Трудное счастье женщины из Березников

Трудное счастье женщины из Березников

Она напомнила мне Герду из сказки Андерсена, которая отогрела своей любовью ледяное сердце Кая. День за днем Светлана Иванова вдыхает тепло своей души в неэмоциональный мир аутичного ребенка, и в нем появляются яркие краски, несвойственные детям с таким диагнозом.

ОСОБЫЙ РЕБЁНОК

Узнав, что я хочу поговорить о проблемах детей-аутистов, Светлана согласилась приоткрыть дверь в семейную жизнь. В отличие от многих родителей детей-инвалидов она научилась не стесняться своего сына.

Передо мной — миловидная женщина со спокойной улыбкой, светлым взглядом, которая готовится вскоре стать мамой второго ребенка. В ней есть что-то от мадонны и, на первый взгляд, ничего не выдает следов жизненной драмы. Хотя пережить пришлось многое: депрессии из-за ухудшения состояния здоровья Гоши, упреки на работе из-за того, что часто приходилось брать «больничный» по уходу за сыном. Но рядом всегда было надежное плечо мужа Олега, который разделил с ней все сложности воспитания особого ребенка. И это давало силы.

Олег и Светлана стали родителями, когда им было чуть больше двадцати лет. По мере взросления первенца, материнское сердце тревожилось все сильнее: с сыном что-то не так. Он смотрит мимо людей, воспринимая их как неодушевленные предметы. Ему все равно, кто берет его на руки. Он ни к кому не испытывает эмоциональной привязанности. Когда медики установили диагноз, молодые родители даже не испугались, они просто не поняли всей сложности происходящего, поскольку, как и большинство людей, ничего не знали об аутичных детях.

— Когда Георгий пошел в садик, окружающие говорили мне: «Какая вы счастливая! У вас золотой ребенок — куда посадишь, там и возьмешь». А мне рыдать хотелось от того, что за целый день у него на шортах даже стрелочки не помяты, он сидит одиноко в сторонке, — вспоминает Светлана. —Яне переставала удивляться, зачем родители ругают своих детей, которые играя, измазались? Ведь это же проявления полноценной жизни.

В МИРЕ БЕЗ СВЕТА И ТЕНИ

Необычный ребенок подолгу мог обходиться без внимания родителей, пребывая в своем мире. Им хотелось его любви, но дарить ее маленький Гоша не умел. Он безучастно просматривал мультики, не улыбаясь там, где его сверстники от души смеялись. Занимаясь с сыном по специальной методике, Светлана снова и снова ставила кассету с мультфильмом и в смешных местах приподнимала уголки его рта, чтобы научить улыбаться. Считается, что ребенка-аутиста можно научить всему. Обладая конкретным мышлением, он легко следует алгоритмам, но не способен воспринимать мир через образы и чувства. Ему не понятно ласковое обращение мамы «мое чудо в перьях». А если родители показывают ему «фотографию» сестренки, сделанную на УЗИ, он обращает внимание не на изображение будущего человечка, а интересуется, почему снимок делали ночью, поскольку он черно-белый. Не случайно таких как Георгий, называют «человек дождя» — они могут созерцать природное явление, но не осознают его особенностей, не испытывают при этом недовольства или наслаждения. Метафора появилась после выхода потрясающего фильма «Человек дождя» с Дастином Хоффманом в главной роли, . который, готовясь к съемкам жил в интернате для аутистов, чтобы понять мир этих людей.

Каждый раз, когда Светлана смотрит этот фильм, она не может сдержать слез. Кому, как ни ей, знать, насколько необычны и беспомощны «дети дождя». Ее сын легко решает сложные уравнения, но если окажется на улице один в незапланированной ситуации, может погибнуть. Поэтому каждый день мама отвозит 15-летнего Георгия в школу и спешит к концу последнего урока, чтобы забрать домой. Вопреки прогнозам врачей о необучаемости мальчика, он закончил на «отлично» начальную коррекционную школу и сегодня учится в восьмом классе. Родители очень благодарны учителям за индивидуальный подход к ребенку.

