Мать особенного ребенка: «В душе он режиссер, хотя мы боимся открывать окна»

Татьяна Яковлева многим известна как общественный деятель и профессиональный музыкант, но далеко не все знают, что она воспитывает троих детей, в том числе 9-летнего Илью. Еще с детства ребенок выделялся: быстро научился говорить и хорошо улавливал ноты, но был тревожным. Когда выяснилось, что Илья особенный — с аутизмом, Татьяна полностью изменила свою жизнь: возглавила организацию «Дети. Аутизм. Родители» и стала помогать другим семьям с похожими проблемами, а недавно сыграла с сыном в постановке Семейного инклюзив-театра «i». Наш с ней разговор — о смелости признать реальность, семье, которой не страшны проблемы, обществе равных возможностей и целебном эффекте от погружения в творчество.

«До пяти лет он вообще не спал»

Шесть лет назад, когда младшему Илье было 3,5 года, ему поставили диагноз «аутизм». Татьяна с малышом пришли на прием к педиатру. Врач сказала: «Не расстраивайтесь, но я предлагаю вам обратиться к психиатру». Ее смутило, что мальчик якобы не хотел с ней разговаривать.

— Я не могла поверить и принять этот диагноз. Наоборот, очень удивилась, и когда прочитала про аутизм, сказала: «Это не про моего ребенка». Ведь Илья развивался даже лучше своих старших брата и сестры, говорить начал в шесть месяцев. Когда он был еще грудным, у него случайно обнаружился отличный музыкальный слух. Старшая сестра занималась на скрипке и немножко не дожимала лады, какие-то четверти тонов у нее не выходили. И я из другой комнаты подтягивала ее голосом туда, куда нужно, а она все не попадала. И тут подключился крохотный Ильюша — тоже стал подтягивать ее своим голосом вверх, — вспоминает Татьяна. — Единственное, что настораживало, — Илья был тревожным, а причины я не понимала. До пяти лет он практически не спал. Как мы жили, не знаю.

Со временем признаки аутизма стали проявляться сильнее.

— Я видела, что семье сложно. Оставить ребенка некому, поэтому мы с мужем были двумя няньками на подхвате, приходилось договариваться. Раньше можно было спокойно съездить, например, на рыбалку. А сейчас — только семья. Дети смотрели на нас и брали пример. Миша видел, что мама всегда бегом, редко бывает рядом, поэтому проявил инициативу и стал готовить — он давно увлекается кулинарией, хотя ему нет еще и одиннадцати. Так, кстати, возник благотворительный проект «Мiшкавы пачастункi». Насте, когда родился Илья, было 9 лет, и ей тоже пришлось рано повзрослеть. С 15 лет она стала жить отдельно, и наконец-то тогда у нее появилась впервые возможность пользоваться телефоном и компьютером, смотреть иногда телевизор. Дело в том, что звук и свет — раздражители, на которые у Ильи раньше бывали непредсказуемые реакции. Когда мы переехали в загородный дом, я даже не могла открывать окна, потому что на улице пели петухи! — рассказывает Татьяна.

Пойти на горку? Конечно!

Шесть лет назад с такими детьми в Беларуси практически никто не работал. Выйти с особенным ребенком «в люди» было настоящей проблемой, целые семьи несколько выпадали из жизни. В декабре 2011 года Татьяна создала и возглавила организацию «Дети. Аутизм. Родители», одна из задач которой — продвижение идеи общества равных возможностей и инклюзия детей с аутизмом в обычную социальную среду, в том числе в систему образования, общую для всех детей.

— Мне было важно видеть, что есть такие же родители, которые стремятся сделать все возможное, чтобы их дети не были «выключены» из жизни, — говорит Татьяна. — У нас в стране проблема аутизма до сих пор не воспринимается как социальная, хотя по факту она именно такая. Аутизм парализует родителя, связывает по рукам и ногам — ты остаешься с ребенком дома, не можешь работать, перестаешь общаться. Есть даже специальный термин — вторичная аутизация семьи. Это сложное состояние, когда человек уже не в состоянии попросить о помощи. Именно поэтому мы избрали такой сложный путь, как инклюзия. Это возможность не только не оставаться дома, быть в обычной для всех людей среде, получать адекватную помощь. При этом мама и папа могут выйти на работу, они полезны обществу, платят налоги, а не получают пособие.

Большинству родителей детей с аутизмом сложно взять на себя такую ответственность, найти в себе силы и самостоятельно вырваться в мир обычной жизни. Но ведь это нужно делать обязательно и как можно раньше. Пойти на горку кататься? Конечно! Ну и что, что мы пошумим больше…

Одним из самых важных результатов совместных усилий благотворительной организации, минской системы образования и городской администрации стало появление в Минске школы, где особенные дети могут учиться вместе с обычными. Сейчас, например, в 187-й образовательной школе обучаются шестеро детей с аутизмом. Трое из них — второклашки, в числе которых и Илья Яковлев. Такие дети могут заниматься в школе только с персональными помощниками, их еще иначе называют тьюторами. С этого года должность официально закреплена в квалификационном справочнике и называется «воспитатель индивидуальный, сопровождающий ребенка с аутизмом». Если раньше тьютором мог стать любой желающий, то с этого года такой человек обязательно должен быть дипломированным педагогом. В школе выделена отдельная аудитория, так называемая ресурсная комната, где ребенок с аутизмом может отдохнуть, когда устал и ему сложно продолжать урок вместе с остальными детьми.

