Так уж повелось, что в России инвалиды, в силу разных обстоятельств, переданных нам по наследству от СССР, изолированы от общества. Но, с кем бы я не разговаривал об этой ситуации, из тех, кто имеет отношение к реабилитации, лечению, с руководителями благотворительных фондов, психологами-педагогами, все в один голос рассказывали мне, что не только инвалиды нуждаются в общении с нормальными людьми в нормальном обществе, но и мы нуждаемся в них, беспомощных страдающих, кричащих. Именно общение с «особыми» людьми и особенно детьми, делает нас милосерднее, добрее, лучше во всех смыслах.
Думая о чем-то подобном, я вошел в маленькую, но весьма уютную квартирку, куда семья Татьяны Никулиной переехала из Боготола, где и случилась почти пять лет назад трагичная случайность с полуторагодовалым сыном Татьяны Семеном.
Меня уговаривали отказаться от ребенка
Это произошло вечером. Сёма вернулся из садика и играл рядом с мамой. Внезапно ребенок подавился бумажкой, стал задыхаться.
«Когда врачи в Боготоле его забирали, я слышала, как он плакал, кричал «Мама»! Что было потом, я не знаю. Ребенка мне вернули и сказали, что все нормально, только у него пневмония, нужно ее полечить. Ни об осложнениях, ни о побочных явлениях мне сказано не было. Cанавиацией Семена перевезли в красноярскую реанимацию. К нему меня не пускали, сообщали, что все нормально, лечат пневмонию. Давали много антибиотиков. Через несколько дней он начал дышать самостоятельного и его сняли с ИВЛ. Его держали в искусственной коме».
Семен оставался в искусственной коме еще пять дней. Врачи сделали снимок КТ и обнаружили обширный отек мозга. Почему проверяли побочные эффекты только через пять дней, непонятно. После этого ребенка перевели в отделение раннего детства, где врачи вообще не знали, что с нами делать. Принялись снимать отек, стимулировали мозговую деятельность ноотропами. Семена стало крутить-вертеть, появилась спастика (повышенный тонус мышц), судороги…
«Когда делали ЭЭГ, мозговых импульсов вообще не было, ребенок оказался в состоянии растения. В таком состоянии нас выпустили домой в Боготол, где нет детского невролога вообще. Мы стали наблюдаться у нашего районного врача-педиатра. Семен был на зонде, он не глотал, не жевал. Зрения не было – натуральный труп, только дышит и испражняется».
Через неделю от Татьяны ушел муж. Ушел к другой женщине.
Виновата, но ребенка я не бросаю
«Со стороны родственников мужа было много обвинений. Я, конечно, виновата, но по крайней мере ребенка я не бросаю. Эта ситуация меня научила никого не обвинять и не судить. Были моменты, когда хотелось руки на себя наложить. Я свое чувство вины знаю, оно у меня никуда не делось, это крест, который я несу.
Первые три месяца я сидела дома одна и рыдала. Идти в Боготоле некуда, да и возможности не было. Хорошо есть интернет – эта «дыра в мир». Я принялась читать форумы, искать полезную информацию, прочитала, что такое апаллический синдром с которым нас выписали».
Татьяна нашла новосибирского невролога, который смог понять ребенка, понять, что нужна помощь не только ему, но и маме. Она посылала ему видео, консультировалась по скайпу.
Вера спасла меня
«Первое, что я сделал, – сняла ребенка с зонда и начала учить глотать. Учились полгода, с капельницы, с пипеточки, из шприца. На сегодняшний момент ребенок жует сам, глотает. А прогноз был, что мы с зонда перейдем на трахистому. У меня было четкое осознание, что ребенок может умереть в любой момент, не у врачей, так у меня на руках. И это меня подталкивало действовать, это отчаяние, эта безысходность. Еще мне помогала вера в Бога, было много моментов в то время, которые можно назвать чудом. Многие могут сказать, что это мое воспаленное сознание, но мне все равно, вера спасала меня».
Татьяна пропала на три месяца. Знакомые и друзья ее потеряли, стали звонить, спрашивать, что случилось? Узнав о ситуации в Татьяниной семье, открыли тему на форуме интернете, рассказали про Семена. И тут…
«Я не ожидала, что такое может быть – вера людей в маленького ребенка, поддержка. Тысячи людей незнакомых мне объединились, чтобы помогать ребенку. Когда мы легли в больницу во второй раз, к нам шли, несли памперсы, еду, одежду, деньги. Появилась мощная информационная поддержка, нам рассказывали, что нам можно сделать, как лечиться в Германии, как оформлять документы и многое другое».
На фоне такого подъема внимания к судьбе Сёмы, Татьяна продолжала пробиваться сквозь административные препоны, хотя не могла найти понимания даже у родной мамы.
«В Краевой больнице меня врачи уговаривали оставить ребенка. Мне это вообще непонятно – вам он зачем, что вы с ним будете делать? Один врач мне потом на ухо шепнул, что есть инструкция в которой сказано, что нужно так говорить. Когда мы оформляли свою первую ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия), на меня очень сильно давили, заставляли оформить ребенка в интернат для умственно-отсталых детей. Тогда мою маму очень сильно «обработали». Она до сих пор считает, что я гроблю свою жизнь».
