– Соня воспринимает его как старшего брата?

– Она не может понять, почему он выше ростом: по психическому развитию они где-то на одном уровне: ей 4 года, Грише будет 7. Они выдают одинаковые реакции, положенные в 4 года: Соня все сама, и ей надо немедленно в школу: «Не хочу завтракать! Прямо сегодня в школу!» Гриша примерно так же реагирует, но все равно пытается воспитывать сестру.

Из ФБ Анны:

«Соня, 4 года.

Вопрос вечера:

– Папочка, а ПРЕНЦЕНДЕНТ, он бывает?

Желание вечера:

– Не хочу завтра. Хочу, чтобы сейчас билет, и чтобы цирк.

Рецепт вечера:

– Раз билетов в цирк нет, тогда я пойду и нарисую себе билетик… И пойду с ним.

Фраза вечера:

– Нет, Федя, и ничего я не буду преступником. Я же маленькая, меня никто не осудит.

Загадка вечера:

Кто у нас растет? Юрист, блондинка, криминальный талант, или все вместе?

Размышлизмы от Сони: “Мухи – это не животные. Они НАСЕКОМОВЫЕ. Они всегда переносят таких очень вредных микробиков. Они их просто жуют, когда пьют водичку, и сразу же так вжик, и переносят”».

А со старшей сестрой у них особые отношения: я ее называю «недовзрослой» – младшие вроде понимают, что она взрослая, но при этом родители так не считают, поэтому ее слушают, но могут и поспорить. Она учится в Тюменском институте культуры, на 4-м курсе. Когда у Гриши начались проблемы, она заканчивала 11-й класс. Ей было тяжеловато, но отношения у них отличные, Гриша железно ее слушается.

– А взаимоотношения Гриши с Федиными друзьями?

– А он старается с ними практически не пересекаться. Не то чтобы он против людей, но быстро убегает, чтобы не перегрузиться.

Аутисты хорошо вычисляют рецепты, которые им помогают. Видно, как он целенаправленно работает с какой-то своей проблемой. Например, ему хочется висеть вниз головой: есть такая потребность у вестибулярного аппарата – и он ходит и ищет, куда бы ему подвеситься вниз головой. Турник у нас есть, но он пока побаивается надолго на него забираться.

– Старшие дети не стесняются ли Гришиных особенностей или привыкли?

– Нет, не стесняются, но народа к нам стало меньше ходить, и в квартире разгром: оборванные обои, сломанная дверь – Гришины развлечения. У него плохие отношения с замками – он, когда нервничает, начинает туда-сюда крутить ручки, ломает их. У нас дверь сейчас запирается на ключ, а ключ убирается наверх – были случаи, когда он открывал все четыре замка на двух входных дверях и уходил из квартиры. Благо, успевали его перехватывать у лифта. Скорее всего, уход из квартиры помогает ему предотвратить истерику, но мы постоянно в напряжении. Следим и бдим.

Аутизм – это очень тяжело морально, физически и всяко. Постоянно чувствуешь себя плохим родителем – с ребенком не справляешься.

Чувство вины давит сильно, мы не можем пройти последовательно классическую схему: отрицание-гнев-торг-депрессия-принятие – мы болтаемся по этому пути туда-сюда.

– Вы с самого начала выходили из дома с Гришей и остальными детьми? Это же не у всех бывает?

– Не у всех. Это заслуга нашего папы, он меня мотивировал. У меня силы заканчивались, когда они все были помладше, с ними тремя было очень тяжело выходить. Но папа нас заставлял: надо выходить. И сам он с ними гуляет и в кино ходит, с Гришей тоже.

– Я заметила, что мамы детей-аутистов – это обычно сильные активные женщины…

– На самом деле совсем не все, многие сидят по домам. У всех разный запас сил и разное количество энергии, чтобы справиться с ситуацией. У нас сейчас активные родители организовывают праздники, походы в театры, появляются постоянно новые возможности, а некоторые просто ходят на мероприятия, и все, на большее их не хватает, трудно с таким ребенком.

