Не переставать жить

Впервые Ксения встретила ребенка на инвалидной коляске в одном из московских храмов, когда еще была школьницей. И очень испугалась вида его мамы:

− Она была нерадостной: всегда в черной одежде, заплаканная и осунувшаяся. Для меня это и был образ мамы ребенка-инвалида, − Ксения готовит тесто для шарлотки. Аромат свежих садовых яблок смешивается с кофейным. – И когда оказалось, что наша дочь Анечка больна, я очень боялась этого образа. Я решила, что, несмотря на то, что буду чувствовать внутри, картинку сделаю счастливую. Может быть, эта картинка в меня вросла.

Ксения и Артем всю жизнь живут возле монастырей. Сначала рядом с Новоспасским, сейчас окна их квартиры выходят на кирпичную стену Покровского монастыря. Двушку на Таганской улице семья начала снимать полтора года назад. Ксения и Артем сразу принялись обустраивать жилище: в IKEA купили гирлянду пластмассовых шариков, которые светятся в темноте, повесили на гардину, а на подоконник положили клетчатую подушку. Здесь можно сидеть, работать или просто смотреть в окно. С люстры свисают цветные помпоны, в аквариуме живет двадцатилетняя черепаха. Но главное преимущество новой квартиры – совмещенная кухня и гостиная. Теперь девятилетняя дочка Анька – так родители называют ее с рождения – будет всегда рядом, для лежачей девочки в комнате есть хороший диван.

Аня похожа на Рапунцель. Каждое утро Ксения заплетает ее кудрявые волосы, длиной по пояс, в тугую высокую косичку. Глаза у Ани голубые, в отличие от кареглазых родителей. О диагнозах дочери Ксения говорит спокойно: основной – эпилепсия, а следом – ДЦП, вывихи тазобедренных суставов, задержка психоречевого развития. Аня не двигается и не говорит, родители кормят ее с ложки и только протертой пищей. Медицина описывает всего лишь десять похожих случаев.

Начало: «Тогда мне казалось, что это закончится и я начну жить»

Аня родилась в марте 2007 года. На пятые сутки во время кормления у нее остановилось дыхание. Испуганная Ксения с посиневшим ребенком побежала по коридорам к врачам. Это был первый приступ. Выписка из роддома затянулась. Артем взял у друзей медицинский халат и под видом анестезиолога пробрался в палату к жене. Над этим эпизодом Артем и Ксения всегда смеются.

В реанимации, куда потом перевели Аню, в основном лежали недоношенные дети, на фоне которых упитанная девочка казалась почти здоровой. И пока в комнате отдыха мамы ждали следующего кормления и обсуждали прибавки в весе – это была единственная их забота, Ксения смотрела грузинские короткометражки.

− Однажды меня пригласили искупать Аньку. Я подумала: «Как круто!» Медсестра, которая учила меня купать младенца, сказала: «Памперс снимаешь и кидаешь. Неважно куда! Главное у тебя сейчас – ребенок». Теперь я всегда так делаю. Это был первый такой человеческий человек из медицинского персонала, − вспоминает Ксения.

Как напоминание о тех днях – толстая тетрадь, в которую Ксения записывала количество и длительность судорог в день. Иногда их было около 150.

− Первое время я иногда затыкала уши и укрывалась одеялом. Ведь это приступ у любимой дочки. Такое ощущение, что в тот момент я переставала дышать. Сейчас это чувство осталось, но стало привычным. Тогда мне все казалось, что это скоро закончится и я начну жить. А оно все не заканчивалось.

Теплым майским днем Поповы собрали вещи, вышли из больницы, сели в автобус и отправились домой. Российские врачи перепробовали все имеющиеся лекарства, но ни одно не помогало: судороги не проходили, диагноза не было. Впереди молодую семью ждал поиск лечения в другой стране.

Борьба: «В день было до ста судорог, которые, казалось, невозможно пережить»

Знакомство с Израилем для Ксении и Ани Поповых началось с больницы: три месяца они обследовались в клинике в Иерусалиме. Ксюшу тогда поразил постоянный смех в детском отделении – там его поощряли, а не делали за него замечания.

Однажды на Рождество мама с дочкой попали на ночную службу в храм Гроба Господня, а после заблудились в пустых улочках-коридорах старого города.

− Мы просто шли, я пела тропарь Рождеству, над нами были звезды – те самые звезды, и не казалось, что может быть что-то плохое, − вспоминает Ксения и обращается к Ане: – А ты знала?

А потом приехал Артем – он взял отпуск. Семья тогда отправилась в паломническую поездку по стране. Аню приложили ко всем святыням и искупали во всех морях. С тех пор они побывали в Израиле около пятнадцати раз. Коляска у Ани тоже из Израиля – помог местный фонд.