Светлана — удивительная мама. Она могла бы сидеть дома, доверив сына педагогам, которые занимаются домашним обучением, но она ставила перед ним большие задачи. И в снег, и в дождь они добирались с пересадками в школу, только бы ребенок не отрывался от жизни, максимально развивался.

Сегодня Георгий с интересом изучает такие предметы, как математика, биология, химия, но к досаде мамы — преподавателя обществознания — не понимает «истории». У него хороший музыкальный слух, высокий уровень грамотности и отличная память.

Гош, помнишь, ты когда-то готовил на конкурс стихотворение Алексея Решетова «Шахматы»? — спрашивает мама у сына, давая ему возможность, продемонстрировать одну из своих способностей. Он молниеносно вспоминает:

— Окошки вроде желтых клеток
Для шахмат.
И по ним порой
Передвигается нелепо
Разбитый вдребезги король.

Георгий мечтает учиться в 10 классе, но такой уровень образования в коррекционных учреждениях не предусмотрен. Светлана не сомневается, что сын вполне мог бы обучаться в общеобразовательной школе при условии доброжелательной среды. Но опасается, что препятствием станет не интеллектуальная, а коммуникативная проблема. К тому же для каждого аутичного ребенка (поскольку их интеллектуальные особенности очень различны) необходимо разрабатывать индивидуальную программу образования, а заниматься этим педагогам довольно сложно. Словом, будущее детей с таким диагнозом бес-перспективно. Но Олег и Светлана мириться с этим не намерены.

ОТВЕРЖЕННЫЕ

— Социализация — самая сложная проблема для детей-аутистов, — с огорчением говорят родители Георгия. — Несмотря на то, что они могут быть отличными специалистами в области точных знаний, на работу их не принимают. Мы общались со специалистами из Англии, которые рассказывали, что у них в стране для людей с диагнозом «аутизм» работает программа «От колыбели — до могилы». За ними закреплены социальные тьютеры, которые помогают адаптироваться в обществе, приспособиться к работе. К одежде аутистов крепится значок, и в каждом магазине продавцы обслуживают их с особым вниманием.

В нашей стране до такого отношения пока очень далеко. Семья Ивановых не раз испытывала на себе чувство отверженности со стороны общества. Случалось, на улицах и в больничных коридорах окружающих возмущало необычное поведение ребенка. Взрослые говорили своим чадам, чтобы те не прикасались к странному мальчику, а то заразятся. Георгия, в силу его эмоциональных особенностей, эти слова никак не задевали, они ранили его родителей, очень больно.

К счастью, в жизни Ивановых есть замечательные друзья, которые их поддерживают, объединение «Мы с тобой», созданное при Центре научно-технического общества учащихся, которое позволяет общаться детям-инвалидам друг с другом, организует для них поездки по краю. Олег и Светлана поддерживают тесные отношения с общественной организацией родителей аутичных детей в Перми, участвуют в международных конференциях, где поднимают проблемы детей-аутистов, консолидируют усилия чиновников разных уровней, специалистов от образования и медицины, организовывают выставки с портретами необычных детей.

А вот в Березниках в вопросах поддержки детей-инвалидов они пока видят формальный подход со стороны городских чиновников. И чтобы дать шанс своему сыну на лучшие условия жизни, планируют переехать в Пермь. Там развиты занятия спортом для людей с ограниченными возможностями, можно, к примеру, стать партнером в танцах на колесах для не ходячей девушки-инвалида. Родители всегда ставят перед Георгием высокую планку. И он обычно оправдывает их ожидания.Среди известных людей немало тех, в ком официальная медицина предполагала признаки аутизма. Писательница Виржиния Вульф, которая всегда работала над своими произведениями стоя. Австралийская писательница Донна Уильямс — автор дилогии «Нигде никого», «Где-то кто-то». Блистательный актер и кинорежиссер Вуди Аллен, акстриса Дэрил Хана, музыкант Боб Дилан, знаменитый комик и актер Энди Кауфман, эксцентричный живописец Винсент Ван Гог, художник-анималист Дилан Скотт Пирс, знаменитый японский композитор Хикари Оэ.