«Такси» Бессона и комиксы

— Любой ребенок вырастет Маугли, если ему не помогать с организацией и планированием собственного времени, а уж ребенок с аутизмом — тем более, — говорит Татьяна. — Но если им помогать в этом с детства, они научатся и смогут делать это самостоятельно во взрослой жизни.

Поэтому в комнате у Ильи висят карточки, на которых написано или нарисовано, что ему нужно сделать в течение дня. Рядом с ними — еще один набор карточек с картинками «плюшек», которые он может получить, когда выполнит задания. Чаще всего в качестве мотивации он выбирает изображение пульта от телевизора, потому что любит смотреть фильмы. Больше всего — «Такси» Люка Бессона.

— Илья очень любит рисовать. Я точно знаю, что он никогда не видел комиксов — у нас их просто не было. И мультиков в стилистике комиксов он тоже не смотрел. Но каким-то образом сам дошел до того, что можно развивать историю покадрово. И прорисовывает отдельные сцены — получаются комиксы. А недавно мы стали замечать, что когда по ТВ идут музыкальные клипы, он становится спиной к телевизору и начинает их проигрывать — петь, повторять то, что делает актер или певец. Иногда устраивает мини-спектакли в школе с участием детей и тьюторов, так что в душе он режиссер, — рассказывает Татьяна.

Театр как школа жизни

Может быть, наблюдение за сыном, а может, и просто случай привели к тому, что Татьяна стала одной из создательниц инклюзивного театра.

— У меня была давняя мечта — понять, что интересно моему сыну и дать ему возможность этим заниматься. Постепенно созрела мысль о театре. Два года я искала единомышленников среди творческих людей, а потом познакомилась с Ириной Пушкаревой, у которой есть своя творческая студия. Оказалось, что к ней уже давно ходит ребенок с какой-то психологической проблемой. Я увидела, насколько она искренне готова слышать, понимать и двигаться вперед, и все вопросы отпали. И вот уже год мы активно работаем над проектом, — рассказывает Татьяна.

Организаторами театра выступили МБОО «Дети. Аутизм. Родители» и компания velcom. Дети с аутизмом занимаются в нем бесплатно. Накануне премьеры юным актерам пришлось работать напряженно:

— Я даже не предполагала, что театр окажется такой школой жизни. Здесь все по-настоящему и нет никаких привилегий. Если это инклюзивный театр, значит, мы работаем наравне со всеми. Это творческий коллектив, режиссер строит репетицию по своему плану, и ребенку, бывает, нужно на репетиции высидеть два часа в ожидании своего выхода. Да, это большая нагрузка и ответственность, но зато это настоящая инклюзия. Илье было сложно, на репетициях он ни разу не вышел на сцену, как следовало бы, даже на генеральном прогоне. Поэтому перед спектаклем у нас в голове был план B и план С.

Татьяна с сыном в постановке исполняли знаковые роли — феи Добра и Солнечного лучика. Премьера стала для Ильи актерским дебютом.

— Выходя на сцену, я его крепко держала за руку, разговаривала с ним. Но когда он оказался в свете софитов, увидел, что публика его ждет, аплодирует, то совершенно не испугался вопреки ожиданиям. Мы пели песню на мелодию O Sole Mio на белорусском языке — о добре, о том, что жизнь меняется, что фея Добра говорит солнечному лучику: «Свети ярче, все должно получиться, ты наша мечта, мы в тебя верим». Это был открытый посыл вовне о том, что этой теме нужно уделять внимание, песня-благословение в жизнь. Илья это почувствовал. Он меня поддерживал, смотрел в глаза, пел в припевах, танцевал, — рассказывает Татьяна. — Вообще, на премьере многие дети проявили себя неожиданным образом. Например, мальчик с аутизмом должен был появиться на сцене с девочкой, которая для подстраховки знала и его, и свою роль. У девочки что-то случилось, и она не вышла. Прямо на спектакле! А мальчик вышел и прочитал и свою роль, и ее.

По словам Татьяны, за полгода работы в театре у Ильи произошли заметные изменения — он раскрывается, появляется уверенность и желание работать еще больше. И, самое главное, благодаря театру Илья и другие особенные дети видят и чувствуют, что двери в этот мир для них уже открываются.

Дебютный спектакль получил хорошие отзывы от публики, театральных критиков и драматургов. В новом сезоне организаторы планируют тур по Беларуси: 5 октября состоится спектакль в Минске во Дворце ветеранов, а 8 октября — в Гомеле в городском Доме культуры. А весной театр «i» представит новую постановку, пьеса для которой уже написана.

