Наступил 2014-й год. Я вспоминаю, как в 80-е впервые читал «Марсианские хроники» Рэя Брэдбери, и упоминавшийся там 1999-й год казался мне отдалённым будущим. А в 1995-м у меня родился сын. Сейчас это взрослый 18-летний юноша, который до сих пор несамостоятелен в быту. Сам он пишет об этом так: «Я много знаю, но мало умею». У моего сына тяжёлая форма аутизма плюс последствия детского церебрального паралича. Это если без подробностей.
Когда мой сын родился, мне был 21 год. Про аутизм я знал только из фильма «Человек дождя», а поведение моего сына не похоже на поведение главного героя фильма. Аббревиатура ДЦП мне, как и моей столь же юной супруге, была тогда вообще неизвестна. Теперь, спустя 18 лет мне хочется поделиться некоторыми мыслями с теми, у кого больные дети родились совсем недавно. И то, что я скажу, является результатом осмысления отрицательного опыта: мы с матерью моего ребёнка не смогли сохранить нашу семью. И хотя через некоторое время после развода мы восстановили более-менее добрые отношения, а так или иначе заботиться о нашем общем ребёнке никто из нас не прекращал никогда, рана осталась раной. Потому сейчас, понимая это, и хочу сказать людям, столкнувшимся с похожими проблемами: работайте над сохранением вашей семьи не меньше, чем над реабилитацией вашего ребёнка.
Не существует никаких курсов для потенциальных родителей инвалида. Да и если бы такие курсы существовали, это было бы на грани абсурда. И, тем не менее, следует понимать: инвалид может родиться у любых родителей. Тем же, у кого такой ребёнок уже родился, не лишним будет помнить: вы не одиноки, вас двое. Ваша беда должна сплотить вас, а не разобщить. А над тем, чтобы сплотиться, порой надо работать. Не пускайте это на самотёк, не упускайте друг друга из вида. Особый ребёнок требует особой заботы, эта забота может отнимать у вас гораздо больше времени и сил, чем забота о здоровом ребёнке. Но ваша семья всё равно не должна становиться детоцентричной. Желающим подробнее узнать о вреде детоцентричности в семьях отсылаю к замечательной статье Дмитрия Соколова-Митрича. Я же скажу просто: не создавайте культа ни из вашего ребёнка, ни из вашей заботы о нём. Просто делайте для него то, в чём он нуждается.
Ваш ребёнок такой, какой есть – чем скорее вы оба сможете принять этот факт и не размениваться на переживания и мечты, о том, «что было бы, если бы…», тем скорее вы сможете нормально делать то дело, которое теперь будет делом вашей жизни. Спокойная атмосфера хороша для любого ребёнка, для больного же она особенно важна. Чем меньше повседневных бурных эмоций, тем лучше.
Постарайтесь максимально упорядочить свой быт. Если вы раньше были склонны разводить бардак, поддерживать порядок вам будет поначалу трудновато. Дело того стоит. Жизнь и так полна сюрпризов, и эти сюрпризы далеко не всегда приятны. Но кое-что всё же находится в вашей власти. Силы – и душевные, и физические – будут теперь особенно нужны вам ежедневно в течение многих лет. Так старайтесь рассчитывать силы и не тратить их попусту.
Не предъявляйте завышенных требований. Ещё до того, как решиться на создание семьи, вы присматривались друг к другу. И каждый мог составить представления о другом. Если после этого вы всё-таки поженились, несите за это ответственность. Ваши возможности не безграничны. Например, вполне вероятно, что даже много работая, вы не сможете оплатить дорогостоящее лечение ребёнка. Если вы по специальности учителя, инженеры или художники, вовсе не факт, что сумеете вот так вдруг стать бизнесменами. И вполне вероятно, что вам придётся просить чьей-то спонсорской помощи. Пусть это не станет поводом для вражды между вами. Вы нужны друг другу и вашему ребёнку.
