Минздрав выясняет, почему родители больных детей вынуждены собирать деньги на лечение

Министерство здравоохранения России проводит расследование с целью выяснить, почему родители больных детей вынуждены собирать деньги на их лечение через СМИ и благотворительные фонды, хотя государство должно оказывать помощь таким пациентам бесплатно. Об этом в эфире радиостанции «Эхо Москвы» сообщила вице-премьер по социальной политике Ольга Голодец. 

«Мы усиленно собираем деньги на лечение детей. Между тем, у нас вся высокотехнологичная помощь должна обеспечиваться государством. Это уже почти детективная история, почему у нас помощь вовремя не оказывается государством. Я дала поручение Минздраву, и мы проводим расследование, почему эти дети оказались на страницах газет, а не в больнице, которая должна сделать любую высокотехнологичную операцию», — сказала Голодец.

По словам вице-премьера, большая часть таких обращений связана с тем, что госпрограммы оказания бесплатной медпомощи реализуются неэффективно. Но как говорят в благотворительных фондах, есть и другие причины. К примеру, онкологических больных, которым требуется трансплантация костного мозга, лечат за границей вынужденно: в России просто нет реестра доноров, по которым можно найти тех, кто подойдет по целому ряду показателей.

Созданием такого общенационального регистра занимается сейчас Алла Садикова, мама умершей от острого миелобластного лейкоза Лены Садиковой (интервью с ней и статью самой Аллы Садиковой читайте здесь — прим.ред.). Но когда он будет создан, сказать пока невозможно.

Источники:

http://www.echo.msk.ru/news/1006536-echo.html

http://ria.ru/society/20130206/921615142.html

Фото: пресс-служба Президента России

От редакции. Будем признательны за Ваши комментарии под этим текстом в ответ на вопрос Ольги Голодец: «Почему у нас помощь вовремя не оказывается государством?»

 

 



Комментарии (72)

