О том, что мой сын родился без кисти руки, я узнала после родов. Ни одно УЗИ, а я делала 3D-исследование, не показало никаких отклонений от нормы. Беременность протекала идеально. Я отлично себя чувствовала, ребенок было долгожданным, ведь родила первенца Леву в 29 лет. Помню, как Лева заплакал, врачи сказали, что по шкале Апгар ребенок на 8-9 баллов, и тут они вдруг за ширмой начали шушукаться. Спросили, не говорили ли мне ничего такого на УЗИ. Я начала переживать. И тут мне приносят сына со словами: «Вы не переживайте, но у вашего ребенка нет левой ручки». В тот момент у меня началась истерика. Наверное, мне вкололи успокоительное тогда, так как я особо не помню, что было дальше.

О миссии мамы «киборга»

Это я сейчас понимаю, что ничего в жизни не происходит просто так. И отсутствие у Левы ручки – это его особенность. Только мы не прячем эту особенность от других. Наоборот, протез у Левы яркий – красно-синий. Он сам дизайн выбрал, сказал, что это цвета полицейской мигалки. В шапке моего аккаунта в Instagram написано: «Мама киборга. Превращаем особенного сына в #левасупергерой. И моя миссия – помощь мамам особенных детей». Я не собираю публику, чтобы рассказывать, как воспитывать особенного ребенка. Я просто рассказываю о нашем с мужем опыте, о Леве. И так получилось, что люди, у которых похожие проблемы в семьях, начали мне писать.

О помощи мамам детей с особенностями здоровья

Я часто сижу в «мамских» пабликах, читаю и иногда пишу свое мнение. Однажды прочла крик о помощи от анонима. Девушка поведала, что она находится в роддоме, а пару дней назад родила ребенка без ручки, она в растерянности, убита горем и просто не знает, как жить дальше. Я не смогла пройти мимо этого и написала что-то вроде: «Зайдите ко мне, посмотрите, я столкнулась с такой же жизненной ситуацией, об этом мой блог!». На следующий день эта мамочка, ее тоже зовут Аня, написала мне сообщение. Мы с ней долго беседовали, всю ночь, так как именно в это время я могу спокойно посидеть в интернете. Итогом нашей беседы я довольна! Мне удалось успокоить человека, рассказать, как я принимала особенность сына. Главное, я поведала, как сейчас живет Лев, что умеет и как справляется с супер-рукой и без нее! Кажется, именно это ей и помогло принять своего ребенка. Через несколько дней Аня написала мне, что при выписке из роддома им настоятельно рекомендовали выходить не через парадный вход, а через черный, из-за особенностей ребенка. Представляете, какой ужас! Вот тут меня бомбануло так, что пар пошел из ушей! Я написала ей: «Никогда, запомни, не позволяй принижать себя и своего ребенка! Он ничем не хуже других детей, а за свое «место под солнцем» придется иногда бороться и быть чуточку настойчивее». К сожалению, наше общество только начинает привыкать к особенным, «не таким, как все», людям и обществу надо в этом помогать! Спустя время Анюта написала мне очень теплые слова благодарности, и я расплакалась. Это самая лучшая часть моей миссии – получать сообщения, в которых мои виртуальные знакомые, с которыми у нас одна ситуация, пишут, что у них все хорошо и малыш растет в обществе.

Сообщения приходят из разных городов. Мамы особенных деток пишут, что читают нас, смотрят, благодарят за откровенность. Поверьте, и для нашей семьи отсутствии кисти у сына было шоком. Да я уверена, в таком состоянии находятся все мамы, у кого родились такие детки. У нас в семье муж – спортсмен, футболист, я не наркоманка, не алкоголичка, веду здоровый образ жизни. Всю беременность правильно питалась. Но вот так получилось. Каждая мать в такой ситуации имеет право на слезы, дайте себе возможность выплакаться. А потом нужно взять себя в руки и дать этому малышу столько любви, чтобы он не чувствовал, что он какой-то не такой. Намного больше тяжелых ситуаций, когда дети не могут ходить или рождаются с ментальными заболеваниями. И даже в таких случаях родители радуются своим детям, заботятся о них и считают божьим подарком.

