Пабло Пинеда известен как единственный в Европе человек с синдромом Дауна, который окончил университет и стал преподавателем. Он также сыграл главную роль в фильме «Я тоже», в котором рассказана история любви молодого человека с синдромом Дауна. Пинеда утверждает, что фильм – не автобиограыфическое произведение, хотя в нем есть некоторые параллели с его жизнью. Предлагаем вам перевод интервью удивительного испанца, опубликованное на сайте 20minutos.es.
— Как Вы думаете, есть те, кто думает: «Пабло сделал карьеру, потому что он немного даун».
— Много или немного, неважно. По-настоящему важно окружение, и основа – это семья.
Родители детей с синдромом Дауна обычно слишком опекают их, создают тепличные условия, некоторые даже предпочитают, чтобы мы не ходили в школу.
Кадр из фильма «Я тоже»
— Ваша семья в этом отношении отличалась от других?
— Мои родители всегда требовали, чтобы я не сидел дома, шел на улицу, заводил друзей. Они боролись за то, чтобы я учится в школе. Если бы у меня попросили совета, то я сказал бы: «Подталкивайте ребенка, и он поверит в свои возможности».
— Может быть, у Вас есть какие-то исключительные способности?
— Не сказал бы. Скорее, у меня есть привилегированное положение: мне повезло с родителями, которые всегда хотели, чтобы был независимым. А еще мне повезло с соседями и друзьями, которые меня поддержали.
Люди с синдромом Дауна – это отражение их окружения. Если оно их подталкивает, стимулирует к активности, человек окажется в одном положении, если нет, ситуация будет совсем иной.
— Это вопрос интеграции. По-Вашему, цель в том, чтобы все люди с синдромом Дауна пошли в школу, а потом пришли в Университет, как Вы?
— Мне не нравится слово «интеграция». Оно немного фашистское, потому что как бы говорит о том, что ты несовершенен и должен адаптироваться к совершенному обществу. Я предпочитаю «нормализация», которое означает прямо противоположное: общество адаптируется к особенностям человека и не называет человека больным.
— Вам мешает то, что Вас называют больным?
— Это не более чем выражение предрассудков в отношении синдрома Дауна. Ведь синдром и болезнь – не одно и то же.
— В чем суть синдрома?
— В 21-й паре хромосом не две, а три хромосомы. Отсюда трудности с речью, «китайские» черты лица, более медленная обработка информации, в некоторых случаях – болезни сердца. У нас слабее мышечный тонус, зато большая гибкость. Я могу легко сесть в позу лотоса (и Пабло действительно садится), а вот ты — нет.
Пабло с учениками
— У вас меньше продолжительность жизни.
— Да, из-за старения нейронов.
— Вас это пугает?
— Пугает, конечно. Я хочу жить (улыбается).
— Вы не думали о том, чтобы хирургическим способом убрать специфические черты лица?
— Никогда. Я счастлив такой, какой есть.
— Что Вы думаете о тех, кто это делает?
— Возможно, родители таких людей думают, что таким образом облегчат жизнь своему ребенку. Но на самом деле это говорит о том, что они не хотят принять своего ребенка таким, какой он есть.
— Вы единственный человек с синдромом Дауна, получивший университетский диплом?
— В Европе да. Про весь мир не знаю.
— Значит, не все так хорошо.
— Но у ситуации есть простое решение: надо ко всем людям относиться как к личностям. Общество не склонно принимать особенности других людей, так что есть много предрассудков по отношению к тем, кто далек от идеального образа красивого белокожего человека с деньгами.
— То, что человек с синдромом Дауна получил диплом преподавателя, способно поколебать предрассудки…
(Улыбается). Мне очень нравятся дети. У меня душа учителя.
— Вы сыграли главную роль в фильме. О чем это кино?
— «Я тоже» — фильм, в котором есть параллели с моей жизнью, но это художественный фильм, не документальный. Мальчик с синдромом Дауна, которого я играю, влюбляется в девочку по имени Лола Дуэньяс (LolaDueñas).
— А у Вас самого есть пара?
— Сейчас нет. Но я отношусь к этому философски, не делаю трагедии.
— А Вы хотели бы иметь детей с синдромом Дауна?
— Если человек выбирает, то всегда выберет лучшее, верно? Но я бы не возражал против ребенка с синдромом Дауна. Для меня главное, что это будет мой ребенок.
— Что было самым худшим в Вашей жизни?
— Второй курс бакалавриата. Люди смотрели как бы сквозь меня, не хотели общаться, и я был один. Но если сравнить подростков 1990-х годов и нынешних школьников, я предпочту тех, которые были в мое время.
— А Ваш самый счастливый момент?
— Вручение институтских дипломов. Вместе с дипломом давали премии, и одна полагалась мне. Актовый зал был полон, я поднялся на сцену… и мне устроили овации! Это был очень сильный момент, от волнения мама не могла даже встать со своего места.
