Никита ТРОФИМОВИЧ: «Есть готовность о себе заявить»

IMG_7750

Каков имидж человека с инвалидностью в Беларуси? Газета «Вместе!» давно хотела обсудить со своими читателями эту неоднозначную, откровенную, может быть, безжалостную тему. Мы предлагаем взглянуть в глаза окружающих людей как в зеркало. Потому что, дабы изменить отношение общества к человеку с инвалидностью, нужно меняться самим. Сегодня нам в этом поможет бескомпромиссный и целеустремленный Никита ТРОФИМОВИЧ – правозащитник, участник Молодежного консультативного совета ООН от людей с инвалидностью.

Имидж для Никиты – еще и профессиональная категория: как маркетинговый консультант, он понимает, как сложно изменить сложившийся имидж и как сильно он влияет на отношение общества к товару, услуге или человеку.

Зеркало для героя

Я в свое время, когда подавал заявку на тренинг для журналистов-любителей в Варшаве, писал эссе на тему клише, которые чаще всего журналисты используют в качестве иллюстрации человека с инвалидностью. Есть три базовых типажа. Первый – герой, например, чемпионка паралимпийских игр Людмила Волчек. Или Ник Вуйчич, или Рубен Гальего, написавший книгу о советском интернате.

Есть ровно обратный пример: человек в наколенниках ползет по лестнице, едва зарабатывает, и непонятно, что будет дальше. Чем трагичней, тем лучше. И потом возникают такие ситуации, как были со мной: гуляю в парке с друзьями, мы покупали еду, и надо было заплатить… И старушка расплакалась: «Идите, ребята, не надо денег, я посмотрела на парня и так расстроилась!» Это следствие образа жертвы. Мораль такая: не нойте, ребята, посмотрите на него. Или как человеку не повезло, но он все равно достиг чего-то, или вы еще неплохо устроились.

И есть третье клише, самое для меня неприятное – это формирование образа иждивенца. Даже если человек с инвалидностью живет хорошо, даже если у него есть человек рядом, все время говорится, что он живет за чужой счет – за счет государства, за счет родителей. Кому-то удобно, чтобы за ним все время присматривали. Я слышал от своих знакомых людей с инвалидностью, что они не работают и не хотят. Привыкли. Я встречал статьи даже с такой темой, что брак с человеком с инвалидностью – это вечная социализация вместо счастья, вечно человека приходится учить жить в этом страшном и суровом мире. Так я же не говорю, что человек все сразу умеет. Но вместо того, чтобы сказать, что все преодолимо, что его надо включать в общество, говорится, что доля у него такая – жить за чужой счет.

Так в какой-то мере относятся ко мне мои братья. Они за мной ухаживали, это понятно, они опекают меня до сих пор, они считают, что мои проблемы решать им. Они мне рассказывают, что мне делать, что я делаю не так. Такая вот смесь опеки и только их понимания что мне нужно, и это очень задевает. Иногда очень сложно понимать, что за всей этой критикой они тебя любят, что они так беспокоятся.

Я бывал за границей – я иногда радовался человеческому безразличию. В том смысле, что люди не акцентировали на мне внимания, и было ощущение, что они принимают меня как равного. Они не обращают внимания на меня, равно как сейчас не обращают внимания на всех остальных.

Не болен, а с болезнью

Человеку с инвалидностью в Беларуси приходится постоянно натыкаться на необходимость доказывать, что ты, несмотря на свою болезнь, что-то еще из себя представляешь. Поэтому мне понравился эффект, который произвело мое членство в Молодежном консультативном совете представительства ООН в Беларуси. Сразу отпали дурацкие вопросы, чем я занимаюсь.

К нам продолжают относиться как к людям, которые не совсем здоровы. Я это хорошо увидел на одном круглом столе, когда мы обсуждали проблему отражения инвалидности в средствах массовой информации. И кто-то из чиновников говорит: «Вы нам нужны как пример, вы же живете с этой проблемой каждый день…» Я не выдержал: понимаете, проблема – это когда обвалился потолок у меня в квартире, когда я залил соседей, а моя жизнь – это моя жизнь. Я привык, что я с ДЦП живу. Я это перестал воспринимать как проблему.