Загружаем... Выполняем авторизацию...
Никто никогда нам не поможет,потомучто мы никому не нужны,читаю,а у самой сердце разрывается,у меня больной дцп внук и мне медики сказали:спасение утопающих дело рук самих утопающих.желаю всем успехов и здоровья
Всем доброго времени суток. Я отец мальчика 4 лет с ДЦП. Наша история похожа на многие. Отличная беременность, все анализы и обследования. Затяжные роды и все. Жизнь, до и после. Дело в наших врачах. в акушерах, педиатрах и всех остальных. Во -первых, они не верят в то что делают. Во-вторых, не хотят. А почему? Все просто, нет ответственности и заинтересованности. Так или иначе роддом получил родовой сертификат и все. И какая разница, какой родился ребенок. Смогла женщина сама родить хорошо. Нет, ее проблема. Что в итоге имеем: больного ребенка, несчастную семью потерявшую интерес к жизни, к работе и всему (не только родители ребенка, а еще бабушки, дедушки и ближайшая родня), потеря одного в полном рассвете сил и карьерного роста работоспособного родителя (налоги, и все такое), еще одного инвалида в мирное время.
2 ответа · последнее действие 436 недель назад
если программу закрывают то отсюда следует вывод: ЗАКРЫТЬ МИНЗДРАВ
государство которое не заботится о своих детях не имеет будущего
Добрый вечер!В каких только группах не состою?!Так много больных детей!И каждый раз,посылая деньги кому-нибудь из "срочников",думаю:где наше государство,где наши богатые дяди и тети?Ведь для многих из них перечислить 1000,10000,100000 не накладно!Ау,проснитесь!
Вопрос: почему у нас помощь во время не оказывается государством? Потому что нет достаточного финансирования, либо оно доходит в необходимом объеме. Обеспечение необходимыми лекарствами онко больных это МИФ! Почему вопрос создания регистра доноров костного мозга обсуждается и затихает. Если будет регистр, очень многие больные получат шанс на выздоровление, а это потребует открытия новых центров и, соответственно, огромных вложений. Но, уважаемые господа, не будьте такими жадными! Как же равное право на жизнь. В условиях ограниченных возможностей центров трансплантации в России, большая редкость выделения средств для лечения за рубежом. Т.к. по заключения м комиссий(сроки рассмотрения 92дней) помощь в России может быть оказана, но дождаться ее, часто не представляется возможным! ХОЧУ ЖИТЬ!!! Всем здоровья и надежды!
я в обще в шоке от всего этого, когда только наши пузатые депутаты насытятся всем, все чиновники так же, эти же Медведев с Путиным. сколько им еще надо денег чтоб они набили свои карманы? урезать у них их зарплаты и хватила бы на каждого ребенка.
Интересно, можно ли узнать результаты расследования???
Я мама двух разновозрастных от разных браков детей с ДЦП! И это не гинетика!!!! Дети умнички!!!! Просто одного парализовало в 3 дня от роду потому что после кесарево ребенка вытащили и положили на холодные весы он вскрикнул от неожиданности и легкое свернулось нужен был ИВЛ . Но врач решил надо сделать прокол в легком и поставить дренаж чтоб воздух вышел и порезал ребенка разрезав нерв и мыщцы правой стороны! А с дочкой вообще ужас пришла к генетику и говорю боюсь . но новый муж хочет ребенка старший уже взрослый и вот такие проблемы она за деньги кучу анализов на кариотипы хромосомы итд все идеально, я ей у меня на нервной почве развилась гипертония это ни чего? нет все отлично/ итог в 26 недель меня эктренно прокесарили так как побоялись что а вдруг меня парализует плод давит на сосуды - прокесарили девочка с дцп - как ушла я в декрет до сих пор сижу! уже 5 лет кошмара! медицина у нас поставлена неправильно! наверно лучше бы было если мы сами куда хотели ехали лечились потом предоставляли чеки и документы на возврат!
Пусть руководство минздрава зайдет в контакт и посмотрит на маленьких детей, которые в свои 1-2 года переносят столько боли, химии, операций. Пусть оно посмотрит в глаза матерей, у которых на руках умирают дети. Умирают только потому, что не смогли найти вовремя денег на лечение, потому что в России нет таких клиник, нет таких лекарств..... Только за март мы потеряли Лерочку Люботу (2,10), Юлечку (2,2), сегодня нас покинул и стал маленьким Ангелом Илюша Ковалев- ему вчера исполнилось 8 месяцев. Вот пусть наше правительство нам скажет - когда мы перестанем терять наших детей!!!!!!
2 ответа · последнее действие 619 недель назад
КАНДАУРОВА ЕКАТЕРИНА
06.12.2012 года
Украина, Донецкая область, г. Макеевка

Диагноз: врожденные пороки сердца, тетрада Фалло, артезия пищевода, множественные стигмы дизэмбриогенеза.

Катюшка борется за жизнь,с самого рождения! За свои почти 4 месяца малышка была дома меньше недели!!! Ребеночек очень маленький, в свои 3 месяца вес Катюши меньше 3000 кг!!!!

В данный момент Катюша в очередной раз находится в реанимации, сейчас после внеплановой срочной операции по имплантации лёгочной артерии в ОЦКБ г.Донецка, Украина.
Состояние ребёнка - очень тяжёлое: находится на искусственном дыхании и аппарате поддержания сердечного ритма, а также Катюша получает только внутривенное питание.
Без прихода ребёнка в сознание, готовится операция на пищеводе.

На сегодняшний день ведётся сбор на текущее лечение: операцию, обследование и медикаменты.

Сумма к сбору 16000,00 грн (61876,80 рублей).
Срок сбора:очень срочно!!!!

