Слышать счастье

1025706681

Накануне Международного дня глухих, а в этом году он приходится на 28 сентября, Вера Костамо встретилась с теми, кто слышит не все звуки этого мира, но сумел найти решение проблемы.

1025705651

Лиза с мамой Александрой

Лиза родилась в 2001 году с одной из тех редких проблем, о которых акушерка молодой матери ничего не скажет. Или скажет то, что лучше не слышать. У младенца почти не было ушей, и совсем не было слуховых каналов. Позже в Лизиной медицинской карте появится точный диагноз: двусторонняя атрезия слуховых проходов и микротия ушных раковин. По статистике лишь один ребенок из 12000 рождался с такой проблемой в 2001 году. Со временем статистика менялась: один на 10000 и новая статистика — один ребенок на 6000.

До

Первое, что услышали Лизины родители от врачей, была фраза о полной глухоте ребенка, неутешительных перспективах развития и общения с семьей. Девочку ждала глухая среда.

А Лиза слышала. Костной проводимостью. Почти с младенчества начались ежедневные занятия речью, и вскоре Лиза заговорила, как и все ее ровесники. Но часто болела, даже простой насморк становился проблемой.

В пять лет Лиза пережила менингит, срочную операцию, двенадцать дней реанимации и тяжелую реабилитацию. Девочку спасли, но причину ухудшения ее состояния определить не смогли. Лиза росла, начала учиться в школе, стала интересоваться литературой и даже прошла отборочный тур взрослого конкурса «Писатель года».— Почти с самого рождения Лизы я собираю информацию об этом заболевании, но информации этой очень мало. Сейчас мне звонят и пишут мамы детей с таким же диагнозом, находящиеся на грани отчаяния. Когда рождается ребенок, и тебе говорят, что нет никаких перспектив — это непросто. Но ведь перспективы есть, — говорит Александра, мама Лизы.

Семья Лизы

Семья Лизы

Александра нашла американскую клинику, специализирующуюся на диагнозе Лизы The International Center for Atresia-Microtia Repair. Туда привозят детей со всего мира с Лизиным диагнозом. Родители много работали и копили деньги на операцию для дочери, думали, что в запасе есть еще несколько лет, но Лиза начала терять слух.

Саша отправила результат компьютерной томографии в выбранную клинику. Врач, который посмотрел снимок и поставил диагноз — холестеатома (опухоль в среднем ухе), — сделал уже более тысячи таких операций. Он прислал заключение и подтвердил: врожденную опухоль необходимо срочно удалять. Иначе Лизу ждет парез лицевого нерва, менингит и то, что она уже пережила в пять лет.

Американская клиника выставила счет в девяносто три тысячи долларов.

— Мы уже давно спали по четыре часа в сутки, все остальное время работали и считали, что успеем. Не думали, что придется обращаться за помощью, всегда считали, что есть люди с более серьезными проблемами. Но заключение хирурга заставило нас торопиться и пересмотреть свои взгляды, — рассказывает Александра.

 

© Фото: Мария Алексеева Лиза в школе с одноклассниками

© Фото: Мария Алексеева
Лиза в школе с одноклассниками

Деньги для Лизы собирали друзья семьи и малознакомые люди. Проводили мастер-классы, продавали хэнд-мэйд вещи, и все переводили на счет Саши. Благотворительных фондов, готовых помочь собрать средства на операцию, не нашлось.

— Случайно в Facebook прочитала фразу, написанную одной женщиной из Австралии: «Счастье нельзя купить за деньги — так говорят люди, которые не собирали деньги на операцию для ребенка». Я зашла на ее страничку и увидела, что у ее ребенка «наш» диагноз.

Глухая

С последнего приема у врача Лиза вышла и сказала, что больше никогда туда не придет.

— Мы были не у простого врача, а у специалиста по этой проблеме, к ней везут таких детей со всей страны. Ждали серьезного разговора и профессионализма, — говорит Саша.

— Ну что, она у вас глухая, — сказала врач, не осмотрев Лизу.

— Постойте, Лиза учится в школе. Не просто учится, а шесть лет отличница. Участвует во всех литературных конкурсах, играет в спектаклях.

Врач подошла к Лизе, наклонилась близко к лицу и крикнула: «Ты в туалет сама ходить можешь?»

Лиза повернулась к матери и ничего не сказала.

— К врачам, к которым мы обращались, претензий у нас нет. Чтобы видеть проблему и ее причины, нужен большой клинический опыт в этой области, статистика результатов и технические возможности. Сложно признать, что в профессиональном плане ты бессилен помочь, но никто не мешает поискать литературу, сайты, посоветовать выходы, которые уже найдены коллегами, — говорит Саша.

