Министерство здравоохранения России проводит расследование с целью выяснить, почему родители больных детей вынуждены собирать деньги на их лечение через СМИ и благотворительные фонды, хотя государство должно оказывать помощь таким пациентам бесплатно. Об этом в эфире радиостанции «Эхо Москвы» сообщила вице-премьер по социальной политике Ольга Голодец.
«Мы усиленно собираем деньги на лечение детей. Между тем, у нас вся высокотехнологичная помощь должна обеспечиваться государством. Это уже почти детективная история, почему у нас помощь вовремя не оказывается государством. Я дала поручение Минздраву, и мы проводим расследование, почему эти дети оказались на страницах газет, а не в больнице, которая должна сделать любую высокотехнологичную операцию», — сказала Голодец.
По словам вице-премьера, большая часть таких обращений связана с тем, что госпрограммы оказания бесплатной медпомощи реализуются неэффективно. Но как говорят в благотворительных фондах, есть и другие причины. К примеру, онкологических больных, которым требуется трансплантация костного мозга, лечат за границей вынужденно: в России просто нет реестра доноров, по которым можно найти тех, кто подойдет по целому ряду показателей.
Созданием такого общенационального регистра занимается сейчас Алла Садикова, мама умершей от острого миелобластного лейкоза Лены Садиковой (интервью с ней и статью самой Аллы Садиковой читайте здесь — прим.ред.). Но когда он будет создан, сказать пока невозможно.
Источники:
http://www.echo.msk.ru/news/1006536-echo.html
http://ria.ru/society/20130206/921615142.html
Фото: пресс-служба Президента России
От редакции. Будем признательны за Ваши комментарии под этим текстом в ответ на вопрос Ольги Голодец: «Почему у нас помощь вовремя не оказывается государством?»
Похожие статьи
-
-
Минздрав услышал крики тяжелобольных детей
Чиновники удивлены: нуждающимся в высокотехнологич.. Читать далее+ -
200 рублей для здорового детства: почему на лечение собирают деньги через Интернет?
Когда вице-премьер Ольга Голодец недоумевала вслух.. Читать далее+ -
8-летний покорил Килиманджаро ради больных детей
Американец Тайлер Армстронг стал вторым ребенком в.. Читать далее+
А,что?Госпожа Голодец об этом узнала только сейчас?Видимо она жила в потустороннем мире до кресла Министра.Хотя — Москва для москвичей…
Это катастрофа — нынешнее состояние нашей медицины! В первую очередь это непрофессиональность врачей, недостаточное обеспечение лекарственными препаратами. Это практически вымогание врачами и медсестрами денег.
продолжение комментария:
Вот родители и вынуждены увозить своих детей на лечение заграницу, где окажут профессиональное лечение! Тогда как у нас в России предложат только ампутацию. Все это ни для кого не секрет.
Операцию нужно проводить быстро. Когда ждать то? А еще операцию часто надо проводить за рубежом. Вот это тоже вопрос, почему не у нас?
Пока не будет уголовной ответственности врачей за необоснованные отказы, за некомпетентные решения ничего не изменится,как были поборы так и будут. Пример из собственного опыта обломился зуб, в поликлинике посмотрели лечить отказались нужно делать коронку и посчитали стоимость 5-6 тыс.рублей, обратилась в другое мед.учереждение поставили пломбу и уже год я живу с зубом.
Ответ очевиден. Для того что бы его понять нужно посмотреть на принятый бюджет 2013. И на то, как уменьшается в нём доля средств выделяемых на медицину. "У медицины нет денег на то что бы лечить Ваших детей". Весь бюджет посвящён ВПК. Ведь у нас война — нам нужны Минстрали и дороги к думы Пузиковых. А кроме этого ещё Олимпиада, Чемпионат по футболу, Сколково, Стабилизация — да просто куча всяких государственных проектов. "Ваши детишки просто не попадают в наши проекты". Вспомните об этом, когда будете нести, в следующий раз свои бюллетени к урнам.
Дети просто не доживают до того пока ими сможет заняться государство , да и уровень квалификации оставляет желать лучшего. заграницей медицинские программы оценивают куда выше наших, поэтому там спасают наших детей. родители не государство — они не хотят рисковать.и сколько детей уже спасли в Германии, Израиле, Италии…
Да, похоже, какая то кампания — просят аж разместить коммент. Ответ же очевиден. Всем. А почему из разрушенных домов не выселяют, а почему деятелей жкх не сажают, а почему дольщиков обманутых бросают, а почему ветеранам квартиры не отдают, а почему ДЕТЕЙ!!!! не лечат? Кручу верчу, запутать хочу. Выгода очевидна: либо ишак сдохнет, либо падишах помрёт, пока нас лешие, как в тёмном лесу, по любому вопросу по кругу водят. Спасение утопающих, заболевающих, обманутых, униженных, оскорблённых, дело рук самих…
Не умеют, вот и не оказывают помощь! Наши врачи доводят детей до состояния тяжелобольных, а потом родители, понимая что теряют ребенка, начинают бить во все колокола и обращаться к простым людям за помощью! Успеют собрать деньги-есть шанс спасти ребенка! Но чаще не успевают!!! Вот и умирают детки!!! Вот еще интересно, что фондов помощи детям тысячи, а помогают единицам!!! Интересно, чем большенство из них занимается?
Думаю причин несколько. Основные наверное 2. Низкая квалификация врачей. У наших врачей в основной массе,знания на уровне 60-70-х годов. Заграницей даже такие названия лекарств забыли которыми наших детей пытаются лечить.
Ну и вторая главная причины это низкий уровень ответственности. Если бы врачи получали бы лицензии на свою деятельность то внимательнее бы относились к назначениям и к самим пациентам. А то у нас никт ни за что не отвечает. Все только пишут горы отчетов, а лечить некогда. За искалеченного ребенка отнимали бы лицензию без права быть врачем и пусть улицы метет! Глядишь и таджиков дворников мешьше бы стало.