Реквизиты помощи: http://vk.com/topic-51653104_27838117

Группа Катюшки: http://vk.com/club51653104

Документы: http://vk.com/album-51653104_171948480

Спасибо всем людям, кто не пройдет мимо беды Катюши и всячески поможет ей, приблизится к заветной мечте – стать здоровой! МАЛЫШКА В РЕАНИМАЦИИ ОПЕРАЦИЯ НУЖНА С Р О Ч Н О!!!!! ЛЮДИ МИЛЫЕ ДОБРЫЕ МИЛОСЕРДНЫЕ ПОМОГИТЕ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Экстренный сбор! Настя Ильдер.ОСТЕОПЕТРОЗ http://vk.com/nastya_ilder_help Болеете обычным ОРЗ или гриппом неделю?! Вам плохо?! Очень плохо?! Кажется, что весь мир летит в тартарары?!.... Вы начинаете понимать, как это тяжело - болеть! Вам, очень хочется помощи и заботы...
А теперь представьте, что Вы в таком состоянии находитесь как минимум два года (Доброго Вам здоровья! Храни Вас Господь!). К тому-же, каждую неделю, Вам в этом состоянии два-три раза нужно ехать в больницу, в другой конец города, вставая с первыми петухами, когда многие ещё спят, проводить в больнице по пол дня, для того, чтобы сделать жизненно необходимое переливание крови. Представьте, что все вены за это время уже исколоты, и поиск нового места для установки иглы катетера вызывает определённые трудности у медсёстер, а установка его уже вызывает боль... Нуу, каково? Не дай БОГ испытать это кому-то ещё!
А вот сильная и терпеливая маленькая девочка Настя Ильдер живёт с этим и, несмотря ни на что, борется изо всех последних детских силёнок за свою ЖИЗНЬ, с Любовью к ней, а ещё с Верой и Надеждой на то, что, в ближайшее время она обязательно пойдёт в школу, у неё появится куча друзей сверстников, будет, как все дети, непринуждённо и весело играть со своей младшей сестрёнкой Викой, и ещё долго радовать своим задорным и здоровым смехом безутешных и безумно любящих её родителей!
Здравствуйте, я член группы в контакте, вот именно такой девочки, которой требуется пересадка костного мозга за границей. Девочку зовут Настя Ильдер , она из Чебоксар, ей 6 лет. В группе нас уже 6888 человек. Деньги на лечение в Израильской клинике (более 6 млн. руб.) собраны!!! Сейчас ведется сбор на дорогу и проживание в Израиле в течении полугода. Необходимая сумма - 640 тыс. рублей., а затем мы будем собирать еще 1,5 млн.руб. на реабилитацию. На данный момент ДОНОР НАЙДЕН!!! Поездка в клинику назначена на начало мая 2013 года.
Все кто неравнодушен к чужой боли, кто может и хочет помочь заходите в группу Насти Ильдер в контакте и в одноклассниках. Помогите спасти жизнь ребенка! Группа называется Экстренный сбор! Настя Ильдер.ОСТЕОПЕТРОЗ
Всем не оставшимся равнодушными низкий поклон!
Всегда поражался лицам у власти! Именно лицам, потому как, вся трудовая книжка - на лице у человека!
В неврологической клиники в Германии начертано: «Не быть инвалидом - не привилегия, а подарок, которого можно лишиться в любой момент. Я ждала, как все, здорового ребенка, я не была готова к появлению ребенка-инвалида.