Удобство в быту – это часть выздоровления
Благодаря помощи людей, Татьяна смогла свозить сына на лечение в Москву, Петербургр и даже в Германию. Она рассказала мне, что Германия показалась ей уникальной страной в отношении к инвалидам, в отношении доступности городской среды для них. В Европе к пациентам относятся, как к людям, а не как к материалу, которому нужно колоть уколы, ставить клизмы.
«Удобство в быту — это частичка выздоровления. Когда мы приехали в Германию, я впервые за год, почувствовала себя человеком. Меня спрашивали: ела ли я, спала ли? До этого, где бы только мы не были, не важно было, что делает мама – голодная, спит на полу. А дети зеркалят мам, и не могут сами двигаться, если мама истощена. Еще меня поразило то, что особенные дети в Германии все учатся, а я не могу в России ребенка учить».
Итогом поездки на Запад для Татьяны и Семена стала очевидная необходимость простого комфорта: удобной коляски, доступной среды. Немцы посоветовали нашей маме социального педагога.
«Я сначала не поняла, зачем он мне нужен. Мне сказали, что ребенка необходимо учить, развивать. Прививать навыки общения, всячески мотивировать. Рисовать, кушать, общаться со здоровыми сверстниками».
Семену было тогда два с половиной года. По возвращении в Россию Татьяна столкнулась с тем, что у нас не только учреждение найти тяжело, куда бы взяли такого ребенка, но даже психолога, который бы смог понять Семена и его маму отыскать проблематично.
Впрочем, Татьяна рассказывает, что за пять лет многое изменилось. Однако во многом, таким мамам приходится практически самим менять реальность вокруг. Сейчас среда становится немного доступнее, Семен посещает детский сад. Реабилитация, хоть и далекая от совершенства и эффективности, происходит.
«Заведующая детского сада сначала просто приглашала нас в гости. Я стала замечать, что в садике Семен начинает себя по-другому вести, исчезает зажатость, уменьшается спастика. Тогда уже заведующая предложила ходить в садик. Мы ходим уже два года».
По словам Татьяны, от общения с такими детьми больше получают здоровые дети, их родители, персонал. Они узнают, что есть такие дети, перестают их бояться. В людях проявляются черты милосердия, они учатся заботе.
«Даже бойкие детишки-драчуны начинают нам помогать, встречают, помогают раздеться. Дети учатся его понимать, играют с ним, лепят из пластилина. Потом они приходят домой, рассказывают родителям про Сёму. Их родители подмечают, как меняются дети, взрослеют».
Никто из детей не ушел в другую группу. С ними работают педагоги, учат их, объясняют какие-то вещи, подсказывают. Сейчас принят закон об инклюзии. Татьяна считает, что когда детишки из садика придут в школу и столкнутся с детьми-инвалидами они не будут над ними хихикать, а тем, кто будет, скажут, что они неправы.
В данное время Татьяна продолжает борьбу за сына, возит его на реабилитацию в Питер и Москву. Недавно из-за сильной мышечной спастики у Семена произошел вывих бедра и Татьяна с Семеном летали подлечиться в Москву.
Выход в информационное пространство – от безысходности
Несмотря на все пережитое, Татьяна не отчаялась, и даже приобрела неоценимый опыт, которым охотно делится с другими родителями. Мы попросили рассказать про Татьяну и Семена Никулиных пресс-секретаря благотворительного фонда «Добро24.ру» Ольгу Абанцеву, которая принимала непосредственное участие в помощи семье уНикулиных с того самого момента, как Татьяна стала искать помощь в сети.
«Семен Никулин стал одним из первых детей Красноярского края, для которого стали осуществляться публичные сборы. Мама Семы Татьяна Никулина не побоялась выйти в информационное пространство со своей бедой, но, если честно, и выбора у нее не было. Та реабилитация, которую государственная система здравоохранения может предложить Семену, недостаточна, учитывая тяжесть его заболевания. И люди откликнулись. И, что самое главное, история Семена заставила общество увидеть и других детей с различными диагнозами и откликнуться на зов о помощи. Это огромная, непосильная миссия, которую смог выполнить один маленький мальчик, которому и по сей день нужна помощь.
Наш благотворительный фонд осуществляет сборы на помощь Семе Никулину с самого открытия в 2011 году. И Таня, и Семен, и его братья — совсем уже взрослый Игорь и, двенадцатилетний Роман — наша семья. И мы счастливы, если нам удается с помощью собранных средств помочь Семочке сделать еще хотя бы один шажок на пути к здоровью и счастливому детству».
Сейчас фонд «Добро24.ру» открыл сбор на оплату курса дельфинотерапии в августе 2015 года в Алуште. Сумма по счету 50 000 рублей. Помощь нужна срочно! Это нужный и важный реабилитационный курс для Семочки. И мы будем благодарны, если история Семена не оставит вас равнодушными.
Страница Семена Никулина на сайте благотворительного фонда «Добро24.ру»
-
-
Слепая будущая мама, смогла «увидеть» своего ребёнка
Она не знала, что это не просто УЗИ, а потрясающий.. Читать далее+ -
Возможности ограничить нельзя: история успеха «солнечного ребенка»
Марина Маштакова - десятилетний ребенок, у которог.. Читать далее+ -
Татьяна Чурзина: Буратино.ru
Татьяна с рождения больна ДЦП. Она не может ходить.. Читать далее+
Похожие статьи