По моему этот вопрос должны задать МЫ госпоже министру.Вот по этому и собираем всем миром.Всегда спрашиваю себя" Боже кто управляет нашей страной?" И говорят,что мы их выбираем. Пора спустится с небес и попробовать жить как 90% наших людей хотя бы один месяц.
Потому что неизвестно, где искать эту информацию,куда обращаться. у меня вот ребенок болеет сейчас. Я слышала, что лекарства детям до 2 лет выдают бесплатно. Где их выдают? Мне никто ничего не говорит. Или когда я была беременна, спросила о бесплатных лекарствах для беременных, врач удивилась и сказала, что такого не бывает. выдают,говорит, очень плохие лекарства, которыми только отравитесь.
Ну ладно культур-мультур в загоне — но что Вице-премьер России была настолько неинформирована о собственной епархии — это для меня, и многих моих знакомых стало изюмительным шоком…
Да потому, Дорогая, что больные дети заимели привычку умирать, ожидая очереди на лечение! А те, которые наивно дождались — умирать стали уже от последствий "лечения"!
Вторая причина — зачем-то стали вымирать эффективно-лечащие врачи: возраст у них запенсионный!
Тех, кто в до-пенсионном состоянии носит название "врач" — так это зачастую по графе в трудовой, а не по результатам своей деятельности.
Третью причину сказать? Давайте притчей… мальчику тут одному надо было из вены тромб достать… ну и цеплялся за жизнь, покудова катетер по всей Москве рыскали, проплачивали, и в Красноярск доставляли… Хорошо, что родители СУМЕЛИ оплатить все перипетии… Догадались?
Вот и…
Всем доброе время суток! Господам из Минздрава и впрямь не плохо бы "побывать в наших шкурах". Сначала нас и наших детей гробят в роддомах, потом "добивают" в больницах, помощь оказывают несвоевременно или наплевательски. А, когда наши дети гибнут или тяжело заболевают, — во всем оказывается виновна мать. В почти четырнадцатилетней жизни моего сына было столько врачебных ошибок (можно ли сальмонеллез принять за пиелонефрит?)… Конечно попадаются нам и замечательные врачи, но и они обычно разводят руками, ссылаясь на законы, не позволяющие выписать нужное лекарство или отправить ребенка на лечение. В Крайздраве и ФСС идет у нас постоянная война за получение путевок или оплату лечения. Фармацевт в поликлинике с простыми смертными не общается, на все просьбы выписать нужное лекарство предлагает или совсем дешевые аналоги или ничего. Даже на платное лекарство рецепт сложно "выпросить" (недавно сын тяжело заболел трахеитом и страшно кашлял по ночам,- он еще и астматик, помогает в таких случаях Коделак, но нам не дали рецепт). И это уже вошло в правило. Во всех "конторах" нам говорят, что мы имеем право, но в связи с… (далее перечисляются очень убедительные причины) мы ничего не получим.
А ведь не будь таких препон и проволочек, многие наши дети были бы здоровы или хотя бы приведены в более стабильное состояние, а их мамы могли бы устроиться на работу и сами зарабатывать деньги и не висеть на шее у государства. Простите, но я не верю, что Минздрав во всем разберется, и нас будут лечить постоянно со всеми дорогостоящими обследованиями и лекарствами. А уж о сан-кур лечении ежегодно на Юге (и не нашей Сибири) я и не мечтаю. Хоть мне и стыдно просить, буду обращаться в фонды помощи. Простые люди быстрее помогут.
Да уж,получала и я ответ от них. Они за границей не оплачивают. А у меня внучку с диагнозом ДЦП,поставили именно там. Здесь врачи сказали,она у вас даже не сядет возможно.
Всем доброго времени суток. Я отец мальчика 4 лет с ДЦП. Наша история похожа на многие. Отличная беременность, все анализы и обследования. Затяжные роды и все. Жизнь, до и после. Дело в наших врачах. в акушерах, педиатрах и всех остальных. Во -первых, они не верят в то что делают. Во-вторых, не хотят. А почему? Все просто, нет ответственности и заинтересованности. Так или иначе роддом получил родовой сертификат и все. И какая разница, какой родился ребенок. Смогла женщина сама родить хорошо. Нет, ее проблема. Что в итоге имеем: больного ребенка, несчастную семью потерявшую интерес к жизни, к работе и всему (не только родители ребенка, а еще бабушки, дедушки и ближайшая родня), потеря одного в полном рассвете сил и карьерного роста работоспособного родителя (налоги, и все такое), еще одного инвалида в мирное время.
Это и про нас история. Сыну 9 лет, ДЦП, г. Санкт-Петербург.
А если бы врач, роддом нес персональную, полную ответственность (пожизненно и передавая по наследству свой долг — оплачивал бы вред причиненный здоровью, моральный вред, ежемесячное пособие вместо государства на ребенка инвалида и по уходу за ним, все дальнейшее лечение и реабилитацию) то, пусть не все, но таких ситуаций, когда семья с такими детьми, а чаще остается один родитель (мама), унижаясь не просили бы помощи и не возили своих деток по заграницам. Я не хочу обидеть всех врачей. Есть разные. Но пока попадаются чаще другие. На днях ходили в платную клинику. Пожилой врач, сравнил наших деток со скотом, указав, что они так же ни чего не понимают, и не правильно реагируют. Мне лично это напомнило историю про японский отряд, 748 вроде, когда японцы в в 30-40 годы ставили над живыми арестантами нечеловеческие опыты, называя подопытных -бревнами.