«Нас не учили» — не оправдание

Теперь при инклюзивном театре работает еще и центр психолого-педагогического сопровождения детей с аутизмом.

— Фактически это центр поддержки всей семьи, а не только детей, потому что начало начал — это коррекционная работа с родителями. В Беларуси пока не все это осознают, к сожалению, — говорит Татьяна. «Многие родители считают, что проблемы есть только у их детей, но не у них самих».

Любая семья, независимо от того, воспитывает она ребенка с аутизмом или нет, сможет получить рекомендации профессионалов — психологов и педагогов. Для коррекционной работы на первых порах центр сможет принять не более 10 семей. Идея такой организации пришла из Швеции.

— Это уникальный для Беларуси проект, потому что, во-первых, вся помощь оказывается совершенно бесплатно, а во-вторых, комплексно. И, в-третьих, у нас работает команда профессионалов — всего около 20 сотрудников, которые появились благодаря проекту «Инклюзия онлайн». Это народные деньги с краудфандинговых площадок. За счет этих средств мы с помощью специалистов из Швеции, США, Голландии и России и обучаем людей, в том числе тьюторов для сопровождения детей с аутизмом в школе, — поясняет Татьяна.

Помимо коррекционных занятий в центре, родители будут получать задания и продолжать коррекцию дома. В ближайшем будущем в центре откроется зал сенсорной интеграции. Это одно из новых направлений работы с детьми с аутизмом, которое активно развивается в мире в последнее десятилетие. Его суть — физическая реабилитация.

— Аутизм уже давно в мире — не психиатрия, а область работы педагогов, особенное состояние нервной системы. Чтобы ее стабилизировать, нужно работать с телом, индивидуально подбирать упражнения. У нас есть сертифицированный специалист по этой дисциплине, который тестирует ребенка и составляет индивидуальный план занятий. А когда ребенок окрепнет физически, психологу будет гораздо проще с ним работать, — объясняет Татьяна.

Тематика аутизма небезразлична многим, в том числе и крупному бизнесу.

— Яркий тому пример — компания velcom, которая помогла разработать «Коммуникатор Д.А.Р» для людей с аутизмом и поддержала театр. Мобильный оператор также организовал первый в стране инклюзивный забег и поддержал проведение в Минске всемирной акции «Зажги синим!», включив синюю подсветку как на своем здании, так и на основных достопримечательностях столицы. Перекрасив на день свой логотип в синий цвет, velcom показал, насколько глубоко готов заниматься проблемой детского аутизма. Мы надеемся, что за ним последуют и другие компании, — рассчитывает собеседница.

Она уверена: аутизм не нужно лечить, тем более медикаментозно. Нужна чисто коррекционная работа: занятия с психологом, физическая реабилитация, трудовая деятельность и обязательно совместное времяпрепровождение с обычными детьми.

— Если человек с аутизмом выходит на хороший уровень социализации, он вполне может стать полноценной частью общества. Я была во многих странах и организациях, видела, как работают со взрослыми с аутизмом. Знаю потенциал и возможности таких людей. Нам всем известны эти имена: Вуди Аллен, Билл Гейтс, Темпл Грандин. Сколько они дают нашему миру! За границей об этом говорят легко: «У нас аутизм». С этим живут, и достаточно неплохо. Там это социализированный, реализовавшийся человек, а в нашей стране — глубокий инвалид, которому в 18 лет ставят диагноз «шизофрения». У нас ребенок с аутизмом не может учиться не только в музыкальной или спортивной школе, но и даже в обычной. Но ведь чем больше он вовлечен в деятельность, тем лучше. Не надо никаких ограничений по времени и количеству занятий в неделю. Они не инвалиды в привычном нам понимании! — подчеркивает Татьяна. — Наших специалистов в университетах этому не учили, значит, нужно изучать чужой опыт, и это не должно быть стыдно. Какое право мы имеем говорить, что аутичный ребенок не может заниматься вместе со всеми? Какое право мы имеем перекладывать проблему на плечи родителя? Мы же все в одной связке. Как можно специалистам этого не видеть и не проявлять инициативу первыми? Не знаю. Это не может оправдаться какими-то «нас не учили», «у нас маленькая зарплата», «в стране кризис», «не понимаю». Видишь проблему — ищешь пути ее решения!

Семейный инклюзив-театр «i» создан в апреле текущего года общественной организацией «Дети. Аутизм. Родители» и компанией velcom. На одной сцене вместе выступают профессиональные артисты и дети с аутизмом. Своей миссией театр видит формирование общества, в котором «особенные» люди востребованы и имеют шансы добиться успехов в разных областях. В начале июля с фурором прошла первая премьера театра — мюзикл «Флейта-чарадзейка». До конца года в театре планируют проехать с гастролями по областным центрам и поставить второй спектакль.

Источник TUT.BY