− У нас все время есть идея поехать куда-либо, а Тема говорит: «Когда есть возможность поехать на Святую землю, как можно отправиться куда-либо еще?» − улыбается Ксения.

О своей первой поездке Ксения с Артемом вспоминают с двойным чувством:

− Анька чувствовала себя очень плохо, было много побочных действий от разных препаратов. Она могла не спать три дня и все время плакать, а потом засыпала на сутки, и невозможно было ее накормить, даже лекарства не глотала. В день было до ста судорог, каждую из которых, казалось, невозможно пережить. Аня совсем не развивалась. Каждый раз, когда мы пробовали новое лечение, сначала что-то менялось: Аня начинала следить за предметом, улыбаться, пыталась держать голову. Это длилось максимум несколько дней, давало обманчивую надежду, а потом эффект пропадал и было чувство, что жить дальше сил просто нет. Поверить, что это навсегда, мы не могли.

Израильские врачи отправили их домой с новым лекарством и надеждой, что от болезни можно избавиться. А потом выяснилось: все-таки нельзя.

Принятие: «Болезнь – это не наша семья, наша – Анька»

Помимо традиционных методов лечения, Артем и Ксения обращались и к нетрадиционным: у них были три гомеопата, четыре остеопата, китайская медицина, йога.

− Потом один священник благословил причащать Аньку каждый день. Но у нас рядом же монастырь! Поэтому никаких проблем, − улыбается Ксения.

И начался год, когда семья ходила в храм ежедневно. Через два месяца у Ани сформировался режим дня, это уже казалось чудом.

В тот момент Ксения училась в ординатуре мединститута. Артем работал в «Билайне», сейчас он занимается платежными сервисами в другой крупной компании. Работа для него – это всегда немного хобби. С Аней же сидела свекровь, а после − няни.

Все это время Артем и Ксения, с одной стороны, боролись с болезнью, с другой – пытались ее принять. В поисках средств, чтобы помочь дочке, они перепробовали восемнадцать видов лекарств и остановились на израильском препарате, который максимально уменьшает судороги. Ксения покупала платья и резиночки. Наряжала Аню, как принцессу. Вместе с мужем устраивала праздники, собирала гостей и учила их общаться с дочкой:

− Мы продолжали надеяться, что что-то изменится, Анька выздоровеет, и все время искали новые методы лечения. В то же время появлялись силы принять ситуацию, радоваться дочке, просто ее любить и сделать так, чтобы вокруг нее была жизнь. Конечно, я часто унывала, и тогда Тема повторял: «Анька такая, какая есть, и мы ее любим. Есть Анька, а есть болезнь. Болезнь – это не наша семья, а наша – Анька. Любимая, родная, понятная», − Ксения целует дочь в макушку. − У нас никогда не было мысли, что надо перестать жить.

− Это же интересно – попробовать понять, как она думает. Иногда человек подходит к Аньке, здоровается и сразу же убегает. А я говорю: «Стой-стой, она тебе сейчас ответит», − дополняет Артем.

− На мой взгляд, и я в этом не сомневаюсь, каждому дается по его силам. Правильно? Правильно. Есть такое выражение: «Познай свой предел». Соответственно, тех сил, которые есть у нас, достаточно. Все очень просто. Никакого экстрима, − Артем ставит кружку с кофе и опускается на пол, к сыну.

Сын Саша – долгожданная маленькая копия Артема – родился в феврале 2016 года. Второй беременности Ксения боялась, а Артем успокаивал: «Должен же кто-то сказать «мама», раз Анька не хочет».

На Новый год Артем и Ксения всегда ставят живую елку. Каждые выходные гуляют по Москве, особенно любят ее центр, ходят в музеи и кино. На день рождения Ани в доме собираются друзья семьи – этот праздник не пропускает никто.

− Мне часто становилось страшно, ведь за здоровье Ани и ее жизнь отвечала только наша семья, − рассказывает Ксения. − Обычно, когда болеет ребенок, и он, и родители имеют дело со специалистами. Ребенок с таким тяжелым диагнозом, казалось бы, должен находиться под постоянным наблюдением. У Аньки в Москве не было никого, к кому можно обратиться. Только мы с мужем разбирались в диагнозе и лечении дочки. Эта непосильная ответственность тяготила и пугала.

Хоспис: «У Аньки появилась своя интересная жизнь»

Лидию Мониаву, заместителя директора Детского хосписа «Дом с маяком», в фейсбуке Ксения читала давно: восхищалась тем, как люди могут помогать друг другу. А потом решила написать: Аня попадала в категорию тех, у кого нет перспектив на улучшение.