— Это было первое признание?
— Первое со стороны сверстников. Старшие люди относились ко мне иначе,потому что ценили мое упорство.
— Какие ошибки обычно совершаем мы, журналисты, когда берем у Вас интервью?
— Вы говорите, что я страдаю от синдрома Дауна, в то время как на самом деле он у меня просто есть.
— Вы не боитесь, что СМИ излишне идеализируют Вас?
— Так и есть. Я человек с синдромом Даука, которые делает то же, что обычный человек, у меня есть заслуги, но разве они такие большие? Никто не говорит о множестве семей, у которых есть дети, страдающие по-настоящему. Вот они на самом деле заслуживают внимания.
В ДВУХ СЛОВАХ:
«Я прогрессист и критически настроенный католик»
— Место для отдыха?
— Площадь.
— Причина бороться?
— Восставать против несправедливости.
— Книга?
— «Хроника объявленой смерти» Гарсии Маркеса.
— Песня?
—. Вселенная надо мной Амараля.(«Eluniversosobremí» (Amaral))
— Пример для подражания?
— Мартин Лютер Кинг.
— Идеология?
— Я прогрессист. Не хочу разводить демагогию, но мир продвинулся вперед благодаря прогрессистам.
— Когда Вы с последний раз плакали?
— Несколько дней назад во время одного интервью, в котором я говорил о любви и одиночестве.
— Что Вас заставляет чувствовать себя лучше?
— Ежедневная борьба.
— Что Вы ненавидите?
— Лицемерие.
— Какую другую дисциплину Вы бы могли изучать?
— Историю.
— У вас есть мании?
— Грызть ручки и играть ими в руках.
— Ваше хобби?
— Слушать музыку.
— Каким Вы видите возможный выход из кризиса?
— Сейчас кризис ценностей. Это благоприятный момент для того, чтобы мы начали меняться.
— Что Вы сделали из того, о чем думали, что никогда не сделаете?
— Фильм. Я никогда не думал, что стану актером.
— Вы религиозны?
— Да, я католик, но не практикующий. Я настроен очень критически по отношению к Конференции католических епископов (В соответствии с Кодексом канонического права Католической церкви — собрание епископов какой-либо страны или определённой территории, по нормам права осуществляющих пастырские обязанности по отношению к верным, проживающим на их территории. — Прим. перев.). Раньше я чаще бывал на мессах. Этот критический взгляд привел к тому, что я перестал ходить.
Беседовал Алехандро Бланко (AlejandroBlanco)/
Перевод Ольги Богдановой
Источник: http://www.20minutos.es/noticia/468927/0/pablo/pineda/entrevista/
Похожие статьи
-
-
Пабло Пинеда: Инвалиды могут приносить прибыль
Пабло Пинеда - единственный в Европе преподаватель.. Читать далее+ -
Возможности ограничить нельзя: история успеха «солнечного ребенка»
Марина Маштакова - десятилетний ребенок, у которог.. Читать далее+ -
Тяжелая правда: У моего ребенка особые потребности
Три семьи делятся самым сокровенным. Операторы сни.. Читать далее+
При всем уважении, я бы поспорила с Пабло Пенедой Теория инвалидности (если кто с ней знаком) говорит о том, что модель интеграции иначе называется (синонимы) моделью реабилитации или моделью нормолизации. Поэтому нет никакой разницы межды словами ИНТЕГРАЦИЯ и НОРМОЛИЗАЦИЯ. Термин "нормолизация" имеет еще более фашистскую суть, поскольку открыто говорит о том, что есть норма, которой все обязаны соответствовать. А вот между ИНТЕГРАЦИеЙ и ИНКЛЮЗИЕЙ имеется существенная разница, посколько именно инклюзия, а не нормолизация, ставит задачи перед всем обществом, а не перед отдельной личностью.
При всем уважении, к вашему мнению, я бы не стала спорить ни о чем, с человеком, который не знает как пишется слово о котором он так яростно спорит. (для справки "нормАлизация" и ни как иначе.)
никак
Просто "никак" вместе. А "ни как иначе" — раздельно!!!
@afina3004, при всем уважении, неразумно спорить с человеком, который достиг в понимании и принятии жизни большего, чем мы с Вами 🙂
от редакии: проблема, скорее всего, в неточности перевода, т.е. в Испании используются немного другие термины. Все правы)
Рассуждая о верном выборе терминологии, мы выплескиваем ребенка вместе с водой! Это ли важно в статье? Об этом ли нужно спорить, и нужно ли спорить вообще? Пабло — прекрасный пример того, что возможности человека безграничны, если он того хочет. Обязательно дам почитать интервью своему сыну-подростку. Спасибо за публикацию!