Мой сын родился здоровым. И до 2-х лет развивался по возрасту. В 2 года мы обратились в больницу с жалобами на расстройство желудка. Сыну было рекомендовано поставить капельницу… И он "умер" — перенёс клиническую смерть 8 минут. Диагноз: спастический тетрапарез, гипоксически-ишемическое поражение ЦНС, бронхиальная астма. Всё это последствия клинической смерти, гипоксии, комы… На сегодняшний день он тяжёлый инвалид — колясочник. А ведь сыночку всего 6 лет. Никто не ответил и не был наказан за его сломанную жизнь. Никто не помог, не подсказал куда обратиться за лечением, никто банально не извинился. Всюду, куда мы обращались за бесплатным лечением мне говорили в глаза: "откажитесь, родите себе другого ребёнка…" … продолжение…
продолжение… Наша семья истощила свои источники получения денежных средств на лечение ребёнка. Работают все: папа, бабушки и дедушки, хотя они уже на пенсии, работают дяди и тёти, и двоюродные-троюродные родственники. И все помогают всем чем могут. Врачи же искалечившие сына даже не интересуются его судьбой. И таких детских искалеченных судеб немало 🙁 Мы общаемся ещё с двумя такими же семьями. Разница лишь в том, что у нас папа есть, а у них к сожалению нет…
Встречный вопрос госпоже Голодец: Почему у нас помощь вовремя не оказывается государством? Почему Родители остаются наедине со своей бедой? Почему из за врачебной халатности мы лишаемся всего: работы, заработка, перспектив, здоровья, остаёмся на обочине жизни вынужденные просить добрых людей помочь с лечением любимых детишек? А врачи совершившие подобное продолжают работать, получать зарплаты, радоваться жизни?
была бы госпожа Голодец-Ивановой,жила-бы не в Москве,а в Суходрищенске,работала-бы дояркой в совхозе,воспитывала-бы одна ребёнка-инвалида,и обратилась-бы за помощью в нашу 'бесплатную' медицину,я бы посмотрел на неё после этого.Сидя в Москве в Министерском кресле,все почему-то учат нас жизни.Если государство нам не помогает ,то хоть Не мешайте нам пожалуйста лечить наших детей с помощью неравнодушных к чужим бедам людей.Досиживайте свои жопы в ваших креслах до конца срока и не суйтесь в те дела, где ваше участие не требуется…А то я смотрю уже хавальник на спонсорские деньги разинули…Хер вам!!!!!!!!!!
По вине врачей мой сын Глеб имеет диагноз: тяжёлый спастический тетрапарез. Второй ребенок из двойни умер сразу после рождения. Про нас писали в газетах, поскольку мы выиграли медицинское дело ( http://vecherniy-kotlas.ru/2008/04/25/chtoby-polu…. Суд признал вину больницы.
Глеба в России лечить отказываются из-за тяжести его состояния, за рубеж квоты не выделяются. У Глеба дистонические атаки (его выгибает дугой назад, на спине ребёнок практически не лежит, всё время находится на руках, испытывает страшные боли, не спит ночами).
После обращения в ОП РФ, в прямом эфире нам обещали помочь Диана Гурцкая и члены ОП РФ. (Смотрите прямой эфир Дианы Гурцкая от 31.10.2012, где озвучен наш вопрос о специальном административном регламенте о лечении за рубежом, принятом Минздравом РФ после моего обращения в ОП. Слушайте на 5-ой минуте.
http://www.oprf.ru/press/news/2012/newsitem/19417
Однако нам продолжают чинить препятствия. Сотрудники РДКБ по телефону мне сообщили, что мы поедем за рубеж, поскольку помочь нам в России невозможно. Однако до комиссии Минздрава РФ дело пока не дошло.
;))) Говорить они могут, но официально такое заключение мы уже год добиваемся… в итоге сказали нам — отстаньте и собирайте уже деньги, не тратьте время, едьте в США… Так просто для них… а мы без диагноза не можем даже на блпготворительные фонды надеяться — нет диагноза и нет помощи ;((( Лучше бы вместо советов, делали то что им положено по долгу!!!
Сотрудник Минздрава РФ сказал мне, что это лечение стоит огромных денег. Я поняла, что такое лечение не для всех смертных. Здесь даже не деньги важны. Я знаю, что БФ насобирают нам денег. Я склоняю голову перед этими людьми, которые совсем не обязаны, в отличие от нашего государства, нам помогать.
Нам не только отказывают в адекватном лечении, но даже отказываются назвать клинику, куда мы смогли бы поехать за рубеж за собственные деньги, собранные БФ. То есть мы полностью предоставлены себе. Так и сказали нам: лечитесь в Архангельске. Читайте между строк: умирайте дома.
8 921 292-32-21 Ирина Истомина
Пообщаюсь лично с теми, кто заинтересован в данных комментариях.
Мы живем в процессе постоянной гражданской войны!! С ФСС за коляски, путевки. лечение, обучение ! В провинциях врачи даже не знают о какой высокотехнологичной помощи идет речь!! У нас спрашивают: А разве такое делают!!? Как у них просить направление! И начинается сходите туда потом сюда. А как ходить если ребенок тяжёлый? И получается замкнутый круг!
Они не боятся сами заболеть и оставшись без денег и родственников попасть в больницу. Проблема в том что "Все равно всем и на всех уровнях сколько больных в России". И поликлинике, и врачам(в основном действительно все равно), и ФСС, краю, городу. Ни ответственности, ни отчетов, ни лечения. Все родители в основном делают сами — и лекарства, и лечение, и врача действительно знающего медицину сейчас редко найдешь. Научили за родительские деньги и взятки непонятно кого, целое поколение недоучек, папиных-маминых дурачков, вот и работают на кого учились, занимают чужое рабочее место. А врач — это талант, память, опыт, и учеба постоянно.
Здравствуйте. К огромнейшему сожалению на самом деле нам мамам воспитывающим наших деток-ангелов приходиться обращаться за помощью, просить денег, очень стыдно, но деваться не куда. Так как в нашем государстве ты к сожалению оказываешься один с огромной бедой. Лечение и лекарства очень дорогие, один курс реабилитации месячный стоит около 150 000 рублей, от куда взять обычной, молодой семье такие деньги, пособие по уходу за ребенком- инвалидом 1200 рублей, пенсия 9500, на что лечить ребенка, лекарств нужных не дают, их просто нет в льготном перечне, бесплатные санатории раз в три года — кошмар, там и бесплатно делать не чего!
