Мужество – это не только грудью на амбразуру или с голыми руками на вооруженного преступника. Иногда мужество выглядит иначе: не отвернуться от проблемы, не поверить в мрачные прогнозы и «добрые» советы, найти новый смысл жизни, открыть неизвестные ранее источники надежды.
Александр ПЕРЕЧНЕВ (Благовещенск): «Я перестал понимать иных родителей здоровых детей»
Мой собеседник без тени сомнения стал донором печени для своего старшего сына.
Семь лет назад Елена и Александр Перечневы принимали поздравления с рождением первенца Саши. И одновременно – чувствовали, что почва уходит из-под ног: врачи сказали, что ребенок неизлечимо болен.
Саша Перечнев– Врачи говорили, мальчик умрет, а вы молодые, все впереди, нарожаете себе еще, – рассказывает Александр. – Мы не верили. Специалисты проводили телеконференции с коллегами из Москвы и других городов, но эти консультации не добавляли нам надежды: цирроз печени. Лечения нет, спасти ребенка может только пересадка.
В интернете нашли информацию об операциях трансплантолога Сергея Владимировича Готье. Оставили Сашу матери и наобум поехали в Москву. Сергей Владимирович нас принял, посмотрел документы и разрешил приезжать с ребенком.
Александр стал донором печени для своего восьмимесячного сына. Говорит, у него даже мысли не было отказаться. Как только врачи сказали, что у отца и сына совместимость, вопрос был решен.
– Операция для меня не была тяжелой, – продолжает Александр. – Правда, первая неделя после вмешательства стерлась из памяти: я был под наркозом 30 часов, поэтому долго отходил. Сейчас в трансплантологии иные технологии, все гораздо быстрее происходит.
– Муж сильный и упрямый человек, ни секунды не сомневался в донорстве, – подтверждает Елена. – Сейчас в шутку иногда утверждает, что родил сына сам, при помощи кесарева сечения.
Александр и Саша ПеречневыПосле пересадки приходилось ежемесячно летать из Благовещенска в Москву на контроль. Было сложно в дороге, в Москве не у кого было остановиться, семья испытывала жуткие финансовые трудности. Но мы выстояли! Тяжелый ребенок очень закаляет. Мы стали крепче, научились ценить каждую минуту жизни наших детей.
– Не могу сказать, насколько я изменился – наверное, со стороны виднее, – рассуждает Александр. – Но иных родителей со здоровыми детьми понимать перестал. У нас с женой уходит много средств на поездки в клинику и лекарства, но мы сами купили машину, , квартиру, строим дом. Увлекаемся горным туризмом – почти весь Южный Урал объездили и обошли. И деньги находим, и время, и желание. А у кого-то здоровый ребенок ходит в садик, но то времени нет, то денег, то другие причины дают повод жаловаться на жизнь.
Сейчас Александр и Елена «видятся» только ВКонтакте: Елена с Сашей четвертый месяц лежат в московской клинике, потому что из-за большого количества таблеток у мальчика открылось кишечное кровотечение. Александр с младшим сыном Никитой остался в Благовещенске.
Это я к тому, что можно быть вместе и за тысячу километров друг от друга.
Александр ПАНЧЕНКО (Киев): «Пришлось пересмотреть свои критерии правильной семьи»
– Да, когда Кириллу поставили диагноз «аутизм», я хотел уйти из семьи, – не скрывает активист Киевской ассоциации родителей детей с аутизмом Александр Панченко. – И не потому что я монстр, готовый бросить ребенка. Это всего лишь ярлык, который часто вешают на мужчин, чтобы прикрыть подлинные проблемы.
Александр Панченко с сыномВот то, что лично меня толкало к этому шагу.
1. Это кажется простым решением проблемы – уйти от нее, и проблемы как бы нет.
2. Больной ребенок противоречил моим критериям «правильной семьи». В правильной семье должны быть здоровые дети.
3. Он также не подходил к моим критериям успешности: мой ребенок должен быть самым-самым лучшим (ну, или одним из), а на момент шока от диагноза, казалось, что он никогда таким не станет.
