Крестный путь
Каждая история мамы, воспитывающей ребенка-инвалида — это всегда история борьбы. Каждодневной и очень тяжелой. С обстоятельствами, отчаянием, бессилием. С равнодушием — чиновников, медиков, а, порой, и близких людей. Это всегда маленькие победы и горькие поражения.
История Саши Швед и его мамы Елены — не исключение. От многих подобных ее отличает то, что на стороне мамы и сына решили встать люди в погонах. Следственный комитет Астраханской области пытается доказать, что медики не оказывали страдающему редчайшим генетическим заболеванием ребенку должного внимания, спровоцировав серьезные осложнения. А чиновники лишили Сашу питания и необходимых медикаментов.
Но обо всем с начала. Саша родился в Астрахани восемь лет назад. Он был самым обычным, даже шустрым мальчиком. Ходить начал в год и два месяца. Пошел в садик. А в два годика, после прививки, попал в инфекционку с температурой и всего за три недели перестал подниматься на ножки. Уже навсегда.
У Саши выявили редчайшее генетическое заболевание — синдром Лея. При таком диагнозе довольно быстро развивается тяжелое поражение центральной нервной системы. Это влечет за собой слабость и отсутствие аппетита, судороги, постепенное ослабление мышц, нарушения координации, неспособность глотать, нарушение сознания, проблемы с психомоторным развитием. На сегодняшний день эффективного лечения от этого заболевания не существует. Больным лишь назначают антибиотики и поддерживающие витамины.
Лена рассказывает, о том, как Саша сначала стал меньше говорить и двигаться, хуже ходить и сидеть, а потом перестал сам кушать и реагировать на звуки. Меньше чем за два месяца после появления первых признаков заболевания состояние мальчика ухудшилось настолько, что даже зрачки перестали реагировать на свет, а ноги не двигались и потеряли чувствительность. В два года и три месяца Саша в первый раз попал в реанимацию, откуда его вернули маме со сломанными зубами. Никакого внятного лечения врачи предложить не могли, и Лена забрала сына домой.
«На протяжении первых трех месяцев к нам приходила доктор-невропатолог, которая на мои просьбы назначить лечение для сына говорила — зачем назначать лечение, если не сегодня-завтра он умрет? Я отказалась от визитов этого невролога. После этого нас лечат и помогают только частнопрактикующие врачи. Не смотря на то, что у меня нет медицинского образования, мне удалось за это время улучшить состояние Саши, он стал сам держать голову, спину, он слышит меня, видит, сам глотает слюни, он улыбается и старается стоять с поддержкой, просится в туалет и выполняет мои просьбы — например, поднять ручку или ножку во время зарядки», — говорит Лена.
Удалить нельзя лечить
На то, чтобы добиться этих результатов, ушло пять лет. А прошлой осенью Лену и Сашу вновь затянули круги больничного ада. И снова пришлось бороться изо всех сил.
В выписке из астраханской областной детской больницы им. Силищевой сухо указано: поступил с жалобами на рвоту и подозрением на желудочно-кишечное кровотечение, отмечена бледность кожных покровов. Неделю оставался в реанимации, затем переведен на паллиативную койку в отделение нейрохирургии.
Не сразу, но выяснилось, что проблема в пищеводе. Для этого потребовалось пять госпитализаций, а также вмешательство журналистов и уполномоченного по правам ребенка. «К их приезду нам наконец-то сделали развернутый анализ крови и рентген. До этого все просьбы об обследовании пропускались мимо ушей. Нам просто давали мезим-форте и поддерживающие препараты», — вспоминает Сашина мама.
Врачи пишут: эрозивный эзофагит. Хронический дуоденит. Дивертикул пищевода. Некроз. Бронхопищеводный свищ. Медиастинит. Обострение хронического бронзита. Пиоторакс.
Лена объясняет своими словами — Саша вырос, и оказалось, что зонд, через который он получает питание, оканчивается уже не в желудке, а в пищеводе. Из-за этого сначала началось механическое раздражение, а потом и воспаление, которое перекинулось и на бронхи.
Строки из истории болезни — как сводки из фронта. «Консилиум в составе… пульмонолога… гематолога…гастроэнтеролога… невролога… хирургов… анестезиолога. Рекомендовано проведение экстренной санационной бронхоскопии…»
На следующий день — новый консилиум: перевести на парэнторальное питание, после стабилизации рекомендовано проведение гастростомии. Еще через три дня — ребенок в крайне тяжелом состоянии, оперативное вмешательство не рекомендовано. И следом: провести двустороннее отключение пищевода. С заключением консилиума ознакомлены мать и бабушка. Мать от предложенной операции отказалась, кроме наложения трахеостомы. По требованию родителей планируется консультация с центральными клиниками.