Инклюзия – это обычный класс, один аутист и тьютор

– Каково ближайшее будущее, есть ли выбор?

– Нет никакого выбора. В нынешнем варианте мы проходим весной ПМПК (психолого-медико-педагогическую комиссию), и она нам смело пишет «домашнее обучение». Сейчас, самого по себе, без дополнительных сервисов, Гришу не примет никакая школа: ни обычная, ни коррекционная. Даже в коррекционной школе скажут: «Ну, вы же видите, какой ребенок сложный! Пусть он у вас дома учится!»

И часто родители «с улицы», у которых нет глубокого понимания проблемы, соглашаются на этот вариант, потому что он кажется логичным. Хотя при этом два ребенка с аутизмом в этом году пошли в общеобразовательную гимназию. Там продвинутый директор, готовый осваивать все новое, и очень тщательно построена работа: там нет ресурсного класса – зоны, где дети могли бы индивидуально заниматься, – дети сразу пошли в класс. Но они пошли с тьюторами и индивидуальной программой, к ним регулярно приходит специалист из «Авроры», отслеживает успехи, говорит с учителями класса, чтобы у педагогов сложилось понимание, что это за дети. Конечно, родители были настроены на этот вариант – без мотивации родителей тут вообще ничего не получится. И тьюторов оплачивают сами родители.

Это направление надо развивать, мы пытаемся подбирать варианты, формулировать, ищем школы, которые готовы и согласны пойти на эксперимент. Многое зависит от педагогов, мы понимаем, что нельзя таких детей в приказном порядке приводить – так ничего не получится.

– Какова ситуация сейчас среди знакомых вам семей с детьми-аутистами: дома сидят или в коррекционные школы идут?

– В основном в коррекционные школы идут, но через два-три месяца часто оказываются на домашнем обучении.

– Как должна выглядеть реальная инклюзия, в идеале?

– В идеале она должна быть немногочисленной, нельзя наших детей в одном месте собирать, а то иногда озвучивают идеи: «А давайте откроем школу для аутистов!» Этого делать нельзя ни в коем случае. Аутисты хорошо анализируют и перенимают привычки окружения. Это точно будет не прогресс.

Вот если взять обычный класс, 25 человек, и там будет один аутист – это нормально.

Но он должен обязательно быть с тьютором, с индивидуальной программой, с зоной разгрузки – должна быть ресурсная комната. Ресурсная комната – это транзитная зона, зона адаптации – ребенку сложно находиться весь день в классе. Придя первого сентября в школу, ребенок-аутист вообще может в класс не попасть – ему надо привыкнуть к обстановке школы. Его приводят в эту комнату, там есть обычное учебное место, где с ним занимаются, и маленькая зона разгрузки.

В этой зоне он привыкает к обстановке, потом его начинают постепенно вводить в класс. Он начинает сидеть в классе вместе с тьютором. Тьютор позволяет учителю не отвлекаться постоянно на этого ребенка, помогает этому ребенку в учебе и социализации. Это помогает социализировать и весь класс. Первого сентября у всех 25 детей в классе стресс, идет адаптация, и еще один взрослый человек в классе помогает снимать эти стрессовые состояния. Он работает на сплочение класса, чтобы этого ребенка приняли как такого же, участвует в играх. По сути, это еще один педагог-психолог.

– И что нужно, чтобы институт тьюторства развивался?

– Сначала нужно, чтобы пришла в порядок нормативная база. Формально база есть, и внешне кажется, что все нормально, но там столько нюансов, когда доходит до дела. Тут непочатый край работы.

– В чем проблемы?