ОСНОВНАЯ ПРИЧИНА В ТОМ, ЧТО НАША МЕДИЦИН. СИСТЕМА НЕ ЭФФЕКТИВНА, НУ НЕ УМЕЮТ ЛЕЧИТ! Если хочешь поднять ребенка за все надо платить импортные лек-ва, лфк, массаж, иголки, иппотерапия, бассейн, мануалка, остеопаты, костоправы, психологи, логопеды. Консультации узких специалистов, диагностика платная . Чем лучше результаты у специалиста, тем выше цена услуги. Пенсия 9500 руб. Еще ребенка надо одеть, накормить, обуть, образование дать ребенку. Про дельфинотерапию врачи говорят вам бы хорошо съездить, но в ИПР не впишут. После 3 лет, маме приходится делать выбор между работой и ребенком. Мама сидит с ребенком инвалидом, особый ребенок - это ежедневный постоянный труд матери, тяжелый физически и морально. Из подъезда выйти с таким ребенком подвиг, в метро проехать героизм физический. Мама для особого ребенка самый главный специалист.
Теперь я понимаю, что самое главное здоровье. Желаю Вам крепкого здоровья и сил!
Здравствуйте меня зовут Елизавета (г.Дзержинск Нижегородская область)нам с мужем по 23 года у нас особый ребёнок ему 2,5 года и как уже писал тут один папа наша жизнь поделилась на две части до и после. Мои роды это было испытанием на выживание. Было кесарево- сечение экстренными так как воды были уже зеленые на 42 недели врач все ждала что я сама рожу и вот дождалась (врач хотя была заведующая отделением)и хотя когда моя мама ходила к ней со словами уже пора рожать что перехаживает моя дочь она ответила больно быстро хотите бабушкой стать .Ужас.
И вот я в операционной а анастазиолога то и нет ели вызвонили его откуда-то - пришел в аппарат наркоза не работает ,стали искать инструкцию. Нашли стали собирать, а я лежу на этом столе извините "в чем мать родила"холод ужасный. Ладно все собрали не проверив как работает дают наркоз и тут началось наркоз был дан очень сильный что мое давление было огромное кровотечение ребёнка из меня просто выдернули повредив шею .Он родился 6 минут не дышал. И теперь у нас гидроанэнцефалия в переводе на наш язык атрофия всего головного мозга + множество сопутствующих болезней .И что вы думаете после выписка прихожу я в роддом за справкой а та врачиха которая проводила операцию (Волкова) говорит мне ну что ребенок то умер? Я в шоке нет. А она :мы думали умер! ЖЕСТЬЬЬ что за врачи.
2 ответа · последнее действие 631 недель назад
(продолжение) Следующее лето - поступление в вуз и категорический отказ дочери повторять эту затею. Вот пусть и скажет мне госпожа Голодец - хорошая у нас медицина или плохая. Я все пыталась делать по тем правилам, о которых она говорит. Что вышло? Если бы у меня была возможность в тот момент определить ребенка на платную процедуру, я бы ни секунды не задумалась.
(продолжение) Несколько направлений на анализы, как перед серьезной операцией, хотя это (прижигание азотом) считается манипуляцией, даже не госпитализируют. Эти анализы делали в разных местах, на каждый - записываться, потом один из них потеряли, я неделю искала по разным кабинетам. Один из них оформили так, что в больнице его не приняли (просто был абсолютно безграмотный с мед.