4. Я был психологически не готов к тому, что мой ребенок будет болен всю жизнь, и я ничего не смогу с этим сделать. Невозможность победы крайне удручает.
5. Жена, поглощенная тем же шоком, сильно изменилась. По сути, я жил и живу не с тем человеком, на котором женился, а с какой-то другой женщиной.
Почему я остался? Я много читал о болезни ребенка, о психологии отношений; я читал, что пишут и чувствуют другие, и сам говорил о своих чувствах. На каждую причину уйти я для себя ответил так:
1. Уход не решит проблему. Я буду жить, зная, что мой сын болен. Смогу ли я себя уважать и чувствовать успешным, здоровым и духовно спокойным? Нет, не смогу. Я буду думать об этом снова и снова, я съем себя.
2. Я пересмотрел свои критерии правильной семьи. В по-настоящему правильной семье держатся друг за дружку, идут рядом вопреки любым обстоятельствам. Хочу сказать мамам: если ваш папа ушел, а вы с ребенком держитесь «вопреки» – у вас правильная семья.
3. Я понял, что мой ребенок с аутизмом может быть не только успешен, но и знаменит. Отдельное спасибо Никите Щируку за психологическую коррекцию, о которой он даже не подозревает.
4. Принять, что аутизм – это навсегда, оказалось со временем легко. Да, одну большую проблему не решить. Поэтому я разбил их на проблемы поменьше: «проблемы со сном», «проблемы с едой», «проблемы с поведением в общественных местах». А те проблемы – на еще меньшие. И вышло, что перед нами всего лишь ряд мелких, вполне решаемых жизненных неурядиц.
5. Вот с пятым пунктом сложнее всего. Жениться второй раз на собственной жене… слышал, что-то подобное практикуют в гельштат-терапии. Я просто напоминаю себе: ты же тоже поменялся. Настолько, что замечаешь это сам, и это замечают окружающие. И потом, со временем, в «новой» жене обнаружились все те добрые, хорошие вещи, которые были в «старой».
К сожалению, не все мужчины осознают, что женский труд – бездонный колодец невидимой работы, выполняемой ежедневно и ежечасно. Женщины, дорогие женщины, вы такие молодцы!
Но вот что я хочу вам сказать: семья – это не статичное состояние, а процесс. Любой процесс не делается сам по себе, и отношения с мужчиной в семье должны получать развитие.
Письмо «особого» папы своей жене:
«не говори мне «ты должен»: я знаю свои обязанности, а каждое «ты должен» усугубляет чувство вины за их невыполнение, и в результате возникает мысль «я не справлюсь» а затем бросить все к чертям;
не превращай общение в монолог, если тебе и правда важно мое мнение – прислушайся;
подбадривай меня, а когда я подбадриваю тебя и говорю «мы прорвемся», не отвечай недовольно: «ты так всегда говоришь»;
нет, я не стал любить тебя меньше из-за того, что наш ребенок – не такой как все. Я люблю тебя за доброту, ласку, характер (пусть и с колючками) а не за ребенка, стирку, глажку, готовку и кота. Хотя да, за кота тоже.
А ребенка я люблю не за то, что он умеет или не умеет, а потому, что он мой сын.
Мой и твой, понимаешь?»
***
Как прекратить скандалы и ссоры в семье? Я не знаю. У меня пока где-то выходит, но, в целом, как говорят на Украине, «работы не початый край». Могу рекомендовать прочитать и применять две книги: Аллан и Барбара Пиз «Язык взаимоотношений» (Мужчина и женщина), и Ю. Б. Гиппенрейтер. «Общаться с ребенком. Как?» (причем вторую применить не только к детям, но и в общении с мужем).
А еще нужна помощь психолога. Да, это очень и очень важно, подружка Люся не подходит. Нужен профессиональный психолог, в идеале – конгнитивно-поведенческий терапевт или аналитик. Многие психологи согласны работать с «особыми» родителями бесплатно или со значительной скидкой.
Ну совсем на крайний случай проработайте (а не просто прочтите!) книгу Д. Гринберг, К. Падески «Управление настроением: методы и упражнения».