Дальше — записи о консультациях с московскими специалистами. Главный детский хирург Москвы — удалить пищевод. Врачи РДКБ — удалить, но после стабилизации. Снова РДКБ — разделить пищевод и желудок. Мать от оперативного вмешательства отказалась. А затем — «слабоположительная динамика». И, наконец, — «признаков медиастенита и несостоятельности пищевода нет, в оперативном пособии не нуждается».
Лена думает: «Врачи предлагали наиболее простой способ решения проблемы, но не принимали во внимание вопрос о качестве жизни Саши. О том, как он будет сглатывать слюнки, например. А ему и без того непросто».
Во время операции Саше провели гастростомию — сделали специальную дырочку, через которую питание можно подавать непосредственно в желудок. Вот только вместо специальной трубочки использовали урологический катетер. Возмущенной матери, которая пыталась указать медикам на необходимость использовать трубку, которая рассчитана на кислотную среду желудка, ответили — во-первых, не такая уж и значительная разница. А во-вторых, это только федеральное законодательство гарантирует предоставление таких расходников бесплатно, в астраханском бюджете такие расходные обязательства не предусмотрены.
Поменять урологический катетер на специализированную гастростомическую трубку удалось с помощью благотворителей. Как вспоминает Лена, с этим вышла целая история — для того, чтобы сделать покупку, требовалось указать размеры трубки. У астраханских врачей для этого не было ни оборудования, ни навыков, так что проблему удалось решить далеко не сразу. Но все же удалось.
Люди в погонах как ангелы-хранители
Теперь главная их проблем Саши и Лены, которые живут сами, без папы, — материальная. Пенсия ребенка составляет 10 376 рублей, ежемесячная выплата Лене как лицу, ухаживающему за ребенком-инвалидом — 5 500 рублей, ежемесячная выплата Саше как инвалиду — 2018 рублей. Итого — 17 894 рубля. В день Саше нужна одна банка питания «Нутризон» (которое в Астраханской области не считается лечебным и не предоставляется бесплатно) стоимостью 409 рублей, это — более 12 тысяч в месяц. Еще — гастростомические трубки и расходные материалы к ним на 9,5 тысяч в месяц. Это уже больше, чем доход маленькой семьи. А ведь еще приходится регулярно оплачивать анализы — из числа тех, которые в области бесплатно просто не делают. И думать, как вытаскивать Сашу на прогулки с пятого этажа, учитывая, что он растет и тяжелеет.
Тем временем астраханские следователи возбудили уголовное дело по статье 118 — причинение тяжкого вреда здоровью по неосторожности, совершенное вследствие ненадлежащего исполнения лицом своих профессиональных обязанностей. «В рамках уголовного дела будет проверены не только вопросы правильности поставленного диагноза, но и все обстоятельства лечения ребенка, в том числе использование для питания ненадлежащего катетера и своевременность его замены. Для этого назначена и проводится комиссионная судебно-медицинская экспертиза в г. Москве. Также проверяются сведения о ненадлежащем обеспечении медицинскими препаратами, в том числе смесью «Нутризон» и гастростомической трубкой, санаторным лечением, ненадлежащем социальном обеспечении», — рассказал «Неинвалиду» заместитель руководителя регионального управления СКР Дмитрий Бочаров. Кроме того, следователи надеются поставить вопрос о несовершенстве регионального законодательства и подзаконных актов правительства и Минздрава РФ.
А еще — сотрудники СКР договорились о консультировании Саши ведущими специалистами в области генетики и неврологии из Научного центра здоровья детей РАМН, собрали и передали семье немного денег.
Конечно, радоваться по поводу перспектив судебного процесса пока рано, но Лена надеется на то, что их с Сашей случай станет прецедентным. И чем-то поможет другим семьям, столкнувшимся с похожими проблемами. Ради них — больных детей и их мам — она и решила рассказать «Неинвалиду» эту историю. Чтобы поддержать их в такой непростой и каждодневной борьбе.
Похожие статьи
-
-
«Дети-ангелы» выступили против Павла Астахова
Родители детей-инвалидов собирают подписи против в.. Читать далее+ -
Любовь Аркус: Основная проблема – не государство, а общество
В интервью режиссер Любовь Аркус рассказывает о то.. Читать далее+ -
Это любовь! Пять фотоснимков, которые возвращают веру в настоящие чувства
Сегодня хороший день, чтобы поговорить о Любви Читать далее+
Боже, помоги этой замечательной семье мучеников!
Вот интересно, в закон Астраханской области были подготовлены поправки региональным минздравом еще в августе 2014, но о них ни слуху, ни духу. И чего ждут? Опять "ангелов в погонах"? Или ждут когда бюджет на 2015 будет принят?
А накажут, как всегда, лечащего врача, замотанного, перегруженного дежурствами и больными, не имеющего сил и времени учиться и читать, пытающегося помочь без нужных лекарств и материалов…а не чиновников и организаторов здравоохранения…