Она напомнила мне Герду из сказки Андерсена, которая отогрела своей любовью ледяное сердце Кая. День за днем Светлана Иванова вдыхает тепло своей души в неэмоциональный мир аутичного ребенка, и в нем появляются яркие краски, несвойственные детям с таким диагнозом.
ОСОБЫЙ РЕБЁНОК
Узнав, что я хочу поговорить о проблемах детей-аутистов, Светлана согласилась приоткрыть дверь в семейную жизнь. В отличие от многих родителей детей-инвалидов она научилась не стесняться своего сына.
Передо мной — миловидная женщина со спокойной улыбкой, светлым взглядом, которая готовится вскоре стать мамой второго ребенка. В ней есть что-то от мадонны и, на первый взгляд, ничего не выдает следов жизненной драмы. Хотя пережить пришлось многое: депрессии из-за ухудшения состояния здоровья Гоши, упреки на работе из-за того, что часто приходилось брать «больничный» по уходу за сыном. Но рядом всегда было надежное плечо мужа Олега, который разделил с ней все сложности воспитания особого ребенка. И это давало силы.
Олег и Светлана стали родителями, когда им было чуть больше двадцати лет. По мере взросления первенца, материнское сердце тревожилось все сильнее: с сыном что-то не так. Он смотрит мимо людей, воспринимая их как неодушевленные предметы. Ему все равно, кто берет его на руки. Он ни к кому не испытывает эмоциональной привязанности. Когда медики установили диагноз, молодые родители даже не испугались, они просто не поняли всей сложности происходящего, поскольку, как и большинство людей, ничего не знали об аутичных детях.
— Когда Георгий пошел в садик, окружающие говорили мне: «Какая вы счастливая! У вас золотой ребенок — куда посадишь, там и возьмешь». А мне рыдать хотелось от того, что за целый день у него на шортах даже стрелочки не помяты, он сидит одиноко в сторонке, — вспоминает Светлана. —Яне переставала удивляться, зачем родители ругают своих детей, которые играя, измазались? Ведь это же проявления полноценной жизни.
В МИРЕ БЕЗ СВЕТА И ТЕНИ
Необычный ребенок подолгу мог обходиться без внимания родителей, пребывая в своем мире. Им хотелось его любви, но дарить ее маленький Гоша не умел. Он безучастно просматривал мультики, не улыбаясь там, где его сверстники от души смеялись. Занимаясь с сыном по специальной методике, Светлана снова и снова ставила кассету с мультфильмом и в смешных местах приподнимала уголки его рта, чтобы научить улыбаться. Считается, что ребенка-аутиста можно научить всему. Обладая конкретным мышлением, он легко следует алгоритмам, но не способен воспринимать мир через образы и чувства. Ему не понятно ласковое обращение мамы «мое чудо в перьях». А если родители показывают ему «фотографию» сестренки, сделанную на УЗИ, он обращает внимание не на изображение будущего человечка, а интересуется, почему снимок делали ночью, поскольку он черно-белый. Не случайно таких как Георгий, называют «человек дождя» — они могут созерцать природное явление, но не осознают его особенностей, не испытывают при этом недовольства или наслаждения. Метафора появилась после выхода потрясающего фильма «Человек дождя» с Дастином Хоффманом в главной роли, . который, готовясь к съемкам жил в интернате для аутистов, чтобы понять мир этих людей.
Каждый раз, когда Светлана смотрит этот фильм, она не может сдержать слез. Кому, как ни ей, знать, насколько необычны и беспомощны «дети дождя». Ее сын легко решает сложные уравнения, но если окажется на улице один в незапланированной ситуации, может погибнуть. Поэтому каждый день мама отвозит 15-летнего Георгия в школу и спешит к концу последнего урока, чтобы забрать домой. Вопреки прогнозам врачей о необучаемости мальчика, он закончил на «отлично» начальную коррекционную школу и сегодня учится в восьмом классе. Родители очень благодарны учителям за индивидуальный подход к ребенку.