− Лида сказала: «Мы поможем, с вами свяжется координатор Надя». На следующий день мне позвонила Надя. Говорю: «Здравствуйте! Нам нужна только няня, с остальным у нас все хорошо». А Надя со мной поговорила два часа и перечислила список всего, что нам, оказывается, нужно. Это было накануне Нового 2015 года.

А через неделю Надежда позвонила снова. На этот раз спросила о подарке для Ани. Ксения посмотрела, что заказывают другие родители, и попросила автомобильное кресло. На следующий день – снова звонок: «Вам оплачено автомобильное кресло. Когда его можно привезти?»

Так в жизнь Ани пришел Детский хоспис «Дом с маяком». Координатор Надежда приехала в гости, познакомилась, и дальше семью стали звать на разные мероприятия. Сначала Ксения сопротивлялась:

− Единственное, что меня связывало с людьми из хосписа, – это болезнь ребенка. Я не понимала, зачем Аньке нужны такие мероприятия, ведь восемь лет она прожила без всего этого. Мы жили весело и благополучно, но раньше даже в самых смелых мечтах я не предполагала, что у Аньки может быть своя, интересная именно для нее и отдельная от нас жизнь. Многим родителям этого не понять, но для меня совсем неожиданное счастье – сказать: «В эти выходные я не могу, у Аньки занятия».

Теперь Аня Попова ходит на кружок фольклора и в бассейн, ездит в лагерь.

− На фольклоре есть такая игра, где ребенка накрывают покрывалом и все много раз зовут его по имени. В тот раз я попросилась вместе с Анькой. И вдруг увидела, что она начинает волноваться и искать глазами того, кто ее зовет. Я никогда не видела такую реакцию, − с нескрываемой радостью вспоминает Ксения. − А однажды в бассейне она подружилась с девочкой Василисой. Василиса схватила Аньку за руку, они стали смотреть друг на друга. Было явно видно, что общаются. А еще Аню осмотрели невролог, физический терапевт, педиатр, стоматолог, окулист, логопед. У нас появились няни, которые понимают дочку и умеют с ней играть. Можно рассказывать об этом, как о какой-то сказке.

На левой руке Артема и Ксении – браслеты с логотипом Детского хосписа. Стопка таких цветных браслетов лежит у них дома, в прихожей. Каждый гость уносит с собой этот подарок.

Вместо эпилога: «Надо не переставать радоваться и жить»

В субботу, 24 сентября, Ксения нарядила детей: на Аню надела платье, белые колготки и угги, в очередной раз заплела косичку. На Сашу – джинсовый комбинезон.

В 10 утра за ними приехал автоволонтер Детского хосписа и повез в храм Святой Троицы в Хохлах – единственный храм в Москве, который проводит литургию для подопечных семей этого хосписа. Для больных деток прихожане установили деревянные пандусы. Продолжительность же службы укорочена. Причастие идет из трех Чаш в зависимости от того, может ли ребенок самостоятельно глотать. После литургии – чаепитие, мастер-классы и беседа с батюшкой. Разговор идет о святом Силуане Афонском, память которого отмечается в этот день. «Держи ум твой во аде и не отчаивайся», − над фразой святого Артем и Ксения будут размышлять и после службы, когда вернутся домой.

− Мы все время живем в каком-то аду: теракты, заговоры, козни, страдают и погибают дети и взрослые. Много страшного нас окружает, − рассуждает Ксения. − И, казалось бы, в Детском хосписе собрали больных детей, и, значит, это место концентрации всей этой боли. Но здесь ее гораздо меньше, потому что очень много любви, помощи и доброго дела. Здесь как раз очень легко не терять надежду. Даже если ребенок болен, не надо переставать радоваться и жить. Надо быть благодарным за все. И мне кажется, очень важна фраза, что хоспис – это про жизнь. Даже после смерти.

На стене в гостиной – фотоколлаж, диагональю в полметра. Когда-то Ксения задумала компоновать лучшие кадры семейной хроники и с тех пор набор фотографий обновила уже три раза, объясняя: «Жизнь-то идет».

Детский хоспис — благотворительное медицинское учреждение, опекающее еще около 500 таких детей, как Аня. Няни, бассейн, психологи и другие специалисты доступны семьям только благодаря вашей помощи. Нам важны любые, даже самые небольшие ваши пожертвования.

Теперь Детский хоспис умеет «доставать» обезболивание всегда, когда оно необходимо. Помогите нам собрать деньги на зарплаты соцработников, которые занимаются этим в любое время дня и ночи.

Фото: Ефим Эрихман