Теория ложек, или Каково это — быть больным?

«Моя лучшая подруга и я ужинали вместе и разговаривали. Как обычно был уже поздний вечер, и мы ели картошку с соусом. Как все нормальные девушки нашего возраста, мы часто ужинали вместе в колледже, большую часть времени мы обсуждали мальчиков, музыку и всякую ерунду, которая в то время казалась очень важной. Мы никогда не говорили ни о чем особенно серьезном, просто проводили время и смеялись. Когда я достала таблетки, чтобы выпить их во время еды, как я обычно делала, она как-то странно уставилась на меня и прекратила разговор. Ни с того ни с сего она спросила меня, каково это иметь красную волчанку и болеть. Я была в шоке, не просто от неожиданности вопроса, но также потому что считала, что она прекрасно знает, что такое красная волчанка. Она ходила со мной к врачам, она видела, как я хожу как будто с тростью и выбегаю в туалет. Она видела, как я плачу от боли, что же еще она хочет знать?

Я начала что-то бормотать про таблетки, про боли и отеки, но она продолжала настаивать, и похоже было, что мои ответы ее не удовлетворяют. Я не могла понять, в чем дело, она была моей соседкой по квартире и лучшей подругой несколько лет, она должна знать медицинское определение красной волчанки. Но она продолжала смотреть на меня с этим знакомым выражением лица – человека, которому очень интересно что-то, что не может понять никто здоровый. Она спрашивала, каково это не физически, но каково это лично для меня быть больной.

Когда я пыталась собраться с мыслями, я посмотрела на стол, пытаясь найти хоть какую-то зацепку. Я пыталась найти правильные слова. Как я смогу ответить на вопрос, на который я не могла ответить самой себе? Как я смогу объяснить все детали своего каждого дня, пересказать ясно все свои эмоции. Я помню, что я подумала, что никогда не смогу этого объяснить, так как же я могу ожидать, что она поймет? Если я не могу ничего объяснить своей лучшей подруге, то как я смогу рассказать о моем мире другим? По крайней мере, стоило попытаться.

И в этот самый момент родилась теория ложек. Я быстро схватила ложку со стола, а затем начала собирать ложки с других столов. Я посмотрела на нее и сказала: «Ну, давай начнем, у тебя красная волчанка». Она смотрела на меня в шоке, что неудивительно для человека, которому только что преподнесли букет из ложек. Но я сложила ложки вместе и сунула их ей в руки.

Я объяснила, что разница между болезнью и здоровьем в том, что необходимо сознательно думать о тех вещах, о которых большинство людей никогда не задумывается. У здоровых людей есть роскошь жить, не делая постоянно выбор – это дар, который большинство людей принимают как должное.

Большинство людей начинают свой день с неограниченным количеством возможностей, и у них есть энергия, чтобы сделать все, что хочется, особенно у молодых людей. По большей части, им не нужно беспокоиться о последствиях каждого своего действия. Так что для своего объяснения я использовала ложки. Я хотела, чтобы у нее было что-то материальное, что я могла бы потом забрать, поскольку большинство людей воспринимают болезнь как «потерю» жизни, которая была у них раньше. Если у меня была власть, чтобы забрать ложки, тогда она поймет, как это чувствовать, что кто-то или что-то, например, красная волчанка, начинает контролировать вашу жизнь.

Она схватила ложки с воодушевлением. Она еще не понимала, что я делаю, но она всегда была рада попробовать что-то новое, и думаю, она считала, что я просто шучу, как я обычно делаю, когда речь идет о болезненных вопросах. Не догадывалась она тогда, насколько я серьезна.

Я попросила ее сосчитать ее ложки. Она спросила зачем, и я объяснила, что когда ты здоров, ты думаешь, что у тебя есть неограниченный запас «ложек». Но когда тебе нужно планировать каждый день, тебе нужно точно знать, с каким количеством «ложек» ты его начинаешь. Это конечно не гарантирует, что ты не потеряешь еще несколько ложек позже, но, по крайней мере, это поможет понять, с чего начать. Она насчитала 12 ложек. Она рассмеялась и сказала, что хочет больше. Я сказала — нет, я заранее знала, как сработает эта маленькая игра, и когда она расстроилась, я сказала, что мы еще даже не начинали. Долгие годы я хотела больше «ложек», но так их и не получила, так что и она не получит. Я также сказала ей, что нужно всегда правильно осознавать, сколько их у нее, и никогда не выпускать их из рук, ведь она не должна забывать, что у нее красная волчанка.

Я попросила ее записать все дела за день, начиная с самых простых. Когда она начала перечислять все дела или просто развлечения, я объяснила, что каждый пункт обойдется ей в одну ложку. Когда она перешла к тому, что нужно подготовиться к уходу на работу, я прервала ее. Я сказала: «Нет! Ты не просто встаешь. Тебе нужно открыть глаза, и потом ты понимаешь, что опаздываешь. Ты плохо спала всю ночь. Тебе нужно выползти из кровати, и затем тебе нужно заставить себя что-то съесть, прежде чем делать что-то еще, потому что иначе ты не сможешь принять таблетки, а если ты не примешь таблетки, то можешь сразу отказываться от всех ложек на сегодня и на завтра». Я быстро забрала у нее ложку, и тут она поняла, что еще не одевалась.