О принятии ребенка-инвалида

Сообщений от мам с похожими историями было много, я не ожидала, что такая патология очень распространена. Еще одно письмо, которое особенно запомнилось, было от девушки из кавказской республики. Она боялась показывать своего сына без ручки многочисленным родственникам. Мы с ней долго переписывались, и, к счастью, она решилась показать ребенка. И все прошло хорошо, его приняли, а она боялась, что семья заставит отдать малыша в детдом. Всем мамам, которые столкнулись с такой же ситуацией, как мы, я рассказываю о том, как мы приняли особенность Левы и как пришли к тому, что сын у нас – супергерой. Мы сейчас его только так и называем. А он сам недавно стал называть себя «киберсыном». Люди вдохновляются историей Левы и проще принимают ситуацию своих детей. Мой главный совет здесь – примите своего ребенка таким, какой он есть, и ваша жизнь изменится в лучшую сторону. Пропадут комплексы, неуверенность, злоба на окружающий мир и мысли «А почему это случилось именно с моим ребенком?».

О встряске в роддоме

Скажу честно – и я не сразу приняла особенность сына. Несколько дней в роддоме я плакала, прокручивала в голове, почему мой ребенок родился таким. Ведь я не пила, не курила, соблюдала все рекомендации во время беременности. Когда зашел в палату муж, я сразу начала просить у него прощения, он тогда не понял за что, но мне казалось, что это моя вина, что сын родился без пальцев. Выйти из этого состояния мне помогала акушерка, эту замечательную женщину зовут Татьяна, и она работает в роддоме № 2 города Воронеж. Она подошла ко мне. Сказала «Что, опять сопли на кулак наматываешь?» и отвела к Леве. Там распеленала его и сказала: «Ты ведь футболиста хотела родить?». А мой муж – футбольный тренер, и она об этом знала. «Вот тебе футболист. Ноги на месте. Голова тоже, он здоровый ребенок, а для футбола пальцы не нужны». После этих слов у меня в голове на свои места все встало. Я в этот момент просто не могла глаз отвести от своего ребенка. Я мыла ему попу, пеленала и радовалась. Я поняла, что наконец случилось то, о чем я мечтала – я мама мальчика. И все дни до выписки я ходила по роддому с гордо поднятой головой.

Об открытости обществу

Когда приехали из роддома, дедушка сказал, что ничего страшного, мы его спрячем. Но мы не стали прятать. Я не собиралась всю жизнь прятать своего любимого ребенка! Сразу стали брать Леву на различные мероприятия, в кафе — не прятали его ни от кого. К тому моменту у меня в Instagram было около четырех тысяч подписчиков. Первую фотографию Левы я выложила, когда ему было четыре месяца. Когда Лева был еще был крохой, я начала мечтать, что вот он вырастет, и к тому времени изобретут крутой протез, который будет не просто имитировать руку, а выполнять все функции кисти. И однажды мне звонит мама, говорит, что видела по телевизору программу про парня Илью Чеха, который изобрел активный протез. Я стала сразу искать про него информацию в интернете. Честно, я двое суток рыдала от счастья, когда смотрела ролики про Илью и его компанию «Моторика». Сразу написала ему, что это круто, что он есть, что мы хотим для сына супер-руку и будем его первыми заказчиками протеза из Воронежа.

О сборе на протез

Протез стоил 150 тыс рублей. У нас не было такой суммы. Помогла знакомый психолог. Она предложила открыть сбор для Левы. Я сказала, что мне неудобно, ведь мы не нищие, я сама медийная личность, какой сбор, но психолог сказала, что Леву уже знают многие люди в Воронеже и, возможно, они просто от души захотят ему помочь, им самим захочется сделать доброе дело, я же не лезу в чужой карман. И она оказалась права. Мы открыли сбор во «ВКонтакте» и собрали нужную сумму всего за два дня! Когда мы решили открыть сбор, и появился хештег #левасупергерой. Можно оформить такой протез за счет государства, но это будет долгий процесс. Мы же хотели на день рождения подарить сыну супер-руку, поэтому с помощью инициативной группы людей организовали сбор и купили протез. А замена протеза каждые полгода, так как организм растет, для Левы бесплатна. Лева воспринял протез хорошо. Конечно, были трудности, ведь он родился без кисти и хорошо справлялся без нее: рисовал, лепил. Сейчас он надевает протез, когда нужно что-то собрать, построить, поставить. С помощью протеза он берет предметы, пальцы сгибаются.