У меня был такой опыт, когда мне казалось, что мне ничего нельзя. Потом я подумал: раз мне ничего нельзя и я представляю, чем это закончится, то мне никто не мешает попробовать. Вдруг работать не сможешь? Смог. А потом я встретил свою невесту и понял, что у меня может быть семья. У меня не изменился уровень моей спастики, и в Беларуси все резко не поменялось, просто поймал себя на том, что мне хватило веры в меня со стороны другого человека, чтобы от ощущения, что что-то невозможно, я пришел к ощущению, что это сложно, но я придумаю что-нибудь.

Не я больной, а у меня есть болезнь, такая вот черта моего бытия. И тогда имидж у меня изменился, потому что я перестал себя считать инвалидом. К этому слову я привык, оно меня нисколько не задевает, потому что, когда я столкнулся со своей болезнью, другого слова просто не было. Но это несет ощущение того, что я и моя болезнь неразрывны. И тут я стал себя воспринимать как человека с инвалидностью. Это как рост, фигура или форма носа, это то, что нужно принять и учитывать в своих действиях.

Человек с инвалидностью, с особенностями, с ограничениями… Стилевая разница меня заботила всегда. Мне наиболее нравится английское слово «disabled», которое означает выключенность из общества. Не исключительные, не особые, а исключенные, которых желательно подключить к каналу связи. Инвалидность – это, прежде всего, социальный феномен, который зависит от обустроенности среды.

«Экономика страдания»

Так я назвал один большой, такой привычный нам стереотип, который рождает, по факту, все остальные: у нас жить почти невыносимо, и эта невыносимость считается нормой. Нормально тащить сумки из магазина, которые ухватили у тебя большую часть твоих денег, утром идти на ненавистную тебе работу, потому что учился в университете, в котором тебе тоже было не очень приятно, потому что получал образование ради «корки»… От этого стереотипы есть и в отношении людей с инвалидностью: мы тут едва выживаем, у тебя тоже так должно быть.

Вот чем опасно стереотипное отношение: люди загоняются в координаты, когда страдают все, поэтому на тех, кто страдает больше, просто внимания не обращают. Таким образом, безбарьерная среда – это культура отношения к человеку, это предоставление ему возможности реализовать себя. Быть включенными в жизнь, а не огражденными от нее. Здоровые люди тоже ничего не смогут написать, не имея под рукой ручки или карандаша. И эта ручка, карандаш или листок бумаги не воспринимаются, как милость, одолжение, а считаются естественной необходимостью. Главное же в стереотипе – мы, все люди, должны бороться не за уважение к себе, а за выживание. Быть благодарными и даже чувствовать себя в долгу за то, что у нас есть самое необходимое. Вот от этого, мне кажется, в какой-то мере, родился институт интернатов: устроили, ухаживают там – и, слава Богу, вроде спасли. Пусть спасибо скажут и не требуют большего.

Я помню, как один из моих родственников спрашивал меня – представляете, в голове найти место для такого вопроса: «Я люблю работу, я хорошо зарабатываю, рядом со мной хорошие люди, а не слишком ли это эгоистично – заниматься любимым делом?» Человеку стыдно, он привык, что должно быть больно. От этого рождается неуважение к людям и неумение брать на себя ответственность.

О людях с инвалидностью стали больше говорить, этой темы перестали бояться на уровне «это очень грустно, давайте не будем расстраиваться». Если раньше была мысль, что нужно менять отношение людей, то теперь мы пришли к пониманию, что людям, по большому счету, все равно. И это даже хорошо. Сегодня люди в профильных организациях должны преодолеть стереотип, что есть априорное негативное отношение. Сейчас главное – перейти к признанию важности уважения.

