Восемь лет назад в судьбу фотографа Натальи Вороницыной вошел диагноз «рассеянный склероз». С тех пор она живет с этой болезнью и при этом сама занимается благотворительностью: организует передачу вещей пострадавшим от пожаров, собирает деньги для брошенных детей, ищет спонсоров для больниц. История жизни, ставшая историей болезни – в интервью с Натальей Вороницыной.
На встречу с Натальей Вороницыной я еду в частный дом в городе Пушкино. 30 минут на экспрессе от Ярославского вокзала, пять минут на машине, и выходишь на настоящей деревенской улице, с земляной дорогой, деревянными домами, небольшими приусадебными хозяйствами с грядками. Входная калитка на участке, где живет Наталья, приоткрыта.
Расскажи о жизни до болезни.
До болезни я была фотографом, а до этого окончила Архитектурный институт. Но с архитектурой не сложилось. Я была достаточно успешным фотографом. В последнее время я снимала для глянцевых журналов, фотографировала знаменитостей, репортажи делала, рекламу, предметную съемку. Но больше всего я любила портреты делать.
Как для тебя началась болезнь?
У меня появился первый симптом в 29 лет. А слегла я в конце 2006-го. У меня стресс был сильный, и болезнь запустил стресс. Я проснулась 2 мая 2004 года с утра с онемевшей рукой. Как будто отлежала. Но когда отлежишь, она через несколько часов проходит, а тут не проходит и не проходит. Не проходит день, не проходит два, не проходит неделю, не проходит месяц. Так и не прошла.
Сразу обратилась к врачу?
Я к каким-то врачам ходила. Когда мне сказали диагноз, я все прочитала про эту болезнь, и поняла, что нужно разбираться в душе. Я разбиралась с душой еще до болезни, потому что у меня есть проблемы в ней. А болезнь – это так выстрелила по телу внутренняя проблема. Я продолжала дальше разбираться с этим, как могла, искала еще новые способы. И не уделяла должного внимания телу. Я уверена, что пока не решу эту внутреннюю проблему, с телом особых изменений не случится. Но, возможно, я немного перегнула палку. Наверно, нужно было идти параллельно. А я отдала внимание разбору с внутренними демонами.
Период между тем, как заболела рука и поставили диагноз, долго длился?
Нет, он у меня был быстрым, два с половиной года примерно. Болезнь так, как у меня, развивается очень-очень редко. Я в своих поисках решения совершила одну очень большую ошибку. Есть такой метод, как эриксоновский гипноз. И при рассеянном склерозе его некоторые используют. Мне попался человек, который предложил этот метод. Я доверилась, и поехала к нему, но все пошло нехорошо. Он оказался не то некомпетентным, не то еще что-то. Все пошло вкривь и вкось, и именно после этого сеанса гипноза я за полгода из ходячей, немного прихрамывающей девушки превратилась в лежачую.
Не считая кровати, приспособленной для лежачего больного, обстановка в комнате полностью соответствует деревенско-дачному дому. Наталья полусидит на кровати, с ноутбуком на коленях. Деревянные стены, два больших окна. Одно расположено прямо напротив Натальи, второе слева. Открывается вид на улицу, по которой очень редко кто-то проходит, и на участок. Окна открыты, и в них буквально заглядывают деревья с участка.
Помнишь первое время в положении лежачей больной?
Помню. Казалось, это должно вот-вот пройти. Вот сейчас пройдет грипп, и я встану. Я была уверена, что это не может быть долго. Сейчас все это пройдет, и я встану. И не может быть иначе. Такое было ощущение.
И сколько оно продолжалось?
Сначала несколько месяцев, потом полгода, год… Всегда была надежда, она остается до сих пор, что когда разрешится внутренняя проблема, которая у меня камнем лежит на сердце, что-то изменится. Какие-то обстоятельства так сложатся, что я встану. Или мне хотя бы станет лучше. Я до сих пор в этом уверена. Я не думала, что это будет так долго. Мне казалось, я разрешу эту проблему быстрее. Но человек предполагает, Господь Бог располагает. Все это – лекарство в конечном итоге для моей гордыни. Все кажется, что я все знаю, все понимаю, что я сейчас сделаю так, так и так, будет так, так и так. А мне Бог говорит: успокойся, не ты тут рулишь процессом, давай-ка расслабляйся.