точки зрения). Еще нам сказали, что "с такими низкими тромбоцитами" нечего думать, никто не будет ничего делать. Снова непонятно - ведь не резать же собирались! Отправились на прием к гематологу - снова запись, ждали три недели. Вот она-то и обругала тех, кто делал тот безграмотно оформленный анализ крови (иммунограмма). Сказала, что лучше обратиться в частную лабораторию - быстро и профессионально. Пришлось заплатить - немного, но досадно. Но на новый прием к гематологу - через 10 дней. Пришли, а она в отпуск ушла, а другой врач не хочет принимать - у него перегрузка, и он нас не консультировал. Еле добились. Дал туманное заключение, из которого неясно, ручается ли он за безопасность криодеструкции для пациента. Итог - в стационар нас так и не взяли, лето у ребенка пропало вовсе, ушло на бессмысленные походы по бесплатным кабинетам, потом осенью начался 11 класс и стало не до этой тягомотины.
Слава Богу, инвалидов в семье нет. Трое детей выросли более-менее без тяжелых ситуаций. И с участковыми педиатрами нам везло, в общем-то. Но вот о том, почему люди платят. Поделюсь своим опытом. Дочери оставалось полтора года до совершеннолетия. Она часто болела простудными заболеваниями, постоянно было красное горло. Пришли на прием в подростковую поликлинику к лору, говорит - хронический тонзиллит, необходима криодеструкция, иначе есть угроза распространения инфекции на другие органы и системы, в первую очередь может пострадать детородная фунцкия. Спасибо, все внятно объяснил, согласились, конечно. А дальше - началось!
Мы живем на этой планете, но она не для нас ;(((
Да, дейстивтельно... на наших детях и наших семьях государство поставило крест, да еще какой... родителей, которые из кожи вон лезут зарабатывают денег на то чтобы свозить ребенка на море, чтобы к манульному попасть... пугают прокуратурой, хотя сами отмечают просто шикарную динамику после проведения реабилитации на море... Запрещают все: массаж, ЛФК, логопеда... а как, скажите, пожалуйста, особенный ребенок без всего этого развиваться будет?! Конечно, легче запретить и голову не прийдется ломать чтобы разработать индивидуальную программу реабилитации! Нам в Германии вообще все-все разрешили и даже дельфинотерапию, но... эпилепсия... и мы живем в России... и чтобы чего-то добиться ужас сколько драгоценного времени уходит... знали бы вы, ЧИНОВНИКИ, как дорого оно для наших малышей, как серьезно сказываются упущенные возможности на дальнейшей жизни... Умоляю, ну, пожалуйста, подумайте немного, да просто почеловечески относитесь к нашим деткам!!! Очень прошу! Они же живые!
...А сколько семей рушится о ВАС, об этом совершенно другая и очень-очень грустная история... родители живут в постоянном цейтноте: больница, реабилитация, работа, чиновничьи кабинеты и все большие и большие сложности в "добивании" прав ребенка на полноценную жизнь... У нас ведь социальноориентированное государство? (судя по СМИ)
Однако нам продолжают чинить препятствия. Сотрудники РДКБ по телефону мне сообщили, что мы поедем за рубеж, поскольку помочь нам в России невозможно. Однако до комиссии Минздрава РФ дело пока не дошло.
2 ответа · последнее действие 631 недель назад
Вот вы говорите что в нашей стране есть все!
ответьте тогда на такой вопрос, а кому это все положено и разрешено?
у меня дочь 5,5 лет - у нее эпилепсия с таким диагнозом нам ни куда нельзя, нас ни куда не берут. Поликлиника нами не занимается вообще, центры реабилитации отказали все - противопоказания от Минздрава!!! Лечения нет, реабилитации нет, санатория нет ( хотя в ИПР его вписали), но не дают.