Очень хочется верить, что все это когда нибудь поменяется, и нам мамам не придется унижаться, просить, существовать в этом мире. Без денег сейчас ни куда. ни в садик не устроить, ни в школу, ни лечения, ничего!!! В нашем случае тоже была ошибка доктора, была не правильно и не вовремя сделана операция на сердце, не правильно поставлен изначально диагноз, в итоге кома, отдайте ребенка в детский дом, родите себе другого, куча последствий и уже 5 лет, как мы с ребенком колесим по миру, пытаемся восстановиться и все за наши средства и средства людей которые нам помогают, от государства полный ноль, доктор делавший операцию даже не извинился, хотя денег с нас нормально взял за бесплатную операцию. И единственную школу для опорников в нашем городе Набережные Челны хотят закрывать, бесплатный реабилитационный центр Солнышко еле-еле концы-с концами сводит, скоро наверное и его закроют, хотя толку от него нет, массаж 20 минут поглаживая по спинке я и сама своему ребенку сделаю…….и т.п. Очень надеюсь, верю, что когда-нибудь все закончиться, будут центры, сады, школы на высоком уровне и нам не придется колесить по стране в поисках чуда!!!
С уважением Воробьёва Марина, г. Набережные Челны
Вот и нам не положены дорогостоящие антибиотики. Хотя говорят с 2013 года их обязаны вводить в протокол лечения У моей дочери муковисцидоз. Сдали анализы на бактерии. Они есть, но для данной болезни почти "приличные". А для того чтобы выписали эти самые антибиотики типа Колестин или Тоби нужно чтобы они были очень опасные для жизни.А чтобы не доводить до этого их неплохо было бы и для профилактике использовать. Так вот на просьбу выписать их нам врач ответила я могу дать вам телефон благотворительного фонда, где нам могут собрать на них деньги. А она боится как бы чего не вышло если она их выпишет. Да а во всем цивилизованном мире эти антибиотики входят в протокол лечения и выдаются бесплатно. Удивительная наша страна и правители в ней.
на вопрос Ольги Голодец: "Почему у нас помощь вовремя не оказывается государством?" — некогда.. есть дела поважнее… олимпиады, футбол, и тому подобное… да говоря на простонародном языке — ср….ть на всех…. выкручивайтесь как можете….
Можно подумать там наверху и направлять наших детишек на лечение в Китай, признать традиционными дельфинотерапию, иглоукалывания, использовать положительный опыт специалистов из Китая. Не забывать также о наших специалистах. В реабилитационных центрах никто не хочет работать, нет Инструктора ЛФК и массажиста. Если нет спецов, естественно мы нанимаем платных, и вся огромная пенсия уходит на оплату одного курса.
Многие БФ просто отворачиваются от нас, отказывают словами — это не традиционная медицина.
Какая странная женщина… почему она людей спрашивает об этом? Это она нам должна ответить, ПОЧЕМУ??? У моего ребенка пневмония уже 5-й месяц!!! Почему врачи никак не могут её вылечить? Почему через 3 недели нахождения в больнице нас просто выставили, сказав, что мы слишком долго койку занимаем? Почему я должна сама выяснять в интернете, какие сдавать анализы и требовать направления на них с врачей? Почему большинство этих анализов платные?! Почему наша семья пятый месяц пашет только на лекарства и анализы?! Лично у меня приличных слов просто уже не осталось! Ненавижу господ министров!
Не мешало бы сначала в своем министерстве разобраться, почему у нас все более менее адекватное бесплатное лечение (в т.ч. высокотехнологичное) ОЧЕНЬ платное! Глядишь и на свой вопрос нашли бы ответ. Жуть какая то!!!!
У меня ребенок-инвалид. В возрасте 5 месяцев ему сделали 1ую операцию по ВМП. Следующую операцию в этом же учреждении нам предложили сделать через 6 месяцев. Но в силу нашего заболевания нам требовались ежемесячные операции. Врачей, специализирующихся по нешему заболеванию, в России — единицы. Мы нашли другого врача, который готов был взяться за моего ребенка в ближайшее время и сделал ему еще 4 операции. Операции эти делались в рамках ОМС. Но! За свои услуги врач попросил 30000 рублей (причем нам он сделал скидку, вообще он берет 40000 за каждую операцию). Учитывая необходимость эктренных операций, мы согласились на такие условия. Фонд соц.страхования предлагал бесплатный проезд только ЖД. Но! Время в пути на ЖД из нашего города в город, где нас оперировали составляет 60 часов! Какие 60 часов с ребенком-инвалидом? грудничком? кислородозависимым? которому необходимо 2 р/день делать ингаляции на небулайзере? в антисанитарных условиях, где ни подмыть, ни простерелизовать бутылочи? с медотводом от прививок и не известно какой туберкулезник будет на соседней полке? Авиаперелет занимает 4 часа, но государство такой перелет не компенсирует. Причем стоимость у ЖД и авиабилетов в нашем случае практически одинаковая.
Итоги: ребенку сделали 6 операций, на которые наша семья потратила около 450 тыс. рублей. При том, что я в диктрете, у мужа з/п 14 тыс. руб., 2 кредита, а деньги, которые мы получаем по инвалидности — капля в море! И что печальнее всего, что проблемы со здоровьем — результат врачебной ошибки, за кторую врач не понесла никакого наказания и даже не извинилась! Вот и получается, что спасение утопающих — дело рук самих утопающих!!!! Может не совсем по теме, но накипело!!!!!!!!!!!!