Всё кажется, что я всё знаю, всё понимаю, что я сейчас сделаю так, так и так, будет так, так и так. а мне Бог говорит: успокойся, не ты тут рулишь процессом, давай-ка расслабляйся.
Это постоянный внутренний диалог, я постоянно от Него закрываюсь. Вот тянет Он меня, знаешь, за волосы, за уши тянет, а я вот как-то брыкаюсь. И вся эта болезнь в конечном итоге – для того чтобы повернуться к Богу. Это такое колоссальное лекарство, очень тяжелое, очень горькое. Но с такими упрямыми и горделивыми, как я, иначе никак.
Считаешь себя упрямой и горделивой?
Да.
Всегда так было?
Всегда так было, но я не осознавала глубину и степень раньше. А сейчас я это вижу. Но пока еще не происходит изменения полного, смирения не происходит. Я вижу, что я все еще бьюсь лбом об стенку, что-то пытаюсь сделать сама. Я понимаю бессмысленность этого, но есть какое-то подростковое упрямство, я вижу, оно сидит. Я могу только смотреть на него и принимать его. И оттого, что принятие всё же случается, пусть по чуть-чуть, упрямство становится мягче. Но это такой долгий процесс, я думала, это будет все быстрее. Но процесс долгий. И это в принципе на всю жизнь, и нужно пройти этот путь. Это история жизни.
На стенах в комнате развешаны портреты людей. На протяжении интервью взгляд не раз возвращается к ним. Здесь есть старушка, бородатый мужчина, девушка. Во всех портретах неуловимое сходство – то ли серьезное выражение лица, то ли задумчивый взгляд, погруженный в себя. Спрашиваю про них у Натальи. Это ее ученические работы, сделанные в художественной школе.
Когда от человека, которому нужна помощь, ты стала человеком, который помогает?
На второй год лежания. Мне разные мудрые люди сказали, что если ты хочешь жить, а не утопать в отчаянии, начинай что-то отдавать. Я это слушаю и думаю: а что я могу в своем состоянии отдавать? Вообще непонятно, ну как? Полгода я спрашивала людей: как вы начали, а что мне делать? А потом все стало складываться само. Приехали девочки, фотографии у меня взяли. Потом на «Одноклассниках» мой знакомый завел группу «Милосердие», я пошла и стала там координировать.
Но знаешь, я три с половиной года занимаюсь этим, и пришла к тому, что я это делаю в некотором смысле формально. Далеко не всегда включаюсь душой. И многие волонтеры делают формально. И любая помощь фактически обесценивается, когда ты делаешь без этой душевной включенности. А когда я себя ловлю на этом, думаю – а что мне делать? Значит, нет у меня в достаточной степени душевной включенности. И что теперь – ничего не делать? Это тоже не выход. И я все равно продолжаю это делать, просто стараюсь следить за тем, чтобы душа вовлекалась. И мир, окружающие люди постоянно тыкают меня в это носом: Наташа, ты жесткая, ты грубая, ты не чувствуешь людей. И я думаю: блин, точно. Стараюсь как-то. Это очень важный момент, это мало кто понимает. Во-первых, мало кто понимает, что когда ты начинаешь помогать другим, ты помогаешь себе – это первый шаг. А второй шаг, это когда ты много чего делаешь, главное, не превратиться в робота. А вот это сложно.
Как у тебя проходит обычный день?
Я просыпаюсь, стараюсь быть какое-то время в себе, быть с моей болью и травмой. Потом потихонечку выкарабкиваюсь. Завтракаю, беру компьютер. Раньше у меня это очень интенсивно было, я прямо просыпалась, тут же хватала компьютер и весь день за ним сидела. Особенно на пожарах (во время добровольческих акций на пожарах в Центральной России в 2010 г. – прим. ред.) я по 8-12 часов была за компьютером. А сейчас я понимаю, что через всю эту бешеную активность я убегаю от себя, убегаю от боли, от решения проблемы. Мне важно научиться быть 50 на 50: частично быть во внешнем мире и частично внутри, с болью, с моей травмой. Давать ей внимание и энергию. С этой болью быть тяжело очень. Это не то, что ты побыл с этой болью 15 минут, и она прошла. Это не боль даже, а застревание. Раз – с тобой спазм происходит, и ты не можешь расслабиться. Такой душевный внутренний спазм. И ты сидишь в нем, и сидишь. И никуда ничего не двигается. И конечно хочется – да блин, задолбало – убежать и что-то начать делать. А ты понимаешь, что важно быть в контакте с этим. Что ничего не изменится, если ты убежишь. А когда я с этим нахожусь в контакте, то постепенно, потихонечку, медленно что-то меняется.
