Один на миллион

2

Евгении 34 года, ее сыну Ване – почти три. Оба они родились в маленькой Горловке – городе, о котором ещё год назад большинство россиян и украинцев ничего не знали. Однако мы говорим не о войне, а о том, как Женя и Ваня живут и борются с редким синдромом Фрайзера. Такие дети рождаются очень редко, Ваня – один на миллион.

 

— Евгения, вы узнали о проблемах сына во время беременности или после родов?

Когда я забеременела, мы с отцом Вани работали в Москве. Беременность протекала прекрасно, все анализы были в норме. УЗИ не показывали никаких отклонений. Рожать я решила в родной Горловке. На родах обязалась присутствовать моя сестра Вера. Она медсестра, поэтому я почти не трусила перед родами.

Ване два года

Ване два года

— Роды прошли нормально?

— Роды прошли очень даже хорошо: в 01-30 мы приехали в приёмное отделение, а в 06-35 уже родился мой сынок. После того, как гинеколог его вытерла и вместе с акушеркой одела в принесённую нами одежду, я услышала, как она говорит моей сестре: «Ребёночек с пороками, ну что ж. Не бросите ведь теперь». И весь медперсонал вышел из родзала… А мы с Верой и новорожденным остались. Я спросила у сестры, что с ребёнком. А у неё было такое лицо… «Я не знаю, что сказать», — ответила Вера. Сестра ушла домой — её ждал собственный грудной сын. А я осталась со своим сыном наедине. Пришла нянечка и предложила его покормить из бутылочки. Ванечка сразу присосался, покушал и даже сделал свои дела в крошечный подгузник. Я к нему не подходила…

— Наверное, вам трудно об этом говорить – но что вы чувствовали тогда? Что вы подумали, когда впервые увидели Ваню?

Честно говоря, я подумала, что он ужасен. Кстати, многие мамы и просто люди в транспорте, в поезде и самолёте в первые минуты думают также. И почти каждый через какое-то время удивлённо признается, что через полчаса общения уже считает Ваню если и не красавцем, то симпатичным ребёнком. Он ведёт себя как обычный жизнерадостный малыш. Смеётся. «У него энергетика абсолютно здорового ребёнка, — как-то сказал мне в поезде один мужчина, — И я уже не замечаю в нём дефектов, он милый».

— Вам предлагали отказаться от ребенка? Ведь это часто бывает…

— В таких случаях большинство мам говорит, что им тут же принесли форму-заявление для отказа от ребёнка. Мне никто не предлагал отказаться от Вани. Главврач роддома резко со мной поговорила, видя, что я не беру малыша на руки и не подхожу к нему. Я позвонила в Москву мужу, он запаниковал, расстроился.
Ваню унесли в соседнюю палату, а потом укутали и отнесли в отделение патологии новорожденных. У нас очень хорошее отделение патологии, там уютно и чисто, хороший ремонт и всё необходимое оборудование для недоношенных деток.   То есть так было, до войны. Врачи замечательные. Ваню забрали, а я осталась в палате роддома.

Таким Ваня был в два месяца...

Таким Ваня был в два месяца…

— Кто поддержал вас тогда?

— Ко мне пришла Наталья Лукинична, молодая женщина, соцработник. У нас в Горловке, если роженица ведёт себя непонятно или из неблагополучной семьи и ясно, что или просто сбежит или откажется, в роддом приглашают соцработника. Она и сейчас ходит на работу.
Она шла и не знала, что мне сказать, потому что уже видела Ваню. Много раз была свидетелем того, как от обычных детей отказываются, казалось бы, благополучные родители, мотивируя, что, мол, лишний рот или ещё как-то…
В общем, Наталья Лукинична, позвонила настоятельнице женского монастыря, попросив ту помолиться за меня и за себя. Соцработник сказала, что бросать детей, безусловно, не по-христиански, раз я считаю себя верующей. И добавила, что ребёнок в случае отказа будет некрещёным. Я была обычная «захожанка» — «Бог у меня в душе» и проч. Зачем мне священник, думаю. Но я так ужаснулась почему-то, что ребёнок будет некрещёным!

Наталья Лукинична посоветовала поговорить со священником. Я никогда до этого не ходила постоянно в Церковь. В Москве изредка посещала Покровский монастырь, где Матрона Московская, и всё. Тем более я не понимала, что мне даст разговор со священником.
Я ходила в отделение патологии, носила подгузники новорожденному, мотала нервы заведующему, спрашивая, что с моим сыном. Он разводил руками. Объяснял, что бывает, рождаются особенные детки, но таких, как мой сын, он не видел лет 20 — после аварии на чернобыльской АЭС только видел что-то подобное.

Ваня совсем не боится больниц

Ваня совсем не боится больниц

— Каковы были прогнозы?

— Заведующий, опытный невролог, заметил, что даже если Ваня не будет видеть из-за пороков развития глаз, то у него разовьются другие чувства. На мой вопрос, будет ли, по его мнению, ребёнок адекватен, врач сказал, что примерно как мы с ним будет адекватен. И на мою просьбу покрестить малыша прямо в отделении, дал согласие.