Здравствуйте. У меня сын 7 лет, диагноз ДЦП, эпилепсия. Меня удивляет одно, реально там на верху никто не знает о проблемах инвалидов? Как принимают роды в наших роддомах, никакой отвественности у врачей. Почему у нас помощь детям высокотехнологичная оказываетмя только в Москве? Мы живем в Кургане и ехать в Москву 2 суток, а билет на поезде. Какая разница кому платить за дорогу, какому перевозчику ж/д или авиа? Рядом есть Екатеринбург, Челябинск, Тюмень там есть хорошие центры, неужели рядом не отправить? У нас эпилепсия, есть хороший специалист в Екатеринбурге, но туда не отправляют, нет договоренности между областями. Обследования, консультации специалистов все платные. ЭЭГ мониторинг (обследование эпилепсии), тамограф не входит в перечень фонда мед. страхования, хотите делайте сами за деньги. Вот сидишь с больным ребенком на руках одинокая мама и думает, как помощь своему малышу, куда бежать, что делать? Таблетки не все бесплатно, приходиться покупать. Вот говорят пенсия на детей 10 000 руб.. Только за квартиру заплатить 4000 р. и чуть чуть покушать. А есть заболевания посерьезней. Там вообще все платно.
И кроме высокотехнологичной полощи есть реабилитации, и прочие востановительные методики.
В садик таких детей не берут, если сам себя не обслуживает. С 7 лет школа, домашнее обучение.
Вот и остается семья сама со своим горем, один на один.
Санатории по ДЦП всего 3 на всю страну. Путевки дают пожалуйста. Мы живем в Кургане предлагают Калиниград, добираться на поезде, через Москву — это 3,5 дня. С больным ребенком на руках.
Ездили в наше Щучье, приезжают туда со всей страны, условия для детей никакие.
Как в нашей стране, где газ и нефть, приходиться так жить. Родителям продавать квартиры, чтобы спасти детей, это вообще нормально?
у моей дочери порок сердца, ей могли сделать операцию по квоте , но опыта по данной операции в России крайне мало , риск был огромный оперировать ее в России сначала надо навести порядок в медицине , а потом уж лезть туда куда не просят ,
минздрав отставь в покое наших детей , руки прочь от фондов , мало вам все , дайте возможность лечить детей в нормальных условиях , мы уже сыты вашими медвежьими услугами
Госпожа Голодец . Вот так удивляетесь что же лекарства не получают бесплатно ведь положено. Вы мне расскажите может я не знаю, кому положено и где положено?
Вчера получила рецепты на получение лекарств по федеральной льготе, отнесла их в аптеку…. На вопрос "когда они придут?" фармацевт ухмыльнулась и заявила может через месяц заведома зная что через месяц заканчивается срок рецепта. Сегодня в комитете здравоохранения мне сказано, что ничем помочь не могут. Ждите месяц, подавайте дальше на "отсроченный отпуск" …. речь идет не о каплях в нос , а о жизненно необходимых лекарствах. Как думаете подождет мой ребенок пока Минздрав решит, что можно выдать медикаменты? Или может у такой мамы есть время бегать и всем доказывать , что это крайне необходимо?
Советую спуститься с министерских небес и посмотреть на ситуацию сняв розовые очки. На бумаге ведь так гладко получается, А в реале?
ужас! Эта дама на другой планете живет..хоть бы не позорилась….
Вот вы говорите что в нашей стране есть все!
ответьте тогда на такой вопрос, а кому это все положено и разрешено?
у меня дочь 5,5 лет — у нее эпилепсия с таким диагнозом нам ни куда нельзя, нас ни куда не берут. Поликлиника нами не занимается вообще, центры реабилитации отказали все — противопоказания от Минздрава!!! Лечения нет, реабилитации нет, санатория нет ( хотя в ИПР его вписали), но не дают.
ПОЧЕМУ НА ДЕТЯХ С ТАКИМИ ДИАГНОЗАМИ НАШЕ ГОСУДАРСТВО ПОСТАВИЛО КРЕСТ??!! КТО РАЗРЕШИЛ? КТО ДАЛ ТАКОЕ ПРАВО?! ОЧЕНЬ МНОГИЕ ДЕТКИ МОГЛИ БЫ МНОГОМУ НАУЧИТЬСЯ ЕСЛИ БЫ ЗАНИМАЛИСЬ И РЕАБИЛИТИРОВАЛИСЬ! НИ КТО НЕ ХОЧЕТ ЗАНИМАТЬСЯ НАШИМИ ДЕТЬМИ, ОТ НАС ОТВЕРНУЛИСЬ ВСЕ, МЫ СЧИТАЕМСЯ ОТБРОСОМ ОБЩЕСТВА…
ВОТ ПОЭТОМУ МЫ ВЫНУЖДЕНЫ СОБИРАТЬ СРЕДСТВА НА ЛЕЧЕНИЕ, РЕАБИЛИТАЦИИ, ОПЕРАЦИИ, ЗАГРАНИЦЕЙ, САНАТОРИИ, ЛЕКАРСТВА, НА ТЕХ. СРЕДСТВА РЕАБИЛИТАЦИИ И.Т.Д.
МЫ ЖИВЕМ В СВОИХ СПИЧЕЧНЫХ КОРОБОЧКАХ СО СВОИМИ ПРОБЛЕМАМИ И НИКОМУ ДО НАС НЕТ ДЕЛА, ОСОБЕННО ГОСУДАРСТВУ!
МЕД. ТЕХНИКИ НЕТ, ОБСЛЕДОВАНИЯ ВСЕ КОТОРЫЕ ДОЛЖНЫ БЫТЬ БЕСПЛАТНО НАМ ПРИХОДИТСЯ ЗА ВСЕ ПЛАТИТЬ, ТАК ЕЩЕ И КАЧЕСТВО ЭТИХ ОБСЛЕДОВАНИЙ ОСТАВЛЯЮТ ЖЕЛАТЬ ЛУЧШЕГО. И ВООБЩЕ СКАЖИТЕ ПОЖАЛУЙСТА, ПОЧЕМУ МЫ, ГРАЖДАНЕ СВОЕЙ СТРАНЫ, КОТОРАЯ БЕЗМЕРНО БОГАТА — ДОЛЖНЫ ПЛАТИТЬ ЗА ЛЕЧЕНИЕ В ГОС. СТРУКТУРАХ? МЕД. ПОЛИС НАМ ЗАЧЕМ ТОГДА? ДЛЯ ЧЕГО ОН ТОГДА НУЖЕН?