Как лечишься?
Рассеянный склероз – такая болезнь, которую лечат-лечат разными способами, но не вылечивают. Медицина работает только на уровне формы, то есть тела, и это срабатывает на время и не всегда. Обязательно нужна какая-то внутренняя колоссальная трансформация. Я лечилась восточной медициной и лечусь сейчас. Но я уже дошла до такого периода, что душа моя еще не изменилась, а тело продолжает рушиться. Рассеянный склероз в моей стадии – невозможно чем-то помочь. Можно делать химию, гормоны, но побочек будет больше, чем помощи. И мы с врачами решили пока ничего не делать. Вот сейчас есть какая-то примерная стабильность – и она есть. Есть проблемы по сопутствующим нарушениям вследствие рассеянного склероза – с ними я что-то пытаюсь сейчас делать. Но у нас в стране все так плохо с медициной. Сейчас у меня проблема по нейроурологии, и меня даже не берут в НИИ неврологии. А куда еще можно взять с моим диагнозом? Больше некуда. Это проблема западной медицины, что все разделено на группы и нет такого места по рассеянному склерозу, где все бы вместе было. Меня возят в город к нейроурологу, у меня плохие анализы, нужен стационар. Сейчас я вроде уже и готова лечиться западной медициной, а не берут никуда. Это в некотором роде комичная история.
Насколько ты вовлечена в то, что сейчас происходит в стране?
Одно время я в этом была с головой. Сейчас стараюсь отойти, с высоты птичьего полета на все смотреть, не погружаться очень сильно. В какой-то момент я вообще увидела, что процессы, которые происходят в нашей стране, и процессы, которые происходят лично со мной, — они идентичны. Я подросток, который брыкается и мучительно взрослеет.
Я подросток, который брыкается и мучительно взрослеет.
И так же все наше общество мучительно взрослеет, через кризисы, через откаты, через нежелания. Когда я это увидела, улыбнулась внутренне. Я вместе со своей страной в унисон взрослею мучительно. Я уверена, нас ждет прекрасное будущее. Вопрос в том, через какие кризисы нам придется пройти, какую цену заплатить. Да, будет сложно и, возможно, цена будет высока. Но мы справимся, и Россия, преобразившись, будет примером для остальных, как бы пафосно это ни звучало, я уверена в этом на 100%. Вопрос времени.
Автор: Наталья Степанова
Обсуждение материала идет также на форуме «Страны глухих»:
http://www.deafworld.ru/forum/index.php?showtopic=5822
Похожие статьи
-
-
Миляуша Шагиева: «Когда мои работы приносят людям радость, меня это вдохновляет»
Миляуша Шагиева наша с вами современница и удивите.. Читать далее+ -
Наталья Водянова: Надеюсь, что когда-нибудь передам фонд моим детям
Международный форум "Каждый ребенок достоин семьи".. Читать далее+ -
Андрей Бильжо: Когда у тебя проблема, ты видишь ее у других
Одно время я ходил с палкой. И вдруг заметил, как .. Читать далее+
Уважаемая редакция, уважаемый автор,
прочитала Вашу статью. Спасибо большое, так люди узнают о беде другого человека.
Не могу не откликнуться, т.к. у меня такой же диагноз. И я прошла через несколько тяжелейших
приступов, — только моей проблемой изначально были ноги. Всё это — последствие чрезмерных
нагрузок — нелимитированный рабочий график и переоценка своих физических возможностей,
постоянный стресс.
Сейчас у меня ремиссия, я на ногах.
Необходимо лечиться у профессионалов, ведь эта болезнь -предмет научных исследований на Западе и у нас. Есть зарекомендовавшие себя методы лечения — в первую очередь — это именно гормоны, но это всего лишь курс, самое большое — 7 капельниц, не нужно этого бояться. Это снимает приступ — чтобы не допустить дальнейших обострений.