Ошибка, которую мы совершали вместе. Мы переключили все внимание не на ребенка, а на его болезнь. Такую ошибку легко допустить при аутизме, ведь болезнь и личность тесно связаны, но надо понять, где сам ребенок, а где – проявления аутизма.
Понять это – нелегкая задача, потому советовать не могу ничего. Да пребудет с вами родительская интуиция и сила прикладного анализа поведения.
Дмитрий ТИМАШКОВ (Минск): «Мы с Лилькой уже читаем, между прочим»
В прошлом Дмитрий предприниматель, ныне – самая верная опора семилетней дочери Лилии. У Лильки тяжелая форма ДЦП. По белорусским меркам, девочка безнадежна, реабилитационные мероприятия ей противопоказаны: у Лильки были судороги. Поэтому с марта 2012 года Тимашковы вытаскивают дочь по методике Домана.
Дмитрий Тимашков и ЛиляИз дневника Дмитрия Тимашкова:
С тех пор, как медицина плюнула на нас, выдав удостоверение инвалидности на восемнадцать лет вперед, списав в безнадежные, я много чего узнал.
О людях – о далеких близких, и о близких далеких. О разнице между любовью и жалостью, о любви-делании, и о любви-в-оччень-красивых-словах.
Об отчаянной вере в виде засученных рукавов, и об отчаянной вере в виде взываний к небу и килограммов спаленного воска.
О прохожих, которые заглядывают в нашу коляску – кто с нездоровым любопытством, кто со страхом, кто со старательно припрятанной брезгливостью. Или не заглядывают вовсе – нам дело до вас, что ли…
Об обществе, которое нас боится. Потому что, как покойники напоминают о неизбежной смерти, так и мы напоминаем о страданиях, которые могут обрушиться на голову, словно цунами на Таити, круша без разбору – и монашек, и наркодилеров.
О самом себе, в конце концов, я тоже кое-что узнал. О том, что я лучше многих других, и сильнее многих других. О том, что я могу не бегать от проблем, которые выглядят неразрешимыми.
Даже если это со стороны выглядит глупым отчаянным убийством себя.
Рождение человека на белый свет вообще-то тоже выглядит убийством. Перерезали пуповину, которой кормился и дышал – иди, ищи теперь, чем кормиться и дышать.
Дмитрий делает обучающие карточки по методике ДоманаВот и я примерно так же поступил со своей жизнью. Перерезал пуповину, оставив на другом, обрезанном конце то, чем занимался раньше. Что привычно кормило, и доставляло удовольствия.
И глотаю воздух ртом, ожидая чуда воскрешения.
А что бы вы сделали, если бы у вас был ребенок и больная жена?
Люди, которые не сталкивались с ДЦП, не понимают простых вещей. Они уверены, что если ребенок плохо пользуется своими руками, ногами, ртом, голосом, то и своим мозгом он уж, несомненно, пользоваться не умеет. Они убеждены, что если ребенок не может сказать, то он не может и подумать. Если ребенок плохо чувствует руками, пальцами, глазами, то и душа у него бесчувственная, и эмоции бедны. И что с ним можно обращаться, как с бревном, говорить о нем в третьем лице в его присутствии, оставить поорать, если крик его надоел, надевать на него лишь бы какую одежду, и кормить из лишь бы какой посуды.
Ребенок с ДЦП – это узник, которого несправедливо засунули в камеру, закрыли за спиной железную дверь, и ушли. И только издалека слышат его стоны и стенания. Приглушенные и искаженные железом и бетоном, эти стоны кажутся ненастоящими, неразборчивыми, нечеловеческими…
***
Мы с Лилькой уже читаем, между прочим. Печатный шрифт. Считаем в уме и выбираем из двух вариантов правильный ответ. Противосудорожные давно бросили. Разговариваем, хоть никто другой нашей тарабарской речи не понимает. А тарабарская речь, между прочим, древнее китайского языка. Странно, что никто нигде ее не преподает до сих пор.