Снова возвращаюсь к проблеме детоцентричности. Нормальное человеческое сообщество – то, в котором никто не чувствует себя подавленным. Жертвенность – непременная составляющая любви, и вам теперь приходится жертвовать гораздо большим, нежели обычным людям. Но всё-таки не превращайтесь в функции, оставайтесь людьми. У каждого из вас могут быть свои интересы, увлечения – давайте друг другу возможность хоть в какой-то мере их реализовывать. У каждого из вас должно быть своё личное пространство и своё личное время – возможно, речь идёт об одном ящике в шкафу и одном дне в месяц. Но уважайте время и пространство друг друга. Когда кто-то из вас отказывается от чего-то своего, пусть не упрекает другого, если он не последует его примеру. Не ведите подсчёт, кто сколько пожертвовал. Мир в вашей семье – самое ценное из того, что действительно находится в вашем ведении. И помните, что каждый из вас ценен не только как помощник ребёнка-инвалида, но и сам по себе. Поэтому, заботясь о здоровье друг друга, старайтесь не говорить: «Надень шарф, а то простудишься и не сможешь делать то и то». Говорите просто: «Надень шарф, а то простудишься».
Вполне вероятно, что многие из тех, с кем вы общались раньше, теперь будут держаться от вас на расстоянии. Возможно, кого-то из них вы считали друзьями, и тогда перемена в их к вам отношении будет особенно болезненной… Постарайтесь и здесь не предаваться излишней скорби – вы просто расстались с ещё одной иллюзией, ибо, на самом деле, эти люди, конечно, не были вам друзьями. А теперь всё встало на свои места. Главное, сами не замыкайтесь на своей беде, пусть ваша семья будет открытой для общения с разными людьми. Поверьте, в мире немало тех, кого не смущают обстоятельства вашей жизни.
Ещё об открытости. Как бы ни была трудна ваша жизнь с особым ребёнком, время для досуга в ней всё-таки найдётся. Старайтесь вместе интересоваться чем-то ещё кроме проблем инвалидов. Обсуждайте прочитанные книги, даже если у вас совсем немного времени на чтение. Смотрите вместе фильмы. Не уставайте узнавать что-то новое. Как только вы перестаёте стремиться к такому познанию, вы начинаете стареть. Если вы состаритесь раньше времени, плохо будет и вам, и вашему ребёнку.
Увы, наши официальные медицинские структуры до сих пор не слишком-то компетентны в вопросах реабилитации многих инвалидов. Зато эти структуры компетентны в тиражировании советских предрассудков, и потому на протяжении нескольких лет вы рискуете слышать от врачей советы отказаться от вашего ребёнка. Эти советы могут быть очень настойчивыми – вы имеете дело с системой, которая до сих во многом существует за счёт государственного субсидирования сирот и отказников. Если на вас будут давить – выручит интернет, с помощью которого вы сможете связаться с множеством общественных организаций, готовых оказать вам юридическую, моральную и реабилитационную поддержку. 18 лет назад их было гораздо меньше, а доступного каждому интернета не было совсем.
У вас особый ребёнок. И ваша жизнь теперь особая. Но в этой жизни вам придётся потрудиться и над тем, чтобы оставаться вместе. А в этом ваша семья ничем не отличается от всех прочих.
Похожие статьи
-
-
Родителям-инвалидам с ДЦП до сих пор не отдают новорожденную дочку
В тесной комнате гериатрического интерната Анатоли.. Читать далее+ -
Кристин Холл: нужно поддерживать не столько детей с аутизмом, сколько семью в целом
Порой российские родители детей-инвалидов, в том ч.. Читать далее+ -
Родителям вход запрещен: зачем пускать маму в детскую реанимацию
Эксперты отмечают, что в большинстве больниц не вс.. Читать далее+
" …когда подошло время появиться на свет очередному ребенку-инвалиду,Бог и его советники организовали совещание,чтобы решить,в какой семье родиться такому несчастному ребенку.И Бог сказал:" Я думаю,Семья Вискарди будет хорошо относиться к малышу-калеке."( цитата из книги Наолеона Хилла )
Игорь, очень хорошая статья.