Не нужно мне жалости, восторга, размышления о моем героизме. Нужно ценить, прежде всего, уважительное восприятие, пусть даже нейтральное. Меня очень удивило, когда после моего тренинга в технологическом университете какой-то специалист по воспитательной работе сказал мне: «Спасибо, вы герой». А что героического я сделал? Если бы этот человек обращался к здоровому человеку, он бы сказал просто «спасибо за работу».

Собственное отражение

Общество – такое образование, которое, мне кажется, никогда не будет готово. Тут есть готовность группы о себе заявить. Никто не будет готов, пока не покажут, что это возможно. Будет некий процент людей, который будет негативно относиться к людям с инвалидностью – кто-то будет опасаться, мы будем кому-то напоминать, что не все так красиво, может быть. Главное, что мы можем делать, – рассказывать. Что мы не вредим обществу. Что не обкрадываем его. Наоборот, если нам дать возможность, мы, может, и сами заработаем на себя. Это мы должны быть готовы выйти в общество и рассказывать, что мы такие же люди. Многие же стесняются.

Многое должно поменяться в восприятии самих людей с инвалидностью: ты можешь нести ответственность за себя. И ты должен. Я в связи со спецификой моей ходьбы – немного подтаскиваю ногу – снашиваю ботинки очень специфически. Что я сделал – я приехал на протезный завод и объяснил: я ношу вот так ботинки, можете вы с ними что-то сделать, чтобы они снашивались медленнее? Вместо того чтобы говорить: когда они мне начнут делать нормальную обувь?! Да, сделали. И это применимо ко всему. Я преклоняюсь перед тем, как мамы детей с аутизмом добиваются классов для своих детей, тьютеров, вместо того чтобы на кого-то пенять. Вот это суть Конвенции ООН о правах инвалидов: вместо того чтобы говорить «мне нужно, сделайте мне» – «у меня есть право, вот что оно для меня означает».

Часто со стихами своими выступаю в музее Петруся Бровки, в Галерее TUT.BY. Приходится каждый раз объяснять, как мне помочь: бери меня за руку вот так, страхуй меня за спиной, я могу упасть… Главное, перестать бояться и начать рассказывать, как тебе помогать – это аксиома этикета.

Люди с инвалидностью очень пугливые. Реакция напуганного, раненного человека – это всегда готовность к атаке. Я сам через это прошел, и спасибо моим друзьям, потому что выдержать меня некоторое время назад было очень сложно. Тебе сказали, что ты громко смеешься – «значит, ты не будешь больше со мной общаться?». Закрылся и спрятался в панцирь тут же. Это ошибка понимания, (чего нет у здоровых людей), что когда тебя критикуют, то хотят рассказать, что ты можешь быть лучше. А люди с инвалидностью часто бывают постоянно обиженными. «Не развивайте меня, а хвалите, я уже молодец». Другая грань – ты требуешь от здоровых людей какого-то специфического отношения, ничего не давая взамен.

И конечно, ошибка в неверии в себя. Когда я спрашиваю у людей, есть ли у них девушка, парень, слышу: «Ты понял, о чем ты спросил?! Кому я нужен». И еще одна ошибка – не найти работу ради отдачи, а найти работу ради работы, родить ребенка ради ребенка. Чтобы почувствовать «все как у людей». Мне не нравится измерение, что все должно идти на компенсацию твоего недостатка. На компенсацию недостатка должны идти твои способности.

Мои взгляды часто кажутся романтическими, как людям с инвалидностью, так и условно здоровым. Мне постоянно напоминают, что я сохранил интеллект, вырос в полной семье. Если бы не все это, я бы думал и говорил иначе. Да. Я не претендую на то, что моя правда единственно верная. Она моя, я ее прожил, а не вычитал. Потому я буду говорить так, как живу, ведь другой жизни мне не дано.

Беседовала Юлия ЛАВРЕНКОВА

Фото из архива Никиты Трофимовича

Источник Вместе



There are no comments

Add yours


*