Светлана — удивительная мама. Она могла бы сидеть дома, доверив сына педагогам, которые занимаются домашним обучением, но она ставила перед ним большие задачи. И в снег, и в дождь они добирались с пересадками в школу, только бы ребенок не отрывался от жизни, максимально развивался.
Сегодня Георгий с интересом изучает такие предметы, как математика, биология, химия, но к досаде мамы — преподавателя обществознания — не понимает «истории». У него хороший музыкальный слух, высокий уровень грамотности и отличная память.
Гош, помнишь, ты когда-то готовил на конкурс стихотворение Алексея Решетова «Шахматы»? — спрашивает мама у сына, давая ему возможность, продемонстрировать одну из своих способностей. Он молниеносно вспоминает:
— Окошки вроде желтых клеток
Для шахмат.
И по ним порой
Передвигается нелепо
Разбитый вдребезги король.
Георгий мечтает учиться в 10 классе, но такой уровень образования в коррекционных учреждениях не предусмотрен. Светлана не сомневается, что сын вполне мог бы обучаться в общеобразовательной школе при условии доброжелательной среды. Но опасается, что препятствием станет не интеллектуальная, а коммуникативная проблема. К тому же для каждого аутичного ребенка (поскольку их интеллектуальные особенности очень различны) необходимо разрабатывать индивидуальную программу образования, а заниматься этим педагогам довольно сложно. Словом, будущее детей с таким диагнозом бес-перспективно. Но Олег и Светлана мириться с этим не намерены.
ОТВЕРЖЕННЫЕ
— Социализация — самая сложная проблема для детей-аутистов, — с огорчением говорят родители Георгия. — Несмотря на то, что они могут быть отличными специалистами в области точных знаний, на работу их не принимают. Мы общались со специалистами из Англии, которые рассказывали, что у них в стране для людей с диагнозом «аутизм» работает программа «От колыбели — до могилы». За ними закреплены социальные тьютеры, которые помогают адаптироваться в обществе, приспособиться к работе. К одежде аутистов крепится значок, и в каждом магазине продавцы обслуживают их с особым вниманием.
В нашей стране до такого отношения пока очень далеко. Семья Ивановых не раз испытывала на себе чувство отверженности со стороны общества. Случалось, на улицах и в больничных коридорах окружающих возмущало необычное поведение ребенка. Взрослые говорили своим чадам, чтобы те не прикасались к странному мальчику, а то заразятся. Георгия, в силу его эмоциональных особенностей, эти слова никак не задевали, они ранили его родителей, очень больно.
К счастью, в жизни Ивановых есть замечательные друзья, которые их поддерживают, объединение «Мы с тобой», созданное при Центре научно-технического общества учащихся, которое позволяет общаться детям-инвалидам друг с другом, организует для них поездки по краю. Олег и Светлана поддерживают тесные отношения с общественной организацией родителей аутичных детей в Перми, участвуют в международных конференциях, где поднимают проблемы детей-аутистов, консолидируют усилия чиновников разных уровней, специалистов от образования и медицины, организовывают выставки с портретами необычных детей.
А вот в Березниках в вопросах поддержки детей-инвалидов они пока видят формальный подход со стороны городских чиновников. И чтобы дать шанс своему сыну на лучшие условия жизни, планируют переехать в Пермь. Там развиты занятия спортом для людей с ограниченными возможностями, можно, к примеру, стать партнером в танцах на колесах для не ходячей девушки-инвалида. Родители всегда ставят перед Георгием высокую планку. И он обычно оправдывает их ожидания.Среди известных людей немало тех, в ком официальная медицина предполагала признаки аутизма. Писательница Виржиния Вульф, которая всегда работала над своими произведениями стоя. Австралийская писательница Донна Уильямс — автор дилогии «Нигде никого», «Где-то кто-то». Блистательный актер и кинорежиссер Вуди Аллен, акстриса Дэрил Хана, музыкант Боб Дилан, знаменитый комик и актер Энди Кауфман, эксцентричный живописец Винсент Ван Гог, художник-анималист Дилан Скотт Пирс, знаменитый японский композитор Хикари Оэ.