Выключить звук

Садовое кольцо шумит всеми полосами так, что кажется, не слышно собственных мыслей. Несколько лет назад в одну из ночей пасхальной седмицы я стояла под небом Соловков и была оглушена только не звуком, а тишиной. Качаются деревья, скрипит под ногами тяжелый весенний снег, оседают ближе к земле камни, плещется под слоем сине-зеленого льда вода — все звучит днем и замирает ночью, чтобы утром вступить в общий хор. Кто-то включает и выключает звук.

Лиза тоже так может. Включить и выключить звук вокруг с помощью слухового аппарата. Нужно сосредоточиться над задачей в школе, почитать, побыть одной — пожалуйста —тишина.

— Как вы можете все это слушать? Машины, бесконечные разговоры, шум города? Как вы думаете?— Лиза при встрече оказывается высокой, смешливой и начитанной русоволосой девочкой.

Начинает говорить первой.

— До шестого класса я не носила слуховой аппарат. Первый год я слышу нормально, как щебечут птицы. Это очень красиво. Вообще, я улавливаю звуки, слышу буквы и слова, но не могу собрать их вместе. Я не успеваю понять, что мама кричит: «Лиза, отойди, едет машина».

© Фото: Мария Алексеева Лиза дома в своей комнате

© Фото: Мария Алексеева
Лиза дома в своей комнате

Лиза любит музыку и говорит, что самое гармоничное из того, что она слышала — это The Beatles. Очень смело размышляет о людях, прочитанных книгах, дружбе. Сказываются годы размышлений, без лишнего шума вокруг.

— Очень редко встречаются люди, которые не обращают внимания на мою проблему. Дело не в том, что они не говорят громко, а в том, что не считают, что это причина меня принижать. Мой диагноз выделяет меня среди остальных. Для моей подруги, тоже Елизаветы, я полноценный человек. И это редкость, — говорит Лиза.

Лиза, как и любой ребенок, боялась операции, но поверила маме и дала свое согласие. В мае этого года она выдержала двенадцатичасовую операцию в институте уха в США. Теперь опухоль удалена, есть сформированный слуховой канал, одно ухо и возможность слышать мир.

После

Лиза сразу же предъявляет нам с фотографом новорожденное ухо.

— Вот, фотографируйте!

Лиза изменилась, и дело не в отсутствии слухового аппарата, а в спокойствии и счастье.

— Меня стали воспринимать как полноценного человека. Я говорю про ровесников и тех, кто старше. Со мной стали больше общаться.

Количество звуков, которые слышит Лиза, после операции увеличивалось с каждым днем, потом изменилось качество этих звуков, сейчас она привыкает к тому, что слышит дождь и стрекот сверчков, а еще как смеется в соседней комнате младший брат Иван.

— Раньше я не слышала звонких звуков, все они были глухие, а теперь придется переслушать всю любимую музыку, — улыбается Лиза.

© Фото: Мария Алексеева Лиза после операции

© Фото: Мария Алексеева
Лиза после операции

Лизина мама Саша говорит, что никогда не слышала от дочери жалоб. Девочка призналась, что иногда ее обижали, просто не разговаривали. На вопрос, почему не рассказывала, Лиза пожимает плечами: «Я тебя берегла».

— Смотришь на Лизу, и понимаешь, что мы все воспринимаем как данность, и зрение, и слух, и возможность ходить. А ведь это все необыкновенно. Играет музыка, и Лиза пританцовывает. Это счастье, — говорит Саша.

По словам Александры, американские врачи подробно изучили все выписки и медицинскую карту Лизы.

— Excellent job! Ваши врачи совершили чудо и спасли пятилетней Лизе жизнь. Они не смогли найти причину только потому, что не было опыта конкретно в этой области, вы понимаете?— рассказывает Саша.

Сейчас Лиза очень ждет весну, врачи подтвердили, что возможна слухоулучшающая операция со второй стороны и восстановление ушной раковины. Операция назначена на 22 апреля.

Стоимость мечты Лизы — 78 тысяч долларов.

Каждый Новый год Лиза пишет себе письмо, начинается оно примерно так: «Привет, Лиза! Как у тебя дела? Сделала ли ты то, что хотела?»

Мы можем помочь Лизе написать: «Сделала».

Счета для помощи Лизе:

Счет Сбербанка: Орловская Александра Геннадиевна БИК 044525225, корреспондентский счет 30101810400000000225, ИНН 7707083893, код подразделения 0389038020, Доп.офис №9038/020, номер счета карты 408 17 810 3 38255303006, Московский банк ОАО Сбербанк России.

Карта Сбербанка: 4276 3800 8097 2172.

Платежная система PayPal: a.orlovskaya@mail.ru.

«Яндекс Деньги»: 410011704861440.

© Фото: Мария Алексеева Лиза дома с собакой Фросей

© Фото: Мария Алексеева
Лиза дома с собакой Фросей

Вера Костамо, РИА Новости



There are no comments

Add yours


*