Родительские амбиции могут порядком испорить жизнь человеку — это дело известное. Ребёнок перед родителями практически беззащитен, и потому они могут смело и до поры безнаказанно подменять нормальное воспитание попытками вылепить из маленького человечка улучшенную копию самих себя, заставить его воплощать их неосуществлённые мечты. Но если ребёнок оказывается физически или ментально неспособен поддаться на подобные манипуляции, у родителей возникает другой соблазн — отравлять жизнь себе и ребёнку печалью по поводу того, что они не получили ожидаемого. Вероятно, мы все чего-то ждём лично для себя от наших будущих детей, вероятно, у всех молодых и не очень молодых людей, задумывающихся о продолжении рода, возникают какие-то представления о том, как они будут со своими детьми взаимодействовать. Мечтания… И вот ребёнок оказывается инвалидом. Давайте взяглянем правде в глаза: в этом мире и без инвалидности близкого человека есть множество поводов сойти с ума. Но любой из этих поводов может подействовать на вас с точностью до наоброт — подтолкнуть к позитивной перемене ума. Перемена ума — по-гречески “метанойа”. На русский это слово традиционно переводится как “покаяние”.
Покаяние — это отрезвление и надежда. Если привыкаешь жить мечтами, возвращение в реальность всегда оказывается болезненным. Чем скорее родители инвалида справятся с шоком, тем лучше для всей их семьи. И вот немощь недавно появившегося на свет человеческого существа даст возможность увидеть в этом существе не объект для воплощения фантазий, не “продолжение меня”, а особенную, самостоятельную человеческую личность. Но ведь это касается и обычного ребёнка: одна из основ нормального его воспитания — то, что родитель воспринимает его именно как требующую помощи, но всё-таки отдельную личность, а не некий отросток родительского организма, получивший лишь формальную автономию. От любого ребёнка не надо вообще ждать ничего, кроме того, чего стоит ждать от каждого человека. И задача родителей — помочь человеку стать в первую очередь человеком, а станет ли он при этом скрипачом, спортсменом или учёным, будет ли похож на своих предков, это не так уж и важно. Когда моему сыну было лет пять, он не мог вместе со мной мастерить и пускать по весенним ручьям бумажные кораблики — он и ходить-то ещё не мог самостоятельно, без поддержки она начал ходить только в шесть лет. Теперь сыну 19, но и по сей день я могу обсуждать с ним книги и фильмы только в одностороннем порядке — он не разговаривает. Я бы хотел научить его основам игры на гитаре и, может быть, основам ансамблевой игры, но не могу — он ложку за едой держит с трудом, какая уж там гитара… Вот в футбол с ним играть мне никогда не хотелось — просто потому, что я равнодушен к спорту. Разве что в шахматы или в шашки… Но это тоже нереально в нашей ситуации. И вот я не знаю, как бы смог заботиться о сыне, да и вообще контактировать с собой и с миром, если бы постоянно думал не о том, что есть, а о том, что могло бы быть. Нет, в других ситуациях и с другими людьми я очень даже склонен огорчаться, когда что-то идёт не так, как мне хочется. Но общение с сыном, человеком с последсвиями ДЦП и тяжёлой формой аутизма, учит меня нормальным взаимоотношениям с себе подобными. Мой сын такой, какой есть. С ним я остаюсь самим собой, но не проецирую себя на него — просто делюсь, чем хочу и могу, а он воспринимает и реагирует, как хочет и может.
Исходя из своего опыта, скажу так: заботу об инвалиде надо стараться не воспринимать, как нечто экстремальное. Это возможно не всегда, но всё-таки чаще, чем кажется. Инвалиды, люди с особыми потребностями — часть нашей жизни в падшем мире, следствие повреждённости человеческой природы. Значит, до конца этого мира они всегда будут среди нас, внутри нашего общества. И когда мы пытаемся отгородиться от них, мы и людьми-то постепенно перестаём быть — вспомните советскую эпоху с её воинствующим безбожием и с системой закрытых учреждений тюремного типа, куда помещали (и до сих пор помещают) инвалидов, хотя они и не совершили никаких преступлений. Такое дистанцирование от человеческой немощи — это тоже уход в мир иллюзий. Как должно измениться общества в отношении к инвалидам? Отказаться от комфортных иллюзий. Как человеку пережить среди его ближних появление инвалида? Точно так же — отрезвиться. А дальше — жить нормальной человеческой жизнью, которая в том числе подразумевает и заботу о ближних, и уважение их человеческого достоинства.
Мне некогда горевать о том, каким мог бы быть мой сын, если бы он был здоров. Бывает, конечно, я думаю и об этом, но от этих мыслей меня всегда что-то отвлекает — иногда важное, иногда пустяки. У нас с сыном обычная жизнь, просто наши обычаи несколько отличаются от обычаев большинства. Но в частностях у каждого свои обычаи. Лишь бы в главном люди могли найти точки соприкосновения. Если я превращу свою внутреннюю жизнь в трагедию, если слишком увлекусь сослагательным наклонением, смогу ли вообще сказать сыну, этому родному мне, но всё-таки отдельному от меня, другому человеку что-то по-настоящему важное?
Похожие статьи