Записались на очередной семинар к Доманам в конце марта. Денег нет?.. Будем искать. Найдутся.
Сайт Лилии Тимашковой http://lilka.by/
Денис ХАБАРОВ (д. Хатежино Минского района): «Силы берем друг у друга»
У пятилетнего сына Дениса Саши спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана. С шестимесячного возраста мальчик дышит при помощи аппарата ИВЛ. До недавнего времени такие дети были обречены на короткую жизнь в больничной палате. Денис и Виктория Хабаровы первыми в Беларуси собрали деньги на аппарат ИВЛ и забрали сына домой.
Денис Хабаров с сыном– Когда Сашка с Викой первый раз попали в больницу и пролежали там восемь месяцев, пришло понимание: нужно что-то менять. Семья должна быть вместе! – рассказывает Денис. – И зачем маленькому ребенку лежать с чужими дядями и тетями, если он может быть дома, окутан любовью и заботой?
Было страшно… Уже не только от того, что ребенок болен, а потому, что не с кем было посоветоваться и узнать, как это – ребенок дома на аппарате ИВЛ? Такой практики ни в Беларуси, ни в России не было. Как раз в тот момент я узнал, что в Харькове проходит международная конференция по проблемам СМА, и поехал туда за возможностью перенять опыт. Там и услышал, что в Европе такие, как Саша, дети живут дома.
Начались поиски портативного аппарата ИВЛ, который в Беларуси не был зарегистрирован, поиск и закупка дополнительного оборудования, совместная с врачами работа по настройке оборудования и организации мини-реанимации в домашних условиях. Большое спасибо врачам отделения реанимации Минской областной детской клинической больницы и Белорусскому детскому хоспису, за то, что в трудном решении поддержали нас и оказали помощь. Для них это тоже был первый опыт, но мы справились: уже 4,5 года живем дома.
Я считаю себя достаточно счастливым человеком, ведь у меня есть жена и сын, которых я безумно люблю, родные, близкие; друзья всегда рядом и поддерживают в любой ситуации; есть работа и жилье.
В принципе, это полный комплект, который нужен человеку для ощущения счастья. И не важно, что ребенок болен. Ведь есть и богатые люди, и дом у них большой и красивый, и в семье вроде все хорошо, а чего-то им для счастья не хватает.
Если жизнь таким образом меня закаляет – значит, зачем-то это нужно.
Недавно мы с еще одним папой больного ребенка открыли ООО, в котором я работаю директором. Параллельно учусь заочно в вузе. А Вика всегда рядом с сыном, которому нужен постоянный уход.
В Харькове фонд помощи семьям, как наша, возглавляет папа ребенка со СМА. Я подумал, почему бы не создать в Беларуси организацию, которая будет защищать интересы пациентов и информировать семьи и специалистов о мировом опыте борьбы с нервно-мышечными заболеваниями? Вскоре мы познакомились с семьей Гериных, у которых растет дочь Яна со СМА 2 типа, и в основном благодаря усилиям Анны Гериной было создано и зарегистрировано СБОО «Геном».
Пока ученые работают над поиском лечения, первоочередная задача родителей – максимально улучшить качество жизни своих детей. Этим мы сейчас и занимаемся. А еще у нас появилась возможность делиться опытом с другими родителями и психологически помогать друг другу.
Где мы берем силы, чтобы поддерживать друг друга? Друг в друге и берем.
Мне кажется, отец тяжелого ребенка должен просто быть отцом. Не просто биологическим родителем, а отцом в полном понимании этого слова: дать своему ребенку, здоровому или больному, любовь, заботу и защиту.
Сайт Саши Хабарова http://sasha-help.ucoz.ru/
Сергей БЕЛОГОЛОВЦЕВ (Москва): «Высокое – исцеляет»
В семье актера и телеведущего Сергея Белоголовцева и журналиста Натальи Белоголовцевой три сына.
Никиту и Александра тоже можно видеть на телеэкранах в качестве телеведущих и обозревателей. 25-летний Евгений – студент театрального института. У него ДЦП.