Мы живем на этой планете, но она не для нас ;(((
Да, дейстивтельно… крест, да еще какой… родителей, которые из кожи вон лезут зарабатывают денег на то чтобы свозить ребенка на море, чтобы к манульному попасть… пугают прокуратурой, хотя сами отмечают просто шикарную динамику после проведения реабилитации на море… Запрещают все: массаж, ЛФК, логопеда… а как, скажите, пожалуйста, особенный ребенок без всего этого развиваться будет?! Конечно, легче запретить и голову не прийдется ломать чтобы разработать индивидуальную программу реабилитации! Нам в Германии вообще все-все разрешили и даже дельфинотерапию, но… эпилепсия… и мы живем в России… и чтобы чего-то добиться ужас сколько драгоценного времени уходит… знали бы вы, ЧИНОВНИКА, как дорого оно для наших малышей, как серьезно сказываются упущенные возможности на дальнейшей жизни… Умоляю, ну, пожалуйста, подумайте немного, да просто почеловечески относитесь к нашим деткам!!! Очень прошу! Они же живые!
…А сколько семей рушится о ВАС, об этом совершенно другая и очень-очень грустная история… родители живут в постоянном цейтноте: больница, реабилитация, работа, чиновничьи кабинеты и все большие и большие сложности в "добивании" прав ребенка на полноценную жизнь… У нас ведь социальноориентированное государство? (судя по СМИ)
Здравствуйте меня зовут Елизавета (г.Дзержинск Нижегородская область)нам с мужем по 23 года у нас особый ребёнок ему 2,5 года и как уже писал тут один папа наша жизнь поделилась на две части до и после. Мои роды это было испытанием на выживание. Было кесарево- сечение экстренными так как воды были уже зеленые на 42 недели врач все ждала что я сама рожу и вот дождалась (врач хотя была заведующая отделением)и хотя когда моя мама ходила к ней со словами уже пора рожать что перехаживает моя дочь она ответила больно быстро хотите бабушкой стать .Ужас.
И вот я в операционной а анастазиолога то и нет ели вызвонили его откуда-то — пришел в аппарат наркоза не работает ,стали искать инструкцию. Нашли стали собирать, а я лежу на этом столе извините "в чем мать родила"холод ужасный. Ладно все собрали не проверив как работает дают наркоз и тут началось наркоз был дан очень сильный что мое давление было огромное кровотечение ребёнка из меня просто выдернули повредив шею .Он родился 6 минут не дышал. И теперь у нас гидроанэнцефалия в переводе на наш язык атрофия всего головного мозга + множество сопутствующих болезней .И что вы думаете после выписка прихожу я в роддом за справкой а та врачиха которая проводила операцию (Волкова) говорит мне ну что ребенок то умер? Я в шоке нет. А она :мы думали умер! ЖЕСТЬЬЬ что за врачи.
Прошу откликнуться девушку из Дзержинска Елизавету, которая рассказала про свои сложные роды и "внимательных" врачей! Лиза, хочу предложить свою помощь, напишите мне http://vk.com/a_lenn
А вот про полик-ки наши всем детям инв. пожно получать обувь бесплатно приходим мы к ортопеду говорим нам бы обувь она говорит ребенок не ходит обувь не выпишу .Господи как так можно было сказать идиотство. Она что из своего кармана платит?
Так же и с калясками в нашей стране дают с 3-х лет а до трех как вот гулять с детишками которые не могут без абдуктора сидеть и головку держать? Скажите пожалуйста? Почему у нас все так почему за границей все дают бесплатно? И без проблем. Да нам дают коляски только не для наших дорог , стульчики дают но какие???Вот нам дали опору для сидения Медвежонок оно стоит в интернете 35000 жесть за что такие деньки мы на нем сидеть вообще не можем лучше бы давали деньги и родители сами покупали бы то что подходит их детям.А не так дали значит помогли.
И итог: почему у нас такие в стране потому что нет для них наказаний что-бы наказать врачей нужен адвокат независим.экспертизы а это все что правильно деньги и не малые. почему в америке нет такого безобразия рожают с родственниками куча врачей рядом а у нас. НИЧЕГО.ребенка что-бы в реанимации увидеть приходилось умолять впустили что-бы пустили.Вот
Мы живем на этой планете, но она не для нас ;(((
Да, дейстивтельно… на наших детях и наших семьях государство поставило крест, да еще какой… родителей, которые из кожи вон лезут зарабатывают денег на то чтобы свозить ребенка на море, чтобы к манульному попасть… пугают прокуратурой, хотя сами отмечают просто шикарную динамику после проведения реабилитации на море… Запрещают все: массаж, ЛФК, логопеда… а как, скажите, пожалуйста, особенный ребенок без всего этого развиваться будет?! Конечно, легче запретить и голову не прийдется ломать чтобы разработать индивидуальную программу реабилитации! Нам в Германии вообще все-все разрешили и даже дельфинотерапию, но… эпилепсия… и мы живем в России… и чтобы чего-то добиться ужас сколько драгоценного времени уходит… знали бы вы, ЧИНОВНИКИ, как дорого оно для наших малышей, как серьезно сказываются упущенные возможности на дальнейшей жизни… Умоляю, ну, пожалуйста, подумайте немного, да просто почеловечески относитесь к нашим деткам!!! Очень прошу! Они же живые!