О Леве-амбассадоре

А перед Новым годом случилось небольшое чудо. Лева стал самым юным амбассадором, то есть представителем, бренда компании «Моторика», которая разрабатывает современные протезы рук в инновационном центре «Сколково» в Подмосковье. Представители компании выбрали его потому, что Лева – активный пользователь протеза, а родители понимают, насколько он важен для дальнейшего развития ребенка, и что очень важно – не стесняются говорить в обществе о том, что ребенок использует протез. Ну, это не мы себя так хвалим, это слова представителей компании.

О материнском настрое на будущее

Некоторые мамы спрашивали у меня, а можно ли изготовить активный протез под цвет человеческой кожи. Я у них спрашиваю: «Вы так хотите спрятать руку, чтобы никто ничего не заметил? Здесь только вам будет комфортен этот цвет, а не ребенку, которому, возможно, захочется, модный протез с логотипами любимых киногероев». В таких случаях сразу понятно, что родители еще не приняли особенность своего ребенка. И это большая проблема. Такие родители не гуляют с ребенком на общей детской площадке, прячут отсутствие руки под балахонистой одеждой. Они боятся, что кто-то из незнакомых спросит у них, что случилось с их ребенком. У меня есть знакомая семья, где у ребенка нет руки по локоть. Так у мамы этого ребенка всегда истерика, когда ее спрашивают об этом, а истерика матери передается ребенку, и как следствие психозы, неуверенность в себе, комплексы. В этой ситуации многое зависит от матери: если она убивается и постоянно психует из-за ситуации с рукой своего ребенка, значит, и ребенка ждет такое будущее.

Об обычной жизни супергероя Левы

Почему Лева у нас такой общительный? Мы не скрываем его от общества. Я первая на детской площадке могу заговорить о его протезе. И люди нормально на это реагируют. Лева начал ходить в детский сад, там дети спросили: «У тебя руку в аварии оторвало?» На что сын спокойно ответил, что его таким мама родила. И все, после этого никто из детей ничего про руку больше не спрашивал. Дети видят, что Лева не комплексует, не прячет руку. Мы вообще относимся к Леве как к обычному ребенку. Он занимается футболом, рисует, лепит, поет, учится танцевать нижний брейк.

О второй беременности

Когда я забеременела во второй раз, не было мыслей, что будет такая же проблема. Просто ждали второго малыша, не думая ни о чем. Моя вторая беременность и рождение Луки помогли другим семьям, где растут особенные дети, решиться на второго ребенка. Мне писали, какая я молодец, что не побоялась идти за вторым, они всю жизнь боялись повторения истории со старшим ребенком, а сейчас перестали об этом думать и планируют второго. Очень приятно слышать такое, я всем говорю: «Если есть возможность – рожайте». Дети – это самое большое счастье в жизни.

О традициях

У нас в семье появилась традиция. Стараемся каждый вечер пить чай с молоком и печеньем вместе и делиться впечатлениями за прожитый день. Казалось бы, что обсуждать, если мы и так весь день вместе? Но это не так. В голове у ребенка столько всего интересного, живого, яркого, что диву даешься, как же все это там может уместиться. Простая истина, о которой мы часто забываем: чтобы дружить со своими детьми, с ними надо чаще разговаривать. Интересоваться настроением, мыслями, переживаниями, эмоциями. И начинать это надо с дошкольного возраста, тогда в будущем, в более старшем возрасте, родители будут на одной волне со своими детьми».

Источник Проект «Гордость России»

There are no comments

Add yours

Отменить ответ

Comment

Name

Email

Url

Введите код с картинки (CAPTCHA) *