Затем — Ребиф, его можно колоть самой — по схеме. Я занималась этим 2 года. Да, есть сначала проблема привыкания, немножко знобит вечером, но это временные ощущения, которые постепенно проходят.
Я ничего сейчас сама не делаю, не лечусь, хотя знаю, что рискую, но я на ногах — и веду нормальный образ жизни!
Знаю, что длительное время шли разработки препаратов, которые можно было бы принимать внутрь — таблетки — все больные очень ждали их появления- и они есть! У нас!
Прошу передать маме этой мужественной девушки — её необходимо поставить на учёт как больную рассеянным склерозом. Она сможет получать бесплатное лечение, как многие другие больные!
НИКТО -кроме очень пожилых людей с этим диагнозом .
Необходимо обратиться в московскую больницу 11 — http://www.mosgorzdrav.ru/gkb11
там находится Московский городской центр рассеянного склероза.
Ещё одна возможность — Институт неврологии РАН.
В этих медучреждениях успешно лечат нашу болезнь, людей ставят на ноги.
Применяются последние научные разработки и схемы лечения, наши и западные.
Пожелайте Наташе — поскорее встать на ноги — начав лечение!
Рассеянный склероз — это не приговор!
С уважением,
Москвичка.
Наташенька, судя по Вашим словам, Вы на правильном пути. И молодец, что не отчаиваетесь. Желаю выздоровления и терпения. А также подумать на тем, чтобы причаститься и исповедоваться не откладывая. А также и пособороваться обязательно (священник знает что и как, в Вашей ситуации это очень действенно). Божией помощи и мира в душе!
Дай Бог здравия, сил душевных и телесных! И помощников!
Наташа, я уже дважды пользовалась службой "Бэрримор", они подбирают сиделок самых разных, договор с ними стоит 500 р. на год. Они присылают Вам на дом сиделку, если нравится -остается, если нет — пришлют другую. Кроме того, есть телефон одной сиделки, из этой же фирмы, которая может ро посоветовать нужную сиделку. Я ей вполне доверяю, так как один раз сиделка выхаживала моего отчима, другой раз — моего отца. Елена
Исповедоваться, причащаться?
Наташа, у меня такой же диагноз 17 лет. С 1996 года когда мне было 36 лет я задавала себе те же вопросы и мучительно принимала ответы. Я отлежала первый год и затем вернулась в новую для меня жизнь другим человеком — с новым характером и мировоззрением. Нельзя дважды вступить в одну воду. Я понимаю тебя и чувствую каждое твоё слово. Как будто ты это я. 15 лет назад я издала книгу-дневник в поддержку людям с любым неизлечимым диагнозом. Напиши мне твой почтовый домашний адрес и я пришлю её тебе. Затем вместе решим вопрос дальнейшей благотворительности. Обнимаю. До встречи.
Людмила,добрый день,у меня заболел сын,где можно купить вашу книгу и возможно с Вами пообщаться?Мой адрес почты:ask_u@mail.ru
[…] интервью, […]
Доброго здоровья, друзья!
Если есть возможность связаться с Натальей, то передайте следующее:
рассеянный склероз — аутоиммунное заболевание, при котором иммунные клетки разрушают нервную систему. Т.н. "бешенство иммунной системы".
Для устранения причины необходимо заново обучить заблудившиеся иммунные клетки.
Нынешняя медицина эту иммунную агрессию снижает иммуносуппресорами, что чревато глубоким иммунодефицитом и разгулом инфекций.
"Обучает" иммунные клетки препарат, полученный путём фильтрации молозива.
Его открыли 60 лет назад и назвали: трансфер фактор. В советской энциклопедии он обозначен как фактор переноса.
Это нанопептиды, которые передают сведения для иммунных клеток от здорового организма к больному, а первоначально — от матери только что родившемуся ребёнку.
Обученные клетки начинают "видеть" клетки своего организма и перестают их атаковать, наоборот, защищая их от инфекеций.
Таким образом, естественным природным путем повышения иммунной компетенции излечиваются "неизлечимые" болезни, которые внешними препаратами вылечить никак не удаётся.
Если возникнет необходимость консультации, то напишите мне на omm_hoom@mru или позвоните в Пермь 8-982-455-77-95 Ратмир