…А сколько семей рушится о ВАС, об этом совершенно другая и очень-очень грустная история… родители живут в постоянном цейтноте: больница, реабилитация, работа, чиновничьи кабинеты и все большие и большие сложности в "добивании" прав ребенка на полноценную жизнь… У нас ведь социальноориентированное государство? (судя по СМИ)
Слава Богу, инвалидов в семье нет. Трое детей выросли более-менее без тяжелых ситуаций. И с участковыми педиатрами нам везло, в общем-то. Но вот о том, почему люди платят. Поделюсь своим опытом. Дочери оставалось полтора года до совершеннолетия. Она часто болела простудными заболеваниями, постоянно было красное горло. Пришли на прием в подростковую поликлинику к лору, говорит — хронический тонзиллит, необходима криодеструкция, иначе есть угроза распространения инфекции на другие органы и системы, в первую очередь может пострадать детородная фунцкия. Спасибо, все внятно объяснил, согласились, конечно. А дальше — началось!
(продолжение) Несколько направлений на анализы, как перед серьезной операцией, хотя это (прижигание азотом) считается манипуляцией, даже не госпитализируют. Эти анализы делали в разных местах, на каждый — записываться, потом один из них потеряли, я неделю искала по разным кабинетам. Один из них оформили так, что в больнице его не приняли (просто был абсолютно безграмотный с мед.точки зрения). Еще нам сказали, что "с такими низкими тромбоцитами" нечего думать, никто не будет ничего делать. Снова непонятно — ведь не резать же собирались! Отправились на прием к гематологу — снова запись, ждали три недели. Вот она-то и обругала тех, кто делал тот безграмотно оформленный анализ крови (иммунограмма). Сказала, что лучше обратиться в частную лабораторию — быстро и профессионально. Пришлось заплатить — немного, но досадно. Но на новый прием к гематологу — через 10 дней. Пришли, а она в отпуск ушла, а другой врач не хочет принимать — у него перегрузка, и он нас не консультировал. Еле добились. Дал туманное заключение, из которого неясно, ручается ли он за безопасность криодеструкции для пациента. Итог — в стационар нас так и не взяли, лето у ребенка пропало вовсе, ушло на бессмысленные походы по бесплатным кабинетам, потом осенью начался 11 класс и стало не до этой тягомотины.
(продолжение) Следующее лето — поступление в вуз и категорический отказ дочери повторять эту затею. Вот пусть и скажет мне госпожа Голодец — хорошая у нас медицина или плохая. Я все пыталась делать по тем правилам, о которых она говорит. Что вышло? Если бы у меня была возможность в тот момент определить ребенка на платную процедуру, я бы ни секунды не задумалась.
В неврологической клиники в Германии начертано: «Не быть инвалидом — не привилегия, а подарок, которого можно лишиться в любой момент. Я ждала, как все, здорового ребенка, я не была готова к появлению ребенка-инвалида.
ОСНОВНАЯ ПРИЧИНА В ТОМ, ЧТО НАША МЕДИЦИН. СИСТЕМА НЕ ЭФФЕКТИВНА, НУ НЕ УМЕЮТ ЛЕЧИТ! Если хочешь поднять ребенка за все надо платить импортные лек-ва, лфк, массаж, иголки, иппотерапия, бассейн, мануалка, остеопаты, костоправы, психологи, логопеды. Консультации узких специалистов, диагностика платная . Чем лучше результаты у специалиста, тем выше цена услуги. Пенсия 9500 руб. Еще ребенка надо одеть, накормить, обуть, образование дать ребенку. Про дельфинотерапию врачи говорят вам бы хорошо съездить, но в ИПР не впишут. После 3 лет, маме приходится делать выбор между работой и ребенком. Мама сидит с ребенком инвалидом, особый ребенок — это ежедневный постоянный труд матери, тяжелый физически и морально. Из подъезда выйти с таким ребенком подвиг, в метро проехать героизм физический. Мама для особого ребенка самый главный специалист.
Теперь я понимаю, что самое главное здоровье. Желаю Вам крепкого здоровья и сил!
Всегда поражался лицам у власти! Именно лицам, потому как, вся трудовая книжка — на лице у человека!
Здравствуйте, я член группы в контакте, вот именно такой девочки, которой требуется пересадка костного мозга за границей. Девочку зовут Настя Ильдер , она из Чебоксар, ей 6 лет. В группе нас уже 6888 человек. Деньги на лечение в Израильской клинике (более 6 млн. руб.) собраны!!! Сейчас ведется сбор на дорогу и проживание в Израиле в течении полугода. Необходимая сумма — 640 тыс. рублей., а затем мы будем собирать еще 1,5 млн.руб. на реабилитацию. На данный момент ДОНОР НАЙДЕН!!! Поездка в клинику назначена на начало мая 2013 года.
Все кто неравнодушен к чужой боли, кто может и хочет помочь заходите в группу Насти Ильдер в контакте и в одноклассниках. Помогите спасти жизнь ребенка! Группа называется Экстренный сбор! Настя Ильдер.ОСТЕОПЕТРОЗ
Всем не оставшимся равнодушными низкий поклон!
Экстренный сбор! Настя Ильдер.ОСТЕОПЕТРОЗ http://vk.com/nastya_ilder_help Болеете обычным ОРЗ или гриппом неделю?! Вам плохо?! Очень плохо?! Кажется, что весь мир летит в тартарары?!…. Вы начинаете понимать, как это тяжело — болеть! Вам, очень хочется помощи и заботы…
А теперь представьте, что Вы в таком состоянии находитесь как минимум два года (Доброго Вам здоровья! Храни Вас Господь!). К тому-же, каждую неделю, Вам в этом состоянии два-три раза нужно ехать в больницу, в другой конец города, вставая с первыми петухами, когда многие ещё спят, проводить в больнице по пол дня, для того, чтобы сделать жизненно необходимое переливание крови. Представьте, что все вены за это время уже исколоты, и поиск нового места для установки иглы катетера вызывает определённые трудности у медсёстер, а установка его уже вызывает боль… Нуу, каково? Не дай БОГ испытать это кому-то ещё!