— Как реагировал папа Вани, родственники?

— Муж был подавлен. Дома вообще все были подавлены, тяжело находиться было в квартире. Я тоже лежала как тряпка и не хотела просыпаться и вставать с кровати, не хотелось верить, что это случилось с нами, что это у нас такой странный ребёнок, и что с ним никто не знает. «Надо заниматься, понимаете», — сказала одна врач в роддоме. А как заниматься, если нет никаких сил, не можешь взять себя в руки? Я чуть не ослепла тогда. Я же никогда ничем серьёзным не болела, и в последний раз лежала в больнице в 7 лет с отравлением. Думала, что у меня будет самый здоровый ребёнок, а тут такое.

— Но вы все-таки пошли в Церковь?
— 6 февраля у меня совсем сдали нервы, и я просто побежала в церковь возле роддома. Батюшка не впервые крестил детей в больнице, поэтому задал мне пару вопросов, я купила в иконной лавке крестик из самого простого материала, шнурочек, икону и мы поехали на машине батюшки в отделение патологии. Ничего больше не заплатила, а священник ничего не сказал.
Мы зашли в бокс, где лежал Ваня и ещё двое малышей. Медсёстры принесли тазик, я налила туда воды и отец Давид начал таинство. После совершения крещения священник склонился над моим сыном. «Это хороший умный мальчик,- сказал батюшка, — левым глазом он будет видеть, а правый под плёнкой, которую будут разрезать. И он сейчас нас слышит. Видите, как внимательно. Возьмите его на руки». А я не беру. Отец Давид дал мне свечи и велел дома помолиться. Свечница из церкви потом говорила, что батюшка как вернулся из больницы, закрылся и просил его час не беспокоить, молился.
На следующий день я по-настоящему уверовала в Бога. Ехала в автобусе от офтальмолога, как обычно подавленная, и вдруг чувствую огромный прилив сил и радости! «Я же мама!» «Как это здорово!» «Нужно купить Ване то и это. Надо делать конкретно вот это, сходить туда-то. Оформить наконец-то свидетельство о рождении, прописать Ваню…» Это был такой удивительный момент!

Поэтому сейчас, когда Ване почти три года и мы с ним через многое прошли, когда мне говорят, какая я молодец и откуда беру силы, говорю, что я тут не при чём. Это всё Господь.

Мы с мужем решили, что он уедет работать, а я буду заниматься Ваней.

Малыш очень любит новые игрушки

Малыш очень любит новые игрушки

— Врачи в роддоме очень переживали за вас с Ваней. Они были рады таким переменам?

— Мы пришли в отделение патологии, сказали заведующему, что ребёнок однозначно наш и его либо должны выписать, либо положить с ним меня.
Как обрадовались медсёстры! «Мама забирает Муковоза! Девочки, мама забирает Муковоза, мама с ним ложится к нам!»

— Насколько я понимаю, врачи сходу не могли поставить диагноз. Вы пытались понять, что с Ваней, самостоятельно?

— Невестка мужа, хорошенько погуглив, поставила диагноз: синдром Фрайзера. Потом он подтвердился. Генетики дали Ване инвалидность до 18 лет. Сейчас пенсию не платят уже полгода, как и всем инвалидам и пенсионерам Горловки и других городов Донбасса. Этот диагноз нам подтвердил позднее и генетик в немецкой клинике.

— Что это за заболевание?

— Этот синдром характеризуется в первую очередь пороками развития глаз. Они могут быть даже полностью покрыты кожей и не открываться, может быть под кожей один глаз, а второй будет зрячим (как у Вани), пороками развития органов дыхания, синдактилией (сросшиеся пальцы рук), пороками развития половых органов и почек.
У Вани одна почка. Сросшиеся пальцы (были), слишком узкая гортань, и с половыми органами тоже не всё в порядке. На правом глазе совсем нет века, а на левом оно приросло к глазному яблоку. Ушки маленькие как у игрушечного пупса, пупочная грыжа, паховая тоже была, ушили.

— Насколько быстро стало понятно, что собственных средств не хватит на лечение?

— Моя сестра, которая со мной прошла роды, давно участвовала в разных благотворительных группах «В Контакте». Она мне постоянно говорила, что надо открывать группу, что она знает хороших админов. Денежные запасы, которые я привезла с собой из Москвы, быстро таяли… Папа присылал денег столько, что нам еле хватало только на необходимое. И только первые полгода.

— Наверное, психологически было тяжело просить помощи незнакомых людей?
— Да, я стеснялась открыть группу, стеснялась попросить помощи через интернет. Я переживала, что обо мне будут думать бывшие одноклассники, соседи и знакомые, как же я буду ходить со своим малышом гулять. А сейчас хожу с ним везде. К пристальному вниманию можно привыкнуть, хотя оно нередко раздражает. Но что бы ни было, как бы ни было тяжело, спасибо Тебе, Господи, что мой сын со мной, что я не стала предателем и палачом собственного дитя!