ЖИЗНЬ ВНЕ ПРАВИЛ

Примечательно, что супруги Ивановы, у которых, казалось бы, забот невпроворот, находят силы и время, чтобы помогать другим людям. На березниковском форуме они стали связующим звеном между теми, кто готов был отдать инвалидные коляски, и теми, кто в них нуждался. Олег и Светлана на своей машине доставили людям с ограниченными возможностями транспортные средства. Многие из них подумали, что это проявление внимания со стороны соцзащиты. Светлана входит в общественную организацию «Гражданский надзор», делает добрые дела для детей-инвалидов. К ней обращаются за советом мамы аутичных детей, которым она помогает добрым словом и правовыми консультациями.

Пока мы беседуем с родителями за чашкой чая, Георгий не отрывает глаз от ноутбука. Он виртуально путешествует по Перми на трамвае. Мальчик удивительно точно запоминает маршруты, карты, справочную и энциклопедическую литературу. Был случай, когда в совершенно незнакомой местности он точно определил место нахождения, вспомнив его по карте, и тем самым помог водителю выехать на правильную дорогу. Но больше всего папу и маму радует не это, а проявления жизни вне всяких норм и правил, эмоциональные порывы, которые с годами стали свойственны их сыну. Пусть он проявляет их неуклюже, порой невпопад. Но услышать: «Я люблю вас!» от ребенка с «ледяным» сердцем — так еще называют детей аустистов — это больше чем счастье.

Говорят, что Ганс Христиан Андерсен писал образ Кая, сердце которого заморозила Снежная королева, с аутичного ребенка. Сколько же сил и терпения понадобилось приложить любящим родителям, чтобы в холодном мире их ребенка затеплились ростки эмоциональной жизни, способности к радости и сопереживанию. И как хрупок этот мир среди вселенского холода равнодушия и жестокости, которые порой проявляет общество к чему-то непонятому и необычному.

Текст: Юлия Пальникова


There are 3 comments

Add yours
  1. Ирина

    ой, ,как странно про аутистов написали((
    все аутята- разные, очень разные. У меня сынок аутист- он и улыбаться и смеяться умеет.
    И что им эмоции недоступны- это неправда((

  2. Ирина

    Человек дождя- это уже некий штамп. А дети аутисты очень разные по своему поведению и способностям. Я их много вижу, так как общаюсь с такими же мамами, воспитывающими аутят.

  3. Ирина

    не могу удержаться от третьего комментария.. семья замечательная, люди хорошие, но кто писал эту статью?? я в возмущении
    что за ужас "Но услышать: «Я люблю вас!» от ребенка с «ледяным» сердцем — так еще называют детей аустистов — это больше чем счастье."
    кто вам такую глупость вообще сказал? штамп на штампе и штампом погоняет(( аутисты бывают сильно привязаны к родителям, к маме, вплоть до симбиотической связи. Какое еще "ледяное сердце"??
    где вы этого поднабрались? советую глубже вникать в тему. прежде чем писать статьи на такую довольно сложную тематику. Аутисты- очень разные, если вы видели одного аутиста, значит, вы видели только этого конкретного ребенка, нельзя так обобщать. У нас аутизм (официальный диагноз) по-другому проявляется и я знаю как минимум десяток детей аутистов= они все разные и ни одного с "ледяным сердцем". Если ребенок не говорит, то все равно проявляет привязанность к родителям, близким.


Добавить комментарий для Ирина Отменить ответ

*