Интервью с Торстейном Лерхолом, норвежским политическим и общественным деятелем, с детства прикованным к инвалидному креслу из-за спинальной мышечной атрофии.Историю его жизни можно прочитать здесь.
Прошлым летом я во всей своей красе предстал на первых страницах VG (Verdens Gang (VG) — один из самых известных норвежских таблоидов). Я хотел показать, что вполне возможно быть успешным человеком, даже если ты выглядишь как анорексичная версия горбуна из Нотр-Дама. Даже если читатели и почувствовали отвращение, увидев мои фотографии, все равно это было замечательно. Я не хочу – и не могу – жить в обществе, которое ценит только себе подобных.
С самого детства меня учили развивать мои интеллектуальные способности. Мое тело никогда не становилось отдельной темой для разговора, оно просто выполняло свои функции, к сожалению, правда, не очень хорошо. Я должен был надеяться только на свой мозг, именно с его помощью я стал тем, кем являюсь сейчас.
Тогда я разделся перед камерой.
И мое тело обрело для меня новую ценность. Из глубин подсознания пришло понимание того, что тело помогло сформировать мою личность в большей степени, чем даже сам я мог предположить. Потому что все вызовы, которые я принимал, все трудности возникали именно вследствие моих физических особенностей: смогу ли я пойти с классом в поход зимой и выдержу ли я его? Как я смогу работать преподавателем с моим тонким голоском и бездействующими руками?
Каково быть настолько другим в современном обществе? Лично я могу сказать только одно: это просто потрясающе! Инаковость открывает передо мной совершенно новые перспективы в жизни и совершенно особый опыт, чем нежели бы я был 28-летним футболистом с совершенно здоровым телом.
Торстейн во время похода
Несмотря на то, что современное общество почти всегда ценит, в первую очередь, привлекательность и покорное следование моде, вскоре не только красивые тела будут обращать на себя внимание. Общество единообразия, основанное на идеалах красоты, вырабатывает обратную реакцию. Уже многие ценят наличие «особых людей» в мире. В нашем конформистском обществе становится просто скучно от такого количества однотипных людей. Отсюда потребность в контрасте.
Но мы пока не достигли этого обществе будущего. А здесь и сейчас еще достаточно сил, которые хотят сделать общество еще более однообразным, не замечающим людей больных, немощных и слабых. Дебаты об «идеальном», обществе возникают все снова и снова, в связи с биотехнологическим развитием. К сожалению, все чаще и чаще к ним примешиваются размышления на тему абортов и споры на тему отказа от участия в прерывании беременности. Я считаю, что, по возможности, все эти вопросы каждый должен решать для себя сам. И в конце концов, речь идет об отношении к тем, кто отличается от других, а не о том, что кто-то за или против абортов.
Сейчас технологии часто способны дать нам возможность уже на стадии беременности увидеть диагноз или генетическую ошибку в природе зарождающегося человека. Сегодня будущие родители должны найти ответ на важнейший вопрос, прежде, чем они дадут жизнь новому, потенциально иному человеку: «Сможет ли ребенок вырасти и провести полную смысла жизнь?» и «Не повлияет ли развитие этого ребенка на других детей, не за их ли счет это будет?»
И совершенно законно, что общество должно помогать конкретному человеку разрешить этот вопрос сообща. Речь идет о том, чтобы подготовить будущих родителей, дать им понять, что они не одни, что общество здесь и готово помогать. И только таким образом будущие родители могут сделать осознанный выбор в подобных обстоятельствах. Выбор, не основанный на предрассудках, догадках или отсутствии культуры.
Почти повсюду, куда бы я ни приезжал, меня принимают открыто и вполне толерантно, но в то же время, с чрезмерным интересом по поводу того, каково это быть инвалидом. В родной коммуне я, конечно, почти такого не встречал. Там меня воспринимают, как личность, как Торстейна, а не как классного парня в инвалидной коляске. И в этом цель моего выступления: я мечтаю об обществе, которое смотрело бы на нас, необычных людей, так, как мы сами себя воспринимаем, — просто как на людей. Я мечтаю об обществе, где другие тела ценились бы так же, как и все остальные.
На занятии
Как создать такое общество?
В первую очередь, не надо запрещать появляться на свет людям с инвалидностью, только по той причине, что они инвалиды.
Во-вторых, в дебаты об «идеальном» обществе нужно добавить несколько новых аспектов и нюансов. Лишний вес, размер бюста, стиль одежды и многое другое — все это должно обсуждаться.
В-третьих, дискуссия должна стать объективной и беспристрастной. Без сомнения, когда родители выкладывают на YouTube видео своих детей с синдромом Дауна, это вызывает сочувствие. Но совершенно неэтично прикрываться детьми в дискуссии — в том числе и потому что выбор, перед которым стоят родители, более сложный и неоднозначный, чем чей-то единичный опыт.
Четвертое решение – это интеграция. Закрытие специализированных учреждений и интеграция всех в общеобразовательные школы приводит сегодня к большей вовлеченности и наглядности для различных социальных групп.
Но! Мы, иные, тоже несем оветственность за то, чтобы другие не пытались вычеркнуть нас из общества и полноправной рабочей жизни. Мы должны показать, что у нас есть необходимый ресурс, в нас заложен потенциал, что мы хотим участвовать в жизни не только на наших условиях, но и на ваших. В детстве мне было очень легко пригласить домой друзей, которые могли прийти и поиграть в лего или компьютерные игры — все это было вполне доступно и для меня. Но активные, здоровые дети делают больше — и я хотел быть с ними! Но ужасно боялся, что меня не возьмут.
Сейчас я вполне довольный жизнью холостяк без особых надежд на счастливую семейную жизнь. Ну а если бы это стало реальностью? И чтобы я сделал, если бы анализы показали, что мой ребенок будет таким же, как я? Если бы все это случилось в действительности, я бы оставил ребенка.
Во-первых, у меня есть опыт, необходимый для полноценной жизни с мышечной атрофией. Я знаю все законы и правила. Конечно, будет непросто, но я уже все это проходил.
Во-вторых, было бы лицемерием лишать человека жизни только потому, что малыш столкнется с теми же проблемами, что и я. У меня была и есть просто потрясающая жизнь.
Нам необходимо бороться с унифицированным обществом, потому что однотипность и конформизм опасны абсолютно для всех. Унификация ведет к множеству неожиданных последствий: к моббингу (психологическому террору) и локаутам (локаут — закрытие предприятия и массовые увольнения как средство противодействия требованиям со стороны рабочих, прим.ред.), общество становится более закрытым, а дискуссии по различным вопросам все менее продуктивными.Как-то один журналист спросил меня: «Каково это, быть другим?»
И я ответил: «Быть иным очень важно. Причем не для меня, а для остальных».
Фото: Henrik Fjørtoft (Хенрик Фьортофт)
Источник: http://www.dagbladet.no/2014/05/23/kultur/meninger/kronikk/debattinnlegg/debatt/33460355/
Перевод Лидии Амеличевой
-
-
«У меня очень счастливая жизнь» (с) Сэм Бернс, который в 17 лет умер от старости
Он начал стареть с самого рождения. Он знает, что .. Читать далее+ -
Хенрик Силвиус: Очень важно пытаться жить так, здесь и сейчас
Хенрик Силвиус – передвигается в инвалидной коляск.. Читать далее+ -
Мэри Гэннон: Я очень не люблю, когда меня называют инвалидом
Математик Мэри Гэннон из штата Огайо, родившаяся б.. Читать далее+
Похожие статьи