На прогулке с мамой

На прогулке с мамой

— Расскажите о нюансах создания подобных групп «В Контакте».
— Группу желательно открывать при наличии счёта на лечение. Наши волонтёры-админы учили меня вести отчётность по собираемым деньгам, писать посты и маркировать и выкладывать фотографии. Одна админ живёт в Киеве, вторая в Смоленске, третья в Полтаве и четвёртая в Горловке. Вот такая дружная команда. Зачем нужны админы? Если вы никогда не участвовали в подобных группах и вообще не слишком продвинутый юзер ПК, то вряд ли сами справитесь. Сестра состояла во многих благотворительных группах и имела возможность оценить работу многих сетевых волонтёров. Она обратилась за помощью к тем, кто показался ей наиболее профессиональным и честным. И не ошиблась. Наши админы выполняли роль психологов, финансовых и медицинских консультантов. Никогда не просили открыть на себя банковские счета и не требовали какого-либо материального вознаграждения. Все реквизиты в группе оформлены на меня. Только карту Сбербанка я попросила открыть свою двоюродную сестру в Москве. С отчётностью у нас всегда всё было в порядке.
— Какое лечение уже получил Ваня?

Ване через два месяца исполнится три года. За это время он перенёс 9 операций в разных городах: три на глазах, четыре на пальцах, одну, самую первую — на носу, и ещё одну по ушиванию паховой грыжи. Особого ухода за ним почти не требуется. Но с рождения мы три-четыре раза в день капаем глаза увлажняющими и антибактериальными каплями и закладываем увлажняющие офтальмологические гели два раза в день и на ночь.
Прочитав, нашу историю и просьбу о помощи, многие наши родственники, соседи, знакомые и незнакомые начали нам помогать и оказывать всяческую поддержку. Чем очень нас растрогали. Я-то вообще переживала, что мы станем изгоями.
Нам помогал фонд «Предание» (Москва). Фонд «Джаз и Классика »(Москва), собирая средства на свои счета. Украинский фонд «Обериг життя». Нам помогали люди, переводившие деньги на мои личные счета. Это были россияне и украинцы. Совсем незнакомые люди звонили и просили сообщить им номер карты, на которую можно перевести деньги для Вани.
Оперируемся мы всегда платно, так как у нас нет российского гражданства. Сейчас я пытаюсь заниматься этим вопросом. Мы уже полгода живём в России. Моя подруга, с которой я дружу с тех пор, как когда-то приехала в Москву, милосердно предоставила свою квартиру в Подмосковье.

— К сожалению, мы вряд ли можем обойти этот вопрос: вы уехали из Горловки на лечение и не смогли вернуться из-за войны?

— Мы вернулись в Горловку в апреле этого года после двух операций в Петербурге. На глазах в феврале и на пальцах в марте. Провели два месяца в Петербурге. Уехали в июне, когда начались первые серьёзные обстрелы города.

— Как Ваня растет, развивается, какой у него характер?
— Я думаю, Ваня развит не меньше своих сверстников и не отстаёт от них. Разве что совсем чуть-чуть. Ходить он начал 1 мая прошлого года, ему был 1 год и 3 месяца. Сейчас он начинает говорить, но пока знает совсем немного слов «мама», «махина» (машина), «мяу». Самостоятельно ест. Причём ложку может держать любой рукой. Конечно, что ещё делать остаётся, если каждая рука была по очереди в гипсе! Ваня очень весёлый и позитивный ребёнок. Мы в этот раз, когда приехали пальцы разделять, и он снова зашёл в коридор отделения, думаете, расстроился? Нет, он счастливый поскакал навстречу новым знакомствам и новым общим игрушкам.

— Как на него реагируют другие дети?

Общение с другими детьми складывается по-разному. На детских площадках с нами дети не играют — родители в основном их уводят. Дети задают много вопросов, почему Ваня такой, и редко какой родитель хочет на них отвечать, предпочитая увести ребёнка. Мы общаемся в основном с детьми моей сестры, сейчас это проблематично, потому что из-за войны мы больше не живём рядом. Еще Ваня играет с детьми моих друзей, в больницах с соседями по палате. Наверное, поэтому Ваня любит больницы.

Все будет хорошо!

Все будет хорошо!

Недавно был такой случай в петербургской больнице. Сын вообще-то балованный и непослушный, если он играет, да ещё и с детьми, то забрать его очень сложно. И я забираю его, он брыкается и пищит, не хочет идти обедать и спать. А со мной рядом на лавку присел мальчик лет семи. В этом отделении всегда лежат сироты, за ними ухаживают нянечки, которых нанимают «Петербургские родители», если я ничего не путаю. Так этот ребёнок спокойно так говорит Ване: «Ты маму-то слушайся. У меня вот нет мамы и вообще никого нету, только друзья!». Я чуть не разревелась! Каждый раз, когда с детдомовскими детьми, у меня ком в горле. Господи, пожалуйста, пусть у всех будет любящая семья и здоровье и, конечно, мир!
Группа помощи Ване в «В Контакте»: https://vk.com/pomogi_vane

Беседовала Мария Хорькова