Душ обошелся ей еще в одну ложку, также как мытье головы и бритье ног. По справедливости подъем рано утром должен обойтись больше чем в одну ложку, но я решила сделать ей поблажку; я не хотела слишком сильно пугать ее сразу. Одевание стоит еще одну ложку. Я остановила ее, чтобы рассмотреть каждую задачу и показать ей, как важно продумывать каждую деталь. Нельзя просто накинуть на себя одежду. Я объяснила, что я должна решить, какую одежду проще всего надеть физически, если у меня болят с утра руки, о пуговицах нужно забыть. Если у меня есть синяки, нужно надеть длинные рукава, если меня лихорадит, нужен свитер, и так далее. Если у меня выпадают волосы, нужно больше времени, чтобы сделать себя презентабельной, а затем нужно провести минут 5, расстраиваясь из-за того, что все это потребовало более 2 часов.

Мне кажется, что в этот момент она начала понимать, что она еще даже не приехала на работу, а у нее осталось только 6 ложек. Я объяснила ей, что ей нужно спланировать оставшийся день очень разумно, так как если «ложки» кончились, то они кончились. Иногда можно использовать завтрашние «ложки», но только подумайте, как тяжело будет начать следующий день еще с меньшим количеством ложек. Мне также пришлось объяснить, что человеку с болезнью приходится жить с мыслью, что завтра может начаться инфекция или что-то еще опасное. Так что никогда нельзя расходовать все «ложки», ведь никогда не знаешь, когда они тебе по-настоящему понадобятся. Я не хотела вызывать у нее депрессию, но нужно было быть реалистичной, и к сожалению, постоянная готовность к худшему – это часть моего обычного дня.

Мы прошли один день до конца, и она постепенно начала учиться, что пропущенный обед обойдется ей еще в одну ложку, так же как стояние в вагоне поезда, или слишком долгая печать за компьютером. Она была вынуждена постоянно делать выбор и смотреть на каждое действие с непривычной точки зрения. Гипотетически, ей приходилось не брать на себя лишнего, чтобы вечером ей удалось поужинать.

Когда мы добрались до конца ее воображаемого дня, она сказала, что проголодалась. Я подвела итог: она должна съесть ужин, но только если у нее осталась одна ложка. Если она готовит сама, у нее не будет энергии, чтобы вымыть посуду. Если она идет куда-то поужинать, она может быть слишком усталой, чтобы вернуться домой. Затем я объяснила, что я еще не добавила в эту игру очень многого: ее могло тошнить, так что готовка все равно исключается. Она может решить сделать суп, это просто. Затем я сказала, что еще только 7 вечера, и на весь оставшийся вечер остается только одна ложка, так что она может развлечься, или сделать уборку, или сделать другую работу по дому, но нельзя делать все сразу.

Я редко видела ее такой эмоциональной, но она реально расстроилась, и я знала, что смогла до нее достучаться. Я не хотела расстраивать свою подругу, но в то же время, я была счастлива, что кто-то, наконец, меня немного понял. У нее были слезы на глазах, когда она спросила: «Кристин, как ты это делаешь? Ты действительно делаешь это каждый день?» Я объяснила, что некоторые дни хуже, чем другие, иногда у меня больше ложек, иногда меньше. Но я не могу жить иначе и забыть об этом, я всегда должна об этом думать. Я дала ей ложку, которую я припасла на всякий случай. Я просто сказала: «Я научилась жить с запасной ложкой в кармане, на всякий случай. Тебе всегда нужно быть готовой».

Это трудно, самое трудное, чему мне пришлось научиться – это как притормозить, не пытаться делать все. Я борюсь с этим желанием каждый день. Я ненавижу чувствовать себя на обочине, раз за разом оставаться дома, или делать не все, что хочется. Я хотела, чтобы она почувствовала это раздражение. Я хотела, чтобы она поняла, что все, что для большинства людей проще простого, для меня – сотня маленьких задач в одной. Мне нужно думать о погоде, о температуре на улице, распланировать целый день до конца, прежде чем сделать хоть что-то. Когда люди просто делают что-то, я готовлюсь к борьбе, я составляю планы как стратегию войны. Это образ жизни, и в этом разница между болезнью и здоровьем. В возможности просто сделать что-то, не думая. Я скучаю по этой свободе. Я скучаю по жизни, когда мне не приходилось постоянно считать «ложки».

После этого мы поговорили еще, и я почувствовала, что она грустит. Может быть, она, наконец, поняла. Может быть, она, наконец, осознала, что она никогда не сможет по настоящему понять. Но, по крайней мере, теперь она может перестать вечно жаловаться, что я часто отменяю наши совместные ужины, или что я так и не выбралась к ней в гости, и ей все время приходится ездить ко мне. Когда мы уходили, я обняла ее, отдала ей ложку и сказала: «Не беспокойся. Для меня это скорее благословение. Я была вынуждена думать буквально обо всем, что я делаю. Ты хоть представляешь, сколько ложек люди тратят попусту каждый день? Я просто не могу себе позволить терять время, или терять «ложки», и при этом я выбираю проводить время с тобой».