ПОЧЕМУ НА ДЕТЯХ С ТАКИМИ ДИАГНОЗАМИ НАШЕ ГОСУДАРСТВО ПОСТАВИЛО КРЕСТ??!! КТО РАЗРЕШИЛ? КТО ДАЛ ТАКОЕ ПРАВО?! ОЧЕНЬ МНОГИЕ ДЕТКИ МОГЛИ БЫ МНОГОМУ НАУЧИТЬСЯ ЕСЛИ БЫ ЗАНИМАЛИСЬ И РЕАБИЛИТИРОВАЛИСЬ! НИ КТО НЕ ХОЧЕТ ЗАНИМАТЬСЯ НАШИМИ ДЕТЬМИ, ОТ НАС ОТВЕРНУЛИСЬ ВСЕ, МЫ СЧИТАЕМСЯ ОТБРОСОМ ОБЩЕСТВА...
ВОТ ПОЭТОМУ МЫ ВЫНУЖДЕНЫ СОБИРАТЬ СРЕДСТВА НА ЛЕЧЕНИЕ, РЕАБИЛИТАЦИИ, ОПЕРАЦИИ, ЗАГРАНИЦЕЙ, САНАТОРИИ, ЛЕКАРСТВА, НА ТЕХ. СРЕДСТВА РЕАБИЛИТАЦИИ И.Т.Д.
МЫ ЖИВЕМ В СВОИХ СПИЧЕЧНЫХ КОРОБОЧКАХ СО СВОИМИ ПРОБЛЕМАМИ И НИКОМУ ДО НАС НЕТ ДЕЛА, ОСОБЕННО ГОСУДАРСТВУ!
МЕД. ТЕХНИКИ НЕТ, ОБСЛЕДОВАНИЯ ВСЕ КОТОРЫЕ ДОЛЖНЫ БЫТЬ БЕСПЛАТНО НАМ ПРИХОДИТСЯ ЗА ВСЕ ПЛАТИТЬ, ТАК ЕЩЕ И КАЧЕСТВО ЭТИХ ОБСЛЕДОВАНИЙ ОСТАВЛЯЮТ ЖЕЛАТЬ ЛУЧШЕГО. И ВООБЩЕ СКАЖИТЕ ПОЖАЛУЙСТА, ПОЧЕМУ МЫ, ГРАЖДАНЕ СВОЕЙ СТРАНЫ, КОТОРАЯ БЕЗМЕРНО БОГАТА - ДОЛЖНЫ ПЛАТИТЬ ЗА ЛЕЧЕНИЕ В ГОС. СТРУКТУРАХ? МЕД. ПОЛИС НАМ ЗАЧЕМ ТОГДА? ДЛЯ ЧЕГО ОН ТОГДА НУЖЕН?
2 ответа · последнее действие 631 недель назад
А вот про полик-ки наши всем детям инв. пожно получать обувь бесплатно приходим мы к ортопеду говорим нам бы обувь она говорит ребенок не ходит обувь не выпишу .Господи как так можно было сказать идиотство. Она что из своего кармана платит?
Так же и с калясками в нашей стране дают с 3-х лет а до трех как вот гулять с детишками которые не могут без абдуктора сидеть и головку держать? Скажите пожалуйста? Почему у нас все так почему за границей все дают бесплатно? И без проблем. Да нам дают коляски только не для наших дорог , стульчики дают но какие???Вот нам дали опору для сидения Медвежонок оно стоит в интернете 35000 жесть за что такие деньки мы на нем сидеть вообще не можем лучше бы давали деньги и родители сами покупали бы то что подходит их детям.А не так дали значит помогли.
И итог: почему у нас такие в стране потому что нет для них наказаний что-бы наказать врачей нужен адвокат независим.экспертизы а это все что правильно деньги и не малые. почему в америке нет такого безобразия рожают с родственниками куча врачей рядом а у нас. НИЧЕГО.ребенка что-бы в реанимации увидеть приходилось умолять впустили что-бы пустили.Вот
ужас! Эта дама на другой планете живет..хоть бы не позорилась....
Госпожа Голодец . Вот так удивляетесь что же лекарства не получают бесплатно ведь положено. Вы мне расскажите может я не знаю, кому положено и где положено?
Вчера получила рецепты на получение лекарств по федеральной льготе, отнесла их в аптеку.... На вопрос "когда они придут?" фармацевт ухмыльнулась и заявила может через месяц заведома зная что через месяц заканчивается срок рецепта. Сегодня в комитете здравоохранения мне сказано, что ничем помочь не могут. Ждите месяц, подавайте дальше на "отсроченный отпуск" .... речь идет не о каплях в нос , а о жизненно необходимых лекарствах. Как думаете подождет мой ребенок пока Минздрав решит, что можно выдать медикаменты? Или может у такой мамы есть время бегать и всем доказывать , что это крайне необходимо?
Советую спуститься с министерских небес и посмотреть на ситуацию сняв розовые очки. На бумаге ведь так гладко получается, А в реале?

Опубликовать новый комментарий

Comments by