Связанные верой

Крики ребенка эхом разносятся по всему дому. 12-летний мальчик с редким кожным заболеванием проходит через знакомый процесс смены повязок, который происходит каждую неделю. Бинты отслаиваются вместе с кожей, мальчик просит маму остановиться. Он знает, что будет дальше, но на этот раз боль слишком невыносима. Он рад каждому свободному вздоху. Но нужно продолжать. Когда процесс смены повязок начался, его нельзя прерывать.

Гаррет родился с редким наследственным заболеванием буллезный эпидермолиз, о котором большинство людей даже не слышали. И все же эта болезнь поражает до 100 000 детей в США. Дети, родившиеся с этим заболеванием, не могут вырабатывать коллаген-7, который работает как клей, склеивающий внутренние и внешние слои кожи. Живут эти дети недолго, и большую часть своей жизни проводят в бинтах и постоянной боли.

12-летний Гарретт Сполдинг, родившийся с буллезным эпидермолизом, всегда полагался на свою маму при смене повязок. Недавно он сам начал менять свои повязки под тщательным руководством мамы. Гаррет родился с редким кожным заболеванием, при котором 50% его тела покрыто сырыми язвами, похожими на ожоги третьей степени. (© Andre Hermann/zReportage.com/ZUMA)

Гарретт Сполдинг крепко держится за ванну во время купания. Гарретт боится воды, поэтому он всегда купается под присмотром мамы. (© Andre Hermann/zReportage.com/ZUMA)

Кожа Гарретта очень чувствительна, однако его старший брат Дэвид знает, как пощекотать его без того, чтобы сделать больно. (© Andre Hermann/zReportage.com/ZUMA)

Редкий момент во время школьных каникул. Гарретт чувствовал себя достаточно хорошо, чтобы выйти и поиграть в баскетбол со своим братом. Его мама обмотала его пальцы еще несколько раз, чтобы он смог брать грубый мяч, не повредив кожу. (© Andre Hermann/zReportage.com/ZUMA)

Гарретт — большой поклонник «Boston Celtics» — переживает за любимую команду в матче против «Chicago Bulls». Гарретт и его папа Джей любят смотреть баскетбол вместе. Игры – одна из тех вещей, которые могут по-настоящему сблизить семью. (© Andre Hermann/zReportage.com/ZUMA)

Гарретт не ходит в школу, однако делает домашнее задание и старается не отставать от своего класса. (© Andre Hermann/zReportage.com/ZUMA)

Лоррейн и Гарретт смотрят, как медсестра готовит иглы и капельницу для одного из многочисленных анализов крови. Он ненавидит, когда у него берут кровь. Уколы причиняют ему больше боли, чем обычным детям, из-за особенно чувствительной кожи. (© Andre Hermann/zReportage.com/ZUMA)

Во время одного из многочисленных визитов в клинику. Мама лишь ненадолго оставила сына, чтобы поговорить с медсестрой. (© Andre Hermann/zReportage.com/ZUMA)

Гарретт смотрит со своего инвалидного кресла, как его старший брат Дэвид запускает воздушного змея. У Гарретта нет столько сил, чтобы управлять змеем, да и ощущение нити в руке ему неприятно. (© Andre Hermann/zReportage.com/ZUMA)

Во время быстрого похода в магазин. У Лоррейн не было времени брать с собой инвалидное кресло, и она положила Гарретта прямо в корзину. После рождения Гарретта ей пришлось многое изменить в своей жизни, и зачастую ей просто не хватает времени на все. (© Andre Hermann/zReportage.com/ZUMA)

Гарретт вырезает рожицу на тыкве со своей сестрой Сарой и братом Дэвидом. Мама несколько раз обернула его пальцы, чтобы он не чувствовал дискомфорт или боль. (© Andre Hermann/zReportage.com/ZUMA)

Друзья пришли, чтобы поиграть в баскетбол в доме Гарретта. Это отличная альтернатива игре на свежем воздухе — мальчики сняли обувь и играют маленьким мячом. (© Andre Hermann/zReportage.com/ZUMA)

После специального отмокания в джакузи перед сменой повязок Гарретт встает с помощью родителей, чтобы немного обсохнуть. Дополнительные повязки на ногах были убраны, оставив нежную кожу на подошве незащищенной. Стоит Гарретту наступить на малейшую кочку, это вызовет нестерпимую боль. (© Andre Hermann/zReportage.com/ZUMA)

Лоррейн везет Гарретта по горячему песку в коляске на встречу с классом во время общего похода на пляж. (© Andre Hermann/zReportage.com/ZUMA)

Менять повязки Гарретту нужно три раза в неделю. Зачастую повязки прилипают к открытым участкам кожи, вызывая нестерпимую боль. Из-за этого процесс смены повязок может занимать до 5 часов. (© Andre Hermann/zReportage.com/ZUMA)

Гарретт Сполдинг отмокает в джакузи перед сменой повязок. (© Andre Hermann/zReportage.com/ZUMA)

Источник: http://bigpicture.ru/?p=67008