ЖИЗНЬ ВНЕ ПРАВИЛ
Примечательно, что супруги Ивановы, у которых, казалось бы, забот невпроворот, находят силы и время, чтобы помогать другим людям. На березниковском форуме они стали связующим звеном между теми, кто готов был отдать инвалидные коляски, и теми, кто в них нуждался. Олег и Светлана на своей машине доставили людям с ограниченными возможностями транспортные средства. Многие из них подумали, что это проявление внимания со стороны соцзащиты. Светлана входит в общественную организацию «Гражданский надзор», делает добрые дела для детей-инвалидов. К ней обращаются за советом мамы аутичных детей, которым она помогает добрым словом и правовыми консультациями.
Пока мы беседуем с родителями за чашкой чая, Георгий не отрывает глаз от ноутбука. Он виртуально путешествует по Перми на трамвае. Мальчик удивительно точно запоминает маршруты, карты, справочную и энциклопедическую литературу. Был случай, когда в совершенно незнакомой местности он точно определил место нахождения, вспомнив его по карте, и тем самым помог водителю выехать на правильную дорогу. Но больше всего папу и маму радует не это, а проявления жизни вне всяких норм и правил, эмоциональные порывы, которые с годами стали свойственны их сыну. Пусть он проявляет их неуклюже, порой невпопад. Но услышать: «Я люблю вас!» от ребенка с «ледяным» сердцем — так еще называют детей аустистов — это больше чем счастье.
Говорят, что Ганс Христиан Андерсен писал образ Кая, сердце которого заморозила Снежная королева, с аутичного ребенка. Сколько же сил и терпения понадобилось приложить любящим родителям, чтобы в холодном мире их ребенка затеплились ростки эмоциональной жизни, способности к радости и сопереживанию. И как хрупок этот мир среди вселенского холода равнодушия и жестокости, которые порой проявляет общество к чему-то непонятому и необычному.
Источник: «Березники Вечерние»
Похожие статьи
-
-
Ирек Зарипов (Irek Zaripov): «Самое трудное – снова стать нужным…»
Четырехкратный чемпион Паралимпиады – 2010 Ирек За.. Читать далее+ -
Женщины инвалиды: есть ли у них право на материнство?
Ирина Ломтева – инвалид с рождения. У нее редкое и.. Читать далее+ -
Счастье в жизни есть
Вместе с женой Светланой он приобрел дом в Гуртах .. Читать далее+
ой, ,как странно про аутистов написали((
все аутята- разные, очень разные. У меня сынок аутист- он и улыбаться и смеяться умеет.
И что им эмоции недоступны- это неправда((
Человек дождя- это уже некий штамп. А дети аутисты очень разные по своему поведению и способностям. Я их много вижу, так как общаюсь с такими же мамами, воспитывающими аутят.
не могу удержаться от третьего комментария.. семья замечательная, люди хорошие, но кто писал эту статью?? я в возмущении
что за ужас "Но услышать: «Я люблю вас!» от ребенка с «ледяным» сердцем — так еще называют детей аустистов — это больше чем счастье."
кто вам такую глупость вообще сказал? штамп на штампе и штампом погоняет(( аутисты бывают сильно привязаны к родителям, к маме, вплоть до симбиотической связи. Какое еще "ледяное сердце"??
где вы этого поднабрались? советую глубже вникать в тему. прежде чем писать статьи на такую довольно сложную тематику. Аутисты- очень разные, если вы видели одного аутиста, значит, вы видели только этого конкретного ребенка, нельзя так обобщать. У нас аутизм (официальный диагноз) по-другому проявляется и я знаю как минимум десяток детей аутистов= они все разные и ни одного с "ледяным сердцем". Если ребенок не говорит, то все равно проявляет привязанность к родителям, близким.