– Во-первых, финансовый вопрос. Формально ставки тьютора в школе выделили, но как? «Тьютор – это специалист, который работает с 1-7 детьми». Но, чтобы был результат, тьютор должен быть закреплен индивидуально за одним ребенком, он не может на 7 детей разорваться. Ставку школы выделить могут, но под нее нет денег. Кто пойдет работать на ставку в 6 тысяч? Нам говорят: «Пускай родители идут в тьюторы». Но родители не могут быть тьюторами, родитель – это совсем другая психологическая роль. Гриша со мной не будет учиться – я мама, а не педагог, он четко распределяет роли.

– Назначенный тьютор может ведь и не подойти данному ребенку?

– Да, тьютора должны подбирать родители, методом проб и ошибок.

Еще, чтобы назначить тьютора, должна быть запись в справке с ПМПК. Но для этого, для начала, надо работать с психиатрами, чтобы они официально поставили ребенку диагноз «аутизм».

Раскручиваем клубок дальше: психиатры не хотят ставить диагноз «аутизм». Они опираются на исследования 40-50-х годов, на учебники 70-х годов, где написано, что аутизм – это очень редкое расстройство психики, встречается у одного из десяти тысяч детей. Все остальное – это шизофрения и умственная отсталость. У нас стоит «умственная отсталость», потому что говорит плохо, если бы говорил, поставили бы «шизофрению». В итоге, по нормативам «умственно отсталым» детям тьютора не полагается. И опять начинаем все сначала.

Танец – терапия для родителей и детей

– Как возник театр инклюзивного танца «Другие»?

– Тут заслуга не моя – это Людмила Даренских и Глафира Петухова, хореограф. Людмила – одна из самых активных мам в нашем сообществе, она полностью Соню (дочку-аутиста, 17 лет) вытягивает на себе, у них не было мощной реабилитации и занятий в детстве. Соня только подростком стала связно говорить, улучшилось поведение, и Людмила поняла, что для развития нужно, прежде всего, движение. Людмила стала искать, чем бы позаниматься с ребенком, они стали ходить по разным студиям – Соня ходит только с мамой. И везде их просили уходить.

И вот однажды Люда встретила Глашу Петухову, а та как раз увлеклась идеей инклюзивного танца. У нас, родителей, есть такой тест: когда специалист начинает заявлять, что он занимается с людьми с ограниченными возможностями, мы подходим и говорим: «У нас есть ребенок с аутизмом – возьметесь?» И все сразу: «Нет, нет!» А Глаша сказала: «А давайте попробуем!»

Глаша придумала методику: она сначала занимается не с детьми, а с родителями. Родители танцуют, входят в этот ритм, разгружаются психологически, а дети подтягиваются потом.

Мы занимаемся уже полтора года самостоятельной студией, помещение нам дает коммерческая студия танца Promodance. Но своего собственного помещения у нас нет.

Сначала занятия проходили только в формате двигательной терапии, но потом появилась идея, что эта работа должна давать какой-то результат вовне – нужны выступления. Мы начали ставить танцы, и получился театр танца. У нас сейчас есть так называемая концертная группа, ребята, которые уже выстроены, могут выйти на сцену – это 12 человек: три мальчика, три девочки, родители и девушки из волонтерского отряда «Академия добра».

Потом Глаша познакомила нас с Талией Тейо, хореографом из Мексики, которая уже несколько лет работает в Екатеринбурге. Ее тоже заинтересовала наша тема, и она за нас взялась, стала нашим вторым хореографом. А для младшей группы, детей возраста 6-7 лет, мы нашли Марту Баланчук, она занимается народными танцами. Маленьким ребятам танцы ставить рано, им надо отрабатывать самые базовые навыки: повторять движения, топать, хлопать, водить хоровод.

Хореографы сначала работали у нас на волонтерских началах, но в норме работа специалиста должна оплачиваться, поэтому сейчас час работы специалиста с группой стоит 500-600 рублей, как у обычных детей. Никаких повышающих коэффициентов, никаких индивидуальных тренировок за полторы тысячи, которые так привычны нашим родителям. Обычный любительский коллектив.