А вот сильная и терпеливая маленькая девочка Настя Ильдер живёт с этим и, несмотря ни на что, борется изо всех последних детских силёнок за свою ЖИЗНЬ, с Любовью к ней, а ещё с Верой и Надеждой на то, что, в ближайшее время она обязательно пойдёт в школу, у неё появится куча друзей сверстников, будет, как все дети, непринуждённо и весело играть со своей младшей сестрёнкой Викой, и ещё долго радовать своим задорным и здоровым смехом безутешных и безумно любящих её родителей!
Пусть руководство минздрава зайдет в контакт и посмотрит на маленьких детей, которые в свои 1-2 года переносят столько боли, химии, операций. Пусть оно посмотрит в глаза матерей, у которых на руках умирают дети. Умирают только потому, что не смогли найти вовремя денег на лечение, потому что в России нет таких клиник, нет таких лекарств….. Только за март мы потеряли Лерочку Люботу (2,10), Юлечку (2,2), сегодня нас покинул и стал маленьким Ангелом Илюша Ковалев- ему вчера исполнилось 8 месяцев. Вот пусть наше правительство нам скажет — когда мы перестанем терять наших детей!!!!!!
Пока наши "горе-правители" будут давать "поручения" друг-другу, толку никогда не будет! Надо давать конкретные приказы, знакомить с ними под роспись, а за неисполнение этих приказов с тавить к стенке! Вот тогда все "программы" будут реализовываться эффективно!
КАНДАУРОВА ЕКАТЕРИНА
06.12.2012 года
Украина, Донецкая область, г. Макеевка
Диагноз: врожденные пороки сердца, тетрада Фалло, артезия пищевода, множественные стигмы дизэмбриогенеза.
Катюшка борется за жизнь,с самого рождения! За свои почти 4 месяца малышка была дома меньше недели!!! Ребеночек очень маленький, в свои 3 месяца вес Катюши меньше 3000 кг!!!!
В данный момент Катюша в очередной раз находится в реанимации, сейчас после внеплановой срочной операции по имплантации лёгочной артерии в ОЦКБ г.Донецка, Украина.
Состояние ребёнка — очень тяжёлое: находится на искусственном дыхании и аппарате поддержания сердечного ритма, а также Катюша получает только внутривенное питание.
Без прихода ребёнка в сознание, готовится операция на пищеводе.
На сегодняшний день ведётся сбор на текущее лечение: операцию, обследование и медикаменты.
Сумма к сбору 16000,00 грн (61876,80 рублей).
Срок сбора:очень срочно!!!!
Реквизиты помощи: http://vk.com/topic-51653104_27838117
Группа Катюшки: http://vk.com/club51653104
Документы: http://vk.com/album-51653104_171948480
Спасибо всем людям, кто не пройдет мимо беды Катюши и всячески поможет ей, приблизится к заветной мечте – стать здоровой! МАЛЫШКА В РЕАНИМАЦИИ ОПЕРАЦИЯ НУЖНА С Р О Ч Н О!!!!! ЛЮДИ МИЛЫЕ ДОБРЫЕ МИЛОСЕРДНЫЕ ПОМОГИТЕ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Никто никогда нам не поможет,потомучто мы никому не нужны,читаю,а у самой сердце разрывается,у меня больной дцп внук и мне медики сказали:спасение утопающих дело рук самих утопающих.желаю всем успехов и здоровья
Я мама двух разновозрастных от разных браков детей с ДЦП! И это не гинетика!!!! Дети умнички!!!! Просто одного парализовало в 3 дня от роду потому что после кесарево ребенка вытащили и положили на холодные весы он вскрикнул от неожиданности и легкое свернулось нужен был ИВЛ . Но врач решил надо сделать прокол в легком и поставить дренаж чтоб воздух вышел и порезал ребенка разрезав нерв и мыщцы правой стороны! А с дочкой вообще ужас пришла к генетику и говорю боюсь . но новый муж хочет ребенка старший уже взрослый и вот такие проблемы она за деньги кучу анализов на кариотипы хромосомы итд все идеально, я ей у меня на нервной почве развилась гипертония это ни чего? нет все отлично/ итог в 26 недель меня эктренно прокесарили так как побоялись что а вдруг меня парализует плод давит на сосуды — прокесарили девочка с дцп — как ушла я в декрет до сих пор сижу! уже 5 лет кошмара! медицина у нас поставлена неправильно! наверно лучше бы было если мы сами куда хотели ехали лечились потом предоставляли чеки и документы на возврат!
Интересно, можно ли узнать результаты расследования???
я в обще в шоке от всего этого, когда только наши пузатые депутаты насытятся всем, все чиновники так же, эти же Медведев с Путиным. сколько им еще надо денег чтоб они набили свои карманы? урезать у них их зарплаты и хватила бы на каждого ребенка.
Вопрос: почему у нас помощь во время не оказывается государством? Потому что нет достаточного финансирования, либо оно доходит в необходимом объеме. Обеспечение необходимыми лекарствами онко больных это МИФ! Почему вопрос создания регистра доноров костного мозга обсуждается и затихает. Если будет регистр, очень многие больные получат шанс на выздоровление, а это потребует открытия новых центров и, соответственно, огромных вложений. Но, уважаемые господа, не будьте такими жадными! Как же равное право на жизнь. В условиях ограниченных возможностей центров трансплантации в России, большая редкость выделения средств для лечения за рубежом. Т.к. по заключения м комиссий(сроки рассмотрения 92дней) помощь в России может быть оказана, но дождаться ее, часто не представляется возможным! ХОЧУ ЖИТЬ!!! Всем здоровья и надежды!
Добрый вечер!В каких только группах не состою?!Так много больных детей!И каждый раз,посылая деньги кому-нибудь из "срочников",думаю:где наше государство,где наши богатые дяди и тети?Ведь для многих из них перечислить 1000,10000,100000 не накладно!Ау,проснитесь!
государство которое не заботится о своих детях не имеет будущего
если программу закрывают то отсюда следует вывод: ЗАКРЫТЬ МИНЗДРАВ