– После рождения сына мы часто задавались эгоистичным вопросом: «Почему именно наш ребенок, за что это нам, что такого мы сделали?» Не могли смириться с мыслью, что наш славный и родной малыш не такой как остальные дети, – рассказывает Сергей Белоголовцев. – Были и срывы, и слезы. Но общая беда только сплотила нашу семью, закалила ее.
Ныне Женя взрослый человек с хорошими музыкальными способностями, мягким чувством юмора и актерским дарованием: несмотря на неидеальную дикцию, прекрасно рассказывает и декламирует. А еще он катается на горных лыжах и является лицом горнолыжного проекта Сергея Белоголовцева «Лыжи мечты», презентация которого состоялась 26 января.
«Лыжи мечты» – это программа реабилитации и социальной адаптации детей с ДЦП и другими нарушениями здоровья. Она основана на зарубежном опыте: в США, Канаде, Австралии и странах Западной Европы в течение тридцати лет существуют и специализированные обучающие центры, и персональные инструкторы для работы с людьми с инвалидностью.
Семья БелоголовцевыхСергей и Наталья Белоголовцевы на опыте собственного сына убедились, что даже короткий курс занятий горнолыжным спортом дает огромный терапевтический эффект. То, что человек оказывается в непривычных условиях, его мозг и мышцы вынуждены быстро реагировать не меняющиеся обстоятельства, пробуждает скрытые ресурсы организма. У ребенка или молодого человека меняется осанка, улучшается координация, оттачивается умение быстро и самостоятельно принимать решения.
– Почти все участники группы запуска программы уже спускаются с гор без специализированного оборудования, – подводит итоги первого месяца работы проекта Сергей. – Мы уже набрали детей не только с ДЦП, но и с синдромом Дауна, аутизмом. Все родители, включая нас, видят, что горные лыжи – невероятно быстрый способ реабилитации, о результате можно говорить после единичных занятий. Курорты-партнеры получают большое количество заявок от семей. Замечательный специалист, наблюдающий за программой – доктор медицинских наук, руководитель реабилитационного центра С. Воловец, – включила занятия на горных лыжах в реабилитационную методику центра. То есть с апреля пациенты реабилитационного центра будут посещать занятия. Они готовы были присоединиться к нам и раньше, но у нас не хватает специалистов.
Женя БелоголовцевОбучение специалистов сейчас самая важная задача. Появилась возможность в апреле отправить российских инструкторов на обучение в США. Денег на это пока нет (примерная стоимость подготовки одного специалиста 5 тысяч долларов), но мы подтвердили свое участие и ищем средства. Пытаемся просчитать стоимость производства в России специализированного оборудования.
Семья Белоголовцевых, их друзья и партнеры вынашивают планы уже в следующем году сделать программу «Лыжи мечты» всероссийской.
А я, издали глядя на эти семьи, думаю, что исцеляют ведь не только горы. Климат в собственном доме куда важнее, чем погода на горнолыжном курорте.
Телесюжеты о программе «Лыжи мечты»
https://www.youtube.com/watch?v=Bn595jUAiHw#t=16
https://www.youtube.com/watch?v=jy2d8E6kcpw
настоящие мужчины! супер! лично я, мать ребенка-инвалида, брошенная, передаю вам свой привет!
Ирина, спасибо! Вы — молодчина! Без слёз читать невозможно. Низкий поклон всем хорошим отцам. Жизнь показала, что бывают папки приёмные — получше биологических. Я знаю! 🙂
Это большое счастье иметь такого папу, как для ребенка, так и для его мамы.Знать, что все тяготы воспитания лежат не только на твоих плечах.Настоящие мужчины!Даже сердце защемило и слезы навернулись.Все будет хорошо, здоровья вам, терпения и надежды,гордимся вами!
Ребята, мы с Вами, вместе прорвемся! У нас с мужем дочка с СД, и когда в семье особый ребенок, мир ощущаешь по-особому
Вы настоящие отцы! Мир, уют, здоровье и счастье Вашим семьям! Удачи Вам!
Мама (теперь уже одиночка) глухо-немой девочки с СД.