Сейчас у нас три штатных хореографа, время от времени мы приглашаем и других – присмотреться, некоторые уже готовы с нами сотрудничать. Так что наша студия танца потихоньку перерастает в большую студию двигательных практик. Возможно, уже через пару месяцев у нас будут разные виды йоги, кунг-фу, гимнастика, адаптивная физкультура. Театральное дело, вокал мы тоже подключим, чтобы дети понемногу учились понимать драматургию и музыку.

Мы – некоммерческий проект, поэтому в основном мы собираем благотворительные взносы, родителям это не стоит ничего. Мы собираемся в конце февраля принять участие в большом Первенстве по танцам «Европа-Азия», родители готовы были скинуться на участие, но нам сказали: «Вы что – вы инклюзивный коллектив, выступайте так!» Там будут выступать и обычные коллективы, с которыми можно побороться на равных – нам это и интересно. У нас уровень нормального любительского коллектива, без поблажек и скидок на инвалидность.

Мы танцуем в стиле современного танца, Глаша нам ставит остросоциальные танцы, с серьезной драматургией. Талия ставит танцы в стиле контемпорари – они более спокойные, плавные.

– Какая мотивация в выступлениях у подростков-аутистов? Есть ли у них некоторое тщеславие, желание сцены?

– Да, конечно, нам поэтому и понадобились выступления, потому что это очень хорошее завершение процесса. Аутисту важно завершить действие, получить результат, иначе нет никакого смысла. И, конечно, приятно что-нибудь потом получить за это: диплом, кубок, медаль – счастью нет предела. Все как у обычных детей.

Мы фиксируем на видео почти каждую нашу тренировку, видно, с чего дети начинают. Аутичным детям сложно сосредоточиться (если только это не очень сильно им интересно). И начинается у нас с того, что ребята в зале находятся 3-4 минуты, а потом убегают – устают. А сейчас это полтора часа тренировки, вместе со всеми они повторяют все движения, слушают музыку, тренера, и если даже начинаются перегрузки, то быстро приходят в себя и продолжают дальше заниматься.

– А бывает такое, что «не может», ну вот совсем?

– Нет (Анна смеется). У многих аутистов отличный слух и хорошее чувство ритма, они начинают расстраиваться, если у них не очень что-то получается: «Не тяну, не тяну!» Успокаиваешь его: тянешь. А вот мамам трудно иногда (опять смеется), но нужно. Они у нас танцуют, и я танцую. Сложно, но ничего сверхъестественного.

Современный танец чем хорош: можно танцевать людям с любым уровнем подготовки, не обязательно балетную школу заканчивать.

(видео выступления. Танцуют Глафира Петухова и Людмила с Софией Даренских)

«Открытый город» – команда единомышленников

– Ваша общественная организация – АНО «Открытый город». Как все начиналось, для чего создавалось?

– Организовались мы стихийно, как практически все общественные организации, в 2015 году. Сначала у нас была локальная задача: надо было провести большую конференцию по аутизму, которую мы инициировали как родители. Мы собрались небольшой командой и летом 2015 года зарегистрировали организацию «Открытый город».

У нас четыре основных направления: конференции – регулярные, раз в два года: в этом году должна повториться конференция «Аутизм: междисциплинарный подход» – она направлена на то, чтобы рассказать о проблеме широкому кругу специалистов.

Второе наше направление: инклюзивное образование – ради чего мы и затеяли нашу организацию – чтобы создать нормальную систему инклюзии, чтобы дети не сидели по домам, не были изолированы, больше находились в обществе.

– Если представить проблему инклюзии в виде лестницы из десяти ступеней – на какой ступени примерно находитесь?

– Боюсь, что в самом начале, на второй-третьей. Сначала мы запнулись на отсутствии специалистов, сейчас мы целенаправленно решаем проблему подготовки кадров разными путями. Своей образовательной лицензии у нас нет, поэтому ищем варианты в учебных заведениях, которые эти курсы бы организовали. Постоянно проводим семинарские занятия, которые дадут некий уровень понимания. Ведем тотальную просветительскую работу среди педагогов. Плюс вопросы доработки законодательства.

Наша задача – чтобы к сентябрю один-два наших проекта в школах уже работали. Пилотный проект в одной школе идет, надо расширить еще хотя бы на пару общеобразовательных школ. Коррекционные школы – это несколько иная тема, к инклюзии не имеющая отношения. Мы готовим пока почву – понимание, как это должно выглядеть, у нас есть, ищем конкретные площадки. Это должно быть желание школы, мы не можем пойти в управление образования и попросить назначить нам школу, так не получится работать.

Третье направление – танцы, театр «Другие».

Наших детей просто не пускают в бассейны

Четвертый проект – инклюзивный спорт. Та же схема – начинать надо с подготовки специалистов. Наши дети практически полностью лишены спортивных занятий, в том понимании, в котором массовые виды спорта существуют для обычных детей. Не готовы тренеры, наши дети не готовы прийти в массовую группу. Нет законодательной базы, детей с такими ограничениями здоровья в секции принять не готовы.

– И не обязаны?

– Безусловно. У нас есть спортивные школы, которые занимаются с детьми-инвалидами: они принимают слепых, без слуха, с ДЦП, кого угодно, только не наших. И в Паралимпиадах аутисты не принимают участия: там участник должен иметь физический недостаток. Есть Специальные олимпиады, где участвуют дети с синдромом Дауна и умственной отсталостью, а у наших детей часто нет умственной отсталости, они выпадают из системы.

– А за границей есть для аутистов свои Олимпиады?

– За границей дети и взрослые с РАС выступают в общей программе. Классический пример – пловец Майкл Фелпс, многократный олимпийский чемпион, с РАС и синдромом дефицита внимания и гиперактивности. С Фелпсом выяснилось, что плавание его успокаивает, разгружает – 7 часов тренировок в день, и он спокоен и весел. Он начал плавать, и в итоге вырос рекордсмен и чемпион.

Чтобы понять, на что способны конкретные наши дети, надо, чтобы они это попробовали, но сначала надо их завести в бассейн. У нас уже есть несколько тренеров по плаванию, которые попробовали работать с нашими детьми, им уже это интересно. Но найти в городе бассейн, в который пускали бы этих тренеров с нашими детьми, мы пока не можем.

Еще одна проблема – стоимость тренировок. В государственные спортивные школы мы их просто не можем отправить, а частные, коммерческие – это индивидуальная тренировка, это минимум 800 рублей, плюс повышающий коэффициент, потому что ребенок сложный, плюс не факт, что тренировки превратятся в регулярные.

Регулярно – это минимум два раза в неделю, а родители и так платят за педагога, логопеда, психолога… Просить с них еще три тысячи в неделю за занятия спортом – это уже непосильно, ребенок остается без спорта. А аутистам нужна, как минимум, адаптивная физкультура, нужны виды спорта с длительной монотонной нагрузкой: плавание, бег, многоборье – то, что позволяет выбрасывать избыток энергии, успокаивает. Это направление пока в зачаточном состоянии.

Еще надо подготовить площадки – их ищу я. Идеальный вариант – найти свое большое помещение, в котором можно будет все объединить: и танцы, и спорт, но коммерческая аренда нам пока совершенно не по карману. Наши попытки попросить помещение у города тоже пока ничем не закончились.

Из ФБ Анны:

«Подслушано вечером:

Федя: А давай, Соня, загадывать желания. Я буду богатым и знаменитым и, наверное, получу Нобелевскую премию за машину времени. Я ее уже почти изобрел – из двух стульчиков и картонки, но папа с мамой почему-то разобрали.

Соня: А я… я буду единорогом».

Семьям с детьми-аутистами нужно многое: финансовая поддержка, заботливые специалисты, благоприятные законы, чуткие чиновники, грамотная система инклюзии, социальная среда для развития. Но главное – им нужны понимание и принятие общества.